Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Принимайте пополнение
| |
Naasory
|
Дата: Суббота, 23.12.2017, 22:45 | Сообщение # 211 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
GELLA, я первый раз в детской больнице столкнулась с объяснениями. Мне сделали биопсию (с обычным обезболивающим уколом), я была в сознании и все запоминала. Потом в палате, девочка которой собирались делать биопсию - я рассказала как оно, какие ощущения и пр. Так у нее истерика была, хотя я говорила, что всего лишь, лежа с валиком под животом чувствовала как в животе шевелят чем-то. Но тогда меня врачи первый раз отругали за правду )))
Потом так было уже в 52й больнице. Там палата на 5 (или 6? уже забыла) человек. Тоже все спрашивают, что да как, кто с чем, как лечатся и пр. Такие же были непонимающие взгляды, вопросы. Я когда рассказывала, что знаю, про функцию почек, про важность диеты и т.д. Женщины и девушки тоже впадали в панику. Потом на обходе у врача могли спрашивать типа "А правда, что у меня креатинин 400 и мне скоро придется выбирать вид ЗПТ?" врач могла сказать "Кто вам такое сказал?" и в общем тогда мне могло "попасть" снова.
Поэтому теперь, когда лежала в больнице, то информации даю мало, или вообще сразу говорю типа "У врача спрашивайте". Многих интересует например почему меня разными лекарствами лечат, а им только одну таблетку дают, хотя анализы хуже и им помощь вроде как нужнее. Они не вникают в подробности и разновидности гломерулонефрита и пр.
|
|
| |
GELLA
|
Дата: Суббота, 23.12.2017, 22:54 | Сообщение # 212 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 279
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Naasory, Наталья, согласна с Вами. Да, нужно выбирать кому и что говорить, потому что могут быть ненужные последствия. Мне просто чисто по-человечески было жаль Алевтину, там был такой туман в голове. Хотелось помочь в элементарных вещах. У нас большинство пациентов из деревень, там вообще мрак с информированностью. Очень сильна позиция - если почки не болят, значит ничего страшного не происходит. Я тоже всегда говорю - Спрашивайте у врача.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 23.12.2017, 23:30 | Сообщение # 213 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
GELLA, больничные зарисовки хороши, хотя деление пациентов на три категории довольно условное. Вообще хотел по поводу графика снижения СКФ высказаться. Я понимаю врачей, которые не хотят смотреть на Ваш график. Сейчас не то время, смотреть надо было в 2013, когда функция почек почему-то начала резко снижаться, вот тогда надо было чаще сдавать анализы и из всех сил искать врача, который бы смотрел на график и всерьез искал бы причину происходящего. И что началось в конце 2015? А сейчас время для нормальной нефропротекции закончилось, сейчас надо готовиться к диализу, а нефропротекция на этой стадии требует высокого профессионализма врача и хорошего доверительного контакта между врачом и пациентом. Врач должен доверять пациенту, верить, что пациент выполняет все рекомендации и выполняет их так, как нужно. А пациент должен понимать, что говорит врач и почему он это говорит. Это совместная работа. Но если врач не очень, то и рекомендации будут не очень. Потери белка 1.6 г/сутки? Это плохо, вопрос, можно ли уменьшить протеинурию, и стоит ли выделки овчинка (а то пока будешь разбираться, пациентка на диализ уйдет). Позиция: следить за анализами, за осложнениями и вообще за состоянием пациентки и стараться правильно определить момент, когда ее на диализ отправить - логичная позиция для врача, не для пациента, но, по-моему, нам легче ориентироваться, если их, врачей, понимать. Кстати, это вроде еще не Ваша стадия, но я совсем не понимаю, как врачи пользуются формулами для оценки СКФ для определения момента начала диализа. Пациенты очень разные - есть строго соблюдающие диету, есть совсем ее не соблюдающие. Есть такие, которые уже давно находятся в преддиализном состоянии, а есть такие, которые совсем недавно чувствовали себя здоровыми и никаких диет не знали, и вдруг попались с креатинином за 1000. Это разные категории пациентов, одни едят мясо и соль, другие давно строго диету соблюдают, у кого-то большая мышечная масса, а кто-то уже растерял все мышцы - а для всех пользуются одной и той же формулой, несмотря на очевидную разницу в скорости генерации креатинина.
Цитата Антонина ( ) Я прочитала, какую нагрузку дает фистула на сердце - если ее сделать, то и здоровому точно пригодится. А еще она может замереть и т.д. - это очень серьезное вмешательство в организм. А нас уговаривали - "это не больно, это несложно". А насколько это серьезно для организмам - ни слова!!! Антонина, если фистулу сделать правильно, то нагрузка на сердце не будет "такой". Конечно, в большой степени это вопрос везения, но, по-моему, правильную фистулу проще сделать в спокойной обстановке, а не в пожарной. Вспомнил женщину, с которой мы часто сидели вместе в очереди к нефрологу. Ей изрезали все руки, но так и не смогли сделать фистулу. Может, потому что она не подумала об этом заранее и серьезно? А что значит "она может замереть и т.д"? Остановиться? И как это связано с моментом, когда ее делать? Вроде и здесь лучше сделать заранее, чтобы если "замрет", было время ее переделать?
|
|
| |
Антонина
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 00:24 | Сообщение # 214 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 263
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
Добрый вечер всем! Сложно, конечно, определить тот самый момент, когда нужно сделать фистулу в спокойной обстановке. Нам врач приводила пример, что одному больному фистула понадобилась через два года!!! Вопрос к binnick : Вы считаете в данном случае время для фистулы было выбрано правильно?
Антонина Александровна
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 00:27 | Сообщение # 215 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата binnick ( ) совсем не понимаю, как врачи пользуются формулами для оценки СКФ для определения момента начала диализа цифры - это просто цифры, они важны, но не менее, а иной раз и более важен опыт врача, его оценка симптомов, степени их выраженности и динамики их развития.
|
|
| |
Антонина
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 00:54 | Сообщение # 216 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 263
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
GELLA начала свою историю с показателей креатинина и мочевины. По этим двум показателям ей начали рекомендовать знакомиться с диализными центрами. Никто не поинтересовался другими показателями. Сейчас она указала и потерю белка,и уровень ПТГ. И, конечно, картина вырисовывается совсем другая (к сожалению). Я все-таки сторонник вынесения диагноза не по двум показателям, а по комплексному обследованию организма.
Антонина Александровна
|
|
| |
Антонина
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 00:59 | Сообщение # 217 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 263
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
А может все- таки биопсия для уточнения состояния почек нужна почти всем ? Насколько часто она применяется? Это вопрос ко всем. Что об этом говорят рекомендации для врачей как нас лечить?
Антонина Александровна
|
|
| |
Антонина
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 01:05 | Сообщение # 218 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 263
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
Полностью поддерживаю Алексей_Денисов !!! "... более важен опыт врача, его оценка симптомов, степени их выраженности и динамики их развития." ( Научите, пожалуйста, цитаты вставлять )
Антонина Александровна
|
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 01:40 | Сообщение # 219 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Антонина ( ) Научите, пожалуйста, цитаты вставлять Антонина, выделяете текст и жмете кнопку цитата внизу окошка.
Цитата Антонина ( ) Вопрос к binnick : Вы считаете в данном случае время для фистулы было выбрано правильно? я могу сказать, что лучше бы ее сделали попозже, но не могу сказать, правильно ли было выбрано время для фистулы. Как я могу об этом что-то говорить? Во-первых, у меня нет опыта, во_вторых, потому что меня там не было и я не знаю той ситуации.вообще.
Так и я об этом, о состоянии пациента и об опыте врача.а формула на преддиализ стадии - только один из инструментов, полезном, когда применяется с умом и путающем, когда тупо ориентируются только на оценку СКФ по формуле.
|
|
| |
Прана
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 06:40 | Сообщение # 220 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 871
Награды: 18
Репутация: 57
Статус:
|
Цитата GELLA ( ) Все пациенты делятся на три категории по степени информированности о своих болячках. Первая (самая удобная для врача) – пребывающие в святом неведении о происходящем в своем организме. …Ну что-то там с почками. Вторая (находящаяся в врачами в разных галактиках) – адепты гомеопатии. И третья (особо опасная для врача) – много знают и задают неудобные вопросы.
Валяюсь падцтолом.
Из ваших замечательных зарисовок пришла к выводу, что у меня самая тяжелая, комбинированная категория. Вторая + третья.))))))))))
Врачи меня терпеть не могут.))))
Вспомнился случай. Пришла как-то на УЗИ почек.
И когда врач что-то сказал про почки, я выдала статистику про серозный, билатеральный пиелонефрит, который значительно реже переходит в ХПН, чем гломерулонефрит, осложнения СД и поликистоз. И еще, что хронический пиелонефрит вполне можно вылечить не прибегая к аллопатическим препаратам. Выданную врачу инфу я перемежала гомеопатической, фитотерапевтической и аллопатический терминологией. :D
Врач посмотрел на меня с плохо скрытым отвращением. А потом, поняв видимо, что я из "категории" два+три, пошутил: "Во-первых;; вы мешаете мне смотреть ваши почки, во-вторых; вы знаете больше меня, а это неприлично!"
Сообщение отредактировал Прана - Воскресенье, 24.12.2017, 07:08 |
|
| |
YULIA-AB
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 10:50 | Сообщение # 221 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 317
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Читаю форум уже два года почти, с тех пор, как заболел муж. До этого про креатинин и прочее понятия не имела, никогда не сталкивалась. Так вот, узнала, что и гломерулонефриты и прочие заболевания почек настолько разные... и лечение требуется разное. А у мужа до сих пор точный диагноз так и не поставлен. Когда он в больницу в тяжелом состоянии попал, это было в январе 2016 года, с осложнением после тяжелого гриппа в виде пневмонии и креатинином более 800, в его выписке написали "гломерулонефрит со слов пациента". Потому что в далеком 1999 году он уже один раз попадал в больницу точно так же, с пневмонией и моча была цвета "мясных помоев". Тогда (в 1999 году) ему сказали, что похоже на гломерулонефрит, велели после выписки периодически посещать врача (какого не уточнили). А в поликлинике в те годы был полный бардак, его выписки года через два "благополучно" потеряли, и при очередном визите к врачу его с подозрением спросили - "а кто это вам сказал, что у вас гломерулонефрит?". Подумали, наверное, что симулянт пришел. Никаких направлений на анализы не дали. А поскольку у мужа ничего не болело, он обрадовался, и к врачам ходить перестал. К чему я все это пишу? Зацепило очень, что может быть, можно было как-то диагноз уточнить... Ну, пусть не вылечить почки, но хотя бы на адекватном лечении продержаться сколько можно времени в додиализной стадии? Разве это не реально? На вопрос мужа, не нужно ли ему биопсию сделать, врач резко отрицательно ответила - какая вам биопсия, идите шейте фистулу и ждите начала диализа. Это было в 52 б-це. Короче, ждем. И очень угнетает сознание, что, возможно, есть где-то хорошие врачи, которые могут лечение правильное назначить...но только мы их вовремя не нашли. А ведь в Москве живем, казалось бы, все возможности есть. А насчет фистулы, и диализа, и прививок - все знаем и понимаем. Анализы контролируем, все меры нефропротекции применяем. Как только - так сразу...
|
|
| |
fffas
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 11:48 | Сообщение # 222 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
|
Цитата GELLA ( ) Все пациенты делятся на три категории по степени информированности о своих болячках. Первая (самая удобная для врача) – пребывающие в святом неведении о происходящем в своем организме. …Ну что-то там с почками. Вторая (находящаяся в врачами в разных галактиках) – адепты гомеопатии. И третья (особо опасная для врача) – много знают и задают неудобные вопросы.
Пишите ещё ! очень интересно и образно . Не единожды получал пистоны за попытки нести знания в больничных палатах ....
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 12:19 | Сообщение # 223 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
тут есть некоторые тонкости: знания пациентам , безусловно, нужны, но информирование пациентов - непростое дело. Пациенты всегда обмениваются информацией о болезнях, это влияет на индивидуальную картину болезни каждого, но это , так сказать, фон. Настоящее информирование должно начинаться с выяснения степени медицинской грамотности пациента. Ведь некоторым пациентам сложно воспринимать медицинские термины, им нужно переводить многое на понятный для них язык. В конце короткого информационного блока не лишним будет убедиться, что пациент усвоил сведения правильным образом. Конечно такие информационные интервенции должны готовить и проводить профессионалы. В условиях муниципального здравоохранения этим редко кто занимается. По поводу пациентов, живущих в плену магических представлений, мой личный опыт свидетельствует, что практически никогда они не отметают окончательно методы научной медицины перед лицом наступивших смертельных осложнений, никогда не отказываются от диализа, уповая на «Популюс композитум», толченые хвосты оборотней и "коринфской змеи , чешуйчатой, тонкую кожу". Даже свидетели Иеговы, бывает, предпочитают не умереть, а подчиниться обстоятельствам и получить переливание крови.
|
|
| |
fffas
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 12:32 | Сообщение # 224 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) Ведь некоторым пациентам сложно воспринимать медицинские термины, им нужно переводить многое на понятный для них язык. Там даже не с терминах проблема - там приходится менять восприятие мира ! Обычно привозят такого уже в терминальной стадии , а у него на пятницу рыбалка запланирована
|
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 13:21 | Сообщение # 225 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата YULIA-AB ( ) На вопрос мужа, не нужно ли ему биопсию сделать, врач резко отрицательно ответила - какая вам биопсия, идите шейте фистулу и ждите начала диализа. Наверно, он прав в том смысле, что "поздно пить Боржоми", если уже пора шить фистулу. Биопсия важна, если поможет уточнить диагноз, и есть надежда в соответствии с диагнозом подобрать более адекватное лечение и продлить срок службы собственных почек. На стадии "идите шейте фистулу", по-моему, эта надежда почти никакая. А есть болезни, при которых биопсия вообще не нужна. например, у меня поликистоз, и мне никогда ее не делали - нет смысла.
Другой вопрос, это пересадка почки, если она будет. Результаты трансплантации вроде зависят в том числе и от заболевания, приведшего к ХПН. Не знаю, может ли биопсия на преддиализной стадии, когда повреждения почек существенны, диагноз уточнить, и есть ли смысл для пациента или нынешнего лечащего врача его уточнять?
|
|
| |
|