|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Всем - здравствуйте, меня зовут Николай из Питера
| |
Nikpo
 |
Дата: Четверг, 16.08.2018, 19:42 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Ну вот и моя очередь пришла рассказывать о себе и про себя.
Всем - здравствуйте!
Что бы описать то что происходило последние 1.5 лет - нужно наверное закончить учебу в журфаке и иметь стаж - пол жизни.
Наверное красиво написать не получится, уж извините.
Все началось с того что сломали в мне в армии нос, ну как говориться сам ударился =-)
И последнее время нос стал отекать и трудно дышать. Я стал использовать сосудосуживающие препараты и стало легче жить. Легче дышать.
Ну и где то года 3-5 назад, потихоньку стала болеть голова. Я эту боль сваливал на рабочий ритм и сломанный нос.(ну когда сутра просыпаешься от того что нос не дышит, а язык сухой и болит голова)
Болит голова - нужно пить таблетки, подумал я и стал почти каждый день пить Пенталгин с утра и вечером. И вроде более менее. (знаю знаю. Дурак, но уже поздно)
Стал часто уставать на работе, приходил разбитым. Не придавал этому значения так как открыл фирму и работы было много.
Любимая жена родила мне любимого сына и в этот же день я решил выпить бутылку вина.
Дома был один, после долгих ожиданий в роддоме сильно понервничал. Купил в бутике пробник 0.3 хорошего , дорогого вина и выпил дома.
И тут то меня накрыло конкретно......
По жизни я не пью и не курю и наркотиками не увлекаюсь, редко мог позволить себе посидеть с друзьями за столом, но все же пиво предпочитал крепким напиткам.
В день рождения сына я дома был один и еле дополз до телефона, позвонил любимой тёще (они долгое время (20 лет) ухаживала за своими родителями и знает очень многое) Она сказала - померить давление.
давление было 210\140
выпил каких то таблеток которые она мне сказала и вырубился до утра.
Давление - значит что-то с сосудами или с сердцем подумал я и лег на обследование в больницу МЧС.
10 дней в МЧС в отделении кардио меня изучали.
Я сказал смотреть всё что можете найти.
Проверили меня с ног до головы от МРТ головного мозга до УЗИ сосудов почки и сердца.
И в конечном итоге обнаружили низкую фильтрацию почки и очень высокий калий выше 7.7 (говорят они могут видеть показания до 7.7 а при 13 пациент умирает. Сколько было у меня не известно.)
И еще они обнаружили что у меня подковообразная почка.
Так началось моё знакомство с нефрологией и хирургией.
39 лет считал себя полностью здоровым и даже не знал где находится районная поликлиника =-)
Через Жуковского 1 (СПБ) я попал по прописке в нефрологическое отделение Первого меда.
Там мне поставили диагноз ......бла бла бла..... непонятно какой потому что биопсию делать нельзя.
Не важно. Главное факт что почка работает на последнем издыхании.
Кому интересно могу потом взять с собой ворох документов и сказать любые показатели и диагноз .
Потом было отделение хирургии.... Ананьев Алексей Николаевич и его заместитель Кутенков Алексей Анатольевич сделали мне 4 операции по формированию фистулы.
Фистула заработала только с 4ой операции. Вот лишь бы им порезать кого-нибудь =-))
Да забыл сказать что креатинин у меня был 1.5 года назад 300 и мочевина 32
Сейчас я на диете и креатинин так же 300 и мочевина 16
Ну так вот. Прошел месяц, фистула работает, я тоже весь в трудах.
Сегодня.
Мне сказали прийти на Жуковского 1 сдать анализ крови и пройти отборочную комиссию на диализ.
Прихожу я такой весь довольный к врачу, она меня берет за руки и ведет в председателю комиссии по распределению на диализ.
И там они на меня все дружно наехали, какого хрена вы Николай лезете на диализ и зачем вам нужно было делать фистула.
СКФ 18% креатинин 300 мочивина 16 - типа с такими показателями живут долго и счастливо и наблюдаются у нефролога - не более.
Я аж охренел.
Ну вы представляете ситуацию когда я пол года резал руки и проходил все обследования, а мне говорят что делать этого не нужно было.
Не знаю что думать. Завтра пойду сдам анализ, и в ПН опять к нефрологу. Посмотрим что она скажет, может научит как жить дальше. Давление то скачет каждый день.
Как будто я сам себе диагноз поставил. Тем более 1 мед достаточно квалифицированный в этом вопросе =-)
Да по поводу давления.
Мой организм очень чувствителен к повышению давления, все говорят это хорошо , Хорошо что чувствуешь что становиться плохо.
НО есть момент который меня бесит. Когда давление повышается 160\100 - меня начинает сильно трясти.
Я вычитал что это защитная реакция организма на сужение сосудов и организм думает что замерзает и включает тряску. Трясет конкретно.
Пока на этом наверное и всё. Может что забыл. Позже напишу.
Всем советую не вешать носа!!!!! Я первое время конечно выедал себя изнутри. Мозг ложечкой чайной.
Но жить нужно.
получил 1 бессрочную группу инвалидности но продолжаю работать в своей компании. Сил конечно не так много но я справляюсь. И эта работа не дает мне раскиснуть.
Пересадка почки 11.03.2020
Группа в телеграме по пересадке
https://t.me/pochkaspb
Сообщение отредактировал Nikpo - Четверг, 16.08.2018, 19:55 |
| |
| |
Nikpo
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 19:50 | Сообщение # 2 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мои родные конечно не прочитают это сообщение на этом форуме, но всё же скажу что семья это самое важное в жизни.
И когда попадаешь в подобные ситуации - поддержка семьи придает очень много сил.
Спасибо родные что все вместе , дружно поддерживаете меня.
Вместе мы прорвемся.
А помереть всегда успеем =-).
И еще я заметил такую особенность.
Если человек, даже не по своей воле стал следить за своим здоровьем. - Он переживает всех своих сверстников и знакомых.
На диализе и с пересажено почкой тоже можно жить. Мне еще ничего из этого не сделали - но я уверен на 250% =-)
Пересадка почки 11.03.2020
Группа в телеграме по пересадке
https://t.me/pochkaspb
Сообщение отредактировал Nikpo - Четверг, 16.08.2018, 19:52 |
| |
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 20:03 | Сообщение # 3 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Nikpo (  ) получил 1 бессрочную группу инвалидности но продолжаю работать в своей компании.
Здравствуйте.
Интересно почему вам дали первую, да ещё сразу бессрочную с креатинином 300. Если подтвердится в дальнейшем СКФ более 18%, то жить занимаясь нефропротекцией, соблюдая диету с ограничением белка, не грубя с электролитами(натрий, калий) , смотреть динамику СКФ. Динамика покажет зря вам делали фистулу или нет.
Сообщение отредактировал Rafter - Четверг, 16.08.2018, 20:04 |
| |
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 20:06 | Сообщение # 4 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Nikpo ( ) А помереть всегда успеем =-
помирать рано. Я лет 10 продержался с креатинином 200-300, 3-й год на диализе, стою в очереди на пересадку.
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 20:07 | Сообщение # 5 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
У вас анемия есть?
|
| |
| |
Nikpo
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 20:23 | Сообщение # 6 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Почему дали первую бессрочную я не знаю. Я просил рабочую группу но мне отказали.
Возможно потому что планировали пересадку почки от мама но мама не подошла немного.
Ещё есть сестра которая готова отдать почку и у нас у всей семьи 4положительная группа крови.
Анемия? Возможно была когда я не соблюдая диету. Сейчас только иногда ночью просыпаюсь от того мизинцы затекли на обеих руках, хотя руки просто на животе лежили.
Пересадка почки 11.03.2020
Группа в телеграме по пересадке
https://t.me/pochkaspb
Сообщение отредактировал Nikpo - Четверг, 16.08.2018, 20:24 |
| |
| |
Nikpo
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 20:27 | Сообщение # 7 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот кушаем всем известные таблетки. Заехал купил
Что то быстро кончатся.Кетостерил
Пересадка почки 11.03.2020
Группа в телеграме по пересадке
https://t.me/pochkaspb
Сообщение отредактировал Nikpo - Четверг, 16.08.2018, 20:31 |
| |
| |
Eden
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 21:21 | Сообщение # 8 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Прямо так сразу и бессрочную первую дали? Странно, у нас на диализе так хрен бессрочную получишь, особенно если не старик-пенсионер.
Пересадка почки 21 июля 2017 года
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 21:23 | Сообщение # 9 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Nikpo ( ) Вот кушаем всем известные таблетки. Заехал купил
Что то быстро кончатся.Кетостерил
должны давать бесплатно.
|
| |
| |
Nikpo
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 22:02 | Сообщение # 10 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Eden ( ) Прямо так сразу и бессрочную первую дали?
В диагнозе патология почки (подковаообразная) и ХПН 5 и еще что-то...... может из за этого 1 бессрочная, а может от региона зависит или еще о чего либо. От настроение или от процента. хрен знает.
Цитата Rafter ( ) должны давать бесплатно.
Я ещё не понял кто и что мне должен выдать. Пока просто покупаю :-(
Пересадка почки 11.03.2020
Группа в телеграме по пересадке
https://t.me/pochkaspb
Сообщение отредактировал Nikpo - Четверг, 16.08.2018, 22:17 |
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 22:33 | Сообщение # 11 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
Nikpo, Николай, здравствуйте ! Вы молодец , у Вас очень хороший настрой))) Вам все необходимые назначения должен выписать нефролог, тот же кетостерил, раз вы на диете. С его выпиской в поликлинику . За рецептами к терапевту. Конечно если есть лекарства(((. Я приблизительную схему описала. Может у Вас в Питере свой нефроцентр , как в Москве? Ну , а то что сделали фистулу, значит так тому и быть ))). Хорошего Вам настроения и самочувствия .
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
Nikpo
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 22:47 | Сообщение # 12 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата 15azalia15 ( ) Вы молодец , у Вас очень хороший настрой)))
Спасибо за добрые слова! Очень приятно.
Первое время было тяжело. Тяжело - потому что не понятно. А сейчас вроде разобрался и всё стало лучше.
Вам тоже не хворать. Если что пишите, всегда на связи для вас.
Пересадка почки 11.03.2020
Группа в телеграме по пересадке
https://t.me/pochkaspb
|
| |
| |
Роман94
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 23:45 | Сообщение # 13 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус: |
Цитата Nikpo ( ) Мои родные конечно не прочитают это сообщение на этом форуме, но всё же скажу что семья это самое важное в жизни.
И когда попадаешь в подобные ситуации - поддержка семьи придает очень много сил.
Спасибо родные что все вместе , дружно поддерживаете меня.
Вместе мы прорвемся.
Nikpo, с таким оптимизмом и позитивным настроем у Вас всё получится!Здоровья Вам!
Моя тема, добро пожаловать!
Про эталонную медицину
Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Четверг, 16.08.2018, 23:51 | Сообщение # 14 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
Nikpo, Николай и Вам спасибо за добрые слова )))!
Конечно было тяжело. Я думаю , что практически нет ни одного человека, который бы не переживал, попадая в такую ситуацию. Благо , что есть этот сайт, который на сегодняшний день является огромной информационной площадкой для общения людей с заболеванием почек. И рада общению))).
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
tatsnopko
|
Дата: Пятница, 17.08.2018, 01:22 | Сообщение # 15 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1499
Награды: 7
Репутация: 42
Статус: |
Nikpo, очень хороший настрой)))Здесь есть ваши сотоварищи додиализные,так что поделиться опытом есть кому)))Вам нужно почитать про додиализную диету,следить за анализами и СКФ ,подобрать препараты от высокого давления (с доктором,конечно)и ,возможно,до диализа ещё не так близко)А фистулу и по 4 года носят,тут у одного товарища семь лет фистуле было до диализа.Хорошего самочувствия!!!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
