|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Врожденный нефротический синдром
| |
Agata2606
 |
Дата: Вторник, 06.09.2016, 23:15 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Добрый день, форумчане! Вот и я решилась поделиться своей бедой:
Беременность протекала хорошо: токсикоза нет, анализы отличные, работала и летала на крыльях счастья. В 7 месяцев счастливая пошла в декрет... а дальше все как в страшном сне...Экстренное кесарево на 32 неделе, реанимация, ИВЛ... Через пару недель оклемались и второй этап, набираем вес и одной ногой готовимся к выписке...И еще через пару недель удар по голове: в моче белок, альбумин в крови низкий... И вот он диагноз: Врожденный нефротический синдром
И жизнь разделилась на "до" и " после"
Третий месяц живем в больнице на альбумине...
А дальше, как я понимаю, кроме диализа и трансплантации почки мою девочку ничего не спасёт... Нет таких лекарств...
Может есть здесь кто поделится опытом, что дальше делать и как с этим жить...
|
| |
| |
Lera_Kim
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 23:36 | Сообщение # 2 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 105
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: |
Agata2606, добрый вечер!
Какая несправедливость, что Вам и Вашей малышке пришлось столкнуть с таким ужасом с самых первых дней жизни... Очень хочу пожелать Вам набраться терпения и поберечь силы, уверена, что Ваша дочка и Вы будете бороться и все будет хорошо!
У меня несколько иное заболевание, но в с 11-месячного возраста страдаю ХПН. Благодаря стремлениям и силам моей мамы, которая не только помогала мне в лечении, но и психологически, я уже живу 26 лет. Не все так обреченно, как может показаться на первй взгляд - главное верить в лучшее и использовать все возможные способы для спасения жизни Вашей дочки. Главное, постарайтесь поберечь свои нервы, хоть это и кажется невозможным.
Мы с Вами, держитесь!
Люблю жизнь.
|
| |
| |
Agata2606
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 23:47 | Сообщение # 3 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Lera_Kim, добрый вечер!
Спасибо за добрые слова, за поддержку!
Слез пролито не мало...за что, почему мы...
Но дай Бог нам выдержать это испытание
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Среда, 07.09.2016, 00:03 | Сообщение # 4 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
