|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Моя поликистозная история.
| |
natusik
 |
Дата: Пятница, 21.07.2017, 11:52 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Всем доброго времени суток! Меня зовут Наталья. Мне 33 года. Я из Беларуси из г. Минска. У меня поликистоз почек.
Вначале я расскажу про своих родственников от которых мне и досталось эта потология.
Начну про дедушку. Когда папа был еще маленьким, то его отца положили в больницу по удалению геморроя. В день выписки, бабушка приезжает за ним, а ей и сообщают, что он умер. Как оказалось, у него наступила почечная недостаточность от поликистоза почек, хотя он про свою болезнь знать не знал. Далее в 90 годы, когда у нас в одной из больниц появились аппараты УЗИ, дядя решил проверить свои почки. И выяснилось, что у него тоже поликистоз. Далее он настоял, что бы проверился мой папа и меня с братом проверил. Результат- у всех поликистоз почек. Мне тогда лет 7-8 было. Тут конечно меня с братом поставили на учет к детскому нефрологу, где каждый из нас наблюдался до совершеннолетия. Помню кучу анализов, контроль УЗИ, ограничения по еде и физическим нагрузкам. Но это все было в детстве. Как только брат и я переступили 18-летний порог, мы стали никому не нужны. Я не помню как все началось у дяди, но помню, что он около 2 лет провел практически не выписываясь в больнице. Помню, как нам сказали, что он на искусственной почке и она остановилась. Это я сейчас понимаю, что говорилось про фистулу и он был на ГД, а тогда мне казалось, что ему в руку вшили искусственную почку в виде какого-то приборчика)))) Так вот 2 года дядя боролся за свою жизнь, но к сожалению умер. Ему было 47 лет. Смотря на мучения своего брата мой папа сказал, что он так мучиться не будет и мучить своих родных тоже. Ну вот моему папе 47, 48, 49, 50. Я все думала, ну вот и отлично пережил своего брата и чувствует себя отлично, все будет хорошо. Но вот мы стали замечать с мамой, что папа стал очень раздражительный, постоянно глотал какие-то таблетки, очень сильно похудел. Пытались отправить к врачу, но он отпирался и говорил, что его ничего не беспокоит. В один день он стал очень сильно задыхаться. Все-таки к врачу пошел. Диагноз: воспаление легких. Госпитализация в пульмонологию. Лечение воспаления. Антибиотики. И тут резко моему папе через пару дней стало очень плохо. Но были выходные, врачей не видно и не слышно. Медсестры ему продолжали колоть уколы. После выходных по результатам анализов- врачи поняли, что у него отказывают почки, он перестал даже нас узнавать. Реанимация. Мне тогда было 21 год и я приезжала к врачам- пыталась добиться перевода в 4-ую ГКБ им. Савченко на диализ. Но мне говорили, что уже поздно. Вообщем сутки папа провел в реанимации и его не стало. В заключении: почечная недостаточность. Это мы потом поняли, что ему уже давно было плохо, но он терпел, что бы не мучаться как его брат и быть беспомощным и зависимым от нас. Знал бы папа, что за столько лет медицина далеко шагнула вперед. И что люди живут на ГД почти полноценной жизнью. Это как частичку меня оторвали. Я очень долго не могла придти в себя, ведь я была любимая дочка и довольна избалованная папой.
Ну а теперь и обо мне. После смерти папы стало тяжело всем. Я на тот момент зарабатывала совсем немного, а училась в институте на платном. Половину помогала мама, половину я оплачивала сама, но все-таки мы справились. Потом работа по специальности. Путешествия. Любовь. Чувствовала себя более менее хорошо. Кроме давления меня ничего не беспокоило. Когда было 26 лет, то познакомилась с мужем в интернете на сайте знакомств. Все настолько быстро закрутилось, завертелось. И тут я поняла, что забеременела. О ребенке я грезила с лет 18-19. Поход к гинекологу. И тут она видя мой диагноз говорит, что иди ка ты к урологу и принеси мне заключение о том что тебе можно продолжать беременность. Поход к урологу. Он мне и говорит: ну скажу я тебе, что тебе нельзя рожать, ты на аборт пойдешь. Я говорю- нет. Он вот и иди рожай. Вон девчёнки с дырками в сердце рожают, а тут какой-то поликистоз. Но моему гинекологу этого было мало. Она отправила меня еще в 4ГКБ. Там мне назначили кучу анализов. Но как мне сказали, что у человека имеющую такую патологию, у меня просто прекрасные анализы. Иди рожай. Ох как была не довольна моя гинеколог. Она меня отправляла в больницу на сохранению по всяким пустякам. Приезжая на госпитализацию, с меня уже все откровенно ржали. У меня ничего не было что она писала, но все равно предлагали остаться и посдавать все анализы. Что интересно, за всю беременность, у меня ни разу не повысилось давление больше 130. Беременность я отлетала и даже на 5 месяце сдала на права( пошла учиться еще когда не знала о своей беременности) и вышла замуж. В больницу я попала как раз через прием своего гинеколога, когда пришла последний раз, а у меня давление 200/100. И в ту же ночь родила своего сына. Только мне все врачи всегда в детстве говорили, что мне только кесарево положено, а врачи в роддоме у виска покручивали и говорили что сама рожу. Показаний нет. Сыну уже почти 6 лет. Теперь мы каждый год обследуем его с помощью УЗИ. Но ттттт у него почки чистые. А ведь генетики говорили 50/50, что будет у ребенка.
После родов я пошла к урологу, меня смущала моя киста в диаметре 9 см. Он направил снова в 4ГКБ, что бы мне сделали пункцию. То там сказали, что она еще маленькая, да и вокруг очень много мелких. Не полезем. Вот так я прожила еще 5 лет. Не особо задумываясь о своем состоянии и образе жизни.
Ну вот и дошли до 2017г.
Я девушка в теле. Постоянно борюсь со своим весом. И тут весной снова решила заняться своей фигурой. Ведь носить такой вес и самой тяжело. Но просидев почти 2 месяца на диете, я стала себя чувствовать разбитым корытом. Мне постоянно хотелось спать, я была жутко уставшая. Спину стало тянуть. Я пошла к урологу. (к тому самому, что рожать дал добро и после меня принимал) А он мне и говорит: А вы чего к нам пришли. Вы должны у нефролога на учете стоять. А я ему: так откуда я ж знаю. Мне ж никто не говорил. Вы в том числе. Если бы сама не проверялась периодически, то вообще никому до меня дело не было.
Ну раз пришли- давайте собирать все анализы и отправим вас к нефрлогу. Напугал меня так перпективами, что я уже себя простите года через 3-4 хоронить собралась была. Депресняк жуткий был. Вот так в поисках очередной информации я набрела на ваш сайт, где почитав очень много историй- тараканы в моей голове немного разлеглись по полочкам. Я понимаю, что мои анализы еще далеки от страшных, но все же перспективы у меня далеко не радужные. Поэтому хочу быть, как говориться, во всеоружии.
Кстати, как только я практически слезла со своей диеты, я снова стала чувствовать себя прекрасно. И поняла, что я очень много употребляла белка, а углеводов мало.
Вот результаты исследований:
Динамическая нефросцинтиграфия:
Левая почка: нарушение функции по обструктивному типу, умеренное снижение почечного индекса(36%) за счет снижения накопления и асиметрии размеров почек.
Правая почка: выраженное нарушение накопительно-выдилительной функции
УЗИ и биохимию напишу немного позже.
Сообщение отредактировал natusik - Пятница, 21.07.2017, 12:17 |
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 21.07.2017, 13:19 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
natusik, присоединяйтесь!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 21.07.2017, 13:45 | Сообщение # 3 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
natusik, не самая плохая компания 
вы расчитывали свою СКФ по формуле CKD-EPI ???
|
| |
| |
natusik
|
Дата: Пятница, 21.07.2017, 14:00 | Сообщение # 4 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов (  ) вы расчитывали свою СКФ по формуле CKD-EPI ???
Месяц назад пыталась. Получилось CKD-EPI-76. Хроническая болезнь почек 2 стадии.Незначительно сниженная СКФ- это на одном сайте. А на вашем вышло -CKD-EPI: 66 мл/мин/1,73кв.м.
Сообщение отредактировал natusik - Пятница, 21.07.2017, 14:16 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 21.07.2017, 21:57 | Сообщение # 5 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
все равно хорошо
|
| |
| |
tatsnopko
|
Дата: Суббота, 22.07.2017, 15:37 | Сообщение # 6 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1499
Награды: 7
Репутация: 42
Статус: |
natusik, Здравствуйте!У меня тоже поликистоз, о котором я узнала только в 53 года.Жила до этого обычной жизнью,в деревне,где было много физического труда.Родила троих детей.Из жалоб было только повышенное давление,от которого меня лечили много лет,видно,не подозревая ,что это почки.И стало мне плохо года за два до начала диализа в 14году.Я к чему все это пишу.Вам 33 и пока анализы у Вас хорошие,так что впереди у вас ещё много времени нормальной жизни.Конечно,периодически сдавайте анализы,наблюдайтесь у нефролога.Может,к тому времени ,как попадете на диализ уже почки научатся выращивпть)))
|
| |
| |
natusik
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 09:22 | Сообщение # 7 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот результаты УЗИ и биохимии. Правда мочевина во всех прошлых анализах была 5,4-5,6. В этих чего-то ниже.
|
| |
| |
natusik
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 09:34 | Сообщение # 8 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И прикреплю биохимию за 2015 и узи за 2015г
|
| |
| |
natusik
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 09:36 | Сообщение # 9 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И УЗИ 2016. Прикрепляю, что бы потом помнить какие когда у меня показатели были.
|
| |
| |
natusik
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 12:33 | Сообщение # 10 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вчера была на приеме у уролога. Сказал, что сначала займемся камнями в почках. Через пол года сделать повторное УЗИ и тогда уже направит к нефрологу. Мол со спокойной совестью, что камешками я вашими занимался. Неужели стать на учет к нефрологу не так важно еще? Я думала- что это я должна была сделать еще вчера( а вернее 15 лет назад).
Сообщение отредактировал natusik - Вторник, 25.07.2017, 12:34 |
| |
| |
Janna
|
Дата: Среда, 26.07.2017, 01:00 | Сообщение # 11 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус: |
Наташа..меня все время...до встречи с этим сайтом лечили урологи). С конкрементами нужно да..в первую очередь разобраться..отток мочи -тоже очень важно. Потом к нефрологу, важен особый режим. Некоторые ограничения. Нефропротекция, вам назначат. Профилактика воспалительных заболеваний и больших нагрузок. Следите за уровнем глюкозы..у вас там тоже повышен показатель. Достаточный сон, контроль за артериальным давлением, достаточное количество жидкости. Белковые диеты вам противопоказаны. И соль, ее лучше уже ограничивать.Все вам скажнт нефролог. Время у вас есть. История ваших родственников- не повод примерять их жизнь на себя. Сейчас все намного продвинутее, потом, у вас больше знаний и возможностей. Будем жить долго).
иДИАЛИЗируюсь
|
| |
| |
natusik
|
Дата: Среда, 26.07.2017, 10:01 | Сообщение # 12 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Janna, Спасибо! На долгую жизнь я очень рассчитываю)))
Сообщение отредактировал natusik - Среда, 26.07.2017, 10:03 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
