Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Поликистоз. Откуда?

repbera Дата: Четверг, 20.09.2018, 11:49 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте всем! Меня зовут Алена и у меня поликистоз почек и пролапс митрального клапана сердца 1 степени. я-уникум Сообщение отредактировал repbera - Четверг, 20.09.2018, 11:57

repbera Дата: Четверг, 20.09.2018, 11:53 | Сообщение # 2 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В семье ни у кого нет,знаю всех вдоль и поперек .до прабабушек и прадедушек. Маме 53 папе 58 у них ничего подобного. А вообще я хотела рассказать вам загадочную историю которая произошла в моей семье касающаяся почек . В начале ноября 2015 г заметила ,что мало хожу в туалет по маленькому,начала поправляться,во рту стала постоянная горечь. В это же время замечаю ,что младшая доченька Алиса 1г8м тоже выделяет очень мало мочи ,поправилась и очень сильно потеет во время сна,стала какая то холодная по ночам ,решила измерить у нее температуру,35.4 (ужас),померила также и днем 37.2. Есть также старший ребенок Миша ,ему на тот момент 9 лет. тоже мог в туалет сходить раз в сутки при этом нахлебавшись воды. Как то это все нарастало в течении двух недель, прежде чем до меня дошло ,что надо бежать в больницу. Но в больницу я попала первая, экстренно. 22 ноября процесс олигурии перешел в процесс полиурии ,моча стала выделяться ведрами, я бегала через каждые пять минут за стаканом воды не могла удалить жажду и тут же через 10 минут бежала в туалет (моча была кристально чистая как вода),по большому простите хожу какой то слизью и кал не больше и не шире карандаша, тахикардия до 140 ,невыносимая головная боль,запах ацетона изо рта,температура тела 37.2 Приехала скорая забрали и то потому ,что давление 140 на 80. В больнице тут же сделали ЭКГ сказали норма ,на тот момент было 80 ударов в минуту (для моих вечно 65 это казалось много и сердце я никогда не слышала как оно бьется только через пульс,а тут как будто выпрыгнуть хочет), взяли кровь 23,11 везде норма кроме креатинин 254,мочевина 8,5,ацетон в моче +++ белок 0,02 . Сделали мне какие то капельницы ,помню ,что там присутствовала сода . На следующий день мочиться стала меньше. Но тахикардия и давления преследовали меня. У меня взяли опять анализ крови и отправили на узи почек. УЗИ почек заключение:Умеренные диффузные изменения в паренхиме обеих почек . Кисты левой почки. Сделали биохимию 24,11 креатинин 79,мочевина 5 . Пролежала я в больнице 10 дней(ни чем не лечили,только капельницу в начале воткнули и все). Находясь эти 10 дней в больнице у меня дни олигурии стали сменять дни полиурии, то много то мало. Спросив в больнице ,-Что со мной ?мне сказали - Не знаем,возможно отравились.А выписав меня из больницы в диагнозе написали ТРЕВОЖНО ДЕПРЕССИВНЫЙ СИНДРОМ.Придя домой вы не поверите дети тоже стали мочиться то много, то мало.. И тут начались мои хождения по больницам с детьми и я сама. Сдали все анализы детям всю мочу какую только можно,всю биохимию ,клинический все вроде в норме. Детский нефролог смотря на эти все анализы только подметила в анализе по зимницкому ,что не может так ходить ребенок в туалет, а именно в порциях в милиграммах (ночной диурез превышает над дневным) и сказала сдавать анализы каждые пол года и следить за функцией почек. Вот и все. А моча на мой взгляд ну уж очень либо темная(прям ржавая какая то)либо светлая как вода,ну никогда у них не было такой мочи. В моче по зимницкому несколько раз плотность 1030, куда такая огромная,старший сын когда ему было 8 месяцев лежали в инфекционке ,помню за сутки ели пописал и эту мочу надо было сдать на анализ,там плотность 1024 была, ребенок целый день не писал потому что обезвоживание и плотность такая,а сдесь то почему такая высокая. Короче я поняла в нашем случае почки не лечаться ,белка нету и все в пределах нормы. Я так так и сказала нефрологу -Я поняла к вам приходить когда креатинин с мочевиной поползет ввверх,тогда и к вам. По совету нефролога каждые пол года сдаю детям и себе анализы и узи. Выпросила у своего терапевта направление на узи сердца и узи почек. от 24,05,2016 заключение по узи почек : поликистоз почек узи по сердцу: пролапс передней створки митрального клапана 1ст. гемодинамически незначимый. по последниму узи за 2017 г уже не стали считать кисты написали(умеренные диффузные изменения структур почечных синусов обеих почек. полостные образования кистозного характера паренхимы обоих почек) ( вот как то так я узнала,что у меня поликистоз). по креатинину каждый год по маленьку растет у меня 26,04,2017 г 57,44 СКФ 117 за 25,08,2018 76,01 СКФ 88,44 У детей УЗИ норма,иногда в моче появляется белок небольшой 0,02, в крови почему то всегда лейкоциты снижены у нас всех 3,94 ,всегда не больше 4.хотя раньше смотрела по старым анализам ещё до этого случая около 5,5. Душа у меня разрывается не за себя , а за детей .Врачам я доказать ничего не могу,вижу ,что,что то не так и чует мое сердце ,что добром это все не кончится ,кстати ребенок старший почему то очень стал медленно расти после этого случая с ноября 2015 ему было 9.лет (140 см)на данный момент ему 12 лет (150см), раньше каждый год прибавлял около 8 см в год,я это тоже связываю проблему с почками А у вас дорогие мои форумчане прошу совета , можно ли мне как то попасть с детьми с направлением на обследование в Москву, можно как то связаться с нефрологами Москвы или меня тоже ни кто слушать не будет ,только в платную??? я-уникум Сообщение отредактировал repbera - Четверг, 20.09.2018, 15:09

KAY Дата: Четверг, 20.09.2018, 12:54 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 repbera, какая разница, откуда. Теорий много. Читайте соответствующие темы и наблюдайтесь, следите за своим состоянием Вы не единственная и не уникальны в этом. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать... Сообщение отредактировал KAY - Четверг, 20.09.2018, 12:55

repbera Дата: Четверг, 20.09.2018, 17:51 | Сообщение # 4 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: KAY, этот форум я нашла ещё три года назад,когда начала бороздить просторы интернета, в поисках ответа на свои вопросы. Нашла многое и даже стала разбираться в анализах , а раньше даже не знала где в анализах строчка с гемоглобином .Форум по гемодиализу я прочитала от корки до корки , где то мысленно была вместе со всеми вами. Уникальна я стала для своей семьи ,особенно когда сообщила ,что поликистоз передается генетически . Но ни у кого ни чего подобного нет. Видать на мне ген сломался. А сейчас я рассказала вам свою историю и прошу помощи ,может кто нибудь посоветует как связаться с Московскими именно детскими нефрологами, может у них есть какой то сайт все анализы на руках есть, я-уникум

KAY Дата: Четверг, 20.09.2018, 19:41 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 У меня и сына поликистоз. В роду, ни у кого не было. У дочки тоже - нет. На следующей неделе сын пойдёт на профилактичекий осмотр в Морозовскую. Спрошу. По опыту, в Филатовской есть платный приём, как и в Морозовской. С сыном в палате лежал мальчик из Севастополя, оперировали его. Как попал к нам я не уточнял. У Вас на руках детские анализы, я так понимаю? Что-то не так в анализах или просто душу успокоить? УЗИ делали? Ничего страшного из того, что написали про детей - не вижу. Раз в год делайте анализы и УЗИ детям, контролируйте процесс Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать... Сообщение отредактировал KAY - Четверг, 20.09.2018, 19:47

repbera Дата: Четверг, 20.09.2018, 20:49 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А про свой поликистоз я рассуждаю так,прошу просто выслушать без усмешек.У моей мамы 3(-) группа крови,у отца 2(+).Я родилась второй,сразу через год после своего брата. У брата 2(+),у меня также 2(+). Ведь это серьезный резус конфликт,как пишут,что при первой беременности возникновение резус-конфликта между матерью и ребенком явленье редкое,потому,что в организме матери еще не успели выработаться антитела и ребенок не страдает,последующие беременности уже могут осложниться,попадая через плаценту в кровь крохи антитела начинают борьбу против малыша и могут развиться опасные патологии. А насчет детей анализы пока спокойные после 25.09 пойдем на узи и сдавать свежие анализы и просто хотелось узнать в Москве в нефрологическом в детской по направлению могут принять？ я-уникум

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 20.09.2018, 21:04 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата repbera () А про свой поликистоз я рассуждаю так,прошу просто выслушать без усмешек.У моей мамы 3(-) группа крови,у отца 2(+).Я родилась второй,сразу через год после своего брата. У брата 2(+),у меня также 2(+). Ведь это серьезный резус конфликт Нет причин считать такой механизм развития реально существующим

MisterDi Дата: Четверг, 27.09.2018, 21:25 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 153 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Дуиаю что да, но на всякий случай спрошу...а сахар крови вам проверяли? "Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам"

KAY Дата: Среда, 03.10.2018, 16:32 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата KAY () На следующей неделе сын пойдёт на профилактичекий осмотр в Морозовскую. Спрошу. Бесплатно, по направлению районного нефролога (по Москве). Региональные пациенты - платно. Либо решают вопрос о направлении и госпитализации со своими (местными врачами/клиниками) Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать... Сообщение отредактировал KAY - Среда, 03.10.2018, 16:32

repbera Дата: Четверг, 04.10.2018, 08:06 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо огромное я-уникум

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]