Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 55 из 73 « 1 2 … 53 54 55 56 57 … 72 73 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Через тернии к жизни

15azalia15 Дата: Суббота, 09.03.2019, 19:50 | Сообщение # 811 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: sneginka, Елена и Вам спасибо за поздравление))). Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

-ANNA- Дата: Понедельник, 18.03.2019, 17:38 | Сообщение # 812 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Здравствуйте, Елена это действительно пытка жить в постоянном страхе за свою дочь или близкого человека. Сама проходила через это. Пока не поняла, я не имею права так жить, так я всем своим видом не должна показывать страх, а наоборот вселять уверенность в завтрашнем дне, именно уверенность. Не имеете права такого раскисать или болеть ибо у дочи нет никого кроме вас, понимаете. Поэтому ваще здоровье должно быть практически идеальным, настрой боевым, а жизнь насыщенной, чтоб дочка жила с вами вашей жизнью. Не бойтесь за дочку, так как мы все умрем, и какой смысл тратить время на дурные мысли и боятся их. Всеми силами решать текущие проблемы. будет то будет. Жить нужно сегодняшним днем, день прошел и Слава Богу. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно! Сообщение отредактировал -ANNA- - Понедельник, 18.03.2019, 17:42

olga1971 Дата: Вторник, 19.03.2019, 03:15 | Сообщение # 813 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Анна, как хорошо написано и правильно. Я тоже иногда как раскисну, Потом себя в кулак и дальше. Недавно даже обследовалась полностью на медосмотре, давно по честному не проходила,( некогда и неохото). Дважды медосмотр прошла подряд на каждой работе. Да еще права надо было заменить, так на собеседовании с психиатром ответила ей честно - вы уже третий психиатр за неделю, который меня обследует (была среда).психиатр очень в лице изменилась и обрадовалась, что клиент созрел...Было забавно.С наркологом еще веселее получилось. В кабинете вел прием молодой нарколог, совсем недавно закончивший институт, я его учила ( а у преподавателей память на учеников профессиональная). Сижу у него на приеме и нарколог мне говорит, что лицо мое знакомое , видел где-то, чуть ли не намекая, что у них на учете могу состоять )). Я и не выдержала - отвечаю - учились вы у меня совсем недавно))) в группе такой-то. Обидно, память у учеников короткая,....Вообщем, все справки успешно получила, и права тоже. Заодно обследования все прошла. О здоровье своем, совершенно соглашусь, нам - матерям надо заботиться вдвойне. Поплакать где-нибудь тихонько , но чтобы никто не видел. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Вторник, 19.03.2019, 03:19

sneginka Дата: Вторник, 19.03.2019, 17:50 | Сообщение # 814 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Спасибо , Анюта! Вы всегда всё правильно пишете, но беда-не приходит одна, расскажу продолжение нашей истории. Моя дочь-вся состоит из врачебных ошибок-это факт, а так хочется верить докторам, у меня то уже нет розовых очков, а вот у дочери ....розовее розовых, а дело было так, с 4 марта 2018 года дочь находится на диализе, в общей сложности полгода в 2018 году она пролежала в больнице 6 месяцев, на правом глазу до диализа было 3 операции, одна -кровоизлияние в сетчатку ( без отслойки) , через 4 месяца меняли силикон на воду и поставили аллергичный антибиотик (хоть и было в противопоказаниях написано, что на этот ряд у пациента -аллергия), результат-аллергическая реакция такая, что 4 суток глаза из-за отёка не было видно, пошла отслойка по-низу и снова операция , прошло около 2 лет , за это время 2 раза на роговице возникал кератит ( после вмешательств в глаз) , оба раза клиника успешно справлялась с этой проблемой, 2 недели лечения и 1 месяц лечения с линзой, всё было хорошо , но не в этот раз, мы лежали в областной больнице и нас не выпустили к нашему врачу, когда у дочери вновь появилось маленькое облачко на роговице, из трансплантологии нас отправили на консультацию и лечение в отделение офтальмологии , мы сразу рассказали, как нас нужно лечить и , что делать, попросили пригласить нашего врача ( тем более, что врач был согласен, но нужно было приглашение), для консультации , но эта просьба, как и наш рассказ-были проигнорированы и нас уверили, что тут лечат -не хуже и знают , что делать, тем более, что нас будет лечить доктор наук , я лишь скажу, что результат этого лечения (с марта месяца до сегодняшнего дня)- 2 операции на роговице ( в условиях обл больнице), одна из которых -разрыв роговицы( роговицу довели до образования там гноя и длительного нахождения там, после чего произошла повторная отслойка сетчатки, теперь дочь видит этим глазом-только свет снизу, к сожалению , на другом глазу-пересаженная роговица с полупрозрачным приживлением , со своей родной сетчаткой, ЧТО САМОЕ СТРАШНОЕ В ЭТОЙ СИТУАЦИИ -наш доктор медицинских наук сказала-ищите хирурга , который возьмётся за дальнейшие операции, а меня прошу больше не беспокоить, а ещё одна страшилка , что заведующая этим отделением сказала, а чего мы хотим, мы пришли к ним в отделение уже с разорванной роговицей , такой наглой лжи -я и представить себе не могла, у нас есть только одна справка-именно с этой операции, а ещё есть от руки написанные рекомендации разными врачами этого отделения, летом наш доктор была на каникулах(она параллельно преподаёт в мед вузе) и нас передавали из-рук в руки, в руках заведующей-мы тоже успели побывать-она нам назначила ванночки с глюкозой ( мы спрашивали, разве можно делать такие процедуры с диабетом-ответ-нужно, после чего и появился гной в глазу, а потом 50 уколов), мы съездили в нашу микрохирургию глаза, но там все отказываются делать операции, а в сентябре, когда мы туда приехали на консультацию-нас отправили обратно в обл больницу, мол , кто залечил, тот пусть и дальше всё это разгребает, дочь очень нервничает, вот что делать и , как дальше жить и кому верить ( нас всё время заверяли, что всё хорошо и всё исправят в условиях обл больнице).......ТЕПЕРЬ В НАШЕМ МАЛЕНЬКОМ ЗАХОЛУСТНОМ НОВОСИБИРСКЕ-НАМ НЕ К КОМУ ОБРАТИТЬСЯ, А ГДЕ НАЙТИ ВРАЧА, КОТОРЫЙ ПОПЫТАЕТСЯ СПАСТИ ГЛАЗ ОТ СЛЕПОТЫ-МЫ НЕ ЗНАЕМ, А ВРЕМЯ ИДЁТ И ШАНСОВ-ВСЁ МЕНЬШЕ, как легко эксперементировать с чужими глазами и сверкать регалиями непревзойдённости и, как просто -потерять честь , выкидывая пациента из своей звёздной жизни за борт корабля ..... елена Сообщение отредактировал sneginka - Вторник, 19.03.2019, 18:00

sneginka Дата: Четверг, 04.04.2019, 07:55 | Сообщение # 815 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Хочу поделиться продолжением этой истории, я заказала выписки о всех манипуляциях, которые были проведены в отделении офтальмологии обл больницы в 2018-19 году, сказать, что я была удивлена-это ничего не сказать, выписка , как минимум на 50 % -неправда , с этим я ещё собираюсь разобраться и не стала бы я тут сейчас об этом писать, если бы ни одно большое НО....., вчера нас пригласили на консилиум по поводу возможной или не возможной пересадки почки моей дочери, сказать, что я была шокирована тем, что услышала-ничего не сказать, оказалось, что офтальмологи отделения сделали заявление, что в случае пересадки у моей дочери может возникнуть неконтролируемой кератит , сейчас вируса нет, но после пересадки из иммуносупрессии он обязательно появится (правда какой-они не знают), доктор , делающий операции попросил нас принять решение, оставлять ли нас в листе ожидания, как я поняла, что моей дочери до сих пор не была сделана операция из-за офтальмологических проблем, которые были созданы офтальмологами областной больницы , на сегодняшний день ситуация такая, в Новосибирске никто не берётся за операции в области офтальмологии , а именно, нужна пересадка роговицы с заменой селикона и чистка хрусталика, ответа из Москвы-пока нет, гемодиализ с фистулой -не возможен, могут поставить подключичный катетер , но не ясно насколько его хватит, но и в этом случае , если не будут проведены операции на глазе -мы его лишаемся, теперь мы на зелёных растворах, на сколько хватит возможностей брющины-мы не знаем, поскольку таких тестов у нас в Новосибирске не делают, в областном центре, офтальмологи отказались от дочери( хочу сказать, сначала прозвучал отказ-потом уж моё возмущение, как можно было отправить человека , которого довели до такого состояния (пришли мы с облачком на 9 часах ) на вольные хлеба , а именно искать по России самостоятельно врача, который возьмётся за такую операцию, а также решать самостоятельно-делать ли пересадку почки, по моему разумению, такого вопроса вообще не должно было быть, мне кажется, что пациента должны были полностью обследовать на все виды возможных вирусов, сделать всё и со стороны офтальмологов и со стороны нефрологов, чтобы минимизировать риски, поскольку выхода то у нас-просто нет, а я сейчас просто не знаю (пока не решила) , как мне дальше быть и ,что делать, очень прошу вашего мнения, кто бы и,что предпринял, если не дай бог -у вас сложилась такая ситуация ,я ей говорила, что самый действенный метод для нас может быть огласка и общественное мнение .....простите, что всё так сумбурно, до сих пор не могу успокоиться , как такое могло случиться в государственной клинике.... елена Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 04.04.2019, 08:26

skraf Дата: Пятница, 05.04.2019, 00:59 | Сообщение # 816 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Добрый вечер , Елена! Страшно читать сколько пришлось перенести вам и вашей дочке. Мне самой сейчас предстоит очень не простой выбор, зрение совсем упало и за счёт катаракты мир вокруг потерял четкость и краски. Вроде операция не сложная, но на фоне других проблем и с глазами и с общим состоянием врачи как то не уверенно говорят о возможности улучшения зрения после операции, а вот различными осложнениями очень напугали. И самое противное в том заключается, что они предлагают принять решение о операции мне самой. Как хотите, решитесь на операцию , мы вас прооперируем, но за результат отвечать не будем. До сих пор не могу понять, как такое может быть. Почему вдруг врачи стали перекладывать ответственность за здоровье человека на самого пациента? Как мы не имеющие медобразование может принимать такие решения? И главное когда видишь как врач начинает юлить и пытается отослать тебя подальше, то возникает вопрос о его профессионализме и сразу как то не хочется лечиться у него. В одной довольно известной клинике, очень разрекламированный врач мне прямо в глаза сказал, что ну вы подумайте, зачем мне проблемы с вами , если у меня коридор забит пациентами без всяких осложнений. Пока нахожусь в ступоре по этому вопросу. И понимаю что надо что то делать и боюсь лишиться хоть какого остатка зрения. А касаемо вашей ситуации , наверное , вы абсолютно правы , что только огласка и жалоба в различные инстанции может помочь решить вам ваш вопрос. Не понимаю почему вы раньше не обращались с жалобой никуда. На самом деле обращения очень не плохо работают. Тем более сейчас для подачи жалобы и ходить никуда не нужно, все можно сделать с помощью компьютера. Мне несколько месяцев отказывали в выписке необходимого лекарства, разозлилась и написала в минздрав и позвонила на горячую линию. Утром перезвонили из Минздрава и прояснили некоторые данные, а через день мне позвонила уже заведующая поликлиникой и сказала , что можно подойти и лекарства поступили. Такая же ситуация была с внучкой, необходимое обследование переносили несколько раз, то врач заболела, то аппарат сломался. После звонка в минздрав буквально к вечеру уже нашли и место и талон и Врача и аппарат. Не молчите , напишите сразу везде и в департамент и в страховую компанию и в Московский минздрав позвоните и на горячую линию президента и знаете , я один раз даже в Твитер Медведеву написала и сработало!! Потребуйте выделение квоты для лечения в федеральном профильном центре в Москве. И не бойтесь ничего, это не мы такие плохие и скандальные, это нас поставили в такие условия , что нам приходится защищать здоровье своё и своих близких.

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 05.04.2019, 07:03 | Сообщение # 817 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата skraf () И самое противное в том заключается, что они предлагают принять решение о операции мне самой. а кто должен за вас принимать рискованные решения? Врачи? Чтобы можно было обвинить их во врачебной ошибке и отдать под суд? Цитата skraf () В одной довольно известной клинике, очень разрекламированный врач мне прямо в глаза сказал, что ну вы подумайте, зачем мне проблемы с вами , если у меня коридор забит пациентами без всяких осложнений. цинично и даже бесчеловечно сказано, но причины понятны Цитата skraf () Почему вдруг врачи стали перекладывать ответственность за здоровье человека на самого пациента? окончилась эра патернализма На мой взгляд: решение всегда должен принимать пациент. Но он/она должны принимать решение на основе полной информации, предоставленной врачом. Если пациент чувствует свою некомпетентность, недостаток знаний, он или должен прочитать соответствующую литературу или доверить решение близкому человеку, официальному своему представителю.Нужно второе мнение специалиста? Получите второе мнение. Предполагаете некомпетентность врача? Ищите компетентного врача. Чувствуете, что не получаете должного как ни стараетесь, обращайтесь к чиновникам, пишите жалобы. Это ваша жизнь и ваше здоровье.

Tatyana12345 Дата: Пятница, 05.04.2019, 09:34 | Сообщение # 818 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 153 Награды: 0 Репутация: -2 Статус: Цитата Алексей_Денисов () окончилась эра патернализма А я рада что она закончилась. Плохо что кое-где встречаются ее пережитки.

sneginka Дата: Пятница, 05.04.2019, 09:43 | Сообщение # 819 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Алексей Юрьевич, проблема в том, что возможность выбора, в нашем случае, появилась тогда , когда этот выбор приобрёл черты патовые, , а когда мы лежали в больнице -почти полгода-нам этот выбор -сделать не позволили, а именно ,чтобы дочь и её глаза лечили врачи, которые её давно и хорошо знают и знают, что нужно делать в возникшей ситуации ......, а ведь я договорилась с врачом и он согласился осмотреть и лечить дочь, но окулисты обл больницы-этого не позволили сделать....., а вот теперь они говорят о нашем праве -как это может называться.....Сделать выбор в ситуации разрешимой -было нельзя и сейчас моя дочь была бы с глазами и уже с проведённой операцией на почках , а делать выбор, после кучи врачебных ошибок, которые привели к данной ситуации-теперь -дело пациента!!!!!ТАК НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ!!!!И мне не нравится, когда врач с профессорским рангом , который занимался пациентом год и, взявший на себя ответственность за пациента (когда у них был тоже выбор-доверить дочь врачу, который действительно знал, что надо делать и как-в данной ситуации, знал каждую клеточку пациента) -говорит о том, чтобы теперь пациент сам искал врача, который возьмётся исправлять её ошибки...... елена Сообщение отредактировал sneginka - Пятница, 05.04.2019, 09:56

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 05.04.2019, 09:47 | Сообщение # 820 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата А я рада что она закончилась. Плохо что кое-где встречаются ее пережитки. ну, да... хотя жалеть об окончании эры патернализма или радоваться ее уходу - это приблизительно как радоваться или жалеть о смене палеолита на неолит. Уходит одна эпоха, приходит другая. А реликты патернализма, конечно, встречаются. И есть пациенты и врачи, которые ностальгируют по эпохе патернализма. Когда им было проще и понятнее.. Когда "резать к чертовой матери не дожидаясь перитонита", когда "доктор от Бога", когда "доктор сказал - в морг, значит в морг", когда "Trust me, I'm doctor"

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 05.04.2019, 09:53 | Сообщение # 821 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата sneginka () а ведь я договорилась с врачом и он согласился осмотреть и лечить дочь, но окулисты обл больницы-этого не позволили сделать Цитата нам этот выбор -сделать не позволили вам не могут ничего запретить врачи, они могут только не рекомендовать. Решения принимает только пациент, если он дееспособен. Если он недееспособен, решение принимает законный представитель пациента. Ответственность за последствия принятого решения - на пациенте или его законном представителе.

sneginka Дата: Пятница, 05.04.2019, 10:13 | Сообщение # 822 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Алексей Юрьевич-могли, поскольку мы лежали в это время в отд трансплантологии и не могли покинуть без разрешения территорию обл больницы, мы подходили с этим вопросом к заведующему отделением, он сказал, что у нас тут -прекрасные врачи и они будут лечить дочь.....А также мы обратились с такой же просьбой к заведующей отд офтальмологии-получили отказ , на глазу было только облачко маленькое на 9-ти часах ( из-за дистрофии роговицы), нужно было всего то -оформить приглашение для нашего доктора и всё....Может в Москве -всё по другому, а у нас так.....Доктора мотивируют это тем, что страховая компания накладывает большие штрафы на больницу, если пациент лежит в больнице, а лечится параллельно , где то ещё, это сейчас я думаю, что думать нужно было сразу только о своей дочери, а не о больнице.... елена Сообщение отредактировал sneginka - Пятница, 05.04.2019, 10:49

Tatyana12345 Дата: Пятница, 05.04.2019, 12:14 | Сообщение # 823 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 153 Награды: 0 Репутация: -2 Статус: Цитата Алексей_Денисов () окончилась эра патернализма А я рада что она закончилась. Плохо что кое-где встречаются ее пережитки.

sneginka Дата: Пятница, 05.04.2019, 15:19 | Сообщение # 824 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: А мне кажется -ничего она не закончилась(на начальном этапе) , по прежнему врач определяет , какую часть информации доносить до пациента, о равном партнёрстве и речи нет, очень мало врачей ( а в силу болезни своей дочери за 23 года я разговаривала с очень многими....очень) объясняют пациенту всё о его положении ( такие были-но их единицы) и вообще , хочет ли врач видеть грамотного пациента -большой вопрос, с таким пациентом-очень сложно и потом, в современных условиях без уси-пуси -врач должен быть очень...очень...очень профессиональным, чтобы к нему пошёл пациент ......Хочу добавить, что российский пациент-очень доверчив , я вот всё время наступаю на эти грабли, поэтому и написала в одном из постов, что моя дочь состоит из врачебных ошибок...... елена Сообщение отредактировал sneginka - Пятница, 05.04.2019, 15:24

sneginka Дата: Пятница, 05.04.2019, 15:26 | Сообщение # 825 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Алексей Юрьевич, получается, чтобы не стать пострадавшим-нужно разбираться в медицине, но это же абсурд..... елена

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]