Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
У МАМЫ ХПН ТЕРМИНАЛЬНАЯ.НЕОБХОДИМА КОНСУЛЬТАЦИЯ.
| |
Viktoria
|
Дата: Вторник, 05.04.2016, 15:07 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. Меня зовут Виктория.Моя мама(59лет),инвалид 1группы,проживает в Респ.Калмыкии.Диагностированные заболевания: Сахарный диабет 2 типа, диабетическая нефропатия, синдром диабетической стопы, нейроишемическая форма, диабетическая полинейропатия нижних конечностей сенсомоторная 2 ст., диабетическая ретинопатия сетчатки, артериальная гипертензия 3 стадии, 3 степени, 4 группы риска, ИБС: тотальная ишемия миокарда, анемия сложного генеза. ХБП 5 ст, ХПН 3 ст. терминальная С 2009 г. по 2015 г. постоянно проходила лечения в клиниках г. Ростов-на-Дону и г. Астрахани, в ФГБУЗ ЮОМЦ ФМБА (терапевтическое, хирургическое, кардиологическое отделения), ГБОУ ВПО РостГМУ (нефрологическое отделение). C 22.02.2016 по 24.02.2016 находилась в реанимационном отделении Республиканской больницы г.Элисты.Cостояние было крайне тяжелое, одышка в покое и в горизонтальном положении, хрипы, приступы удушья, анурия, креатинин - 954, гемоглобин - 55,7 г/л, повышенное давление до 220/120 мм.рт.cт., сильные, не проходящие боли в нижних конечностях, на рентгене ОГК определилась свободная жидкость в плевральной полости до 5 ребра. Не может встать на ноги самостоятельно. В реанимационном отделении ей назначили сеансы гемодиализа, которые она получала в отделении гемодиализа Республиканской больницы г.Элисты и переливали кровь для поднятия гемоглабина. В отделении терапии пролежала с 24.02.2016 по 21.03.2016г. Анализы: 1.от 24.02.16г.- калий-4,5,натрий -140,хлор-103,2,белок-49,2,креатинин-535,мочевина-16,5,гемоглабин-88,анизоцитоз,пойкилоцитоз. 2.от 25.02.16г.-мочевая кислота-258,фосфор-1,43,натрий-126,6 калий-4,22, хлор-100,9,железо-5,1 3.от 29.02.16 -креатинин-682,общий белок-54,кальций-2,21,гемоглабин-90,hct-26,3,mcv-90,8,mch-31,0,соэ-33.УЗИ плевральной полости слева до 1000мл,справа до 150мл.1.03.16 сделана пункция плевральной полости и удалено до 1300мл жидкости. 4. от 4.03.16 -мочевая кислота-301,щелочная фосфатаза-42,кальций-1,85,альбумин-24,лдг-465,фосфор-1,04,crp-8,6.Была проведена КТ ОГК:в плевральной полости слева от 2,5л-3л жидкости:заключение-Левосторонний гидроторокс.Компрессионный ателектаз левого легкого.Гидроперикард.Пункция сделана не была.Была проведена дуплексное сканирование АВ-фистулы левого предплечья:дрениружщая вена проходима,извитая,при компрессии датчиком сжимается полностью.Диаметр в н/3 предплечья 8,0мм,в c/3 предплечья 2,66мм,в области локтевого сгиба 4,6см.Заключение:фистула функционирует. 5. от 10.03.16 -гемоглабин-64,hct-19%,mcv-93,7,mch-31,5,rdw-cw-13,8,P-25,анизохромия. 6. от 11.03.16 -креатинин-443. 7. от 14.03.16 -креатинин-565,общий белок-60,мочевина-23,8. 8. от 15.03.16 -hgb-62,hct-18,1%,mcv-92,9,mch-31,8,P-47. 9. от 16.03.16-hb-74,L-7,2. Фистула уже имелась на левой стороне.Начала получать гемодиализ с 23.02,24.02,26.2,29.02,02.03,04.02,07.03,09.03,11.03,14.03,16.03,18.03,20.03. По времени должно было проходить по 4 часа,но так как она плохо переносила ее тошнило,сильно болели ноги и она просто не могла высидеть и время сокращалось с 1 часа до 2 часов.После 3 сеансов диализа произошла инфильтрация фистулы и образовалась большая гематома,поэтому решили проводить сеансы диализа через подключичный катетер(3 сеанса),который установили в реанимации для инфузий, но скорость кровотока у него была маленькая - 80мл/мин и в виду неадекватной скорости кровотока 2 марта его решили заменить на более крупный диаметр катетера(V.Jugulou interral dextral по Альдингеру-вроде так,точно сказать не могу в какую вену установили),а 11 марта этот катетер просто выпал, кровотечений не было (разве такое возможно!) и взамен 11 марта установили другой катетер в яремную вену слева(ВОПРОС:Можно ли было устанавливать катетер для инфузий слева,когда на левой руке сформирована фистула? Я читала,что устанавливать нельзя на той стороне,где имеется сосудистый доступ!). Не взвешивали ни до- ни после.И не известно было ни сухого веса, брали ли они анализы мочевины до и после диализа? Фактически диализ был неэффективным!! Присутствовали отеки ног,лица,живота и скопление больших объемов жидкости в плевральной полости,одышка в покое и в горизонтальном положении,спала полулежа,были приступы удушья,затрудненное дыхание(давали кислородные подушки),хрипы,потом 3дня мучили сильные резкие боли в области сердца(по словам врачей якобы мышечные спазмы )-и состояние не улучшалось в течении месяца нахождения в больнице!!! Так как постоянно были сильные боли в ногах,но адекватную обезболевающую терапию так и не назначили и никакой диагностики не провели,а из-за этих болей она не могла высидеть диализ 4часа и в силу этого сокращалось адекватное время диализа!!! И назначили перед диализом реланиум. А 16 марта произошел тромбоз фистулы!!!Была проведена 4 марта дуплексное сканирование АВ-фистулы левого предплечья:дрениружщая вена проходима,извитая,при компрессии датчиком сжимается полностью.Диаметр в н/3 предплечья 8,0мм,в c/3 предплечья 2,66мм,в области локтевого сгиба 4,6см.Заключение:фистула функционирует.ВОПРОС: И мы до сих пор не знаем причины тромбоза? И 21 марта в связи с тромбозом фистулы ее направили на формирование сосудистого доступа в ЮОМЦ ФМБА России в г.Ростов-на-Дону,так как там нет специалистов- сосудистых хирургов по формированию артерио-венозной фистулы.Но нам в клинике в Ростове не смогли установить фистулу в связи с тяжелым состоянием и что пациент не может пролежать от 40 мин до 1 часа в спокойном состоянии(задыхается) и также по состоянию сердечно-сосудистой системы(со слов врачей,у нее кровоток слабый,сердце слабое и что они не дают гарантию того,что в последующем тоже может образоваться тромбоз и лучший вариант-это установить диализный катетер).Но диализный катетер мы должны приобрести за свой счет,а его стоимость 20.000 рублей.ВОПРОС: ИНВАЛИД 1ГРУППЫ ДОЛЖЕН ЗА СВОЙ СЧЕТ ПРИОБРЕТАТЬ ДИАЛИЗНЫЙ КАТЕТЕР? Мы слышали,что с Калмыкии отправляют в Ставрополь и Волгоград для установки фистулы и дополнительно диализного катетера,но нам главный нефролог сказала,что там на данный момент нет катетеров и появятся они только через 3месяца!!! И оказавшись в безвыходной ситуации,мы установили катетер за собственные средства!!! На данный момент находимся в Ростове и получаем диализ в клинике Южного окружного медцентра в отделении диализа.Нефролог сказала,что в связи с ее тяжелым состоянием(так как в ресбольнице за месяц - ее состояние не стабилизировали и не подобрали оптимальную схему диализа),ей необходимо находиться в стационаре для подбора схемы диализа,паралелльно получать терапевтическое лечение и примерно это займет от 2 до 4 месяцев.ВОПРОС:Так как прописка не ростовская,то диализ по омс мы сможем получать,но госпитализироваться для получения терапевтического лечения мы можем или не можем? У себя проходить лечение мы не видим смысла,так как за месяц лечения-состояние не стабилизировали,диализ был неэффективным и фактически ничего не сделали или не хотели делать!!! Прошу проконсульторовать специалистов-врачей -как должны были адекватно проводить лечение и диализ в таком состоянии? Прошу проконсультировать юристов в данной ситуации. Имеется история болезни(могу выслать на почту). Заранее спасибо!
Родственник
|
|
| |
Viktoria
|
Дата: Вторник, 05.04.2016, 15:40 | Сообщение # 2 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В течении месяца нахождения в больнице через мочевой катетер был диурез от 100 до 300мл,а в среднем выпитой жидкости в течении суток с учетом инфузий от 300 до 600мл. Адекватную терапию анемии не проходила.Анализов на уровень ферритина в крови ,уровень насыщения трансферрина железом не сдавала. Терапию эритропоэтином(эпокрин) якобы проходила,но адекватна ли была подобрана доза? Терапию железом(Венофер) не проходила. Капали альбумин 24.02,26.02,28.02,1.03,3.03,9.03,11.03,13.03,15.3. ДВА РАЗА ПОКУПАЛИ АЛЬБУМИН ЗА СОБСТВЕННЫЕ СРЕДСТВА.Хотя в Перечне ЖНВЛП НА 2015ГОД АЛЬБУМИН ВХОДИТ!
УЗИ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ:Диффузные изменения печени,поджелудочной железы,жкб,почек. Согласно Выписке проведено лечение: АЛЬБУМИН 10%,вит.B12,ЦЕФТРИАКСОН, ЦИПЛОКС,ЛЕВОЛЕТ,ЭПОКРИН 2000,КВАМАТЕЛ 2,0 В/В,АКТОВЕГИН,ТИОКТАЦИД
Родственник
|
|
| |
Viktoria
|
Дата: Вторник, 05.04.2016, 16:29 | Сообщение # 3 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ИМЕЮТ ЛИ СИЛУ СЛЕД.НОРМАТИВ.ДОКУМЕНТЫ: 1. ПРИКАЗ ОТ 20.12.2012Г. №1268Н " ОБ УТВЕРДЖЕНИИ СТАНДАРТА МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ПРИ ХРОНИЧЕСКОЙ БОЛЕЗНИ ПОЧЕК 5СТАДИИ В ПРЕДДИАЛИЗНОМ ПЕРИОДЕ,ПРИ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ С ЦЕЛЬЮ ПОДГОТОВКИ К ЗАМЕСТИТЕЛЬНОЙ ПОЧЕЧНОЙ ТЕРАПИИ" 2. КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ДИАГНОСТИКЕ,СКРИНИНГУ,ПРОФИЛАКТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ ХРОНИЧЕСКОЙ БОЛЕЗНИ ПОЧЕК У БОЛЬНЫХ САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ.(Москва,2015г.Общественная организация "РОССИЙСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ЭНДОКРИНОЛОГОВ").
ТАКЖЕ ИНТЕРЕСУЕТ ВОПРОС ПРО ВАКЦИНАЦИЮ ОТ ГЕПАТИТОВ B,C И ПОЗВОЛЯЕТ ЛИ ЕЕ СОСТОЯНИЕ ПРОВЕСТИ ВАКЦИНАЦИЮ?
Родственник
|
|
| |
Viktoria
|
Дата: Вторник, 05.04.2016, 17:24 | Сообщение # 4 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
На каких основаниях мы можем госпитализироваться в отделение диализа в ЮОМЦ? И можно ли госпитализироваться по квоте?
Родственник
|
|
| |
Viktoria
|
Дата: Вторник, 05.04.2016, 18:54 | Сообщение # 5 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И возможно ли через ТФФОМС вернуть потраченные деньги в размере 20000рублей за диализный катетер?
Родственник
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 05.04.2016, 19:14 | Сообщение # 6 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
на многие вопросы вам должны ответить юристы. С медицинской точки зрения ваша мама, нуждается в стационарном лечении, ввод в диализную программу у нее весьма сложный и лучше это делать в стационаре. Мне трудно судить заочно о причинах, но предполагаю, что начало диализа в феврале было несколько запоздалым, поэтому сейчас так много осложнений. Пока не сформирована удачная а-в фистула диализ нужно делать через манжеточный катетер. Лечение анемии пациентов с ХБП обычно начинают с восполнения запасов железа. Уход за такой тяжелой пациенткой, поддержка и контроль требует очень много сил от вас. Вам трудно будет сейчас вести судебный процесс. Сконцентрируйтесь лучше на улучшении здоровья матери, добивайтесь госпитализации.
|
|
| |
Viktoria
|
Дата: Среда, 06.04.2016, 15:41 | Сообщение # 7 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ПРОКОНСУЛЬТИРУЙТЕ СЕАНСЫ ДИАЛИЗА?
Родственник
|
|
| |
Viktoria
|
Дата: Среда, 06.04.2016, 15:42 | Сообщение # 8 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ПРОКОНСУЛЬТИРУЙТЕ СЕАНСЫ ДИАЛИЗА?
Родственник
|
|
| |
Viktoria
|
Дата: Среда, 06.04.2016, 15:43 | Сообщение # 9 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ПРОКОНСУЛЬТИРУЙТЕ СЕАНСЫ ДИАЛИЗА?
Родственник
|
|
| |
Viktoria
|
Дата: Среда, 06.04.2016, 15:46 | Сообщение # 10 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ПРОКОНСУЛЬТИРУЙТЕ СЕАНСЫ ДИАЛИЗА?
12 СЕАНСОВ ДИАЛИЗА.
Родственник
|
|
| |
nignik
|
Дата: Среда, 06.04.2016, 16:16 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата Viktoria ( ) можно ли госпитализироваться по квоте почему бы вам не обратиться к зав.отделением в которое вы хотите госпитализироваться, и не задать ему прямой вопрос "как это можно сделать?".
Цитата Viktoria ( ) вернуть потраченные деньги в размере 20000рублей за диализный катетер в каком вы сейчас городе? Есть ли у вас документальное подтверждение покупки(чек, накладная) или вы просто отдали кому то в руки 20 т.р. "за катетер"?
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Среда, 06.04.2016, 16:23 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 06.04.2016, 20:28 | Сообщение # 12 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Viktoria, я понимаю, что вам трудно и страшно, но мне кажется вы на неверном пути. Таким образом, украдкой фотографируя протоколы процедуры вы ничего не поймете. Да и не ваша это задача - понимать подробности процедуры. Ваша задача - поддержать маму, добиться госпитализации. А лечение пусть организуют профессионалы. PS на ваших фото содержится так мало информации, что не то что проконсультировать, даже прокомментировать эти процедуры невозможно.
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Четверг, 07.04.2016, 00:45 | Сообщение # 13 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
По поводу лечения по ОМС позвоните в свою страховую компанию. Номер телефона на полисе. И задайте вопросы и относительно госпитализаци и относительно препаратов и возврата средств
|
|
| |
Viktoria
|
Дата: Четверг, 07.04.2016, 10:52 | Сообщение # 14 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
УВАЖАЕМЫЙЯ, АЛЕКСЕЙ ДЕНИСОВ,МНЕ НЕ ТРУДНО И НЕ СТРАШНО,А ВАША ПОЗИЦИЯ,ЧТО НЕ НАШЕ ДЕЛО ПОНИМАТЬ ПРОЦЕДУРЫ ДИАЛИЗА И ВСЕГО ОСТАЛЬНОГО,ЧТО СВЯЗАНО С БОЛЕЗНЬЮ,ПО МЕНЬШЕ МЕРЕ СТРАННО,ТАК КАК МЫ УЖЕ ВООЧИЮ УБЕДИЛИСЬ В "ПРОФЕССИОНАЛИЗМЕ ВРАЧЕЙ" И НЕ ТОЛЬКО В ДАННОМ СЛУЧАЕ,МЫ СТАЛКИВАЛИСЬ УЖЕ И ДО ЭТОГО.
ИНТЕРЕСНО,А ЧТО ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ ЛЮДИ ЗДЕСЬ ДЕЛАЮТ НА ЭТОМ ФОРУМЕ(КАЖЕТСЯ ОН СОЗДАН ДЛЯ ПРОСВЕТИТЕЛЬКИХ ЦЕЛЕЙ),РАЗ БОЛЬНОМУ И ЕГО РОДСТВЕННИКАМ НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ВНИКАТЬ В СВОИ БОЛЯЧКИ И СЛЕПО ПОЛАГАТЬСЯ НА "ВРАЧЕЙ-ПРОФЕССИОНАЛОВ"?
"Таким образом, украдкой фотографируя протоколы процедуры вы ничего не поймете"-ВОТ ТАКИЕ "ПРОФЕССИОНАЛЫ" КОМПЕТЕНТНО НЕ ЛЕЧИЛИ В ТЕЧЕНИИ МЕСЯЦА И НЕ СНЯЛИ СИЛЬНЕЙШУЮ ГИРЕРГИДРАТАЦИЮ! И НЕ ИНФОРМИРОВАЛИ НАС О ХОДЕ ЛЕЧЕНИЯ! И КАК ВЫ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ,ЧТО БОЛЬНОЙ И РОДСТВЕННИКИ НЕ ДОЛЖНЫ НИ О ЧЕМ ЗНАТЬ?
И В ЭТИХ ПРОТОКОЛАХ ДОСТАТОЧНО ДАННЫХ ДЛЯ АНАЛИЗА ПРОЦЕДУР ДИАЛИЗА(ВРЕМЯ,СКОРОСТЬ КРОВОТОКА,ОБЪЕМ УФ,ОБЪЕМ КРОВИ,ГЕМОДИНАМИКА)? И С ВАШИМ СТАЖЕМ РАБОТЫ В ДИАЛИЗЕ,ВЫ ИЗ ЭТИХ ДАННЫХ МОЖЕТЕ ЧТО-ТО СКАЗАТЬ? ВООБЩЕ И ТАК ПОНЯТНО БЕЗ ВСЯКИХ КОНСУЛЬТАЦИЙ,ЧТО "ПРОФЕССИОНАЛЫ" НЕ КОМПЕТЕНТНЫ И ДИАЛИЗ В ТЕЧЕНИИ МЕСЯЦА БЫЛ НЕЭФФЕКТИВНЫМ. CПРАШИВАЕТСЯ,ЧТО ОНИ ДЕЛАЛИ В ТЕЧЕНИИ МЕСЯЦА? НО Я ТАК ПОНИМАЮ У ВАС ДРУГАЯ ПОЗИЦИЯ!
ЗАПЛАТИЛИ ЗА КАТЕТЕР ОФИЦИАЛЬНО!
НА ДАННЫЙ МОМЕНТ ОНА ПОЛУЧАЕТ ЛЕЧЕНИЕ В СТАЦИОНАРЕ
СПРАШИВАЕТСЯ ДЛЯ ЧЕГО Я ЗДЕСЬ ЗАРЕГИСТРИРОВАЛАСЬ,ЧТОБЫ МНЕ "ПРОФЕССИОНАЛЫ" ГОВОРИЛИ,ЧТО РАЗБИРАТЬСЯ И ПОНИМАТЬ МЕХАНИЗМ ЛЕЧЕНИЯ,СИМПТОМАТИКУ И КАК ПРОХОДЯТ ПРОЦЕДУРЫ ДИАЛИЗА -ЭТО НЕ НАШЕ ДЕЛО?
ПАЦИЕНТ И ВРАЧ ДОЛЖНЫ СМОТРЕТЬ В ОДНОМ НАПРАВЛЕНИИ ДЛЯ УСПЕШНОГО ЛЕЧЕНИЯ,А ЕСЛИ ВРОЗЬ ТО ВОТ ТАКИЕ ПОЛУЧАЮТСЯ ПЛАЧЕВНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ!
2)
Родственник
|
|
| |
nignik
|
Дата: Четверг, 07.04.2016, 12:01 | Сообщение # 15 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Viktoria, мне кажется, вы не совсем правильно поняли АЮ...Цитата Viktoria ( ) ЗАПЛАТИЛИ ЗА КАТЕТЕР ОФИЦИАЛЬНО!
это хорошо, если есть официальные подтверждающие документы.
Цитата Северянка ( ) позвоните в свою страховую компанию. Номер телефона на полисе. И задайте вопросы и относительно госпитализаци и относительно препаратов и возврата средств
вам Оля написала, как нужно поступить и с чего начать. Вы, не злитесь, пожалуйста, мы вас очень понимаем, как ни к то другой...как вы переживаете за маму и как обижены на врачей сейчас. Вам тут дадут правильные советы, не сомневайтесь в этом. Этот форум многим помог и помогает.
Цитата Viktoria ( ) ЧТО БОЛЬНОЙ И РОДСТВЕННИКИ НЕ ДОЛЖНЫ НИ О ЧЕМ ЗНАТЬ?
конечно же должны знать и вникать, бесспорно!
Цитата Viktoria ( ) ЭТО НЕ НАШЕ ДЕЛО? ваше, в первую очередь!Мы должны понимать что происходит и как, именно поэтому мы изучаем информацию и общаемся тут, на форуме. Просто, без должного мед. образования некоторые вещи действительно сложно понять (но это не значит, что не нужно пытаться) и врачи об этом нам напоминают. Я желаю вашей маме скорейшего восстановления и терпения Вам!
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Четверг, 07.04.2016, 14:07 |
|
| |
|