Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
ХПН у мамы, как ей помочь?
| |
lena_wladi
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 22:07 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, разрешите представиться, меня зовут Лена, моей маме 68, она уже 24 года диабетик, семь месяцев назад ей поставили диагноз ХПН. Проблемы с почками на самом деле были уже давно, но при каждом обращении в больницу лечили только диабет. И сама она, к сожалению из того поколения, которое в первую очередь заботиться о других, а на свое здоровье обращает внимание подчас только тогда, когда уже терпеть нельзя. Мама поехала в больницу в сентябре, когда почувствовала себя уже совсем плохо, десять шагов пройти не могла. Она у нас боец, всегда собирает все силы в кулак, чтобы никто не догадался, что ей плохо. Поэтому и я не сразу поняла, что все настолько серьезно. диагноз поставили, сразу сделали операцию по формированию фистулы, немного подлечили и отправили домой. сроков никаких не определили, сказали,чтобы наблюдалась у терапевта, сдавала периодически анализы. Мама по совету нефролога из диализного центра начала принимать активированный уголь, стала чувствовать себя лучше, и хотя понимала, что диализ впереди, надеялась этот момент оттянуть. После новогодних праздников у мамы случился инсульт, нам повезло, что повреждения оказались незначительными. Но вот почки конечно отреагировали, пополз вверх креатинин, резко усилились отеки. После лечения в районной больнице нас отправили в областную, положили на нефрологию, обследовали, пролечили, отпустили домой, готовится морально к диализу. отпустили на месяц. сейчас прошло два. понятно, что надо ехать, но как? за эти семь месяцев я перечитала все о диализе, в том числе и на этом форуме, я конечно же понимаю, что другого варианта нет, и без диализа уже нельзя. В нашем случае проблема в другом - до места диализа от нашего города 200 или 400 км. даже до ближайшего диализного центра добираться из-за плохой дороги 3,5-4 часа. Как пережить такую дорогу после тяжелой процедуры, да еще три раза в неделю? Да речь идет о ГД, не знаю почему у нас в области не предлагают ПД. Перечитав море информации, понимаю, что это (ПД) могло бы стать выходом из нашей ситуации . Из интернета узнала, что в области есть ребенок, которому делают ПД, Не знаю, куда мне обращаться, может быть для мамы этот вариант лечения тоже бы подошел. Может быть возможно было бы получать соответствующее лечение в соседних областях, ведь ПД не требует таких частых поездок. Мне очень важна любая информация, я понимаю, что тянуть нельзя
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 22:19 | Сообщение # 2 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Здравствуйте.
Сколько ваша мама весит? ПД больше подойдёт для людей с небольшой массой тела.
Цитата lena_wladi ( ) до места диализа от нашего города 200 или 400 км
Кто-нибудь ещё из ваших краёв ездит на ГД за 200 км? За 400 ездить нереально.
Цитата lena_wladi ( ) В нашем случае проблема в другом - до места диализа от нашего города 200
У нас много людей едут до центра диализа больше 200 км. Им выделили микроавтобус. Тяжело, но как-то приспосабливаются, правда, день диализа по-любому пропал для остального. Туда три-четыре часа, в центре часов пять и обратно три-четыре часа.
Цитата lena_wladi ( ) Как пережить такую дорогу после тяжелой процедуры, да еще три раза в неделю? насколько процедура окажется тяжёлой неизвестно. Скорее всего ей захочется поспать в автобусе после процедуры. В хорошем микроавтобусе можно проспать всю дорогу. Наших возят на микроавтобусе мерседес, но бывало тряслись на таблетке уазик скорая. Ещё 3-х человек возят на легковой мазде. Ихняя местная администрация наняла человека с машиной.
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 16.04.2018, 22:31 |
|
| |
Mirag79
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 22:39 | Сообщение # 3 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
У нас тоже районных возят на автобусе.Они писали заявление в администрацию. Многие ездиют сами(родственники возят),кто то переезжает и снимает квартиру,все приспосабливаются как могут. Поговорите с врачём который вас ведёт, узнайте можно ли вашей маме проходить пеританиальный диализ,что для этого нужно, если нет, тогда узнайте почему.
|
|
| |
lena_wladi
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 07:38 | Сообщение # 4 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо, что откликнулись)
Цитата Rafter ( ) Сколько ваша мама весит? ПД больше подойдёт для людей с небольшой массой тела. Мама весит 60 кг , по весу должна подойти.
Цитата Rafter ( ) У нас много людей едут до центра диализа больше 200 км. Им выделили микроавтобус. У нас по области все ездят сами, сейчас есть попытки через суд добиться транспорта, суд выиграли в одном из районов, но решение пока в силу не вступило, да и пока не ясно, может быть местная администрация еще посудится в ответ. По нашему району есть такие люди. На данный момент ездит один мужчина, он воин-афганец, ему не оплачивается дорога, сказали пенсия позволяет. Есть еще двое, они просто отказались от процедур. Моя мама уже тоже начинает склонятся к такому решению.
Цитата Mirag79 ( ) кто то переезжает и снимает квартиру, Мы рассматривали и такой вариант, родители думали о том, чтобы снять квартиру и приезжать домой на выходные, я после маминого инсульта боюсь за них, папа у меня тоже диабетик и сердечник, первое время может и поживут одни, дальше придется и мне переезжать, понимаю, что чем-то надо жертвовать, но тут выбор между родителями и своими детьми, смогу ли я их обеспечить нормальными условиями в плане жилья и найти себе работу в другом городе, чтобы их обеспечить, у меня детей трое: одна студентка, другой школьник, а третий еще в садике. Муж вообще категорически против переезда.
Цитата Mirag79 ( ) Многие ездят сами(родственники возят) Я и такой вариант рассматривала, только как совместить поездки с работой. Именно поэтому хочу попробовать узнать про ПД. Я даже в районную администрацию ходила, просила, чтобы помогли узнать про возможность ПД в нашем городе,но пока ни ответа, ни привета.
Цитата Rafter ( ) Поговорите с врачём который вас ведёт, узнайте можно ли вашей маме проходить пеританиальный диализ,что для этого нужно, если нет, тогда узнайте почему. да, мы с мамой уже говорили об этом, она сейчас будет сдавать анализы и собирается звонить врачу в Вологде, хочу сама с ним поговорить
Сообщение отредактировал lena_wladi - Вторник, 17.04.2018, 07:40 |
|
| |
fffas
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 08:26 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2305
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
|
С ПД тоже не просто , У вас диабет , а в растворах много сахара .как отреагирует организм не очень понятно . Ну и большой минус ПД это большой объём точных манипуляций . Сможет ли мама самостоятельно проводить заливки ? Какая сейчас СКФ ?
|
|
| |
olgavika122
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 10:36 | Сообщение # 6 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 966
Награды: 3
Репутация: 27
Статус:
|
lena_wladi, а вот если мужчина-прошедший Афганистан,ездит на диализ, разве в машине ,которая его перевозит нет места,для вашей мамы,.Стучитесь во все двери,мама ещё молодая,ей надо жить.
|
|
| |
lyym
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 12:06 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Цитата olgavika122 ( ) прошедший Афганистан,ездит на диализ, Правда, может с ним договорится и оплачивать ему частично бензин? А потом, по чекам, требовать возврат у Минздрава. Ну, и параллельно, добиваться перевозки. Пишите в Минздрав, если придет отказ, с этим письмом сразу в прокуратуру. Отказ от диализа, это мучительная смерть в ближайшее время.
.
|
|
| |
lena_wladi
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 18:24 | Сообщение # 8 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
СпЦитата fffas ( ) С ПД тоже не просто , У вас диабет , а в растворах много сахара .как отреагирует организм не очень понятно . Да,я понимаю, что тут нужна консультация врача,просто у нас в области про ПД вообще речи нет, его не делают, а значит и консультироваться не у кого. я просто пытаюсь просчитать все варианты, и подобрать наиболее щадящий для мамы вариант.
Цитата olgavika122 ( ) если мужчина-прошедший Афганистан,ездит на диализ, разве в машине ,которая его перевозит нет места,для вашей мамы, , он ездит на чем придется, на попутках, на такси, иногда сам за рулем, не знаю, совпадет ли у нас график процедур.
Цитата lyym ( ) по чекам, требовать возврат у Минздрава. Ну, и параллельно, добиваться перевозки. Пишите в Минздрав, если придет отказ, с этим письмом сразу в прокуратуру Да я, думаю, что так и придется делать. Просто чувствую себя абсолютно потерянной, не знаю, в какие двери стучать, спасибо всем за поддержку
|
|
| |
|