|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Всем привет , живу на гемодиализе 5 лет.
| |
filinska
 |
Дата: Суббота, 21.10.2017, 23:40 | Сообщение # 46 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:  |
да, я o РНЦХ.
Ну, представим. что мама не будет помогать, есть ли специалисты по соцработе, кто сможет помочь приезд больного на обследование
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
Evgenii5
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 00:07 | Сообщение # 47 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
нет родственная не подойдет сразу говорю - это мы давно знаем..
нет я ваши больницы терпеть не могу належался за свои 24 года всю жизнь по больницам скитался ..... И никто меня не будет брать туда для обследования и пересадок каких то...... Это делается годами а не раз и тебя взяли сразу . Если вы этого не понимаете незачем писать тут данные советы... У меня было сложное детство поэтому я не смог вылечиться . И не какие гормоны не принимал - ездил ток по больницам уколы делал чтобы поддерживать свой креатенин в норме. И так год за годом. Че вы тут советуете не зная сами нечего ... Я живу с тех пор как лег под иглы одним днем и нечего не могу изменить. Никто даже не задумывался о том что вы тут перечисляли - это все не для меня . Моя судьба умереть на ДИАЛИЗЕ и я смерился! по другому никак - когда никому не нужно нечего менять в моей жизни - сам я нечего не изменю ползая по комнате. Нет слов просто рассказал все как есть а что вы предлагаете все это невозможно и не выполнимо в данном случаи ... Даже если и есть желание изменить все поставить пересадку я о таком ток могу мечтать! А сделать это не смогу никогда в данном положение и с такими отношениями . Всех устраивает значит что я хожу на диализ пожизненно! и поднимать этот разговор с Матерью нет смысла она найдет причины которые будут все вести к тому что бы я ходил на диализ всю жизнь ......
Ищу знакомства!
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 07:26 | Сообщение # 48 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Evgenii5, может, Вашей маме дать почитать хотя бы эту тему7
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 08:31 | Сообщение # 49 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус: |
Evgenii5, Цитата Evgenii5 (  ) Че вы тут советуете не зная сами нечего ...
Есть много людей с тяжелыми патологиями скелета - то есть внешне они не такие, как обычные и здоровые. Но при этом у них куча друзей, они весёлые. Хотя каждый день испытывают ужасные боли. Но они не отчаиваются и пытаются жить. От настроя многое зависит.
Даже на твоём диализе вполне можно подружиться с пожилыми пациентами - так ты будешь узнавать информацию по своему заболеванию и лечению. Просто болтать. Наши на праздник в кафе ходят. И перед диализом в праздники в столовой стол накрывают. Возраста разные. Но всем интересно. В общем, надо изменить взгляд на жизнь.
А в вопросах пересадки годами не делается ничего. Всё делается намного быстрее. Это ждать годами можно. И в стационаре полежать всего дней 10. Я думаю вполне терпимо.
|
| |
| |
Eden
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 10:02 | Сообщение # 50 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Не так давно видела соревнования по плаванию среди инвалидов. Был там один парень примерно вашего возраста, в детстве пострадал от взрыва снаряда военного времени. Так у него из конечностей осталось только половина левой руки до локтя, второй руки и ног нет. Он проплыл свою дистанцию ( в своем темпе, конечно). Человек тренируется, готовится к параолимпиаде, у него есть девушка (не инвалид). Думаете, ему легче, чем вам? Просто парень хочет жить полноценной жизнью, а вас, видимо, и так все устраивает.
Пересадка почки 21 июля 2017 года
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 10:05 | Сообщение # 51 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Цитата Evgenii5 ( ) Это делается годами а не раз и тебя взяли сразу . Если вы этого не понимаете незачем писать тут данные советы... У меня было сложное детство поэтому я не смог вылечиться . И не какие гормоны не принимал - ездил ток по больницам уколы делал чтобы поддерживать свой креатенин в норме. И так год за годом. Че вы тут советуете не зная сами нечего ...
Мне в возрасте около 12 лет сказали, что понадобится трансплантация. И именно с этого возраста я ежегодно лежал в больницах, были и капельницы, попытки снизить креатинин. В 22 года я уже был на диализе. И если бы ничего не делал, то уже 11 лет бы как был на диализе. И весь путь до трансплантации прошёл сам, без чьей либо помощи, поэтому понимаю о чём говорю. В курсе насчёт и сроков и прочего. Очень часто речь не идёт ни о каких годах. Буквально недавно была тема где человеку позвонили и вызвали на трансплантацию уж не помню через сколько но очень быстро. Месяц там или около того.
Цитата Evgenii5 ( ) нет я ваши больницы терпеть не могу належался за свои 24 года всю жизнь по больницам скитался
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Воскресенье, 22.10.2017, 10:21 |
| |
| |
Eden
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 10:12 | Сообщение # 52 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
На прошлом приеме у врача в очереди сидел парень в коляске, с ним была мама. Парень в татуировках, с модной бородой, майка с принтами, косуха кожаная, при этом очень заметна патология скелета ( искривлены не только ноги, но и руки). В разговоре с мамой после приема собирался ехать в офис, что-то чинить в компах. То есть человек работает, несмотря на серьезные проблемы со скелетом, рост у него, кстати, ближе к карликовому. Парень с пересаженной почкой.
Пересадка почки 21 июля 2017 года
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 10:19 | Сообщение # 53 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Цитата filinska ( ) Ну, представим. что мама не будет помогать, есть ли специалисты по соцработе, кто сможет помочь приезд больного на обследование
Думаю, что нет. Надо искать либо по месту жительства помощь либо какие-то благотворительные организации. Но опять же, желание ТС в первую очередь.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Воскресенье, 22.10.2017, 10:20 |
| |
| |
andego
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 13:49 | Сообщение # 54 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус: |
Многие дают советы,взять себя в руки,начать преодолевать пошагово все перепетии жизни,может быть вы правы,но в данном случае мне кажется начать надо с главного,приобрести мобильность,для этого учитывая тяжёлую ситуацию приобрести многофункциональную спецколяску с электросервоприводом,довольно лёгкую,но очень удобную для перемещений.Естественно финансово неподьемная для этой семьи,но у нас много меценатов занимающихся благотворительностью,это и организации и частные лица,они помогут приобрести эту коляску.Имея мобильность,хоть относительную,можно ставить задачи дальнейшей реабилитации,сперва учитывая неврологические,ревматологические, ортопедические проблемы пройти поэтапно специалистов,ну естественно не пропуская диализ,и решив хотя бы частично эти задачи,учитывая молодой возраст,встать в лист ожидания на пересадку.А то что он отчаялся и не верит в перспективы,я думаю многие бы были в таком положении,но он обозначил свои проблемы,а это уже шаг к их решению.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 15:55 | Сообщение # 55 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
И не надо стесняться обращаться за помощью. У многих есть желание и потребность именно отдавать и помогать, иначе не было бы волонтеров и всего такого. Вам нужна эта помощь.
|
| |
| |
Mirag79
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 17:40 | Сообщение # 56 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус: |
Цитата Evgenii5 ( ) нет родственная не подойдет сразу говорю - это мы давно знаем..
нет я ваши больницы терпеть не могу належался за свои 24 года всю жизнь по больницам скитался ..... И никто меня не будет брать туда для обследования и пересадок каких то...... Это делается годами а не раз и тебя взяли сразу . Если вы этого не понимаете незачем писать тут данные советы... У меня было сложное детство поэтому я не смог вылечиться . И не какие гормоны не принимал - ездил ток по больницам уколы делал чтобы поддерживать свой креатенин в норме. И так год за годом. Че вы тут советуете не зная сами нечего ... Я живу с тех пор как лег под иглы одним днем и нечего не могу изменить. Никто даже не задумывался о том что вы тут перечисляли - это все не для меня . Моя судьба умереть на ДИАЛИЗЕ и я смерился! по другому никак - когда никому не нужно нечего менять в моей жизни - сам я нечего не изменю ползая по комнате. Нет слов просто рассказал все как есть а что вы предлагаете все это невозможно и не выполнимо в данном случаи ... Даже если и есть желание изменить все поставить пересадку я о таком ток могу мечтать! А сделать это не смогу никогда в данном положение и с такими отношениями . Всех устраивает значит что я хожу на диализ пожизненно! и поднимать этот разговор с Матерью нет смысла она найдет причины которые будут все вести к тому что бы я ходил на диализ всю жизнь ......
Евгений, складывается впечетление,что ты для себя всё решил. Поднапрячься ты не хочешь, легче сказать что:если вы этого не понимаете,то нечего писать. Ты знаешь, понимают, и не всем так замечательно на диализе, есть люди которым ещё тяжелее чем тебе, но они живут, стараются. Мама тебя не понимает? А может это ты её не понимаешь? Зачем тебе велосипед, если ты ходить не можешь? А если хоть по комнате в состоянии передвигаться, зачем маму около себя держишь? Пусть идёт работать, и денег больше будет и ты будешь самостоятельней.Обидно? Зато честно,ты же не думаешь, что тебя тут только жалеть будут и говорить только то, что тебе нужно.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 18:32 | Сообщение # 57 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Evgenii5,я, конечно, не знаю, как проходят медкомиссию в России перед постановкой в лист ожидания, но из рассказов форумчан все обследования никак не могут занимать годы. Вам сначала надо решить вопрос с мобильностью. Вы, возможно, можете организовать прием у ортопеда через диализный центр или можете сами найти в интернете или больнице волонтеров, которые сделают это для вас. Получить заключение ортопеда, рецепт на костыли и/или другое средство передвижения. В диализном центре спросить у врачей, как и что нужно делать для того, чтобы стать в очередь на трансплантацию в ближайшем центре трансплантологии к вашему месту жительства.
Для прохождения медкомиссии, наверное, возможно лечь в больницу, чтобы вам ненужно было ездить. Может быть, можно пройти уролога в вашем городе. Нужно получить заключение, что у вас нет урологических противопоказаний для трансплантации почки. И потом уже других врачей проходить в больнице. Сбор средств для прохождения медкомиссии, для поездок к врачам, для покупки каких-нибудь необходимых лекарств можно объявить онлайн. Я часто вижу такие странички ВКонтакте.
Но вы должны сами решить, что вам нужнее, комфортнее и спокойнее - жить на диализе или проходить весь путь до трансплнатции, и все риски с ней связанные. После операции нужно плотное наблюдение, деньги на покупку каких-то лекарств, которые не выдают по каким-то причинам, на обследования и поездки к врачам в Москву, на внеплановые госпитализации.
Есть люди, которые долгие годы живут на диализе в Москве, других крупных городах и не собираются на трансплантацию. Вы не страдайте, а соберите информацию о трансплантации, хотя бы на нашем сайте, поговорите с врачами. Ваши эмоции и переживания всем тут на форуме понятны. Но всем хочется и помочь вам. Главное для вас сейчас - трезвые решения, логика, основанные на полной информации, осознанности выбора, а не лирические эмоции. Все живут и все страдают, может вы и не верите в это. Даже те, кто ходит на своих двоих ногах и у них есть деньги. Страдания их мучают не меньше, чем вас.
|
| |
| |
Evgenii5
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 19:52 | Сообщение # 58 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Я все понял тут почитал значит есть еще люди похожие на меня но я их просто не находил и не видел. Мне не нужна пересадка все это долго и муторно я не осилю это все и не вижу смысла пробовать так как не верю в это все - судя по тем людям которые лежали со мной на одной почке они ездили месяцами их вызывали в Москву в любое время когда была почка и они туда сразу ехали чтобы проверить подойдет или нет. Потом обратно и так больше 2 лет как я знаю один пациент кому то за год пересадили а кому то дольше - эта очередь и просто так почку не получить быстро. В нашем городе люди ходят по 7-10 лет на диализ и даже не думают о пересадках. Один человек 16 лет ходил на диализ. Я думаю это моя судьба тоже ходить на него до конца жизни!
А вообще скажу я вам что жить на диализе и жить с пересаженной почкой почти одно и тоже! Срок жизни будет один хоть вы на диализе хоть вы с пересаженной почкой вы не проживете больше чем человек который ходит на диализ! Поэтому не вижу смысла вставать на очередь и пытаться что-то там ждать операции в которой будет нечего неизвестно - приживется ли почка или отвергнет тело.
На счет ног я вполне смогу со временем их сам без ваших специалистов наладить я чувствую в них силу просто они меня не слушаются но это я буду исправлять! И встану на эти чертовы ноги!
Спасибо конечно всем за ваши мысли - было приятно пообщаться я узнал многое и понял что есть много людей у которых еще хуже чем у меня. Ну я не буду больше печалиться и попробую восстановить двигательную функцию! Ждите новостей 
Ищу знакомства!
|
| |
| |
Владуха
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 20:17 | Сообщение # 59 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 321
Награды: 1
Репутация: 6
Статус: |
Зачем так заморачиваться?Все умирают, что с почками, что без...с какого перепугу в печаль бросаться из-за этого?
А двигаться надо...смерть можно встретить поленом, а можно в борьбе...тут уж каждый сам выбирает как, третьего варианта нет.
Уровень счастья обратно пропорционален богатству выбора
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Воскресенье, 22.10.2017, 20:44 | Сообщение # 60 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Цитата Evgenii5 ( ) Ну я не буду больше печалиться и попробую восстановить двигательную функцию! Ждите новостей
Я буду думать, что прочитал только эту фразу, а остальное побоку. В ней вся сила. А потом можно и дальше думать. Будем ждать новостей. Удачи в выполнении задуманного. В движении жизнь.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Воскресенье, 22.10.2017, 20:44 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
