|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Очень нужны ваши советы! (Особенно Киев, но не только)
| |
anybody
 |
Дата: Воскресенье, 09.04.2017, 20:42 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте, простите если я нарушаю какие-то правила, надеюсь, что нет. Мне очень нужны ваши советы.
Ситуация довольно сложная, попробую как-то хотя бы в общих чертах объяснить, чтобы не получилось слишком много текста.
Похоже, что у меня проблема с почками, уже достаточно длительная и прогрессирующая, но проблема в том, что это не единственная моя проблема:) И это очень осложняет ситуацию.
У меня уже около 10 лет большие проблемы со здоровьем, фактически я инвалид неспособный сам себя обслуживать. Начиналось все с пищеварительной системы, точный диагноз так и не смогли поставить, потом все больше слабел, одни болезни потянули за собой другие и т.д. Наверное без необходимости тут никчему отнимать ваше время описанием. В итоге я уже даже встать с кровати без посторонней помощи много лет не могу.
Но с почками и вообще по этому направлению проблем не было.
Года 3 назад появилось какое-то новое заболевание поразившее лимфосистему и, видимо, окружающие мягкие ткани. Началось с болей в подмышках, и со временем распространилось по всему телу. В это время я как раз оказался в Киеве и все это время, пока позволяло состояние, родители меня возили по врачам пытаясь поставить диагноз и вылечить это заболевание. К сожалению безрезультатно. На данный момент, как мне видится, наиболее вероятные объяснения этого заболевания или какая-то инфекция (возможно бактериальная т.к. у меня хронический тонзиллит и есть один пролежень, хоть и заживший, или грибковая, или еще какая-то) распространившаяся по телу оттого, что организм очень ослаблен, или лимфома (хотя гематологи смотрели и считают, что нет). На данный момент эта болезнь так и остается без диагноза и продолжает прогрессировать.
С этой осени мне дополнительно "повезло" и из-за очень сильного опущения кишечника, желудка и, предположительно, спаек, у меня ухудшилась проходимость кишечника. По нормальному нужна операция, но я очень истощен и практически наверняка ее не перенесу. Теперь из-за этого меня опасно куда-либо транспортировать и я не могу ездить по больницам и обследоваться.
Теперь по почкам. Примерно через год после появления поражения лимфоузлов, когда оно уже распространилось по телу, у меня стала ныть поясница. Сильно увеличился объем мочи. В среднем за раз около 600 мл, бывало и 800. Также изменился ее запах. Я очень долго не придавал этому значения т.к. все силы были направлены на диагностику заболевания поразившего лимфосистему. К прошлому лету поясница уже болела слишком настойчиво и я показался нефрологам. Трем. Т.к. анализы у меня были в норме (а у меня все это время на удивление были хорошие анализы несмотря на то, что на вид я уже совсем полуживой, врачи удивлялись) нефрологи сказали, что с их стороны все ок. Честно говоря по моему они и не вникали особо. По моему тут в Киеве куда бы меня ни привозили, врачи вообще и не пытались разобраться, просто видя перед собой явно проблемного пациента (а меня еще и привозить в инвалидной коляске приходилось, я хоть и хожу, но очень быстро ноги устают) отфутболивали под разными предлогами.
Ну вот, анализы были нормальные, только этой осенью по Нечипоренко показал в одной лаборатории превышение по лейкоцитам, а в другой, наоборот, по эритроцитам (причем сдавал одновременно в разные лаборатории  ).
Потом у меня произошло нарушение с кишечником и стало не до почек и вообще не до чего-либо. Но примерно с этой зимы я заметил, что количество мочи стало уменьшаться. Довольно резко. Если до этого было 600-700 каждый раз, то теперь было около 400 и она стала практически всегда окрашена (хотя раньше, все эти годы практически прозрачная, я все эти годы из-за проблем с пищеварительной на строгой диете плюс очень худой, думаю это влияет на показатели мочи, в организме меньше, понимаю, что неправильный термин, но пусть будет, "шлаков":)
Сейчас уже мочи выделяется еще меньше 200-300, часто бывает пена, пена иногда тоже окрашена, как и моча. Ну и моча постепенно все темнее. Запах какой-то совсем плохой. И вообще изменилось как бы "поведение" мочевой системы. Раньше я всегда знал, что выпив 400 мл через пару тройку часов выйдет столько-то (обычно 600). Теперь выйдет около 200 причем очень подолгу вообще не мочусь. Слева в пояснице боли (хотя лежа на спине практически нет). В начале весны в течении нескольких дней вообще слева в пояснице иногда простреливали такие боли, что я подпрыгивал, внутри что-то билось в конвульсиях, а я чуть сознание не терял, но я так и не знаю это с почкой (по расположению похоже) или из-за нарушений в кишечнике. Ну в общем явно видно, что что-то не то.
Есть отеки, сложно сказать насколько сильные т.к. я очень худой и они как бы скрадывают худобу. Также сложно сказать связаны они с нарушениями с почками или с нарушением оттока лимфы (скорее все же второе).
При этом транспортировать меня никуда нельзя так что совсем неясно как быть. Сейчас сдал анализы. Общий и Нечипоренко. Общий нормальный, Нечипоренко превышения - Эритроциты 7000, Лейкоциты 4250.
Мне кажется наиболее вероятная ситуация такая - поражение лимфосистемы это какая-то инфекция постепенно разошедшаяся по организму, со временем добравшаяся и до почек и уже минимум года два их атакующая.
В принципе я находил, например, информацию, что при длительном хроническом тонзиллите возможно распространение инфекции без бурных симптомов (а все это время температуры у меня нет).
Ну и собственно, зачем я все это пишу - я был бы очень признателен за советы к кому и куда в Киеве можно обратиться по поводу почек (я тут на форуме почитал старое обсуждение, но прошло много времени и возможно с тех пор у кого-то мнение о врачах изменилось после длительного опыта)?
Ну и вообще за любые советы которые по вашему могут мне пригодиться.
Потому что сейчас я попросту лежу не способный получить адекватную медицинскую помощь и наблюдаю, как мое состояние ухудшается, а сделать ничего не могу и это довольно непросто.
Тут еще и операция на кишечнике нужна, но помимо того, что мне ее из-за истощения не пережить, теперь еще и получается почки не позволят ее делать? Похоже у меня тут просто Джек-Пот по заболеваниям никаких шансов.
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2017, 20:53 | Сообщение # 2 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
ЗдОрово, что чувство юмора не покидает))
Теперь о главном: нефролог осматривал? Есть возможность показаться хорошему нефрологу, а ещё лучше-госпитализироваться для полного обследования?
|
| |
| |
Janna
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2017, 21:28 | Сообщение # 3 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус: |
Никаких правил ты не нарушил. Все правильно, что написал. С Украины тут есть, они ответят. Кроме анализов мочи, есть анализы? Биохимия, например.
иДИАЛИЗируюсь
Сообщение отредактировал Janna - Воскресенье, 09.04.2017, 21:29 |
| |
| |
filinska
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2017, 22:25 | Сообщение # 4 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Привет. Обратись к Иванову Дмитрию, если позволяют средства, у него была дорогая костультация.
Но также обратись в Олесандровскую больнице, при ней есть поликлиника-там бесплатный прием, в том числе и нефролога
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
anybody
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 00:25 | Сообщение # 5 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
спасибо всем отозвавшимся)
по очереди:
нефрологи смотрели летом, но тогда посчитали, что все нормально. теперь сильно хуже и потому здесь и ищу рекомендаций о хороших нефрологах.
госпитализация это очень сложно в моем состоянии, большие риски так что только в крайнем случае.
свежих анализов крови нет, только летние, тогда по почечным показателям все было в норме (даже ниже нормы, сказали от истощения). сейчас буду делать, но наверное после назначений врача, а то на дом анализы дорого и по несколько раз вызывать в случае, если врач еще что-то назначит, невыгодно.
filinska, да, вот к нему наверное и попробую. только не пойму, он же вроде детский?
в Александровской в поликлинике как раз летом был, ну и, как говорил, на тот момент посчитали, что все ок. в любом случае теперь уже не смогу поехать. хотя и если бы мог к той у которой был не стал бы. впечатление не то, чтобы плохое, но как-то там никак. может в стационаре лучше. был еще в Шалимова, там врач взялась лечить другие мои проблемы (без диагноза, не очень понятно, что именно она бы так лечила ), а вот по поводу почек, ради чего и обращался, даже никаких обследований не назначила. в принципе у меня анализы только те, что я по своей инициативе сделал и есть. но я же не врач, толку от этого.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 01:40 | Сообщение # 6 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
anybody, он считается лучшим детским нефрологом, но и взрослым! особенно на преддиализной стадии
раньше было дешевле всего сдавать анализы в синлабе на бесарабке, там еще был почечный пакет и СКФ считали
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Понедельник, 10.04.2017, 22:02 |
| |
| |
anybody
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 17:04 | Сообщение # 7 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
filinska, сегодня папа ездил к нему. врач будет через две недели, пока дали список анализов. сынлаб это синево?
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 22:02 | Сообщение # 8 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
нет-нет это Synlab
немецкая клиника,там было удобнее и дешевле
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
anybody
|
Дата: Вторник, 11.04.2017, 17:14 | Сообщение # 9 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
filinska, о, спасибо!
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Вторник, 11.04.2017, 18:07 | Сообщение # 10 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
anybody, надеюсь, что помогла чуток!
Вы если что, пишите, поможем, подскажем, обогреем ;))
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
anybody
|
Дата: Вторник, 11.04.2017, 18:16 | Сообщение # 11 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
filinska, спасибо)
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
