Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 8 1 2 3 … 7 8 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Главное,что у меня есть дочь! А остальное - поборю!

Rusi444ka Дата: Четверг, 03.08.2017, 01:00 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 56 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Я долго изучала ваш сайт, надеясь, что жизнь диализника меня не коснется. Один раз мне удалось немного отойти от этой участи, надеюсь, что и этот раз пронесет. Хотя врачи в это не верят... Но я мечтатель и верю в чудеса) Обо всем по-порядку. Сразу напишу, что живу я в Украине, очень мало общаюсь на русском, но здесь попробую. За ошибки не обезссудьте) Болезнь почек в нашей семье коснулась многих. Болел дедушка, до этого в его роду много кто умирал рано. Он, Слава Богу, прожил до 60-ти с гаком без диализа, умер от инсульта. Недуга передалась двум его дочерям. Старшая, моя тетя, сейчас на ГД, но в 1984 году благополучно родила здоровую девочку. А младшая, моя мама, умерла на 3-ий день после родов своего ребенка, тоеть меня. В 21 год... Мне, осиротевшей с самого рождения, в первый месяц жизни заподозрили проблемы с почками, моча была слишком темной, а при сдаче анализа сразу обнаружился белок, эритроциты, лейкоциты. Хронический гломерулофрит - так звучал диагноз, который ставили моим родным и поставили мне. Хотя врачи сейчас утверждают, что это не наследственная болезнь, пример нашей семьи показывает другую картину. Меня воспитали папа с бабушкой, росла как обычные дети, даже была поактивнее многих. Почки особо не беспокоили, но время от времени мы ездили в Киеве, к профессору Багдасаровой И.В., лежали в стационаре недельку. В 92-м моим лечащим врачом были нынишний главный нефролог Иванов Д.Д. Мне приписывали таблетки делагил, мы их немного пили, потом начинались какие-то проблемы, то спать не могла, то серце покалывало и таблетки пить переставались. Может не нужно было этого делать, но кто сейчас уже об это скажет. В переходном возрасте покуривала, ходила с голым животом, вела себя, как все проблемные подростки. Училась при этом хорошо. Но и тогда меня проносило. Биохимия была в норме, лишь в моче был небольшой белок (0.33), 10-15 эритроцитов и лейкоцитов. Когда мне было 20, креатинин начал ползти вверх. На протяжении 6-ти лет он дополз до значения 160, мочевина была в районе 10-ти. К этому времени я успела выучится на заочном и стать журналистом - сбылась моя детская мечта). Вышла замуж за любимого человека, купили себе жилье, работала в Национальной радиокомпании, ведущей главного выпуска новостей. Живи да радуйся! Но в моем сердце уже давно жила еще одна мечта -родить ребеночка. Моим врачем на то время был Кучма Игорь Любомирович, который единственный из всех подтолкнул меня от мечты к действию, сказал "Рожай!". Конечно, я переживала, боялась, но мы с мужем твердо решили, что если что-то будет угрожать моей жизни, моему здоровью, то, конечно, это большой грех, но прервем беременность. Шли недели. Я прекрасно себя чувствовала, анализы стояли на месте. Это было чудо! С креатинином 170 я дотянула до 30-ой недели. Кучма хотел, чтобы меня кесерили на 32-ой, но врачи киевского Института акушерства и гинекологии решили иначе - дотягнуть меня хотя бы до 37-ой недели. При этом, решили, чтобы я до самих родов была у них под наблюдением, в стационаре. Незнаю, то ли срок уже был большой, то ли повлияли много капельниц, которые мне приписали, но я начала отекать. Креатинин и мочевина тоже росли. Я очень боялась момента родов, боялась умереть, как мама... Переживала, что в Институте не было аппарата диализа. Хотела, чтобы, на всякий случай, со мной были все врачи в этот момент. К счастью, на 38-ой неделе я благополучно сама родила девочку, нашу прринцессу Стефанию! В роды я шла с креатинином 260 и мочевиной 15. Какими большими мне тогда казались эти показатели... Все было хорошо. Я себя прекрасно чувствовала, на 4-ый день нас выписали домой. Я, непонятно с какой радости, перестала пить практически все препараты, которые мне приписали в начале 30-ой недели: кетостерил (понятно, слишком дорого, и так есть куда деньги девать! леспефрил, гино-тардиферон). Пила только фозикард, так как давление присутствовало - 130/90 (до этого всегда было 120/80, в родах поднялось до 170/120). Мне запретили кормить грудью, я очень переживала из-за этого. Доченька пошла в папу, была очень спокойной. Я же наоборот - постоянно хотелось что-то делать, убирать, я по-натуре большой любитель чистоты. Могла в 4 утра встать кормить ребенка, а потом начать глажку, уборку. Хотелось быть идеальной женой и мамой. Я была уверена, что опасность миновала, я уже одна, без дочи в животе, почкам должно быть легче. Диету я особо никогда не соблюдала, большая любительница вкусняшек. Вот и первый месяц после рождения ела, что хотела. Когда Стефочке был ровно месяц у меня неожиданно поднялась температура, сильно забело горло, воспалились уши и потекло из носа. Я подумала,что обычная простуда и пошла к ЛОРу. Она подтвердила мои догадки, хотя горло болело как на сильную ангину. Температура не сбивалась, дошла даже до 40.2. Мы в панике сбивали ее многими препаратами. Что я тогда только не выпила... На следующий день меня положили в инфеционку с воспалением легких. В итоге врачи поставили диагноз стоматит (в нашей стране такое бывает). Хотя никаких язвочек во рту не ощущала. Но этот диагноз поставили два разных врача, поэтому я поверила. Анализы были более-менее - креатинин 220, мочевина 12. Выросли только АЛТ и АСТ - больше 100, но в 2010-м я где-то подцепила вирусный гепатит В, пролечилась и в роды шла с идеальными печечными пробами и очень низкой вирусной нагрузкой. Инфекционист сказал, что показатели выросли из-за большого принятия жаропонижающих. К тому же, меня обсыпало мелкими точечками на руках и ногах. Все прошло. Через 10 дней, 8 апреля 2017 года, я еще раз сдала анализы: креатинин 287, мочевина 12. Я, конечно же, расстроилась. 16 апреля, на Паску, у меня пошла красная моча, давление уже было около 170/110. В праздник мы ездили по Киеву и искали хоть какого-то нефролога, но тщетно. Через несколько дней я попала к Кучме, но анализ крови сдать не могла, не было с кем оставить ребенка. Сдала лишь мочу в соседней больничной лаборатории, где не делали в тот день биохимию. Наверное, тогда так надо было. Кучма лечил мое давление фозикардом, лизиноприлом, но результатов не было. Результат анализа на креатинин я открывала на электронке 28 апреля. И шок! 900! Мочевина 40, калий 5.5, фосфор 2.7, паратгормон - 300. Все врачи твердили одно - диализ. Я отказывалась верить, что за 3 недели ситуация может так кардинально поменятся. Кучма предлагал сделать один диализ и уверял, что я с него сойду. Я ему не верила. Слезы. Паника. Двухмесячная дочь на руках... Такая желанная! Тогда я выкарабкалась. Принимала все, что только можно! Плюс клизмы, энтеросгель, наконец-то строгая диета - рис, одно яйцо в день, салат со старой капусты и шиповник вместо чая. И чудо - через два месяца креатинин уже был 400, а мочевина 24. Радости не было предела! Но недолго...:( Месяц назад, в июле, креатинин снова начал рости, сечас он 739. Мочевина - 29, фосфор 2.2, кальций - 3, калий 4.5, паратгормон 160. На ГД мест, конечно же, нету, предлагают ПД, уверяют, что с ребенком на нем будет легче... С понедельника. Я не верю. Не хочу! Куда? Мне только 26! Моей дочери только 5 месяцев! Я ооочень надеюсь, что анализы опять упадут. Сейчас принимаю еще больше препаратов: кетостерил, ренагель, мальтофер, аллопуринол (хотя мочевая кислота в норме), фолиевую кислоту, альфу Д3 тева, моксогаму, леркамен, конкор, стеатель, леспефрил, хофитол, энтеросгель, содовые клизмы, диета и покой. Хотя с ребенком это очень тяжело. Я верю, что все образуется! По другому и быть не может! Но реалии говорят иначе... Я хочу услышать ваше мнение. Пожалуйста!

Ina Дата: Четверг, 03.08.2017, 04:14 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 230 Награды: 6 Репутация: 18 Статус: ответ Вы же знаете) хотя, ИМХО: (обувница справа), возможно, на Вашем месте, от отчаяния, попробовала бы найти и связаться с недавно тут написавшей и удалившейся девушкой, Новенькая-я - какой-то наподобие ник был. Она писала, что у неё получился откат на несколько лет. Но не сильно на это бы надеялась.

Мелисса Дата: Четверг, 03.08.2017, 08:31 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Rusi444ka, на чудо надеяться можно, но к реалиям нужно готовиться. Организовать место для ПД дома. Продумать, с кем будет дочь на время установки ПД-катетера. И именно из-за нее, что ей еще жить да жить, и желательно с мамой - не упрямиться до ослиности) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 03.08.2017, 08:53 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Мелисса, абсолютно согласен. "Надеятся на хорошее" - это хорошая тактика, но плохая стратегия. И еще - не ориентируйтесь больше на уровень креатинина, расчитывайте и оперируйте только уровнем СКФ.

KAY Дата: Четверг, 03.08.2017, 10:19 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата Rusi444ka () Я хочу услышать ваше мнение. Цитата Rusi444ka () наконец-то строгая диета - рис, одно яйцо в день, салат со старой капусты и шиповник вместо чая Цитата Rusi444ka () фосфор 2.2 Цитата Rusi444ka () фосфор 2.7 Забудьте о яйцах, молочке, шоколаде, кофе, колах, орехах и т.п. - обо всём, что содержит много фосфора. Чем шиповник лучше чая? Для вас - нет, судя по анализам. Гемодиализ и только. Никаких самолечений. Вы же хотите вырастить дочь? У меня двое, старший сын скоро школу окончит, а младшая только в начальной. Тут люди и не через такое проходили. Не паникуйте, жизнь только начинается! Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

Rusi444ka Дата: Четверг, 03.08.2017, 11:34 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 56 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В чае больше калия. Я его перестала пить, когда калий был высокий. Спасибо большое за поддержку! Сейчас еду к Иванову на прием, знаю, что скажет, но хватаюсь за последнюю соломинку...

Rusi444ka Дата: Четверг, 03.08.2017, 11:38 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 56 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Если бы я тогда послушала Кучму и согласилась на 1-2 диализа, это могло бы меня спасти? Или, так как у меня давно ХПН, я бы могла остаться еще тогда на диализе? Еще я до сих пор не могу понять, как креатинин за 3 недели мог вырости с 280 до 900? Или при обострении такое бывает?

KAY Дата: Четверг, 03.08.2017, 11:45 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата Rusi444ka () это могло бы меня спасти? От чего? Вы можете и сейчас себя спасти от самого страшного, если не будете дурака валять. Цитата Rusi444ka () как креатинин за 3 недели мог вырости с 280 до 900? Легко, мог и ещё выше за пару дней, а далее - реанимация и не дай бог... Это не грязь на руках и просто так её не смыть, и парой таблеток не снизить. Только курсовое постоянное лечение гемодиализом Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать... Сообщение отредактировал KAY - Четверг, 03.08.2017, 11:47

jok Дата: Четверг, 03.08.2017, 12:42 | Сообщение # 9 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 273 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Очень Вам сочувствую и очень Вас понимаю Тут более чем достаточно компетентных и знающих, поправят если ошибаюсь, но вот по-моему именно с цифры 280 – у меня профессионально развита зрительная память и именно про неё точно где-то читал, креатинина, увы начинается то что именует ХБП 5, т.е. дальше обязательно вверх—да ещё могут случаться откаты, у меня вот самого сейчас уже четвёртый(!), но эт уже что называется в режиме «повезло» ( и «очень повезло») и люфт будет всё меньше и меньше а опасность стремительного и неудержимого подскока всё больше, и неминуче докатится до неизбежного. Ну пусть для ровного – с 300. Никто не хочет, мягко выражаясь, на диализ, и я сам буквально бился с Фроловой — опять же знающие поймут что это значит и насколько малосимпатично, в феврале. Но мне необходимы были эти полгода, чтобы дочка закончила институт, и я заранее ещё осенью сказал ЛВ что буду цепляться зубами пусть хоть чего, и да бесспорно осознавая все риски и свою ответственность, но мне необходимо, вот закончит и сдаюсь Дотянул. Закончила. Сразу сдался. Хотя очевидно что диализа не возжелал), ну и также очевидно что действительно повезло, что поднимался за 500 а не 900 как у Вас, ну и что вот откатывал не стану Вам говорить, наверное, Вам и без до тошноты от «И на диализе есть жизнь» и пр.пр. как Вы сейчас должны буквально туда побежать с энтузиазмом Просто действительно очень сочувствую и понимаю. право выбора — личное дело каждого

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 03.08.2017, 14:09 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата jok () именно с цифры 280 – у меня профессионально развита зрительная память и именно про неё точно где-то читал, креатинина, увы начинается то что именует ХБП 5 пора уже ориентироваться только на СКФ, а не на креатинин. Одному 280 - как слону дробина, другого уже на диализ пора.

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 03.08.2017, 14:10 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Rusi444ka () В чае больше калия в сухом

filinska Дата: Четверг, 03.08.2017, 14:58 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Привет, я Юля из Киева, и пациентка доктора Иванова тоже, и Кучмы ;)) Я думаю,вы знаете, что вам ответит нормальный врач. А вам бы мне хотелось повторить ваши же слова,что просто срочно нужно начинать с ПД, чтобы малютка могла быть с мамой!! И с мамой в хорошем состоянии!! Попросите помощи с ребенком на несколько недель, пока вас прооперируют, вставят катетер, пока пройдет заживление, и вы войдет в ритм заливок. Не волнуйтесь, мы вас поддержим тут иподскажем все моментики, которые могут возникнуть после общения с врачами. Но с врачами обсуждайте все детали.. ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1 Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 03.08.2017, 16:27

Rusi444ka Дата: Четверг, 03.08.2017, 15:40 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 56 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, Юля! Спасибо большое за добрые слова! Я вроде и осознаю все, и понимаю, но не верится, что так рано я к нему пришла... Я же сама росла без мамы, зачем же Боженька еще дал мне и это испытание? Я, кстати, в Буче живу, под Киевом) Вы на диализе? Где? Я, конечно, после декрета хотела бы работать, думаю, что на гемодиализе с моей работой легче, чем на ПД. Но мест нигде нету(

filinska Дата: Четверг, 03.08.2017, 16:39 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Я бы вам советовала сконцентрироваться на ПД, и познакомиться с Таттяной Ольховик, она жена пациента на ПД в Октябрьской и также глава ассоциации Нефро Надия. Вам нужно постараться попозже добиться циклера, и вопрос с работой будет легче решать, поскольку вы сможете только ночью делать диализ. Все это будет возможно только если вы вовремя начнете диализ и сможете быть в адекватном состоянии и без серьезных осложнений. А знаете как я рыдала там в октябрьской от осознания, что надо начинатт диализ,и как я боялась ПД, и тоже хотела оттягивать, тогда Иванов сказал :" Юля, пожалуйста, не загуби всю ту нашу работу, которую мы вложили в тебя, чтоб ты подошла к диализу в хорошем состоянии! Нужно вовремя начать его, и для тебя метод выбора ПД, и тогда увидишь, что твое состояние будет нормальным" Конечно, будут проблемы, много чего будет, но потихоньку что-то можно будет улучшать, менять и приспосабливаться. Но в случае оттягивания, этих проблем будет больше,а некоторые из них будет сложно решить. Можете поспрашивать в отделении и тут на форуме почитать о людях, попавших на диализ через реанимацию. Все наши форумчане рассказывают эти страшные моменты для того, чтоб другим стало страшно такое повторить ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1 Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 03.08.2017, 16:43

Rusi444ka Дата: Четверг, 03.08.2017, 22:32 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 56 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Алексей_Денисов () в сухом Да, конечно, в сухом шиповнике

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]