Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Будем знакомы :)
| |
drofa
|
Дата: Среда, 30.05.2018, 09:49 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день) Давайте знакомиться, меня зовут Дрофа, под этим ником живу в сети 11 лет. Некоторое количество лет назад вела активный образ жизни, сейчас же основное занятие - модерирование форума пациентов с ревматологическим заболеваниями "Преодоление" Начну издалека. О форуме доктора Денисова узнала в сентябре 15 года, когда креатинин впервые оказался выше 500. Почитала, затосковала, решила, что подумаю я об этом обо всем завтра. Завтра наступило 25 апреля этого года. Мне начали делать ГД Диагноз основной: серопозитивный ревматоидный артрит, поздняя стадия с системными проявлениями (дальше пропускаю, к теме не относится ;)) Осложнение основного: ХБП, стадия 5, Амилоидоз почек. ХПН 3 ст. Анемия. Вторичный системный остеопороз смешанного генеза АГ 2 ст, риск 4. Фистулу сделали в феврале 2016 года. И 2 года все было более-менее стабильно, креатинин колебался в пределах 600-800, СКФ 8-12. В январе этого года как-то вдруг пополз вес, прибавляла по кг в неделю, стала отекать. В итоге на УЗИ свободная жидкость в нижних отделах брюшной полости 500 мл, в плевральных полостях, сепарация перикарда... УЗИ почек - признаки диф.измнений почек по типу сморщенной почки с уменьшение размера. Р легких - признаки двустороннего гидроторакса. Две недели в ревматологии, начало диализа, и минус 12 кг, "успешно" набранных. Ревматоидным артритом болею 31 год. Вес 55, рост 165.
Буду рада любым комментариям и советам бывалых. Нужна моральная поддержка, потому что как жить с артритом, я знаю и могу научить любого справляться и с болью, и с отчаянием. Но самой пока не получается привыкнуть к мысли о диализе, о жизни вопреки...
И сразу прошу направить на путь истинный. ОФП на данный момент 1200, и втрую неделю мне делают диализ 2 раза в неделю. Тему с обсуждением неправильности этого подхода прочла, может, за 2 года появились какие-то новые данные? На что мне надо обратить внимание в диализном центре? После начала диализа я только худела и не приносила жидкости вообще, крайние 2-3 раза бывает плюс-минус 200 грамм. Как зависит течение вторичной ХПН от первичного диализа? Амилоидоз это страшно? С учетом артрита есть ли вероятность трансплантации? или это из области фантастики... И еще один вопрос. Консультация сосудистого хирурга. На УЗИ АВФ - фрация выброса 850-1000 мл/мин. Сказано, что это слишком много. Есть аневризма венозного компонента. Рекомендовано : при нарастании СН - закрытие фистулы. В связи с этим вопрос. Фистулу убирают, а потом шьют новую? или ее как-то можно ушить?
Благодарю всех, кто прочел сей опус до конца, скорее всего, эти вопросы обсуждались здесь и не раз (это я точно знаю как модератор аналогичного ресурса;)), Не судите строго. Пока сплошной сумбур в голове ((
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 30.05.2018, 12:24 | Сообщение # 2 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Приветствую. Со всем этим жить можно и еще как. Могу предположить ,что Ваши проблемы ревматические уйдет на нет. По идеи фистулу можно ушить.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 30.05.2018, 12:45 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
drofa, добрый день! Будем знакомы) Так совпало, что название группы сына - такое же) Есть ли центр пересадки в Вашем городе? Или ваших берет Москва? Разговор о пересадке лучше вести там, конечно. С системной красной волчанкой пересадки делают, возможно, с артритом тоже.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
binnick
|
Дата: Среда, 30.05.2018, 14:28 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Здравствуйте! Фистулу можно ушить (пережать), вопрос, кто это будет делать и что получится в результате? И нужно ли это делать? И насколько правильно измерили кровоток? Есть какие-то проблемы из-за фистулы?
|
|
| |
binnick
|
Дата: Среда, 30.05.2018, 14:31 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Почему 2х разовый диализ? Остаточная функция почек какая?
|
|
| |
drofa
|
Дата: Среда, 30.05.2018, 14:34 | Сообщение # 6 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Kirill, ревмопроблемы уйдут, это, наверное, в том смысле, что будет не до артрита ;)) Про фистулу - наши сосудистые отказались это делать
Мелисса, привет)), про пересадку у нас не слышала, хотя когда-то попадалась заметка о том, что и у нас откроется центр трансплантологии. Думаю, что Москва это наш вариант, это 180 км от нас
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Среда, 30.05.2018, 14:37 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Цитата drofa ( ) На УЗИ АВФ - фрация выброса 850-1000 мл/мин. Сказано, что это слишком много. Согласен с Колей. Странно, почему так сказали. Забирается в магистраль обычно примерно треть от объема кровотока по сосуду, типовая скорость кровотока в магистрали в ходе ГД 350-400мл/мин.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
drofa
|
Дата: Среда, 30.05.2018, 14:43 | Сообщение # 8 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Фистулу можно ушить (пережать), вопрос, кто это будет делать и что получится в результате? И нужно ли это делать? И насколько правильно измерили кровоток? Есть какие-то проблемы из-за фистулы? Кровоток измеряли на УЗИ, в заключении фракция выброса 850-1000. Случайно попала на консультацию к Котенко, только взглянув, он сразу сказал, что скорость велика, мне достаточно 500. Так понимаю, что из-за этого развивается легочная гипертензия.
Цитата Почему 2х разовый диализ? Остаточная функция почек какая? Наверное, я не знаю ответа на этот вопрос. Остаточный диурез 1200 мл. В день диализа увеличивается до 1600-1900 мл. Креатинин крови и мочевина до диализа 634 и 16.7 соответственно, после диализа 293 и 7.3.
Начинали с 3-х разового диализа по 3 часа, из-за проблем с суставами сложно лежать, поскольку есть остаточный диурез, перевели на 2 раза.
Сообщение отредактировал drofa - Среда, 30.05.2018, 14:45 |
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 30.05.2018, 18:27 | Сообщение # 9 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата drofa ( ) ревмопроблемы уйдут, это, наверное, в том смысле, что будет не до артрита ;)) Про фистулу - наши сосудистые отказались это делать Нет,думаю на диализе Вы о нем забудете совсем,не знаю как это обосновать,но основные признаки должны поройти.. Значит надо искать кто возьмется.
|
|
| |
|