|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Появились вопросы, и вот я тут....
| |
Ярсолав
 |
Дата: Четверг, 05.07.2018, 20:05 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Оговорюсь сразу ...пока еще я не на диализе....а теперь начнем...
Хм…долго читал данный форум…некоторыми историями прям зачитывался…и помню даже некое шоковое состояние когда читаешь и проникаешься ситуацией о которой описывает очередной автор, радуешься за преодоление его проблем, его маленьким победам..а потом ненароком бросаешь взгляд на профиль а там (Уже нет с нами) . Но спустя время появились вопросы и у меня и я тоже решил представится и рассказать свою небольшую историю, с вытекающими вопросами…может кто поделится опытом или советами буду рад…
Итак меня зовут Ярослав, мне 37 лет, живу в Тюменской области город Тобольск..в 89году я впервые попал на обследование для того времени чудо аппарат УЗИ..и мне поставили диагноз поликистоз почек. У родителей с почками все ок. Естественно в свои 8 лет я не придал особого значения данному заболеванию…в общем как и родители…раз в год, а то и реже, я продолжал проходить УЗИ и жить своей жизнью…учится, заниматься баскетболом (не самый удачный вид спорта для моего заболевания) но кто же знал?? и вести довольно активный стиль жизни))..и так продолжалось весь школьный период до момента похода в военкомат, где мне опять напомнили про мою болезнь, надписью «ограниченно годен» в военном билете (к слову это был первый и последний мой поход в военкомат). Потом 5 лет веселой студенческой жизни с распитием спиртных напитков в неограниченных количествах, баскетбол был заброшен и в это период впервые было замечено, что мое постоянное давление немного выше нормы порядка 135/90 ну выше и выше, живем дальше. В первые, серьезно заинтересовался своим давлением и причиной его возникновения в лет 30, были скачки выше 200 пришлось вызывать скорую..и потом при контроле обнаружилось, что постоянное давление уже 170/110 и я его не замечаю…а также некоторые кисты на почках достигли в диаметре 6 см. а также появилось множество кист на печени. В связи, с чем мною начал изучаться вопрос поликистоза почек и сопутствующих болячек. С давлением я более менее справился путем посещения областного кардиоцентра в течение 5-6 лет раз в год на 10 дней..на данный момент мое давление 130/90 меньше не получается (но думаю и не надо)..с утра таблетка Твинста 10/80 и Канкор 5 мг. В принципе и все, этого достаточно. А вот с кистами и самими почками не все так радужно..буквально за последние 2 года размеры кист выросли и прилично…на данный момент по результатам КТ и МРТ некоторые размеры кист до 14см и начались очень неприятные колики справа в области печени..они бывают не всегда, обычно после того как нахожусь в определенном положении, а именно (в полусогнутом или согнутом состоянии) + по ночам начали беспокоить судороги (ноги)..бывает прям сводит, так что потом хромаю целый день. В общем, после болей справа пошел на очередное УЗИ где в очередной раз мне написали что размер почек не определяется, и справа (где боли) некое большое образование, которое они (врачи) не могут определить как киста. Скажу честно слово образование мне не понравилось очень, взял все доки и поехал в область на КТ..результаты КТ от 20.04.2018г. выписка о тех органах которые не в порядке «Форма и расположение печени обычные, размеры 24*12*13см; контуры ровные. Четкие, в парнхиме определяются множественные образования до 0,8-2.1см, плотностью, близкой к плотности жидкости(кисты), плотность паранхимы в пределах +55+60ед.Н.Зон патологического накопления контрастного вещества не выявлено. Почки увеличины в размерах, за счет наличия множества образований до 2,5-14,0 см, плотностью до +2+5едН, не накапливающие КВ(кисты), между простыми кистами отмечается наличие множества гиперденсивных образований 2,5-3,5см, плотностью до +50+70ед Н(более вероятно кисты с кровоизлиянием), пренхима почек практически не дифференцируется. В отсроченную фазу контрастирование ЧЛС контрастируются в виде (помарок). После данной информации, что все таки это кисты но заметно подросшие (а не что то похуже) немного полегчало, но встал вопрос, а не опасен ли такой размер кист. Пошел в нашу поликлинику к урологу (с нефрологами у нас беда)..но после того как с ним пообщался, я понял что ничего не понял..было принято решение съездить в Москву в ГКБ 52 и прояснить ситуацию…(да по полюсу ДМС даже из нашей «деревни» можно это сделать) и вот в конце июня я побывал в столице и сейчас у меня такое состояние которое не объяснить …есть такая фраза –Ну такое…..вот она пожалуй подойдет, а еще почему то лежа в ГКБ 52 я вспомнил слова кардиолога она меня вела все 6 лет когда я приезжал в кардиоцентр..так вот когда она изучила мой диагноз она сказал – Знаете ваше болезнь очень противная, и врачи стараются не связываться с ней..и пока Вы ходите на своих двоих, Вас будут пинать от нефролога к урологу от уролога к кардиологу от кардиолога к нефрологу и так по кругу..У читателей может возникнуть вопрос, а чего ты ожидал?? Честно?? Что большие кисты как ни будь купируют и боли справа прекратятся.(но это мои непрофессиональные хотелки))). Иногда просто думаю, что врачи исходят из принципа не навреди. И если полезть туда то можно делов наделать , и ситуацию ухудшить.
Итог, что мы имеем..мужчина 37 лет рост 188 см вес 105-108кг (руки и ноги обычные без жировых отложений, а вот живот как у гуманоида выпуклый и твердый ну видимо это особенности болячки ибо большие почки где то надо вмещать) пью много воды более 3 литров в день соответственно и диурез тоже большой. Последние анализы и наблюдения взято из выписки ГКБ 52
Клинический анализ крови 25.06: Гемоглобин 158,0 r/л; Эритроциты 4,61 10*12/л; Цветовой показатель 1,03 Ед,; Тромбоциты 223,0 10*9/л; Лейкоциты 8,3 10*9/л; Гематокрит 43,1 %; MCV 93,5 фл; МСНС 367,0 г/л; MPV 6,7 фл; LYM 2,6 10*9/л; LYM% 31,6 %; MON 1,20 10*9/л; MON% 14,40 %; NEU 4,3 10*9/л; NEU% 52,0 %; BAS 0,10 10*9/л; BAS% 1,00 %; EOS 0,10 10*9/л; EOS% 1,00 %; Сред, сод. гемоглобина 34,3 пг; Коэф. анизоцитоза эр. 12,5 %.
Биохимический анализ сыворотки крови 25.06: Мочевина 13,3 ммоль/л; Креатинин 224,00 мкмоль/л; Билирубин общий 8,7 мкмоль/л; Глюкоза кап 4,10 ммоль/л; Аспартатаминотрансфераза 16,6 Ед/л; Аланинаминотрансфераза 19,0 Ед/л.
Общий анализ мочи 25.06: Цвет со л.-желтый; Относительная плотность 1,015 г/л; Реакция слабо¬кислая 6,0; Белок мочи положит. (++); Глюкоза мочи отрицат.; Кетоновые тела отрицат.; Билирубин мочи отрицат.; Уробилиноиды норма; Реакция на кровь сомнит.(+-); Лейкоциты отрицат.; Нитриты отрицат.
МРТ 27.06.18-картина поликистоза почек - осложнённые кисты обеих почек (слева с признаками воспалительных изменений)
Отсюда пару вопросов к поликистозникам:
1) До каких размеров были у Вас кисты был ли у Вас дискомфорт
2) Оперировали ли при поликистозе отдельные кисты
3) Бывает ли так что кисты на печени начинают беспокоить раньше кист на почках (ибо при общение с врачами никто из н х не обращает на эти кисты внимания)
4) Я понимаю что все случаи индивидуальные, но что раньше Вас заставило пойти на диализ плохое состояние самих почек..или повышенный креатинин
5) Креатинин начал постепенно расти..этот процесс уже не остановить?? Или есть шанс что он остановится скажем на уровне от 200 до 300 лет на 5??
6) Как то еще можно бороться с белком и мочевиной кроме мелкобелковой диеты?
Ну и пару слов о хорошем)) Я не унываю..считаю что более менее готов морально к ухудшению ситуации и дальнейшим последствиям в виде гемодиализа. Да в нашем городе есть диализный центр, правда есть одно, он работает только в 2 смены и скорее всего мне придется в будущем сменить сферу деятельности и к этому тоже думаю стоит подготовиться.
+ два года назад я стал молодым (но уже не молодым) отцом)) очень боялся за здоровье малыша и как бы моя болячка не передалась, но пока все хорошо тьфу, тьфу, тьфу.
И да иногда посещают мысли......почему именно меня выбрала эта болезнь...но немного поразмыслив сразу вспоминаю о том как болел и уходил от нас близкий родственник мужчина 57 лет (болезнь Альцгеймера)...и как это было долго. мучительно и больно....при чем мучительно и больно было людям которые окружали этого человека...и вспоминая это я говорю себе -Все не так уж и плохо......
|
| |
| |
tatsnopko
|
Дата: Четверг, 05.07.2018, 22:43 | Сообщение # 2 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1500
Награды: 7
Репутация: 42
Статус: |
Ярсолав, здравствуйте!Я тоже с поликистозом,поэтому немного знаю,что это такое.Но..все мы разные и при одном заболевании картина её развития разные.Лично я о своей болезни узнала только в 53 года,когда ухудшилось самочувствие,появились усталость,вялость,началась гематурия,попала в больницу ,там мне и определили поликистоз.Хорошо,что есть интернет и этот форум,я смогла узнать о диализе и что меня ждёт,морально подготовились)Через 4 месяца уже была на диализе..С креатинином 800,давлением 160/100.
Теперь ваши вопросы.1)у меня кисты до 6 см и до сих пор.
2)Здесь есть отдельная тема про поликистоз,попробуйте её найти,там много всего.А вообще все индивидуально.Большие кисты склерозируют,если сильная гематурия удаляют почку.Повторяю все индивидуально.Есть также мнение,что в поликистозные почки лучше не лезть.
3)меня кисты на печени не беспокоят.Они появились позже ,чем на почках.
4)Плохое самочувствие вследствие уремии(отравление организма токсинами)и ,конечно,высокий креатинин,почки то не работают.5)Да,этот процесс уже не остановить.Нужно пристальное наблюдение за СКФ(кстати какая она у вас?)От скорости её снижения зависит сколько ещё вы продержитесь до диализа.Индивидуально.6)на мой взгляд никак.вы же не можете ничего не есть))
Кстати ,удивилась,что у родителей с почками все хорошо.У меня эта болячка наследственная.И думать на тему "почему я" просто бессмысленно)))Цитата Ярсолав (  ) Все не так уж и плохо......
Цитата Ярсолав ( ) Все не так уж и плохо......
|
| |
| |
Ярсолав
|
Дата: Пятница, 06.07.2018, 06:27 | Сообщение # 3 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата tatsnopko ( ) Нужно пристальное наблюдение за СКФ(кстати какая она у вас?)
|
| |
| |
MisterDi
|
Дата: Суббота, 07.07.2018, 21:27 | Сообщение # 4 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Возможно тех кто ещё не на диализе заинтересует.
На просторах интернета несколько лет назад попался интересный человек. и статеек у него много интересных.
ооочень не популярных методик лечения т.к. он остеопат как я поняла. Не знаю как Вы относитесь к подобным методам лечения, но для информации почитать не навредит, может найдёте для себя что-то полезное.
http://www.bymed.ru/2014/08/kista-pochki.html
http://www.bymed.ru/2011/04/blog-post.html
"Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам"
|
| |
| |
Sova
|
Дата: Суббота, 07.07.2018, 23:43 | Сообщение # 5 |
|
Втянувшийся
Группа: Заблокированные
Сообщений: 539
Награды: 4
Репутация: 15
Статус: |
Где же вы этой ереси набрались? Прошла по ссылке и бросила. Автор пишет:Если у вас отказали почки и вы сидите на гемодиализе это конец жизни. Страдания будут, жизни не будет. Можно скорректировать немного лишь время этих страданий. Тут не поможет ни пересадка, ни специалисты любых мастей и профилей. Особенно если речь идет о стаже гемодиализа от 1 года и выше.
Почки никогда не прощают ошибок. Это основа жизни.
|
| |
| |
89165822987
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 13:50 | Сообщение # 6 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 550
Награды: 7
Репутация: 25
Статус: |
Много лет назад я читала ересь этого "целителя". Одна цитата из его " научных" заключений чего стоит:"Человека с крепкими почками можно узнать по большим ушам. Маленькие и просвечивающиеся уши наоборот говорят о слабости почек." 
Ценнейший вид собственности – владение собой.
|
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 14:13 | Сообщение # 7 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Sova, Что -то не нашла про конец жизни, но что почки лечить не умеют - это точно, как много мы еще не знаем о причино- следственных связях возникновения болезней. А вообще статьи ни о чем, что наша медицина далека от совершенства, так это и так всем известно.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 14:38 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
MisterDi, зачем Вы тащите на наш форум этот бред?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 14:38 | Сообщение # 9 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Ярсолав, добро пожаловать! Нашли тему о поликистозе?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
andego
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 15:04 | Сообщение # 10 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус: |
Цитата Sova ( ) :Если у вас отказали почки и вы сидите на гемодиализе это конец жизни.
Автор конечно очень категоричен,и вообще в его умозаключениях много бесцеремонных высказываний,как пример даже интимные отношения между супругами он осуждает,как прелюбодеяние,если. они частые, ссылаясь на религиозные источники,близость называет чес гениталий,женщин всех развратными,мужчин слабыми до грехопадения.И многое другое, с чем трудно согласится,но насчёт гемодиализа он прав. Цитата Sova ( ) Страдания будут, жизни не будет. Можно скорректировать немного лишь время этих страданий
Как только начал программный гемодиализ для меня это сплошные страдания,именно сам диализ как таковой,с каждым разом всё труднее даётся выдержать эти 4часа мучений.Когда пропускаю сеансы я чувствую себя абсолютно здоровым,прилив сил,все симптомы постдиализные исчезают,но как только диализ так высасывает все силы,изменяет нормальный гомеостаз,воздействует на сердечно сосудистую систему,вместе с токсинами вымывает все ценное. Я понимаю тех,кто довел себя до реанимации,до явных уремической проявлений,у них не было выбора или смерть или жизнь,хоть и быть привязанным к аппарату,после адекватной чистки у них появляется аппетит,убираются отеки,но каково нам кто до диализа чувствовал себя прекрасно,не был подвержен всяким малобелковым ограничениям,определенной диетой,был хороший аппетит,работоспособность соответствующий своему возрасту самое главное свобода,а тут сплошные ограничения,труднее стало совмещать работу и диализ.
Цитата Sova ( ) Почки никогда не прощают ошибок. Это основа жизни.
Видимо так,к сожалению не сберегли свои почки,а теперь за это страдания ввиде диализа на всю оставшуюся жизнь.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
Сообщение отредактировал andego - Воскресенье, 08.07.2018, 16:01 |
| |
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 16:25 | Сообщение # 11 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата andego ( ) Как только начал программный гемодиализ для меня это сплошные страдания,именно сам диализ как таковой,с каждым разом всё труднее даётся выдержать эти 4часа мучений.Когда пропускаю сеансы я чувствую себя абсолютно здоровым,прилив сил,все симптомы постдиализные исчезают,но как только диализ так высасывает все силы,изменяет нормальный гомеостаз,воздействует на сердечно сосудистую систему,вместе с токсинами вымывает все ценное. Я понимаю тех,кто довел себя до реанимации,до явных уремической проявлений,у них не было выбора или смерть или жизнь,хоть и быть привязанным к аппарату,после адекватной чистки у них появляется аппетит,убираются отеки,но каково нам кто до диализа чувствовал себя прекрасно,не был подвержен всяким малобелковым ограничениям,определенной диетой,был хороший аппетит,работоспособность соответствующий своему возрасту самое главное свобода,а тут сплошные ограничения,труднее стало совмещать работу и диализ.
Ну, если прям мучения все 4 часа диализа, то или сам диализ ни к чёрту или вы с массой осложнений. Надо разбираться в причинах мучений.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 08.07.2018, 16:29 |
| |
| |
apriory74
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 17:00 | Сообщение # 12 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 462
Награды: 3
Репутация: 8
Статус: |
Цитата andego ( ) не сберегли свои почки
слушайте, ну в данном конкретном случае топикстартера - это полный бред, аномалия то врожденная... тут хоть замолись и завоздерживайся, как призывает автор вышеуказанных страниц интернета
И по поводу мучений диализа - вот лично я не мучаюсь физически, морально напрягает немного находиться в казенном заведении 12 часов в неделю, и то, ко всему можно приспособиться... никакого ощущения искупления страданиями своей вины нет, потому что ни вины, ни страданий
|
| |
| |
andego
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 17:50 | Сообщение # 13 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус: |
Цитата apriory74 ( ) И по поводу мучений диализа - вот лично я не мучаюсь физически, морально напрягает немного находиться в казенном заведении 12 часов в неделю, и то, ко всему можно приспособиться... никакого ощущения искупления страданиями своей вины нет, потому что ни вины, ни страданий
Согласен,сам знаю некоторых вполне нормально переносят,остаются в здравом состоянии,как физически,так и морально,пошутили,поспали и домой.Все же организм у всех разный,если они пропустят пару или больше сеансов,то приходят отекшие,опухшие,с одышкой,так для них диализ спасение,ели я неделю пропущу,то я в хорошем здравии,как физически,так и морально и никаких страданий.Еще раз повторяю,я пишу только про себя и не обобщаю.Не хочу казаться нытиком,я вообще позитивный человек,очень разносторонний,физически активный,поэтому диализ для меня все же в тягость,если кому легко,то рад за вас.Надеюсь на пересадке мне будет легче.То что поликистоз наследственный никто не спорит,но бывает и приобретенные,механизм до сих пор не понятен.Еще к вам вопрос,куда пропал Алексей,обиделся на форум,из за критики в его адрес или просто лето,решил отдохнуть от всего?
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
| |
| |
Ева
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 19:41 | Сообщение # 14 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Вряд ли все написанное выше как-то Яросоаву помогло с ответами на вопросы)). Ссылки кинули на какого-то альтернативномыслящего мракобеса)) .
|
| |
| |
Ева
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 19:50 | Сообщение # 15 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Ярослав,у меня поликистоз печени и почек,креатинин 170 где-то,растет ежегодно но не очень быстро,т.т.т.
ограничиваю мясо,соль,контролирую давление,сдаю анализы в инвитро,читаю форум.по поводу диализа,считаю,что это жизнь,мои родственники уходили тяжело от хпн,думаю адекватному диализу они были бы рады.
Сообщение отредактировал Ева - Воскресенье, 08.07.2018, 19:58 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
