|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Всем привет , живу на гемодиализе 5 лет.
| |
Ира
 |
Дата: Суббота, 21.10.2017, 02:19 | Сообщение # 31 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1887
Награды: 39
Репутация: 156
Статус:  |
Цитата Kirill (  ) А финансовый вопрос кто будет решать?
А на что нужны деньги - не поняла?
|
| |
| |
Evgenii5
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 04:23 | Сообщение # 32 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Ира ( ) Кто засунул? )) Женя, вы в курсе, что без диализа умрете дней через пять?
Я в курсе - но я не пропускал не разу за 5 лет свои процедуры .......
Цитата Ира ( ) Я почти всю школу на дому проучилась, это не помешало потом окончить мед училище, институт, работать, обрести друзей и радоваться жизни.
Мне это не надо у меня другие проблемы в жизни я не Вы!
Цитата Xenia ( ) для начала нужно пройти обследования у врачей и получить допуск для проведения трансплантации. Главное, чтобы не было противопоказаний к операции.
НЕТ Возможности такой - как я вам поползу на коленях по кабинетам врачей?????????
Цитата Mischel93 ( ) И делают бесплатно, но для этого надо походить собрать бумаги и встать на очередь
Знаю я все это - но мне с моим телом уродским этого не сделать я на диализ через день еле хожу а вы про какие то бумаги говорите меня просто засунули на диализ для продления жизни и все - больше никто нечего не делал не ставили на очередь даже не предлагали мне этого никто потому что видят что мне тяжело ходить и я этого не осилю ....
Kirill
Вы правы нет у нас даже средств таких чтобы ездить по Москве по больницам каждый месяц или когда там - как я слышал что когда на очереди вызвать могут в любой момент на пересадку даже ночью и нужно быстро за какое то время добраться до Москвы и сразу под проверять подходит почка или нет .. У нас нет на это средств и возможностей поэтому я думаю меня и закинули на диализ без всяких мыслей про пересадку .. Даже Мама говорила подруге своей еще в начале как я попал туда . Цитата мамы: Мы на всю жизнь теперь привязаны к диализу - это наша Жизнь!
Вот так она сказала я запомнил и смерился - я нечего не могу сделать один и заставить других не в силах.. Если я не могу ходить это одно но и мог бы все равно возможности не было бы даже на встать очередь это все траты а мы живем не так уж богато как все перебиваемся на пенсию одну мою + за уход матери платят .. Так и живем всю жизнь я не плачу и не жалуюсь вам а обьясняю всю ситуацию - НЕТ у меня никакой депрессии я просто связан со всех сторон и у меня жизнь такая изменить её не в силах с такими проблемами ......
Ищу знакомства!
|
| |
| |
Evgenii5
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 04:32 | Сообщение # 33 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Eden ( ) Вообще, вы ходячий? Не колясочник?
Сам не хожу , держусь за какие то обьекты типо кроватей или столов - когда без обьектов меня мать за подмышки берет и доводит до места где нужно сесть . А когда на диализ дают каталку везут до кровати ... Вообще я прошу матери купить мне костыли думаю что смогу на них сам хоть как то передвигаться но она только говорит "Зачем тебе костыли ты че на них прыгать собрался" не понимаю ее отношения к тому что я хочу развивать свои ноги с помощью них! Я могу стоять в течение 2 минут сам мне нужна опора какая то на ноги у меня слабые искривленные ноги формой Х поэтому мне тяжело ходить и ростом я не велик в свои 24 всего 1 метр 30 см и это все из-за почек .... Теперь подумайте сами как с таким всем я могу что-то сделать если мне даже простого не могут дать того что я хочу ... Мать думает что костыли это позорно или что? А не позорно за подмышки таскать через день в такси из такси на диализ ...... Не понимаю....... как жить что делать поэтому мне захотелось высказаться кому то . Я все сказал буду дальше читать что вы ответите мне хоть с кем то пообщаться за радость .....
Ищу знакомства!
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 06:19 | Сообщение # 34 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1887
Награды: 39
Репутация: 156
Статус: |
«Кто хочет, тот ищет возможности, кто не хочет — ищет причины.»
Цитата Evgenii5 ( ) Я все сказал буду дальше читать что вы ответите мне хоть с кем то пообщаться за радость .....
Пишите, Женя, читайте - возможно станет легче....
|
| |
| |
Прана
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 06:31 | Сообщение # 35 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 871
Награды: 18
Репутация: 57
Статус: |
Евгений, тяжело было читать про вашу жизнь. Искренне сочувствую вам.
Жизнь вообще штука болезненная, даже для здоровых и богатых.
Они тоже как все рождаются, размножаются, потом начинают болеть, терять своих близких и потом теряют самое дорогое - себя.
Мрачно? Да.
А для инвалидов и материально небогатых - как?
Но, при этом жить все-таки интересно и здорово, потому что шанс родится выпадает не каждому.
Каждый человек уникален и может гордится своей уникальностью априори.
А что бы жить было легче нужна психологическая анестезия. Для богатых это их деньги - хороший анестетик. Для здоровых это их сила.
Но и у бедных и нездоровых есть отдушина. Это творчество- любое...
Вдохновение это кайф. Творите! Все что угодно, к чему душа лежит.
Кстати, компьютер дает огромные возможности творить на просторах интернета. И даже зарабатывать этим творчеством.
Желаю вам обрести источник вдохновения и еще желаю что бы ваше творчество стало источником дохода.
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 10:17 | Сообщение # 36 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Евгений, тоже очень захотелось Вас поддержать. И вот такая мысль возникла: если с мамой нет взаимопонимания, попробуйте через интернет найти волонтеров, возможно ребят-студентов неравнодушных, которые хотя бы помогли Вам костыли купить, чтоб Вы может сами могли хоть как-то передвигаться и не были бы так зависимы. Может и подружились бы так как раз. Извините, если бредовый совет, заочно трудно реально понять ситуацию.
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 10:34 | Сообщение # 37 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Евгений, здравствуйте.
Скажу вещь жестокую, но иногда, к сожалению, у родственников случается "перекос": они свою жертвенность считают ценностью своей жизни. Это вот по поводу отказа Вашей мамы приобрести Вам костыли и позволить Вам стать чуть более от нее независимым. Хотя бы на те метры, которые Вы могли бы пройти без нее. Это не означает, что мама Вас не любит, просто не осознает того, как важно для Вас иметь в жизни хоть небольшое развитие.
Но Вы-то осознаете. Капля камень точит. Попробовать-то можно. Сначала по поводу костылей. А там видно будет по поводу следующего шага. Во всяком случае, Вы ничего не теряете в этом "эксперименте".
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 10:44 | Сообщение # 38 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
А нет ли в магазинах каких-то складных костылей? С помощью таких можно подниматься и спускаться по лестнице. Потом с ними же садиться с коляску и по ровной поверхности ехать самостоятельно. Костыли закреплены на коляске где-то. Но нужен еще один совпровождающий человек, который будет переносить коляску. Есть складные и легкие по весу и обращению.
Решила сама посмотреть. Есть такие, оказывается. Просто я вижу людей, едущих на колясках с костылями на коленках. Или костыли прицеплены к коляске. Я не придавала значения, какие именно у них костыли. Но вот подумала, что складные. Можно подобрать такие под ваш рост. По рецепту ортопеда такие не выдают бесплатно инвалидам детства в России ?
http://www.prolejni.ru/catalog....er=desc
|
| |
| |
Evgenii5
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 13:34 | Сообщение # 39 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Xenia ( ) Решила сама посмотреть. Есть такие, оказывается. Просто я вижу людей, едущих на колясках с костылями на коленках. Или костыли прицеплены к коляске. Я не придавала значения, какие именно у них костыли. Но вот подумала, что складные. Можно подобрать такие под ваш рост. По рецепту ортопеда такие не выдают бесплатно инвалидам детства в России ?
да я никогда даже не состоял и не ходил к таким врачам . Как мама сказала зачем тебе идти к ним тебе все равно не помогут только если операция ломать ноги и выправлять их но это долгие годы потом восстанавливать нужно долго "Зачем тебе это" вот так и сказала... Поэтому я без костылей и передвигаюсь с помощью других людей ..
На счет волонтеров или кто там говорил подобное.. Не люблю я просить у кого то чужих помощи не мое это . Если живешь то живи сам и делай все своими силами а чтоб кто-то пришел и помог мне это не надо я не такой человек. Да всем спасибо я еще попробую как нибудь поднять тему с отцом о костылях может он поймет что мне это нужно .... Вот когда я ломал ногу меня целый год они на насилках носили на диализ и обратно - а тут какие то костыли сложно купить .... обидно.
Ищу знакомства!
|
| |
| |
olgavika122
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 14:31 | Сообщение # 40 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 966
Награды: 3
Репутация: 27
Статус: |
Evgenii5, напиши,в каком городе живешь,можешь в личку,если не хочешь озВучивать.
Сообщение отредактировал olgavika122 - Суббота, 21.10.2017, 14:33 |
| |
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 14:43 | Сообщение # 41 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус: |
Evgenii5, Цитата Evgenii5 ( ) Знаю я все это - но мне с моим телом уродским этого не сделать я на диализ через день еле хожу а вы про какие то бумаги говорите меня просто засунули на диализ для продления жизни и все
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 14:45 | Сообщение # 42 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Evgenii5 ( ) Вообще я прошу матери купить мне костыли думаю что смогу на них сам хоть как то передвигаться но она только говорит "Зачем тебе костыли ты че на них прыгать собрался" не понимаю ее отношения к тому что я хочу развивать свои ноги с помощью них! Я могу стоять в течение 2 минут сам мне нужна опора какая то на ноги у меня слабые искривленные ноги формой Х поэтому мне тяжело ходить и ростом я не велик в свои 24 всего 1 метр 30 см и это все из-за почек
Пробуйте ходить с костылями. Непонятно почему ваша мама против.
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 15:55 | Сообщение # 43 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Блин, читаю и просто нет слов. Сколько всего упущено. Сколько ещё будет упущено возможно. С одной стороны я всё понимаю, а с другой... В РНЦХ у Михаила Михайловича видел столько подобных детей, и не ходящих и ноги не только Х, но какими только буквами не перекошены. И с ростом у очень многих проблемы. И всё решается: трансплантация причём бесплатная, можно от мамы, можно трупную за это время было дождаться. Гормоны роста, операции на ноги. Да у меня две знакомые девочки с очень серьёзным отставанием в росте (в 8 лет одна выглядела на 5) после трансплантации на гормонах роста полностью доразвились, перегнали многих одноклассников и решили проблемы с ногами. Сейчас этакие кобылы, что мама не горюй. Да я понимаю, маленький городок, мама особенно не пыталась. Смирились с диализом. Но даже сейчас когда большАя часть времени упущена никогда не поздно начать что-то делать. Несмотря на рост в 130, разум-то взрослого человека. Ладно друзья, там девушки, до этого всего как до Пекина раком. Но с мамой наверное уже давно надо поговорить в более ультимативной форме, и сказать что таскать 24-х летнего человека с условно-рабочими ногами это не забота, это издевательство (да, понимаю что ноги больны, но если их развивать есть же шансы, иначе совсем атрофируются мышцы, неужели охота стать лежачим?) . Если ты сам не скажешь ей о том, что тебе нужно другое, то никто не скажет. И до конца своей или твоей жизни она будет думать что сделала всё возможное геройски таская тебя за подмышки. Как только ты сможешь хотя бы базово передвигаться, появится бОльший интерес к жизни, желание сделать её более полноценной. Тогда возможно дойдёт до трансплантации. Но это всё надо пытаться делать самому, а не ждать чего-то. А для этого надо сменить мамино отношение, своё отношение, и начать хотя бы более менее самостоятельно передвигаться.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 16:34 | Сообщение # 44 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:  |
Nitrat, Ваня, а есть там соцработники например, чтоб оказать помощь в таких случаях, как информационную, так и организационную?
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Суббота, 21.10.2017, 17:13 | Сообщение # 45 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Цитата filinska ( ) а есть там
Там это где? В РНЦХ? Вообще насколько мне известно, ситуация в целом такая (вообще настрой, как мне кажется среди врачей): - Помогают тем кто помогает себе в первую очередь сам, как в одноимённой песне Гражданской Обороны. Если человек не рвёт себе всё, что можно чтобы попасть на пересадку, то никто его уговаривать не будет. В стране ситуация с органами и так не ахти. В случае с родственной пересадкой дело заметно проще. Но там нужно соответственно хотя бы минимальное желание и ТС и его мамы. Всё есть. Более того даже в департаменте здравоохранения когда видят, что человеку по возрасту ещё жить да жить, то и с социальной и с информационной поддержкой помогают, и становятся очень участливыми. Но в первую очередь надо чтобы человек сам всего этого захотел. Как у алкоголиков, пока сам бросить не надумал, никто не вылечит, хоть может сравнение и не очень корректное.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
