Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
моя история...
| |
Окатава
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 03:06 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 197
Награды: 5
Репутация: 10
Статус:
|
Здравствуйте! меня зовут Лена или Окатава ( на это имя откликаюсь уже года 4, сначала в инете, а потом и в жизни), на диализе я уже 9й год. хорошо, что есть такое место, где собеседникам не приходится по часу объяснять что такое фистула, хпн или рекормон) и огромное спасибо создателям этого сайта и всем кто поддерживает его существование! прочитала (почти) все Ваши истории, где-то плакала от того, что Вам пришлось пережить, где-то порадовалась тому, что люди, не смотря на болезнь, не унывают и стараются сделать свою жизнь лучше. в прошлом году я уже регистрировалась на сайте МДЦ, писала о себе на форуме, но со мной приключилась история, анологичная Анатолия: после завершения трудов праведных, на радостях (сохранить, конечно не догадалась), нажала кнопочку отправить и ....отправила... в никуда. потом твёрдо пообещала самой себе, что напишу сие творение ещё раз, только вот всё руки не доходили. позавчера наступил-таки момент творческой активности) просочинительствовала почти всю ночь, но что-то случайно нажала и всё опять исчезло(( так что на этот раз история будет без лирических отступлений (за исключением этого) и без заумных названий многочисленных диагнозов и препаратов), итак, "разрешите представиться!": врачи говорят гл.нефрит у меня врождённый, выяснилось всё когда в 1998 году лежала в больнице с двусторонней пневмонией + убойные дозы антибиотиков (детям такие нельзя было колоть) тоже сделали своё дело. врач на своей машине отвезла в 52-ю чуть ли не ночью, креат. - 900, гемоглобин - 37(!), врачи спрашивали, как на ногах стою, а мне хоть бы что. полежала 2 месяца, выписалась, раз в месяц ездила сдавать анализы, летом 1999 опять положили в больницу, сшили фистулу, в сентябре мочевина 68, позвонил многоуважаемый Алексей Юрьевич, сказал что дальше тянуть нельзя и надо приехать на диализ. 2 с лишним года ходила на гд в 20-ку, в августе 2002-го поздно вечером позвонили, пригласили на пересадку (ждала всего 9 месяцев). в себя пришла быстро, всё прошло нормально, к вечеру след. дня встала походить.... очнулась в реанимации - мочеточник оторвался. после второго, почти за одни сутки, наркоза, отходила с неделю, катетор 3 раза переставляли, почти до колена всё синее было, похудела до 41 кг, усы выросли=), на гд ходить не переставала, почка кровь не чистила(. потом темп. каждый день под 40, после нескольких биопсий, оказалось - почка туберкулёзная, решили вынимать, вынули, стало ещё хуже, волосы выпадали, кожа слазила как змеиная чешуя, темп. не спадала, недели 3 не могла ходить и даже разговаривать, рот обсыпало внутри язвочками, пила только бульон через трубочку, + цмв проявился. пила таблетки для профилактики от туберкулёза (от них вообще как пьяная ходишь), да и ожидание результатов анализов (их делают от 2-х до 3-х месяцев) на туб. моче-половой системы не добавляли оптимизма. тьфу, тьфу, хоть не подтвердилось. ещё разошёлся шов, начался сепсис и ежедневные пытки в перевязочной и так с августа и до нового года. мама всё время плакала и мы с моей лучшей подругой настояли чтоб мама поехала домой, а Анютка за мной поухаживает, потому что ещё пару дней в таком состоянии и мне, не дай Бог, пришлось бы с мамой сидеть (у неё уже было 2 инсульта). помню даже хотела умереть, но одна женщина, из ухаживающих, рассказала мне какую-то притчу, главным аспектом которой была надпись на кольце царя Соломона "и это пройдёт", эти слова врезались в память. я упорно ждала когда пройдёт... и "это" прошло. (без отступлений всё-таки не получилось))), потом хоть встала на ноги, не могу не сказать, что в этот же день моя любимая кошка отдала за меня свою жизнь (мы с ней 13 лет прожили, до сих пор по ней оч. тоскую и плачу временами) потом выписалась, ездила на гд в НИИТиО, последний год получала гдф, оч. нравилось, домой всегда сама ездила после сеанса, даже гиппокалиймия началась, дынями объедалась) в 2006, как предположили врачи от гепарина (травм у меня не было), лопнул сосуд в голове, в Боткинской делали трепанацию, слава Богу, удачно. и опять врачи удивлялись: как я ходила с головной болью почти 3 месяца и ничего, ведь там 1 неверное движение и человек - труп, спасибо моему доктору, которая во время пересадки вела, я ей просто пожаловалась, а она сразу на томограмму отправила, причём бесплатно! после операции в реанимации, пока была без сознания, мерили давление на левой руке, фистула разорвалась (мож у них такой способ приводить в себя?)), через недельки 2 фистулу залатали в институте. сейчас в отделении НИИ ремонт и почти всех москвичей, кто ходил на гд амбулаторно раскидали по другим центрам. там где я сейчас (название писать не буду, чтоб никого не обидеть) мне не нравится, аппараты, фильтры другие, политика лечения сильно отличается, да и просто не привычно, надеюсь вернуться в НИИ или в 20-ку, где я хотя бы врачей и пациентов знаю) не смотря ни на что, не впадаю в отчаяние, походы на диализ воспринимаю как поход на работу, вторую работу) так как я кассир в ночном клубе и мне оч. там нравиться, живу в гражд. браке, муж заботится, что, несомненно приятно) с нами живёт моя мама) лет 5 назад жалелао том, что все вечером на дискотеку, а я на диализ, в выходные на дачу к кому-нить, летом на юг, а я - опять же на диализ... но это с возрастом прошло) сейчас же жалею, что у нас нет детей (но я ещё надеюсь что будут, на повторную пересадку стою на очереди) и что не удалось доучиться в институте, опять же после пересадки планирую снова поступить, но только на этот раз не в юридический, а в театральное))) если возьмут, конечно) да... всё равно получилось не очень коротко, но, клянусь, это 10-я часть от того, что я хотела написать до этого)) P.S. я играю в онлайн игру и там есть такие скроллы - это что-то типа личного блога, где игроки, от имени своих персонажей обсуждают разные темы, и в конце каждого созданного сообщения есть 2 пункта, обязательных для заполнения: "настроение" и "музыка", т.е. настроение, в котором человек всё писал и музыка, которую в это время слушал или с которой ассоциируется у него это послание. позвольте, следуя привычке, заполнить эти 2 определения и здесь) НАСТРОЕНИЕ: вдумчивое, не весёлое, но оптимистичное МУЗЫКА: крылья "после 11"
хочу на работу!!!
Сообщение отредактировал Окатава - Воскресенье, 28.09.2008, 00:49 |
|
| |
КАлина
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 08:30 | Сообщение # 2 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 4
Репутация: 2
Статус:
|
Здравствуй Окатава! Прочла твою историю, молодец, что написала достаточно подробно. Молодец, что не сдаешься, оптимизм помогает жить дальше вопреки всем преградам и даже радоваться жизни, конечно по мере возможности. Так держать!!!
Жизнь заключается не в том, чтобы ждать, когда пройдет буря, а в том, чтобы научиться танцевать под дождем.
|
|
| |
Marta
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 15:17 | Сообщение # 3 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
|
Окатава, привет! Потрясающая история, какая Вы молодец! Все выдержали и продолжаете жить, как я поняла, достаточно активно. Желаю Вам скорейшей удачной пересадки и реализации всех планов!
|
|
| |
Окатава
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 16:35 | Сообщение # 4 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 197
Награды: 5
Репутация: 10
Статус:
|
спасибо Вам, Вы такие отзывчивые, позитивные, читаешь Ваши добрые пожелания и улыбка сама собой появляется!!! правда, спасибо! НАСТРОЕНИЕ : воодушевлённое, почти радостное) МУЗЫКА: Гарик Сукачёв дорожная!
хочу на работу!!!
Сообщение отредактировал Окатава - Суббота, 27.09.2008, 17:08 |
|
| |
Igor22
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 16:48 | Сообщение # 5 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Quote (Окатава) музыка: Гарик Сукачёв дорожная! Вы постоянно слушаете мкзыку? Я сам люблю под настроение что-нибудь! А иногда люблю под электроннику, с хорошим битом позаниматься, отличный заряд энергии!
|
|
| |
Люша
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 16:55 | Сообщение # 6 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 134
Награды: 5
Репутация: 6
Статус:
|
Окатава, Огромное спасибо, что всё таки написала ! Ты очень сильная - всё у тебя получится !
http://vkontakte.ru/bluefishes
|
|
| |
Окатава
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 17:14 | Сообщение # 7 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 197
Награды: 5
Репутация: 10
Статус:
|
Quote (Igor22) Вы постоянно слушаете мкзыку? по возможности, стараюсь, в дороге - плеер, дома тоже стараюсь когда с мужем футбол не смотрим), а на работе у меня музыка нон-стоп, бар то - караоке))) Quote (Igor22) А иногда люблю под электроннику, с хорошим битом позаниматься, отличный заряд энергии! я как чукча из знаменитого анекдота) не хочу бить читателем, хочу писателем) из Вашей фразы ничего не поняла Вы играете.... на ударных?
хочу на работу!!!
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 17:35 | Сообщение # 8 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
не, я имел ввиду спорт. Пресс покачать, гантели потаскать. А хороший бит - это тутс, тутс ритм))
|
|
| |
tanjushka-bad
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 17:38 | Сообщение # 9 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 8
Репутация: 14
Статус:
|
Привет, Окатава, ! Ну, здорово! После всего пережитого такой бодречок!!! Молодец! Так Держать! Особенно близка фраза Quote (Окатава) походы на диализ воспринимаю как поход на работу Я раньше, когда знакомилась с молодыми людьми, на вопрос где работаю, так и отвечала:"в больнице" - Кем? - якобы в шутку:"больной". Желаю хорошего самочувствия, прекрасного настроения, счастья на личном фронте! Всего наилучшего!
О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!
|
|
| |
Окатава
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 18:42 | Сообщение # 10 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 197
Награды: 5
Репутация: 10
Статус:
|
Quote (Igor22) не, я имел ввиду спорт. Пресс покачать, гантели потаскать. А хороший бит - это тутс, тутс ритм)) ну вот, я точно чукча))))
хочу на работу!!!
|
|
| |
Окатава
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 19:08 | Сообщение # 11 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 197
Награды: 5
Репутация: 10
Статус:
|
Quote (tanjushka-bad) Я раньше, когда знакомилась с молодыми людьми, на вопрос где работаю, так и отвечала:"в больнице" - Кем? - якобы в шутку:"больной". хех) а я была маленькой врушкой и говорила, что медсестрой работаю))) я думаю, не всем обязательно знать, как всё обстоит на самом деле
хочу на работу!!!
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Суббота, 27.09.2008, 23:52 | Сообщение # 12 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
Окатава, привет. Рада приветствовать. хорошо ,что написали, и очень жаль, что так много пришлось пережить.... Quote (tanjushka-bad) Я раньше, когда знакомилась с молодыми людьми, на вопрос где работаю, так и отвечала:"в больнице" - Кем? - якобы в шутку:"больной" Quote (Окатава) хех) а я была маленькой врушкой и говорила, что медсестрой работаю))) а тоже многим говорила, что работаю медсестрой в отделении диализа...тоже, когда "маленькой" была
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
Дарюха
|
Дата: Воскресенье, 28.09.2008, 00:14 | Сообщение # 13 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 204
Награды: 5
Репутация: 11
Статус:
|
Окатава, привет) Усё обязательно будет хорошо, иначе никак, т.к. оптимизм просто прёт, насколько я могла заметить)
|
|
| |
Окатава
|
Дата: Воскресенье, 28.09.2008, 00:46 | Сообщение # 14 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 197
Награды: 5
Репутация: 10
Статус:
|
люди, простите за тупость, не нашла как вставить фотю хочется явить народу свою физиономию)))
хочу на работу!!!
|
|
| |
Окатава
|
Дата: Воскресенье, 28.09.2008, 01:37 | Сообщение # 15 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 197
Награды: 5
Репутация: 10
Статус:
|
Толя, а куда отправить то ему? в личку чтоли?
хочу на работу!!!
|
|
| |
|