Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 30 1 2 3 … 29 30 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Давайте знакомиться!

Aleksandra_93 Дата: Понедельник, 12.11.2018, 18:25 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 266 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Всем привет! Меня зовут Александра, мне 25 лет, я живу в г. Ростов-на-Дону. И я хотела бы с Вами познакомиться и рассказать свою историю. Уже несколько суток читаю форум, наверное, именно он мне в этот момент помогает помогает не опустить руки и не расклеиться, как пара туфель из центр обувь под дождем...Сразу прошу прощение, я не лингвист и не писатель, литературным слогом не владею, но вроде бы не совсем безграмотна) Вся веселая история началась со мной совсем недавно... С лета меня начали беспокоить отеки на ногах и на лице, я не предала этому большого значения, но на всякий случай (я же дитя интернета, прочитала, что отеки возможны почечные) сделала узи почек, которое ничего особо не показало, кроме правостороннего нефроптоза. Правая почка в положении стоя опускалась на 6-7 см. Собственно, на всем этом мое лечение отеков закончилась и я со спокойной душой улеглась в гинекологию лечить воспаление, потому что началась какая-то непонятная история с циклом, гинеколог перестраховалась и упекла меня в стационар. Там начали антибиотикотерапию в первый день, офлоксацин, метронидазол....и вот тут началось все самое интересное....Подскочило давление до 180, мне...человеку, который и знать не знал, что может быть так плохо от давления, перенести ночь было сложно, жуткая рвота и головная боль, тахикардия....думала, что до утра не доживу. Капали магнезию, но толку от нее не было вообще от слова совсем) Со следующего утра примчал обеспокоенный врач, набрали кучу анализов и.....ничего особенного, немного была повышена мочевина, 6, кажется. Пришел терапевт и списал все на стресс, у меня умерла мама от рака легкого. Прописали успокоительное и бисопролол, но больше в/в вливаний не делали, лечили в/м. А тем временем все 2 недели стационара давление держалось 150-160, ни одна таблетка (пичкали моксонидинином) не помогала. Выписалась я и вместе с выпиской нормализовалось давление. Такая вся веселая и бодрая я проходила до 7 августа. А потом поднялась температура...37-37,2, ломата в теле жуткая, кости, мыщцы, суставы выкручивало и сводило, как будто тисками. Непрерывно лило с носа, стала замечать кровяные корочки в носу справа. Никакие терафлю мне не помогали, боль глушила нимесилом, но через неделю поняла, что это явно не просто простуда и сдалась терапевту. А в биохимии та-дааам...креатинин 138. На самом деле, мне это не говорило ни о чем. Терапевт попросила переделать узи почек, которое опять ничего не выявило. Назначает мне азитромицин и энтеросгель, пропиваю, пересдаю анализы .....креатинин 226. Вот тут-то я и начала читать, дошла до слов "ХПН", "Гемодиализ" я просто бросила есть, пить, отвернулась к стенке и решила умереть. К слову сказать, при ростом 172 см, мой вес выше 55 кг никогда не поднимался. К нефрологу я попала с весом 48 кг, пропавшей менструацией и полным нежеланием что-то делать. Нефролог меня госпитализировала, так как не могла никак связать все мои симптомы в кучу (вдобавок у меня начались невралгические боли в левой части спины с иррадиацией в плечо по ночам)....что мы имели на тот момент? Субфебрильная температура, боли в мыщцах, высокий креатинин, а также белок 0,25 г/л в моче и эритроцитjavascript://ы. А также гемоглобин 100, тромбоцитоз (537) и СОЭ 50. Положили меня в платную палату с тараканами, зато с телевизором)) ну вот там мне сердобольные бабушки и рассказали, что такой креатинин - это все, конец и постоянно пугали отделением хронического гемодиализа в соседнем крыле и что лучше сразу умереть, чем туда попасть, но я-то точно попаду, потому что у них такой креатинин в 70 лет, а у меня уже в таком молодом возрасте....ай-ай-ай...сами понимаете, в каком "радужном" настроение я пребывала все это время. Тем временем приходят новые анализы в которых креатинин опять свалился до 123 и врач сразу предложила мне сделать нефробиопсию. Мне уже даже назначили дату, но перед этим делали КТ брюшной полости и малого таза...здесь чуть отойду от темы почек...при поступлении я делала ФЛО, которая показала, мои "Сердце и легкие без патологий", а вот КТ брюшной полости цепляет левое легкой и ВНИМАНИЕ: "КТ-картина перефирического образования в кортикальных отделах s10 левого легкого, размеры 45*30*44,, необходимо дифференцировать Гранулематоз Вегенера, t-r или карциноид..... Я думала, что все плохо было до этого момента, но как только услышала про образование...опустилось все, моя мама умирала от рака легкого год (с момента постановки диагноза), я помню все (она умерла в июне 2017)...бессонные ночи, кашель, боли, наркотики и прочее...хотя она умерла очень внезапно и держалась просто нереальным молодцом до последнего, работала дома, смотрела фильмы, ходила в гости, играла на планшете в ферму)) я, пройдя все это с ней понимала, что просто не смогу. Я - не она. Такой силы воли и желания жить у меня нет. Что я делала? Лежала в палате и ревела, тем времене скакал мой креатиин 120-220-120-220. Нефролог принимает решение о биопсии легкого, в связи с тем, что бронхоскопия невозможна (образование располагается в нижней части левого легкого, прилегает к спине) мне делают трансторакальную биопсию, которая не дает никаких результатов, кроме того, что это образование и в нем много нейтрофилов. Здесь я хочу немного сказать о том, как мне повезло с лечащим врачом и заведующей нефрологическим отделением ОКБ №2 г. Ростова-на-Дону, они не просто не отправили меня домой, но и ездили со мной на онконсилиум (который, кстати, постановил меня выписать и ехать по месту прописки в окнодиспансер) и уговорили хирурга делать биопсию легкого. Ко всему прочему подключили личные связи зав.пульмонологией и выбили мне направление в ЦГХ г. Краснодара (ККБ №1) для идентификации этой штуки в легком, перед отъездом все-таки сделали нефробиопсию и выписали в пятницу, а в понедельник рано утром я уже сидела в очереди к пульмонологу в Краснодаре. Тем временем анализы печалили, креатинин скакал, гемоглобин был 74, СОЭ 71, а я скакала горной козочкой, ничего абсолютно не ощущала, кроме идиотской температуры, которую втихаря сбивала парацетомолом. В Краснодаре за меня взялись с какой-то другой стороны и начали таскать на всякие иммунологические исследования, а именно с-ANCА - отрицательно, р-ANCA - ++++, судя по округлившимся глазам ревматолога я поняла, что почки и легкое - это еще не самое интересное и мне оставили на закуску какую-то ревматологическую болячку. Дальше пришли результаты антинуклеарного факторы - полностью все отрицательные, иммуноблот на волчанку - отрицательный, имммуноблот на Вегенера- отриц., Гудпасчера-отриц. и микроскопический полиангиит +. Мне назначают дату операции на легкогом, что-то вроде лапароскопии, под видеокамерой берут кусочек этого образования, идентифицируют его и удаляют если нужно, но тут приходит анастезиолог с моими анализами, а там креатинин 306, гемоглобин 80 и он отказывается давать мне общий наркоз, мотивирую это тем, что я уже ногой на диализе, зачем мне ускорять процесс, давайте делать еще раз трансторакальную биопсию под контролем КТ (В Ростове такого не делают), просто нужно набрать побольше материала. В моей голове на тот момент была таааакая каша (хотя если честно, до сих пор немного-то и изменилось), что мне было уже без разницы, что и как делать. Время шло, лечения не было никакого и я понимала, что долго так не протяну, не протяну от неизвестности, от непонимания, от страха. Биопсию взяли, безумно красивый и молодой доктор, я была очень расстроена, что от него придется возвращаться в отделение пульмонологии))) .......Тут приходят результаты нефробиопсии: "Морфологические изменения соответствуют иммунокомплексному диффузному пролиферативному гломерулонефриту с экстракапилярными полуллуниями в 45% клубочков, флюоресценцией иммуноглобулинов всех классов и компонентов комплемента, множественными электронно-плотными депозитами во всех участках клубочка, наиболее вероятно - люпус-нефриту." .....Что? Какие слова-то красивые...люпус-нефрит...прямо как в фильмах о Гарри Поттере) Выясняю, что это СКВ....читаю про волчанку и собираюсь помирать уже, наверное, раз 5 за 2 месяца. Только я никак не могла понять, почему серология волчанку не подтверждает, почки ест волчанка, а в легком-то тогда что? Честное слово, на тот момент мне казалось, что я просто какой-то уникум, в который запихнули все возможные болячки и кто-то там сверху сидит и делает ставки в какой момент я просто сломаюсь. Если опять говорить о хороших врачах....зав.пульмонологии в Краснодаое (главный пульмонолог ЮФО) - это еще один человек о котором у меня только самые хорошие отзывы. Пока я лежала в Краснодаре туда на конференцию приехал зав. ревматологическим отделением клиники имени Тареева университетской клинической больницы №3 Первого Московского государственного Университета им. И.М. Сеченова Новиков П.И. и мне выбили у него консультацию. Он пришел к выводу о том, что на данный момент волчанка либа неактивна, либо ее нет, что сейчас преобладает поражение почек быстропрогрессирующим гломерулонефритом, но назначил мне преднизолон 8 шт в день. Как раз в момент его обследования пришли результаты биопсии легкого "доброкачественная фиброма". Таким образом мы получали, недоволчанку, быстропрогрессирующий гломерулонефрит и фиброму легкого. Вот такая сборная солянка. Профессор Новиков заметил, что я - просто находка для врача, как для ревматолога, так и для нефролога. Вообщем, выписали меня с Краснодара уже с показателями: Креатинин 331, мочевина 20, гемоглобин 80, а вот СОЭ - 34. По дороге домой у меня случилась истерика, потому что я впервые почувствовала вкус мочевины во рту....в панике набрала своего Ростовского нефролога (спасибо, Елене Николаевне за все мои истерики, которые она терпит, за звонки в нерабочее время и прочее ) Приехала я утром в свою нефрологию, берут анализы по cito....а там, мама дорогая, креатинин 391, мочевина 30, меня укладывают в стационар в котором карантин (ротавирусная инфекция) и проводят первую пульс-терапию солу-медролом и эндоксаном. И вот в такой "приятной" обстановке, всем вокруг плохо, температура, диарея, рвота.....я на преднизолоне без иммунитета ко всему этому...естественно, хватаю этот вирус, правда через несколько дней....а в тот момент были такие неплохие анализы, креатинин 250, СОЭ 20 (впервые за столько времени). Но я умудрилась все испортить бешеным лейкоцитозом, температурой и полным набором ротавирусника. Провалялась я там 2 недели, сейчас отпустили домой, еженедельно контролирую анализы (сейчас креатинин 331, мочевина 36, соэ 24, гемоглобин 82 - никак не могу эритпоэтин найти((((((() Завтра пересдам, посмотрим что там....если что порулю опять в нефрологию. Прошу прощение, что описывала все каким-то сухим языком, надеюсь, дальше повествовать художественно) Хотелось рассказать все и сразу, прям не терпелось, потому что только наткнувшись на этот сайт я поняла, что у меня есть не просто шанс жить дальше, а шанс жить заново..... Очень буду рада, если кто-нибудь напишет) Ничего не бойся - ничего не будет!

Rafter Дата: Понедельник, 12.11.2018, 19:46 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Здравствуйте, Aleksandra_93. Цитата Aleksandra_93 () .в панике набрала своего Ростовского нефролога (спасибо, Елене Николаевне за все мои истерики, которые она терпит, за звонки в нерабочее время и прочее sad ) А мне Елена Николаевна телефон не давала, видите какой вы интересный пациент. Да и по первому посту видно, что интересный. Елена Николаевна хороший врач, знающий доктор, наверное один из лучших, если не самый лучший в этом отделении. Ещё Батюшин очень хороший нефролог, но он в клинике РГМУ. Скажу вам из своего опыта: последние года два до диализа чувствовал себя гораздо хуже, чем попав на диализ. Попал вообще тяжёлым через реанимацию. Так что бабок не слушайте, диализа боятся не стоит. Если предстоит заместительная почечная терапия значит так тому и быть. Сейчас по моему внешнему виду не скажешь, что на диализе, у меня нормальное давление, нет анемии, чувствую себя хорошо ближе к замечательно. Но пришёл к оптимальному состоянию не сразу, какое-то время настраивали тонкой настройкой все параметры диализа, диеты и тд. Ну а дальше посмотрим. Цитата Aleksandra_93 () никак не могу эритпоэтин найти((((((() Вы должны оформить группу и получать эретропоэтин бесплатно. Пока группы нет я вам помогу, достать эритропоэтин дёшево или даром. У диализников остаётся лишний, они отдадут, а несознательные продадут дёшево. Подробно в личку напишу. Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 12.11.2018, 20:25

YULIA-AB Дата: Понедельник, 12.11.2018, 20:10 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 317 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Просто замечательно, что Вы под наблюдением хорошего нефролога, но Вы и сама тоже можете помочь своему организму. Читайте здесь на форуме все про нефропротективные меры, соблюдайте правильную диету (раздел Додиализные диеты), следите за давлением, сдавайте периодически анализы на калий, кальций, фосфор, мочевину, креатинин. Проконсультируйтесь с врачом насчет приема Кетостерила, в некоторых случаях он реально помогает отсрочить начало диализа.

Aleksandra_93 Дата: Понедельник, 12.11.2018, 20:19 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 266 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Rafter, Здравствуйте! Ой, я так рада, что Вы мне ответили) сижу с улыбкой до ушей, очень приятно не остаться одной в такой ситуации, что есть люди, кто тебя понимает) У Батюшина я была, забыла написать, мне он очень тоже понравился, он видел схему лечения, назначенную Еленой Николаевной и полностью с ней согласен, предлагал у себя делать плазмоферез, но сразу сказал, что это не панацея и так как у меня имунного ответа нет, то особо чистить-то и нечего...но сказал, что ждет меня в мед.институте в любое время если что и что всех своих нефрологов обо мне "исключительной" предупредит уж даже не знаю радоваться мне или расстраиваться своей исключительности) Ничего не бойся - ничего не будет! Сообщение отредактировал Aleksandra_93 - Понедельник, 12.11.2018, 20:27

Aleksandra_93 Дата: Понедельник, 12.11.2018, 20:24 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 266 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: YULIA-AB, добрый вечер) спасибо Вам за ответ) я очень стараюсь, этот форум просто кладезь полезной информации, анализы все сдаю исправно, завтра как раз еще раз сдам, правда, тут у себя в области, меня папа с Ростова забрал к себе (30 км от Ростова), но, думаю, банальные креатин с мочевиной, калий и натрий определят и тут) и буду следить, я так понимаю, что если цифры будут неуклонно ползти вверх, а с моим быстропрогрессирующим гломерулонефритом это неизбежно, надо фистулу делать? Может, уже сейчас поговорить с врачом? Давление, тьфу-тьфу, удается сдерживать... Ничего не бойся - ничего не будет! Сообщение отредактировал Aleksandra_93 - Понедельник, 12.11.2018, 20:25

Rafter Дата: Понедельник, 12.11.2018, 20:33 | Сообщение # 6 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата Aleksandra_93 () но, думаю, банальные креатин с мочевиной, калий и натрий определят и тут) желательно сдавать в одной лаборатории. Цитата Aleksandra_93 () Давление, тьфу-тьфу, удается сдерживать... это хорошо и архиважно для будущего при любом раскладе. Цитата Aleksandra_93 () а с моим быстропрогрессирующим гломерулонефритом это неизбежно, надо фистулу делать? если так станет вопрос, то я бы вам советовал зайти в центр диализа, что по соседству с ОБ2, центр фрезениус и спросить у них про фистулу, где сшить. Они своим пациентам шьют в Краснодаре, там хирурги с большим опытом именно по фистулам, они их сотнями делают, реконструируют, иногда восстанавливают затромбированные, это не второстепенная их работа, как у ростовских сосудистых хирургов, а скорее всего основная. Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 12.11.2018, 20:34

Aleksandra_93 Дата: Понедельник, 12.11.2018, 20:37 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 266 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Rafter, я так и сделаю, скажите, а диализ в фрезениусе тоже бесплатный? Мне как-то заранее надо на учет встать? В Краснодар смотаться сделать - это не проблема, для бешеной собаки - 7 верст не круг, особенно если речь идет о жизни. А это очень больно....фистула?( Ничего не бойся - ничего не будет!

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 12.11.2018, 20:41 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Aleksandra_93, ситуация ваша совершенно необычная, но вы теперь в хороших руках. Для того чтобы оценить динамику функции почек лучше ориентироваться на СКФ. А СКФ лучше считать по формуле. Лучшая формула сегодня - это CKD-EPI (калькулятор есть даже в смартфонах)

Rafter Дата: Понедельник, 12.11.2018, 20:44 | Сообщение # 9 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата Aleksandra_93 () Rafter, я так и сделаю, скажите, а диализ в фрезениусе тоже бесплатный? конечно. По ОМС. В нефрологии вам всё расскажут, если встанет вопрос о проведении ЗПТ. Вы им главное прямо скажите, чтоб отправляли и готовили к ЗПТ (заместительная почечная терапия) не затягивая, по всем правилам. Любая затяжка себе дороже, по себе знаю, затягивал и дозатягивался до реанимации и креатинина 2300. Очень дурной пример, полгода в себя приходил, залечивая последствия. Я бы на вашем месте выбрал центр Фрезениус. Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 12.11.2018, 20:45

Rafter Дата: Понедельник, 12.11.2018, 20:47 | Сообщение # 10 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата Aleksandra_93 () В Краснодар смотаться сделать - это не проблема, для бешеной собаки - 7 верст не круг, особенно если речь идет о жизни. А это очень больно....фистула?( не больно. Решайте проблемы по мере их поступления. Сейчас пока лечимся и смотрим на результаты.

Aleksandra_93 Дата: Понедельник, 12.11.2018, 20:56 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 266 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Алексей_Денисов, добрый вечер, Алексей Юрьевич! Все, после Вашего ответа я вообще тут не знаю куда деть улыбку) Спасибо огромное!) Для меня сейчас действительно так важна поддержка, а самое главное просто общение с людьми, которые понимают, что со мной происходит. Вообщем, пока слежу за анализами и продолжаю лечение, но руку держу на пульсе. Ничего не бойся - ничего не будет!

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 12.11.2018, 22:06 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Aleksandra_93, добрый вечер, у вас есть калькулятор СКФ (CKD-EPI), нет , наверное? У вас есть смартфон? Если есть - установите приложение МedCalc или OxCalculate

Aleksandra_93 Дата: Понедельник, 12.11.2018, 22:48 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 266 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Алексей_Денисов, спасибо, установила, получилось 19 ml/min creatinine clearance. BMI 17.9 kg/m2 Печально... Ничего не бойся - ничего не будет! Сообщение отредактировал Aleksandra_93 - Понедельник, 12.11.2018, 22:54

alexeyp Дата: Вторник, 13.11.2018, 00:39 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 80 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Спросите у своего врача нужно и можно ли вам привиться от гепатита Б. Здоровья! Пишите.

Aleksandra_93 Дата: Вторник, 13.11.2018, 01:20 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 266 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Доброй ночи, ага, поняла, записала) спасибо) писать буду обязательно... Ничего не бойся - ничего не будет!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]