Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

СД 1 тип, стаж 20 лет. Креатинин обязывает...

MamaSugar Дата: Четверг, 08.12.2016, 02:38 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Разрешите представиться: Меня зовут Елена, мне 33 года. У меня диабет 1 типа. История моя, вполне, увы, закономерная. Первые 5 лет с диабетом я тщательно соблюдала рекомендации эндокринологов, была ответственным пациентом (родители мне, подростку тогда еще, помогали, да я и сама была серьезна), а потом случился срыв (наверное эмоциональный скорее, отчаяние, проблемы с родителями - какие-то подростковые, но случившиеся позже, впрочем этому нет оправдания все равно, в любой момент можно было взять себя в руки и вернуть контроль сахаров). И я зажила как "здоровый человек" - ела, что нравится, колола инсулин не вовремя, а "по факту высокого сахара", не смогла найти в себе сил, а вокруг не нашла тех, кто вправил бы голову (тут тоже грех жаловаться, все в наших руках, а не чьих-то еще). Так длилось долгие годы. Начались осложнения. Я очень хотела детей и лет с 19 сначала (тк не было супруга у меня) думала про усыновление, а когда позднее вышла замуж, очень боялась что не смогу в беременность все сделать для малыша, тянула с этим, боялась, что или с ним или со мной что-то пойдет не так из-за диабета и дошло до того, что появилась уже диабетическая нефропатия. Мне кажется был такой момент, когда еще можно было затормозить процесс, я даже зарегистрировалась на форуме здесь еще до начала появления таких показателей, по которым вопрос о нефропатии уже был понятен, но вовремя не прониклась серьезностью ситуации. А впала в другую крайность: не разобралась толком, каковы у меня показатели и на что надо обратить внимание, но поняла, что если не сейчас беременеть, то никогда. И в 2014 году без особого планирования мы с мужем зачали. Тут можно много говорить об ответственности и тд (но я наладила сахар перед зачатием и мне тогда верилось, что это как раз то, что нужно, короче с разбегу нырнула). Что случилось в беременность я описывала, консультируясь с врачами этого форума вот тут: http://www.dr-denisov.ru/forum/25-6715-1 В общем писала отказы на прерывание, тянула сколько могла, чтобы выносить и дать шанс сыну. Теперь же я здесь с исходными данными креатинина 273 и мочевины 14. Прогнозы прийти к диализу, начиная от 2014 года были примерно через 3-4 года, "а там по ситуации". Потеря белка с мочой в этот период была большая, давление последние несколько месяцев прыгало. Сегодня я сама сдала эти два показателя и завтра планирую идти с покаянием к нефрологам (по СКФ, которую я прикинула, видимо они одно только скажут). Мне вполне закономерно страшно. Я вообще мало чего боюсь, за беременность вот боролась тогда несмотря на те прогнозы, которые мне давали, потому что чувствовала ответственность - за малыша и хотела дать ему шанс. Ответственность за себя страшнее. Я понимаю, что многие люди здесь - не по своей вине пришли к диализу и, читая форум я всегда восхищалась мужеством каждого. Сейчас я чувствую себя как в вакууме - с мужем мы развелись, родители умерли, есть близкие друзья (у них свои семьи, хоть они и готовы меня приободрить), есть родственники, с которыми не такой тесный контакт. Есть (на данный момент) работа, но для меня дальнейшие развития событий означают на 180 градусов повернуть свою жизнь, заработок, место в мире, это очень пугает. И то, что я 4 года уже периодически читаю форум здесь это небольшая мне помощь, то, что немного помогает привести мозги в порядок, вывести из оцепенения. Может, в нашей стране не так принято делиться своими страхами или надеждами, но мне сейчас хочется именно этого. Услышать примеры того, что на диализе можно держать контроль над своей жизнью в своих руках, не падать духом, потому, что не знаешь, как теперь управлять своей жизнью. Не хочется жаловаться, хочется конструктивных решений, уверенности, подтверждения тому, что человек пусть и на диализе, но может быть нужным и любимым. Простите, если это слишком эмоциональное сообщение. И буду очень рада, если вы поделитесь своим опытом. Я хочу быть стойкой. И желаю каждому здесь тоже стойкости и побольше того, что двигает вперед и дает уверенность и силу. Сообщение отредактировал MamaSugar - Четверг, 08.12.2016, 02:41

Rafter Дата: Четверг, 08.12.2016, 08:03 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: ЦитатаMamaSugar () . Услышать примеры того, что на диализе можно держать контроль над своей жизнью в своих руках, не падать духом, потому, что не знаешь, как теперь управлять своей жизнью. Моя ХПН не ассоциирована с диабетом. Последние 1,5 года перед диализом чувствовал себя хуже, чем сейчас, находясь на диализе. Удалось более менее взять под контроль гипертензию (выше 160 на 90 не повышается, обычно 120/80 - 140/85). Кушаю почти всё, ну, кроме одиозных по калию бананов и персиковой кураги, учитывая кол-во микроэлементов в том или ином продукте или готовом блюде (по таблицам), т.е могу съесть кисть винограда (примерно 300 гр), но больше уже ничего высоко калий содержащее не кушать. Езжу на машине больше, чем до диализа. За 9,5 месяцев почти 18 тысяч наездил. .

Мелисса Дата: Четверг, 08.12.2016, 10:08 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 MamaSugar, Елена, присоединяйтесь! Жизнь на диализе не заканчивается, грамотные врачи и правильно подобранная программа диализа позволяет вести почти обычный образ жизни. Кроме того, Вы еще не на нем) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Кошка Дата: Четверг, 08.12.2016, 13:52 | Сообщение # 4 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 874 Награды: 7 Репутация: 22 Статус: MamaSugar, приветик) ещё 4 года назад я здесь задавала те же вопросы, просила о том же и страхи были те же. В этом году я "дождалась" своего часа. Я теперь сама с уверенностью могу сказать, что по большому счёту в моей жизни мало что поменялось, разве что только скорректировался график. Я также работаю, убираюсь дома, встречаю мужа с ужином, езжу за рулём, встречаюсь с друзьями, хожу в кино, клубы и все такое. Я пока ещё не успела съездить на отдых, но весной мы обязательно куда-нибудь выберемся. Я думаю, самое главное не дожидаться критичного момента, чтобы не попадать на диализ через реанимацию, а планово в него войти, и тогда каких-то серьёзных последствий, мешающих жить "по-человечески", быть не должно. А потом ведь можно и на пересадку! Все будет у Вас хорошо!!! Сообщение отредактировал Кошка - Четверг, 08.12.2016, 13:54

Лёлька Дата: Четверг, 08.12.2016, 14:56 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 89 Награды: 1 Репутация: 6 Статус: Елена, привет тезка..у меня тоже диабет 24 года и хпн...беременость..пиши пообщаемся Никогда не знаешь , чем закончится очередная история в твоей жизни , но пока она длится, цени каждый момент, каждую секунду, каждый миг.

mamaKira Дата: Четверг, 08.12.2016, 15:10 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: ЦитатаКошка () самое главное не дожидаться критичного момента, чтобы не попадать на диализ через реанимацию, а планово в него войти Согласна. Мы тоже вовремя попали на Диализ, хотя страшно было очень, как жить потом? А так же! Время диализное сын занимал изучением уроков, а после диализа бежал на встречу с друзьями. Чувствовал себя прекрасно, хотелось горы свернуть. Очень помог и поддержал форум. Всегда будущие моменты пугают, а становясь прошлыми, кажутся ерундой. Главное все держать под контролем и вовремя действовать. Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

Кошка Дата: Четверг, 08.12.2016, 15:52 | Сообщение # 7 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 874 Награды: 7 Репутация: 22 Статус: Кстати, ещё скажу одну вещь, не знаю, у всех так или только у меня. Но для меня ожидание жизни на диализе оказалось гораздо страшнее, чем сама жизнь на нем Сообщение отредактировал Кошка - Четверг, 08.12.2016, 15:52

MamaSugar Дата: Четверг, 12.01.2017, 15:16 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Еще раз всех приветствую: и за советами! Вот, видимо пора принимать решение, лежу сейчас в 52й больнице, на 6 этаже, скф - 13, креатинин 400. Сегодня доктор сказал, что пришло время выбирать. Советуют перитонеальный диализ (аргументы: диабет и оперированные глаза), спросила про Кетастерил: говорит малоэффективно, тк высококалорийная диета и диабет это нереально. Я морально была готова на гемодиализ, а тут эта брюшина...Читала на форуме "за" и "против" для этих пунктов и задумалась, действительно ли то, что предлагают, хорошо для меня... Буду благодарна за советы и описание мнения и опыта! И спасибо всем, кто ответил выше, мне каждый ответ ценен! Сообщение отредактировал MamaSugar - Четверг, 12.01.2017, 15:19

nignik Дата: Четверг, 12.01.2017, 15:27 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: MamaSugar, привет да, тут много раз уже высказывались по поводу, информации хватает, принять решение можно только самому. В 52 есть пациенты ПД сейчас?Сходи и посмотри как они делают процедуру, посмотри катетеры что стоят у них в животах))кто-то тут пишет что это ужЫс-ужЫс, а я хожу с ним 3-й год и ничего, поклонников меньше не стало А если серьезно, для принятия решения изучай и взвешивай за и против, я в свое время так делала, советовалась с мужем, решение принимали вместе т.к. мы большие любители путешествий, решили что несколько лет потаскаем пакеты. Начать можно с ПД, к тому же, при СД он считается лучшим(он вроде бы и был изобретен для таких пациентов, изначально. Я это где то слышала, могу и ошибаться конечно), если не понравится/не пойдет, всегда можно перейти на ГД. Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная. Сообщение отредактировал nignik - Четверг, 12.01.2017, 15:43

Кошка Дата: Четверг, 12.01.2017, 15:56 | Сообщение # 10 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 874 Награды: 7 Репутация: 22 Статус: Цитата MamaSugar () аргументы: диабет и оперированные глаза), Когда я лежала в 52, познакомилась там на процедуре ПД с мужчиной. У него тоже диабет около 20 лет, с глазами проблемы, видит плохо и один глаз косит. Он рассказывал, что ему прям настоятельно рекомендовали ПД, сказали, что на ГД совсем ослепнет Сообщение отредактировал Кошка - Четверг, 12.01.2017, 15:56

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 12.01.2017, 22:09 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: MamaSugar, а сколько вы весите?

dializ2016 Дата: Четверг, 12.01.2017, 23:22 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 132 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У меня диабет 30 лет На ГД было очень плохо,давление шкалило, зрение практически пропало в первый же месяц.На ПД намного лучше.К сожалению зрение уже не восстановишь. Марины не стало 05.10.2017г.

Анеле Дата: Пятница, 13.01.2017, 15:14 | Сообщение # 13 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата Кошка () Но для меня ожидание жизни на диализе оказалось гораздо страшнее, чем сама жизнь на нем Это точно.

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 13.01.2017, 15:43 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: MamaSugar, много пациентов я видел в жизни и многому от них научился. И сам я болел тяжело и стоял на краю. Вот чему я научился, не знаю, поможет ли это вам, но мне помогло: поначалу, когда совсем плохо, нужно найти самого лучшего врача и следовать его указаниям слепо (я смог перестать рефлексировать на эти темы, несмотря на весь свой опыт) потом, когда станет немного получше нужно жить очень интенсивно, начиная новые проекты, заводя новые знакомства, общаясь и создавая что-то новое. и наконец сроки контроля не пропускать

MamaSugar Дата: Суббота, 14.01.2017, 13:00 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Всем спасибо за ответы! Я тут с телефона и потому медленно отвечаю. Что-то за один этот день я таким приверженцем ПД стала, прочитала тут много тем, а на следующий день меня проконсультировал специалист из отделения ПД, сказал, что все бы идеально, но мой нефротический синдром, альбумин 17 в крови, холистерин 10 и то, что мои ткани накапливают воду слишком интенсивно - не подойдут для ПД. Алексей Юрьевич, Вы спрашивали про вес- без отеков всегда был 55, сейчас не все согнали и я вешу 64, но это наверное был актуальный момент именно для ПД... Насчет совета про интенсивную жизнь я целиком и полностью поддерживаю саму идею, стараюсь и делать так, но, конечно, когда плохие периоды самочувствие правда обязывает искать специалистов и научиться им доверять... Всем еще раз спасибо за ответы, и вообще спасибо за этот форум, это прямо сопровождение лучшими психологами!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]