Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Наша с мамой история

Tanusha89 Дата: Вторник, 19.12.2017, 14:07 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Очень хочется поделиться с Вами нашей историей. Хотя мы уже опытные гемодиализники (почти 5 лет), Ваш сайт нашла только сейчас, когда возникли вопросы, на которые не было ответов. И всю последнюю неделю читаю истории, плачу, смеюсь и понимаю, что мы не одни такие «невезучие» . И вот решилась сама написать. Началось всё больше 10 лет назад. Я тогда заканчивала школу. Мама, всегда полная сил и здоровья, начала жаловаться на то, что в одном глазу появилась точка и мешает ей видеть. На просьбы посетить врача, отмахивалась, мол, катаракта - надо ,чтобы созрела и тогда пойду на операцию. Я, тогдашняя школьница, не уделила этому должного внимания и жила своей жизнью. Точка увеличивалась, мама к врачу не шла. В один день проснувшись утром, я слышу, как мама жалуется папе, что за ночь стало совсем плохо со зрением и не знает, как дойдёт до работы. И тут меня охватила страшная паника, кажется, именно тогда, раньше всех, я поняла, что происходит что-то страшное. В тот день мама дошла до работы, а назад я её встретила, просила пойти просто в приёмный покой и показать глазик. Было решено идти в известную платную офтальмологическую клинику. Хорошо помню этот день, длинные обследования, в конце на оглашение диагноза, врач попросил маму зайти с родственником . Дальнейшие слова были первой большой бедой в нашей семье в целом, и в жизни каждого из нас. Казалось, это невозможно пережить и смириться с этим. Стресс был неимоверной силы. Эх… знали бы мы тогда, сколько ещё у нас впереди таких страшных приговоров… Но об этом позже. Сейчас речь шла об отслоении сетчатки, уже необратимом . Причина, спросите вы!? Спросили и мы у врача, на что он на нас посмотрел огромными глазами, как на безумных – «Женщина,-сказал он, - да при такой клинической картине ваших глаз, у вас диабет уже лет 10,если не больше» . Мы, правда, не знали. Мама- женщина худенькая, ничего не беспокоило и к врачам не ходила. Чтобы сократить свой рассказ, скажу, что диабет подтвердился. Дальше было увольнение с работы, которой отдала 35 лет жизни. Маме на тот момент было 56 лет, благо уже выплачивалась пенсия, что немного облегчило состояние. Прошло несколько дорогостоящий операций на глазах. После каждой, снимая повязку с глаза, у нас умирала надежда на исцеление зрения. Но , в целом, жизнь немного выходила из тупика и возвращалась в привычное русло. Мы с папой бегали по учебе- работе, мама была дома и делала, что могла. Зрение безвозвратно уходило, но к нам пришло принятие ситуации. Плавно и незаметно подошла и новая беда. Как и в первом случае, она не сразу показала истинное лицо, а мы не придали значение. Началось всё с общего ухудшение маминого здоровья, скачки давления, тошнота. Больница из-за гипертонии первый раз, вскоре и второй. Анемия…поиски онкологии. Как так получилось, что в оба раза в больницах не обратили внимание на её показатели по мочевине и креатинину !?!? Уверена, что уже тогда они были повышены. Но мы тогда об этом понятия не имели. Выписывали в плохом состоянии, но и держать в больнице больше не видели смысла. И вот, в очередной раз, мама попадает в больницу, но уже с пневмонией. Через пару дней, мы с папой подошли к врачу, наблюдавшую её. Именно из уст этой хрупкой и приятной женщины, в нашу жизни вошли слова нефролог и диализ. Как раз тогда паники не было, мы не представляли ,что это всё значит. К нефрологу, по направлению, попасть было сложно, мы пошли платно, т к состояние ухудшалось. Увидев мамины анализы, она тут же дала направление на госпитализацию, объяснила в какую больницу ехать и где найти заведующего. На следующий день отправились к заведующему. Он был груб, но компетентен. Сразу сказал, готовиться к диализу и не надеяться на чудо. Положили в больницу, капали, и говорили готовиться. В тот момент мама говорила, что никогда не пойдёт на диализ, будет доживать сколько сможет и как сможет. Прочитав Ваш форум, понимаю, что через это проходил каждый пациент, но тогда было очень страшно за её жизнь. Но вопрос решился сам собой, когда в один из дней, мама не смогла нормально дышать и задыхалась. Палатная врач, развела руками, через час пришёл заведующий, послушал, вышел в коридор , по телефону набрал заведующего реанимации и сказал, что спускает ему пациентку. Чтобы тот профуросемидил её и завра берет её на диализ. Паниковать было некогда. Сама завожу её в реанимацию, прощаюсь и перекрещиваю. Первый раз реанимация- очень страшная вещь, в следующие разы уже не так страшно, но первый раз…подобно маленькой смерти. В реанимацию родных не пускаю не за какие коврижки . Заведующий нефрологии успокаивает и обещает завтра утром рассказать о её состоянии. В 8 утра я уже возле его кабинета. Он приходит спустя минут 15 вместе с заведующим реанимации и тут в моей жизни наступает момент самой большой радости, да, именно радости. Они говорят, что маме значительно лучше, ей установили катетер и через пару часов я смогу увидеть её на диализе. Позже я поняла один плюс гемодиализа- когда пациент в реанимации, его по-любому привезут на диализ. И ты тут как тут, можно побыть с мамой 4 часа. Не могу сказать, что наше знакомство с отделением гемодиализа было неприятным, нет, скорее наоборот. Всё очень аккуратно, нормальные пациенты, даже шутят и смеются, много медсестер и несколько врачей. Меня встретили хорошо, провели к маме, сказали было бы неплохо что-то покушать ей. И на удивление, она сама сказала, что очень голодна, у неё появился аппетит и чувствует она себя хорошо. Вот так произошло наше знакомство с гемодиализом. Чуть позже напишу продолжение нашей истории, спасибо за внимание. Написала и самой так легко и хорошо стало...

Tanusha89 Дата: Вторник, 19.12.2017, 15:11 | Сообщение # 2 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Продолжу нашу историю. Диализ проходил по-разному. Прыгало давление, падал сахар, но в целом было нормально. Выписали маму через 3 месяца после начала диализа. Т к долго ждали операцию по формированию фистулы и потом ещё разработка и первые подколы. Но, в целом, всё было хорошо. Привыкали к новой жизни. Мама к этому времени окончательно потеряла зрение и нам с папой приходилось возить её на диализ 3 раза в неделю на своих машинах. Потом стал вопрос оформления инвалидности в поликлинике, т к социальная перевозка была возможна только с 1 группой. И тут возникли проблемы, в поликлинике никто не хотел браться за оформление инвалидности, участковая терапевт отправляла к заведующей, та к зам главврача и так по кругу. Вопрос решился после моего письма с жалобой в Минздрав, оформили группу по зрению, т к в этом случае полагались средства реабилитации. Не хочется вспоминать, как на маму смотрели срачи- как на прокажённую, удивлялись как она ещё жива, от этого отношения было ещё больнее. Что касается психологической стороны болезни, то к диализу всё привыкли быстро и смирились, а вот отсутствие зрения маме не давало покоя. Так как из-за этого она была привязана к нам, а мы к ней. Но ко всему в жизни привыкаешь, так вот мы с папой уже почти 5 три раза в неделю возим её на диализ в больницу и уже привыкли. Но тут пришла новая бела, где то здесь на форуме прочитала, что в некоторых случаях диабет страшнее рака. Это в нашем случае. Новая беда началась накануне прошлого нового года. У мамы страшно начала болеть нога, где то через месяц мы попали к хирургу в поликлинику, она выписала антибиотик и обезболивающее. Не помогло, в следующий раз она открыто сказала, что не знает, что с нами- диализниками делать. Мама уже не могла ходить, температура поднималась до 40, но показаний для госпитализации никто не видел. Тогда мы столкнулись с новой для нас проблемой современной медицины. Заведующий диализа отказывался выдать направление на госпитализацию , т к это должен делать заведующий нефрологией, а тот говорил с точностью до наоборот. Вот так вот два опытных нефролога, работая бок обок, один в отделении нефрологии, второй – диализа, сидящие и работающие на соседних этажах не могли договориться. Позже выяснилось, что это вполне нормальная ситуация для больницы. Мама не могла встать, а я рыдала под больницей от безысходности. Подключив связи и деньги, нас госпитализировали. Сокращая свой рассказ, скажу, что ногу пришлось ампутировать. Был ли это шок!? Наверное после всего, это уже было ожидаемо и в порядке вещей. Мы поняли, что в нашем случае все болезни развиваются по максимально плохому сценарию. После ампутации прошло полгода и мы не отчаиваемся, живём и радуемся. Тяжелее всего приходится папе, это настоящий мужчина, он живет с мамой, ухаживает за ней, готовит, убирает и всё-всё делает. На его примере , я убедилась, что настоящие мужчины есть. Я же за это время вышла замуж и родила доченьку. На лето всей семьёй переехали жить в маме, чтобы помочь и поддержать её после ампутации, сейчас она восстановилась и мы уехали к себе домой, но каждые выходные ездим их навещать.

Татьяна_zr Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:50 | Сообщение # 3 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Ох, тяжело все это! Но самое главное, когда есть близкие, которые поддерживают, понимают и заботятся терпеливо. Так легче пережить муки. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

warwara Дата: Вторник, 19.12.2017, 21:19 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Даже не знаю, что написать... Столько эмоций, но им нет названия. С одной стороны это возмущение и обида, что в наше время человеку в буквальном смысле нужно бороться за свою жизнь, сражаться с бюрократией в медицине, испытывать боль и отчаяние от равнодушия отдельных врачей... С другой стороны, я чувствую глубокое уважение к вашей семье, к вам, как к дочери, к вашему отцу, как к благородному мужчине, мужу, который и в радости.. и в горе... Хочу сказать вам, живите, любите своих родителей, поддерживайте, ведь жизнь ценна сама по себе, а с такими сложностями, бедами и препятствиями эта жизнь становится ещё ценнее. Вашей маме как можно больше радостей в жизни, пусть в мелочах, но главное это не потерять веру... Пусть здоровье сохранится хотя-бы в том состоянии, которое есть на данный момент... Удачи вам!

Мелисса Дата: Среда, 20.12.2017, 10:25 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Tanusha89, хорошо, что написали. Сил Вам и маме! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

nikirmih1 Дата: Среда, 20.12.2017, 10:58 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 51 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да история грустная Сейчас Вашей маме поставили диагноз диабет?? Она наблюдается у эндокринолога? Вы измеряете сахар крови? Какой у неё сейчас ГГ, т.е. гликированный гемоглобин? Принимает таблетки или колет инсулин? Извините в Ваших сообщениях не нашла этой информации, а это сейчас вашей маме очень важно!

lyym Дата: Среда, 20.12.2017, 11:23 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Держитесь... .

BadGarry Дата: Среда, 20.12.2017, 11:46 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 313 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: типичные истории людей- которые терпят до последнего. и только когда утром не могут встать- соглашаются на больницу. У Меня Батя такой.

Tanusha89 Дата: Среда, 20.12.2017, 14:19 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: nikirmih1, да, диабет 2 типа, после начала диализа сахар не высокий, в день диализа врач сказала не пить таблетку от сахара, т к на диализе много раз падал сахар до 2-3 , один раз даже в реанимацию попала после гипогликимии ! Стараемся за сахаром внимательно следить , ГГ , к сожалению, не знаю даже (стыдно). спасибо,что указываете на важные моменты.

BadGarry Дата: Среда, 20.12.2017, 14:57 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 313 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Tanusha89, а что Вы пьете от сахара ?? Мне прописали Метформин (вернее таблетки с таким действующим веществом)- покупаю Якобы немецкий СИОФОР

Tanusha89 Дата: Среда, 20.12.2017, 15:15 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: BadGarry, ДИАБЕТОН раньше,сейчас ГЛИКЛАЗИД. МЕТФОРМИН, насколько я знаю это лекарство, очень хорошее,но его применяют на ранних стадиях диабета, преддиабете, но я могу ошибаться. Каждый врач пытается перевести на инсулин, но потом соглашаются,что сахара низкие и смысла нет. Почитаю про СИОФОР.

natagricca1 Дата: Среда, 20.12.2017, 23:25 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 791 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Держитесь, мы с мамой уже почти три года на диализе..каждый раз ее вожу, сижу и жду 4 часа, так ей спокойней...переехала она ко мне уже давно, как только стало очень плохо перед диализом...но у нас нет такого настоящего мужчины..мой папа умер 4 года назад от рака...сожитель мой сбежал от трудностей..так что боритесь и живите!!

Tanusha89 Дата: Четверг, 21.12.2017, 00:04 | Сообщение # 13 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: natagricca1, спасибо за поддержку, мы с Вами сестры по несчатью (. Сегодня у нас ещё в добавок и фистула основилась (

tatsnopko Дата: Четверг, 21.12.2017, 01:02 | Сообщение # 14 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1500 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Вот уж правда,беда одна не ходит.Теперь катетер ,наверно,ставить придётся.Очень хочется поддержать вас,пожелать сил и выдержки.!!

Prazhachka Дата: Четверг, 21.12.2017, 06:22 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 200 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Татьяна, сил Вам и терпения. Я такая же дочь мамы,больной ХПН 4 ст. Так же пошли к врачу,когда мама практически потеряла все силы. Дальше шок...месяцы привыкания.Пока мы не на диализе,еще держимся.Поддерживайте маму насколько это возможно.Морально им очень тяжело.И про папу не забывайте. Мой вот точно так же готовит, ухаживает в свои 80 лет. Дай Бог,чтобы наши родители еще жили долго-долго!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]