Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Всем привет! Я - Роман
| |
Роман94
|
Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 00:09 | Сообщение # 91 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Алексей Юрьевич,тот случай ,когда неправильно выдернули фразу из контекста и она поменяла свой смысл.Это была временная мера,пока реконструировали отделение гемодиализа,ещё весной обратно переехали. А выглядело это вот так:
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
|
| |
Роман94
|
Дата: Воскресенье, 06.10.2019, 00:27 | Сообщение # 92 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
С одной стороны жаль,что ПД имеет вполне очерченные края,с другой - хорошо,когда можно предсказать этот край... ...так как за это время можно подготовиться к дальнейшему лечению. 2,5 года вполне себе не плохой срок. С самого начала не питал никаких иллюзий - ГД был бы в любом случае ,даже если с ПД дотянешь до пересадки,потом почка сдохнет и все равно придёт Он.Да и все растворы на ПД вредные - своей "кислостью" да глюкозой... Проблемы с сосудами для доступа - это так, мелочи,тяга к жизни побеждает!
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 06.10.2019, 11:53 | Сообщение # 93 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Роман94 ( ) С одной стороны жаль,что ПД имеет вполне очерченные края,с другой - хорошо,когда можно предсказать этот край... ...так как за это время можно подготовиться к дальнейшему лечению. но у меня была пациентка у которой ПД продолжался 9 лет
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Воскресенье, 06.10.2019, 15:54 | Сообщение # 94 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Тест
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Воскресенье, 06.10.2019, 19:43 | Сообщение # 95 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) но у меня была пациентка у которой ПД продолжался 9 лет Некоторые и в лотерею, случается, выигрывают. На этом и основана реклама лотерей - трубят потом об этом случае. "А вот недавно один в нашей лотерее аж миллион выиграл". Чтобы покупатель думал "а вдруг и я выиграю" и "закапывал свои золотые". А тут не "золотые", тут жизнь на кону.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Воскресенье, 06.10.2019, 19:44 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 07.10.2019, 07:27 | Сообщение # 96 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Vasiliy ( ) Некоторые и в лотерею, случается, выигрывают выигрывают все же чаще те, кто покупает билет. А получают выигрыш те, кто проверяет таблицу розыгрыша. Та пациентка была из врачебной семьи и была очень аккуратна и чистоплотна, следовала диетическим рекомендациям. Это , конечно, не означает, что все пациенты на ПД, даже будучи комплаентны, могут расчитывать на такой срок работы метода. Средний срок работы метода в разных странах разный, обычно он (СРЕДНИЙ) - около 4-5 лет .
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Понедельник, 07.10.2019, 15:00 | Сообщение # 97 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Алексей Юрьевич, может сахарный диабет-не даёт достигнуть этот средний уровень ПД......я делаю всё, что в моих силах , в комнате никогда не стоят коробки с растворами, сделали хороший ремонт (перед выпиской дочери из больницы), сразу купили рециркулятор Дезар 5 -для дезинфекции воздуха, влажная уборка каждый день, 2 раза в неделю -все поверхности протираю асептолином , если кто нибудь заболеет -одевает маску, я сама заряжаю циклер , перед этим всегда мою руки абсолютом, а потом протираю кутасептом, стараюсь готовить по диете , нам за 1,5 года-удалось избежать перитонитов, думаю, что все эти меры-только для этого, но на свойства брюшины , да ещё с сахарным диабетом -мне не повлиять, сейчас у нас средний суточный уф-1250 , это даётся с трудом, я стала очень внимательна и знаю, как должен сливаться раствор из пакета, уже интуитивно понимаю, когда нужно начинать вводить в раствор гепарин , на мой взгляд, врачу , ведущему наш пд-совершенно нет до нас дела, поэтому я , на мой взгляд, слишком поздно поняла, что нужно сменить программу по пд-самим, мы попробовали сделать это на 2 пакетах с дианилом, уменьшив время держания раствора в брюшине и увеличив количество сливов, а потом попросили и третий пакет, и сахара перестали так скакать (теперь у нас 10 циклов, а мочевина держится 12-12,8 ) и всё же , я не в состоянии изменить свойства брюшины, нам ни разу не делали кт/v и пет -тесты, я не знаю, в отличии от Ромы- на сколько ещё нам хватит брюшины, поэтому всё время переживаю -дотянем ли мы до пересадки , гд диализа с фистулой-у нас не будет , потому , что некому формировать сосудистый доступ(никто не возьмётся), единственное -на какое то время могут поставить подключичный катетер , но тут ....,в общем-можно потерять последнее зрение( это мнение окулистов), я надеюсь, что нас успеют пересадить и делаю -всё, что могу, но от меня-так мало зависит......
елена
Сообщение отредактировал sneginka - Понедельник, 07.10.2019, 15:29 |
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Понедельник, 07.10.2019, 17:16 | Сообщение # 98 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Относительно надежды на пересадку - это тоже сродни лотерее. На это рассчитывать и с этим связывать все свои надежды - мне кажется это неправильно. Тогда как существует вполне проверенный и обеспечивающий более долгую (статистически) выживаемость метод ЗПТ - гемодиализ. Понятное дело, что там свои тонкости, и врачей, работающих на ГД, таких, как этот ваш врач на ПД, тоже полно, но сам метод позволяет больше возможностей для индивидуального подбора, чем ПД. В том числе и для диабетиков. И степень очистки на ГД достигается более высокая, чем на ПД. А катетеры теперь есть и долгоиграющие, лет по 5-8 работают. И сделать фистулу, если отказываются делать ваши врачи в Новосибирске, можно попробовать сделать в Москве или в С-Пб. Понятно, что решиться на переход на ГД - вопрос не простой. Но это более реалистичный вариант, чем просто ждать, когда появится подходящая почка. Тем более, что в тот момент, когда вдруг вызовут на пересадку, пациенту надо не иметь проблем со здоровьем, препятствующих пересадке.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
Eden
|
Дата: Понедельник, 07.10.2019, 23:32 | Сообщение # 99 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
У меня ПД продолжался 2,5 года. Мне казалось, что это очень мало
Пересадка почки 21 июля 2017 года
|
|
| |
Механик
|
Дата: Вторник, 08.10.2019, 06:57 | Сообщение # 100 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
|
Цитата Vasiliy ( ) Тогда как существует вполне проверенный и обеспечивающий более долгую (статистически) выживаемость
Здравствуйте! А можно этот момент подробнее развернуть, про выживаемость?
Сообщение отредактировал Механик - Вторник, 08.10.2019, 06:58 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 08.10.2019, 06:59 | Сообщение # 101 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
я подумаю как попробовать помочь вам
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Вторник, 08.10.2019, 08:43 | Сообщение # 102 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Спасибо, Алексей Юрьевич, Надя, Василий, но меня тоже очень интересует тема-выживаемости, особенно статистика по сахарному диабету в придачу к хпн......., что ещё можно сделать , чтобы продлить ПД диализ , может нужно принимать какие нибудь препараты, мы тут пропили самостоятельно вессел дуэ ф-2 месяца, я читаю в интернете всё, что могу найти-но информации очень мало по дуэту хпн+диабет ......
елена
|
|
| |
Роман94
|
Дата: Вторник, 08.10.2019, 13:39 | Сообщение # 103 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) в разных странах разный, обычно он (СРЕДНИЙ) - около 4-5 лет . Ну так же и с пересадкой,например.Кто-то ждёт неделю,кто-то по 5-6 лет,но в СРЕДНЕМ ждут 2-3 года.Спасибо за статистику! Позиция Василия мне очень близка и по некоторым моментам с моим видением ситуации.Последний год всё настолько хорошо,что стремление к пересадке уже как-то притупилось,потому что самочувствие отличное,жизнь адаптировал под режим диализа,да даже голова редко болит - это вот стабильность.А после пересадки что там будет?Неизвестно. Касаемо пересадки не питаю никаких иллюзий - почка может не запуститься и тогда придётся вернуться на диализ.
Цитата Vasiliy ( ) На это рассчитывать и с этим связывать все свои надежды - мне кажется это неправильно. Это просто золотые слова!Знаю людей ,которые прям грезят пересадкой и что после неё всё будет прекрасно и которые откладывают свою жизнь как раз на период после пересадки...
Цитата sneginka ( ) я не знаю, в отличии от Ромы- на сколько ещё нам хватит брюшины Так и я тоже не знаю,вдруг будет первый и единственный перитонит и все эти прогнозы окажутся бесполезны.
Цитата sneginka ( ) я читаю в интернете всё, что могу найти-но информации очень мало по дуэту хпн+диабет Информации более чем достаточно,нужно смотреть зарубежные источники.Маленький спойлер:у кого диабета нет,выживаемость выше.И хотя у диабетиков выживаемость растёт,она всё ещё меньше,чем у тех у кого нет диабета.
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Вторник, 08.10.2019, 13:50 | Сообщение # 104 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Цитата Механик ( ) А можно этот момент подробнее развернуть, про выживаемость? На сайте есть тема (или даже темы) специально про сравнение ПД и ГД. И про статистику выживаемости на обоих методах. Я согласен с Алексеем Юрьевичем в том, что ПД за последние годы стал в РФ сильно лучше, но всё равно срок службы брюшины очень мал. На ГД в Японии почти 5% пациентов живут более 25 лет. Это вполне статистически значимое количество! У нас тех, кто начинал ГД в 1980-е годы на советских диализаторах и воде почти без очистки экзотические единицы еще в живых остались, но тех, кто начинал ГД уже на зарубежных диализаторах, т.е. в 1990-е годы - тех уже заметно больше. А на ПД такие сроки выживаемости недостижимы в принципе.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
Роман94
|
Дата: Вторник, 08.10.2019, 13:57 | Сообщение # 105 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Да,выживаемость на ПД в первые 3 года лучше,потом ГД начинает брать верх.
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
|
| |
|