Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 6 из 36 « 1 2 … 4 5 6 7 8 … 35 36 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Самочувствие до диализа и после.

Vasiliy Дата: Пятница, 23.06.2017, 20:38 | Сообщение # 76 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Цитата Sova () А правда в том, что каждый ее диализ это борьба с врачами, вызовом милиции в диализный центр, поднятие на уши всех проверяющих структур. И эта плата ее за более двадцатилетний стаж этой жизни. К сожалению, иногда и так приходится добиваться - я слышал эту историю про вызов милиции. Цитата 15azalia15 () Но о какой случайности Вы говорите И тем не менее - высокая доля влияния удачного стечения обстоятельств всё равно остается. Несмотря на все старания свести случайности к минимуму. Цитата 15azalia15 () Вы делали себе специальные растворы для проведения диализа Так у меня другого варианта для выживания не оставалось. "Жить захочешь - еще не так раскорячишься"(С) Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Vasiliy Дата: Суббота, 24.06.2017, 04:16 | Сообщение # 77 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Цитата 15azalia15 () Я просто убеждена , что люди , которые долго живут на диализе, не равнодушны к своей жизни и не плывут по течению. Я писал немного о другом. Все нормальные люди неравнодушны к своей жизни. Очень многие, ну явно больше половины, соблюдают все рекомендации по диете, в рот смотрят "лучшим диализным специалистам" по части своего лечения и т.п. - а долгожителей на диализе все равно ЕДИНИЦЫ по сравнению с общим числом диализников. И этих единиц потом показывают другим диализникам - мол вот, смотрите, это НАШЕ достижение. С подтекстом - вот этот больной нас слушал, наши рекомендации выполнял, и вот он до сих пор живет. Да не поэтому он живет!!! Если бы он жил поэтому, то таких было бы процентов 30 хотя бы. Не ваше это достижение. Эти единицы долгожителей - это результат технологических достижений (к которым диализные врачи, предоставляющие вам в диализном зале доступ к диализному аппарату, отношения не имеют) и адаптации организма у некоторых больных. Плюс то самое случайно удачное для долгожителей стечение жизненных обстоятельств. Только "неравнодушия к своей жизни" недостаточно. Относительно мнения, что "но такой войной я не хочу себе такой диализный стаж" - это всё бравада. Значит, просто настолько пока не допекало. Когда припекает, то большинство с разной степенью успеха и активности, но воевать начинают. Или иначе как-то решать вопрос своего дальнейшего выживания. Это легко говорить, что, мол, такой ценой я так жить на диализе не хочу. Это пока. Значит, пока такую цену за свою дальнейшую жизнь платить не приходится. А когда и если придется, то по моим наблюдениям на тот свет такие больные почему-то не торопятся, а цепляются всеми возможными усилиями и в любом состоянии, но остаться на этом свете. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С) Сообщение отредактировал Vasiliy - Суббота, 24.06.2017, 04:19

15azalia15 Дата: Суббота, 24.06.2017, 05:18 | Сообщение # 78 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: Vasiliy, СПАСИБО !!! Готова подписаться под каждым Вашим словом , Вы смелый человек! Я довольно сильный человек , в маральном смысле. Но сейчас я переживаю для себя трудное время. Василий , Ваши посты для меня , как глоток свежего воздуха, как плечо , подставленное в трудную минуту. Я совершила ошибку, долгое время пыталась достучаться до нашей администрации. Ошибки исправлять тяжело , но придётся. Ещё раз спасибо и хорошего самочувствия! Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

andego Дата: Суббота, 24.06.2017, 09:22 | Сообщение # 79 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Цитата Vasiliy () Очень многие, ну явно больше половины, соблюдают все рекомендации по диете, в рот смотрят "лучшим диализным специалистам" по части своего лечения и т.п. - а долгожителей на диализе все равно ЕДИНИЦЫ по сравнению с общим числом диализников. И этих единиц потом показывают другим диализникам - мол вот, смотрите, это НАШЕ достижение. Цитата Vasiliy () Когда припекает, то большинство с разной степенью успеха и активности, но воевать начинают. Или иначе как-то решать вопрос своего дальнейшего выживания. Все это так,но воевать и брать процесс лечения в свои руки себе дороже.Насколько я сталкиваюсь в разговорах с лечащими врачами наше мнение и наши предположения ничего не стоят,их игнорируют в лучшем случае,а в худшем читают остаточные явления интоксикации организма,с проявлениями энцефалопатии.Ни в коей мере не обвиняю их,они выполняют свою работу добросовестно,но углубленно подходить к каждому пациенту и выработать индивидуальный подбор к каждому,просто нет времени и сил.Я думаю единственный выход используя опыт диализников со стажем,вникать в процедуру и самим,насколько возможно ,свести к минимуму вред наносимый самим диализом на наш организм. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

tatsnopko Дата: Суббота, 24.06.2017, 12:55 | Сообщение # 80 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1500 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Цитата andego () свести к минимуму вред наносимый самим диализом на наш организм. Каким образом?

tatsnopko Дата: Суббота, 24.06.2017, 13:01 | Сообщение # 81 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1500 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Цитата andego () наше мнение и наши предположения ничего не стоят,их игнорируют в лучшем случае, У меня началась аллергия ,источник неизвестен.Но,когда я попросила промывать систему не одним,а двумя литрами физраствора перед подключением,мне это сделали без разговоров,хотя врач считает,что аллергии на мембрану быть не может.Ну а вдруг.

Rafter Дата: Суббота, 24.06.2017, 19:22 | Сообщение # 82 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата andego () Все это так,но воевать и брать процесс лечения в свои руки себе дороже.Насколько я сталкиваюсь в разговорах с лечащими врачами наше мнение и наши предположения ничего не стоят,их игнорируют в лучшем случае,а в худшем читают остаточные явления интоксикации организма,с проявлениями энцефалопатии.Ни в коей мере не обвиняю их,они выполняют свою работу добросовестно,но углубленно подходить к каждому пациенту и выработать индивидуальный подбор к каждому,просто нет времени и сил.Я думаю единственный выход используя опыт диализников со стажем,вникать в процедуру и самим,насколько возможно ,свести к минимуму вред наносимый самим диализом на наш организм. Кто игнорирует и мысли не допускает, что пациент со своими предложениями/предположениями может быть прав, тот выполняет свою работу недобросовестно. Пациенты разные бывают, в том числе по образованию, по своими способностям разобраться, а уж о мотивации и говорить не приходится. Не из под палки разбираются. Сообщение отредактировал Rafter - Суббота, 24.06.2017, 20:13

andego Дата: Суббота, 24.06.2017, 20:32 | Сообщение # 83 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Цитата tatsnopko () Каким образом? Примитивным,если пересушивают попросить добавить в магистраль физраствор или попить воды,если страдаете гипокалиемией после диализа, в середине поесть банан и курягу,если падает давление попросить прибавить кондуктивность,то есть натрий,в крайнем случае съесть солёный огурец.Если фосфор высокий использовать кроме фосфатбиндеров,сорбенты типа Энтеросгель или полисорб. Цитата Rafter () Кто игнорирует и мысли не допускает, что пациент со своими предложениями/предположениями может быть прав, тот выполняет свою работу недобросовестно Смотря что подразумевать под игнором. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Rafter Дата: Суббота, 24.06.2017, 20:41 | Сообщение # 84 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата andego () Смотря что подразумевать под игнором. Игнорируют предлагаемые изменения в процедуре, в назначениях по лекарствам. Есть и такие, кто специально не изменят и проигнорируют только при мысли "а если он (пациент) вдруг окажется прав". Такие вообще вредны для общего дела. Как правило они сами ничем не интересуются. Признаки: не хотят ничего объяснять использую весомые аргументы, ведь больной готов выслушать. Уклоняются от аргументов представленных больным. Сообщение отредактировал Rafter - Суббота, 24.06.2017, 20:50

sgolubev59 Дата: Суббота, 24.06.2017, 22:04 | Сообщение # 85 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 456 Награды: 8 Репутация: 8 Статус: Цитата Rafter () разные бывают, в том числе по образованию Мой препод по высшей математике женщина, профессор говорила - высшее образование еще никогда никому ума не добавляла, знаний да, но не ума. «Красивые молодые люди – всего лишь прихоть природы, в то время как каждый пожилой человек есть произведение художника».Гёте

andego Дата: Суббота, 24.06.2017, 22:36 | Сообщение # 86 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Цитата Rafter () Игнорируют предлагаемые изменения в процедуре, в назначениях по лекарствам. Есть и такие, кто специально не изменят и проигнорируют только при мысли "а если он (пациент) вдруг окажется прав". Тут автоматом включается установка не навреди,многие не решаются изменять программы,как бы не выходят за пределы рекомендаций.В моем случае индивидуального подхода нет,потому что у нас конвейер,один врач на 5залов и 4смены,складывается впечатление что они сами работают на износ,а тут мы со своими проблемами.Ведь даже в аннотации на АИП указаны множество настроек,к примеру профилирование по натрию,бикарбонату,калию,ультрафильтрации и много чего.Даже очистку можно спрогнозировать имею ввиду Кt/v,если не достигает оптимального уровня ,а это 1.4,,то можно прибавить скорость кровотока,подбора боле подходящего диализатора и добиться требуемого результата,также можно в какой то мере изменять давление в определенных параметрах. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна! Сообщение отредактировал andego - Суббота, 24.06.2017, 22:42

Rafter Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 06:09 | Сообщение # 87 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата andego () .Даже очистку можно спрогнозировать имею ввиду Кt/v,если не достигает оптимального уровня ,а это 1.4 Вот как раз тут я копья и ломаю. Ох уж этот оптимальный уровень. Я ели ели достигаю 1,4, но это у наших врачей железобетонный аргумент. А может мне надо 1,6 - 1,7 достигать? Да и помимо KT/v на другие показатели смотреть, на их изменения ориентироваться. У меня, например, при использовании фильтра площадью в 1,8м, в режиме ГД и скорости 340, фосфор без использования фосфатбиндеров не поднимается выше 1,8. На фильтре же площадью 1,6 метра, в режиме ГДФ!!!!, со скоростью 360, с использованием 3 таблеток осварена, фосфор 1,5-1,7, а если принимать 5-6таблеток осварена, то он опустится до 1,3-1,5. Но я не хочу жрать осварен в таких количествах, по 5-6 таблеток,это не очень хорошо. При фосфоре 1,3 и ниже у меня не растёт ПТГ, его можно снизить до 200-300 и держать на этом уровне. Площадь моего тела 1,8 метра. Я спортивного телосложения и мышц хватает. Из чего я пришёл к выводу: мне нужен фильтр площадью 1,8 метра со скорость кровотока 350-360, и три таблетки осварена максимум, а если ещё и в режиме ГДФ, то осварен скорее всего не понадобиться. Но KT/v при этом будет 1,6-1,75. Мне же отказывают в большем фильтре, усреднив меня и используя тупой аргумент: ну вы же 1,4 KT/V достигаете. А то, что у меня трансмембранное давление на меньшем фильтре всегда больше 220, а после 2 часов процедуры (жидкость несколько сняли) за 250 (на фильтре большей площади ТМД ниже) ) , это их не волнует(для знающего врача цифры ТМД сигнал). То что хуже вымывается бетта амилоид и всё крупное - плевать. Все мои аргументы подтверждены анализами до и после диализа, многократно подтверждены. Я лежал на том и на другом фильтре и чувствовал разницу, а ещё анализы на руках. Плевать. Вы же достигает 1,4, вот и вся аргументация в ответ. Вот как мне эту твердолобость преодолеть? Покажите, где я неправ, по каким показателям не хотите менять фильтр, аргументируйте, я готов выслушать и признать свою неправоту. Объяснений нет никаких. это не усреднённый подход, а вредительский. я ещё не разозлился, надеюсь на взаимопонимание. Готов выслушать все аргументы, кроме "ну вы же KT/V 1,4 достигаете" Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 25.06.2017, 07:12

andego Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 11:16 | Сообщение # 88 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Цитата Rafter () Все мои аргументы подтверждены анализами до и после диализа, многократно подтверждены. Я лежал на том и на другом фильтре и чувствовал разницу, а ещё анализы на руках. Все это говорит что вы не равнодушны к своему здоровью,стараетесь во всех вникать и добиваться комфортного и адекватного диализа,я думаю что рано или поздно добьётесь,удачи вам.Тут на днях пробежался по американским статьям по диализу,выводы неутешительны,только один из трёх вновь начавших диализ остаётся вживых через пять лет, это в среднем,по возрасту правда сильно разнятся,чем моложе тем более благоприятная статистика,но я имею ввиду в среднем по всем категориям возраста.Делаю вывод кто у нас на форуме или молодые или счастливчики попавшие в положительную статистику.Диализ сам по себе неестественная процедура для организма с множеством побочек и последствий,а трансплантация к сожалению не слишком доступна, действительно надо хотя бы пытаться снизить риски вынужденной процедуры,ведь это вопрос выживания. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна! Сообщение отредактировал andego - Воскресенье, 25.06.2017, 11:18

15azalia15 Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 11:25 | Сообщение # 89 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: Rafter, Максим , я не думаю , что с таким подходом к работе ваших врачей , вы услышите какие-то объяснения. Почему у Вас такое высокое трансмембранное давление? Вы много снимаете жидкости? Или это на ГДФ?Какой поток диализирующего раствора стоит на Вашем аппарате? И какая степень очистки в процентном соотношении ? Мой взгляд на происходящее . В нашей стране нет контроля за работой диализных центров. Много различных частных фирм, в которых свои правила и требования , некоторые из которых нарушают приказы Минздрава России, навряд ли ведётся хоть какая-то статистика. Нарушаются права пациентов. Примеры, пожалуйста: один врач , не может работать на пять залов. На 8 пациентов один врач , две медсестры, один техник., диализаторы должны соответствовать площади тела пациента, но в связи с жестокой экономией, диализаторы меняют на меньший объём. Сократили количество медперсонала, заменили расходные материалы на более дешёвые. Сократили наличие лекарственных препаратов. Нет индивидуального подхода к проблемам пациентов, таких например как я. То есть, к пациентам, где врач должен должен обладать знаниями , элементарно подумать над проблемой, знать как работает аппарат и его возможности. Документация ведётся из рук вон плохо. Если у пациента возникают какие-то проблемы с самочувствием, это никак не отражается в диализных документах. Замена врача делается без согласия пациента, пациента ставят перед фактом. В прошлую пятницу, ко мне подходит заведующий отделением и даёт мне выписку на лекарства. Я удивилась конечно, а зав. отделением Владимиров А.А. ставит меня в известность , что он мой лечащий врач, хотя отлично знает, что я против , категорически!!! В выписке обнаруживаю новый диагноз " Другие пороки развития прецеребральных сосудов, сужение артерий" . Спрашиваю , откуда взялся диагноз? Врач не может объяснить!!! Я только недавно писала в своей теме о проблемах с сосудами... извините за отступление от основной темы. Нарушение санитарных норм . А это основа работы любого медицинского учреждения. С переходом на высокопоточные диализаторы , что у нас изменилось в диализе. Сразу поясню , что я не против данных диализаторов. Поток диализирующего жидкости снизили до 300 , раньше был всегда 500. Стали увеличивать скорость кровотока, стали увеличивать время диализа. Увеличение скорости кровотока увеличивает и показатель потока диализирующего жидкости. Делают многим пациентам ГДФ. Я со стороны за всеми этими изменениями наблюдаю. Показатели фосфора у многих очень высокие, без лекарств никуда. Бета2-микроглобулин на ГДФ выше , чем у меня на ГД. Клиренс . Чем выше скорость кровотока и потока , тем выше клиренс , тем выше очистка . Мне врачи - инженеры с фрезениуса рассчитали , какой должен быть клиренс на аппарате при моей программе . Кровоток 250 , поток 500 , клиренс 198. Когда эти показатели работают показатели Kt/v отличный для меня. Но в последнее время клиренс всё ниже и ниже при нормальных остальных показателях , рециркуляция и трансмембранное тоже в норме. И хотелось бы ещё прояснить одну ситуацию . Kt/v . В одних центрах говорят норма 1,2 , в других 1,4 . Рекомендую ознакомиться с документом от 10 марта 16 года " Клинические рекомендации «Лечение пациентов с хронической болезнью почек 5 стадии (ХБП 5) методами гемодиализа и гемодиафильтрации»" Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

KAY Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 12:07 | Сообщение # 90 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата Rafter () мне нужен фильтр площадью 1,8 метра а каков ваш вес? Цитата Rafter () с использованием 3 таблеток осварена 3 за день? 3 сразу при еде? Цитата Rafter () я не хочу жрать осварен в таких количествах, по 5-6 таблеток,это не очень хорошо. Чем не хорошо? Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]