Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 5 из 17 « 1 2 3 4 5 6 7 … 16 17 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Химиотерапия при единственной почке (РМЖ + рак почек)

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 27.08.2016, 15:20 | Сообщение # 61 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Белка практически нет в моче, эритроцитов - следовые количества. По поводк креатинина посоветуййтесь с арпачем , который вас наблюдает. Обычно с диетическим потреблением белка связан подъем уровня мочевины, а не креатинина. Уровень креатининиа вряд ли мог вырасти в результате наращивания мышечной массы. Проверье еще раз спустя месяц или два

Irina80 Дата: Суббота, 27.08.2016, 20:06 | Сообщение # 62 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Алексей Юрьевич, спасибо огромное, частично успокоили! Показалось, что и белок, и эритроциты в больших количествах. А что делать с креатинином?? Какова причина роста, как это можно узнать/понять для себя? Наш нефролог ответ на вопрос не знает, и из месяца в месяц назначение одно - чередование Канефрона-Ортосифона-Бруснивера, Курантил 25, 10 дней каждого месяца Энтеросгель и Нольпаза. Больше ничего! Разве нет ещё каких-то важных и нужных для нефропротекции препаратов?! Давление у мамы, как правило, не выше 110-115, гипотензивные не принимает. Правильно ли это? Да, величина мочевины 7,2, калий тоже в норме - 4,2, фосфор, кальций также норма. Пожалуйста, порекомендуйте нам, что делать с креатинином. Раньше животный белок был ежедневно в разрешенном количестве, месяц как устраиваем безбелковые дни, т.е. он стал через день... креатинин идёт в рост с мая... писала уже, первые 3 месяца после нефрэктомии была очень позитивная динамика - 159-135-125... что произошло?

Irina80 Дата: Четверг, 26.01.2017, 15:00 | Сообщение # 63 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Неимоверно тяжело и страшно стало заходить на форум. Ужасает обреченность, коя читается за этим жутким словом ХПН и которой пропитана каждая здешняя история (таково моё восприятие). Даже мелькают мысли, что эта напасть пострашнее онко. Получили очередные результаты анализов и никак не могу взять себя в руки. Хочется верить в чудо, но креатинин 185, фосфор 1,8 и отчаяние поглощает. Наверное, когда болен сам, с этим свыкаешься, смиряешься, адаптируешься... когда это касается самого близкого человека - это жутко. Потому что ты читаешь форум, интернет и, ко всему прочему, узнаешь, что и ненавистный ГД, оказывается, не панацея и не залог долголетия. Как так и почему... вопросы в воздух. Если уйти от навалившихся "соплей", очень интересует - разве мочевина не в связке с креатинином по части показателей? Она у нас в этой же б/х 5,83, т.е. более чем слава Богу. Отчасти пытаюсь себя этим успокоить и даже поставить под сомнение результат креатинина, хоть смахивает на самообман. И ещё, железо 20, гемоглобин 107 на Сорбифере, ну совершенно явно же, что нужны эритропоэтины? Никак не могу понять, почему маме их не назначают. Сообщение отредактировал Irina80 - Четверг, 26.01.2017, 15:10

Тририна Дата: Четверг, 26.01.2017, 15:24 | Сообщение # 64 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Irina80, хочу Вас поддержать! Не падайте духом, пожалуйста! Наверное, Вы правы в том, что самому болеть легче, чем переживать за близкого человека, а особенно за маму! Не думайте, что ХПН - это конец жизни. На мой взгляд, онко намного страшнее. Мне тоже бывает страшно заходить на форум. У меня еще не такая продвинутая стадия (ХБП 4 ст, СКФ 26 мл/мин., креатинин на малобелковой диете с кетостерилом -209). Я не читаю форум ежедневно, даже бывает, что сбегаю с него на несколько месяцев. От этого заходить на форум бывает еще страшнее, потому что уходят люди, с которыми ты когда-то общался. Но поверьте, даже эти люди жили на диализе полной жизнью, делали пересадки, и прожили с болезнью не год и не два, а много лет. Кто-то больше, кто-то меньше, но все они были для меня примером того, что жизнь продолжается. Зайдите в разделы про хобби, про юмор и творчество, про рецепты и путешествия. Вы увидите, что наши форумчане очень активны и не падают духом. Желаю Вашей мамочке выздоровления и наилучшего самочувствия, а Вам - силы духа и оптимизма!

Irina80 Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:16 | Сообщение # 65 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Ирина, спасибо за поддержку, добрые слова, действительно, греют и помогают на какое-то время поверить в то, что всё не так уж и плохо, переключиться, даже разделить каждодневно носимую тяжесть. Сначала я жутко боялась ГД, как и мама (она вообще ничего не знает о коварности ХПН, этих нефронах, что безвозвратно "исчезают", искренне верит, что соблюдение невкусной диеты и нефропротекция, по части которой у меня масса вопросов, обязательно нормализуют показатели, расстраивается и недоумевает, почему этого до сих пор не происходит...), потом я с трудом заучила, что ГД - это жизнь и аккуратно донесла эту мысль до мамы, но вот буквально вчера я с ужасом узнала, что ГД в 30-40 и в зрелом возрасте - это почти полярно и совсем не панацея... свежие результаты б/х лишь ещё больше надломили. Здоровья Вам! И удачи!

Тририна Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:30 | Сообщение # 66 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Вы знаете, я совсем недавно задумалась о том, как переживают за нас наши близкие. Для своей мамы я информацию дозирую, чтобы она не впадала в панику. В курсе обо всех подробностях только мой муж, потому что он живет со мной, и от него все равно ничего не скрыть. Так вот, получила результат анализа и увидела, что креатинин вырос со 170 с чем-то до 223 за месяц. Стали с мужем живо обсуждать эту тему. А вечером укладываю спать своего 7-летнего сына, а он меня спрашивает: "Мама, ты когда умрешь?". Я сначала не поняла, что это он наши разговоры слушает и свои выводы делает. Прикинула так, в шутку, для себя: лет пять протяну еще до диализа на свей диете, лет десять на диализе точно проживу, а там, как Бог пошлет. Говорю: "Нескоро, лет через пятнадцать!" А он расстроился, говорит:"Так ведь тебе будет всего пятьдесят! Это даже меньше, чем моим бабушкам сейчас!" И слезы в глазах. Я его успокоила, и с тех пор при нем разговоров про болезнь не веду. Я это к чему все? Давайте не будем себе конечные точки ставить даже в мыслях. Не в нашей власти время, нам отпущенное, но в наших силах решать, как распорядиться этим временем.

Irina80 Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:49 | Сообщение # 67 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Наверное, я через какое-то время соберусь... просто сродни Вашему сыну с детства боялась за маму, мелькали те же страхи и вопросы... в Ваших словах столько мудрости, силы, восхищаюсь такими людьми и ругала сейчас себя, что делюсь страхами с теми, кто сам исполнен ими и проходит эти "университеты". Ирина, а почему Вы не рассматриваете пересадку? Почему речь только о диализе? Не читала Вашу историю, в чем причина ХПН?

perfectlady Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:50 | Сообщение # 68 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 177 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата Irina80 () Неимоверно тяжело и страшно стало заходить на форум. Ужасает обреченность, коя читается за этим жутким словом ХПН и которой пропитана каждая здешняя история (таково моё восприятие). Даже мелькают мысли, что эта напасть пострашнее онко. Помню год назад когда получили результаты биопсии мужа где было написано что почек то собственно уже нет и лечить соответственно нечего, это было просто нереальным шоком для меня. Так врач успокаивал меня что мол радуйтесь что не онко-сделаете пересадку или на диализ будет ходить. Ни капли это конечно меня не радовало, ни в том ни в том диагнозе нет ничего приятного и оптимистического но жить нужно с тем что имеем. Можно болеть этой ХПН пол жизни и умереть в 80 лет, можно с онко после операции или химии еще 50 лет прожить, а можно молодой и красивой под трамвай попасть… В любом случае, Ира, нужно бороться, лечиться и маму поддерживать, по-другому просто никак. Здоровья вам и вашей мамочке! Сообщение отредактировал perfectlady - Четверг, 26.01.2017, 17:07

Irina80 Дата: Четверг, 26.01.2017, 17:04 | Сообщение # 69 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Лена, спасибо за слова поддержки! Киваю и со всем согласна. Проревелась наедине с собой, пока шла с результатами анализов, реву сейчас, пока пишу всё это, в разговоре с мамой спокойно говорю, что ничего особенно страшного, рассказываю о форумчанах с аналогичными показателями для пущей убедительности... и даже самой о трамваях-авариях думалось, но то счастье в неведении, а ХПН чересчур явно существующий враг. Ругаю себя и виню, что не того уролога-хирурга выбрала, можно было и вторую почку резецировать, а это уже куда больше одной. Так обидно и не унимаюсь от "несовершенства" человеческого устройства, что можно профилактически подлечить любой орган и только почки - отдельная Вселенная с важнейшими функциями, но без малейшей возможности восстановления. Ваш муж на диализе? Как чувствует себя? Сообщение отредактировал Irina80 - Четверг, 26.01.2017, 17:15

Тририна Дата: Четверг, 26.01.2017, 17:19 | Сообщение # 70 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Цитата Irina80 () Ирина, а почему Вы не рассматриваете пересадку? Почему речь только о диализе? Не читала Вашу историю, в чем причина ХПН? ХПН из-за гломерулонефрита, болею давно. Диагноз поставили в 2005 году, а ХПН появилась в период с 2011 по 2014, точно не знаю, потому что в это время не наблюдалась. Креатинин нарастает постепенно, иногда скачкообразно. История моя где-то есть на форуме, но я давненько ее не обновляла. Как-нибудь возьму карточку и впишу все анализы и лекарства за два года, вдруг кому-то покажется интересным. Пересадку в нашем регионе не делают, поэтому о додиализной пересадке речи не идет. Уехать в другой регион ради пересадки я не смогу, слишком многое связывает с Кировом: здесь родители мои и мужа, квартира, работа. Не считаю, что имею право просить мужа бросить успешно складывающуюся карьеру, выдернуть ребенка из привычного мира ради переезда и призрачной перспективы трупной пересадки. Мне приятна Ваша оценка моих слов, но, думаю, что я совсем не так мудра и сильна, как хотелось бы. Я страшная плакса. Любой стресс мне надо сначала выреветь, переварить, а потом брать себя в руки и делать. Муж называет меня "слезки на колесках", но считает, что во мне есть стержень, который позволяет мне бороться и добиваться того, что для меня важно. А вообще, я очень счастливая! Муж мне достался - редкий бриллиант, хотя я его не сразу разглядела, но потом поняла, как сильно люблю. Ни разу в жизни я не представляла своим мужем другого человека, это может быть только Он, мой любимый. Ребенка я родила, хотя положила на это очень много усилий, пять лет не могла забеременеть, бегали с мужем по врачам. Сейчас я смотрю на сына и безмерно благодарна Богу за то, что все-таки все сложилось. Я вполне состоялась в карьере, хотя работа для меня не главное. Ну и что, что есть болезнь? Неужели этот факт может лишить меня осознания всего того хорошего, что мне дала эта жизнь?

perfectlady Дата: Четверг, 26.01.2017, 17:28 | Сообщение # 71 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 177 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата Irina80 () Ругаю себя и виню, что не того уролога-хирурга выбрала, можно было и вторую почку резецировать, а это уже куда больше одной. Не вините, это во-первых, ничего не изменит, а во-вторых, вы же не знаете что было бы при втором варианте (могли оставить раковые клетки, другой врач мог оказаться хуже первого и т.п.) Моя мама много лет винила себя в моем бесплодии. Много лет назад мне стало очень плохо ночью-высокая температура и ужасные боли в животе. Мама вызвала скорую и повезли меня в больницу. Там один врач посмотрел меня, сделал обезболивающий укол и сказал езжайте домой "девочко просто в школу идти завтра не хочет". Мне было лет 20 к слову и я уже работала. Я чувствовала что со мной явно что-то серьезное и сказала что никуда с больницы уезжать не собираюсь. Анализы у меня взяли и сказали лежать на кушеточке. Гинеколог посмотрел, сказал что не по его части. УЗИ в больнице ночью не работал. Потом через пару часов взяли еще анализы и оказалось что за пару часов они очень ухудшились. Сказали аппендицит и нужно оперировать срочно. Мама стала звонить по знакомым искать лучших врачей (у нас сосед по даче на то время был генералом лучшего военного госпиталя в городе) и советовалась что же делать. В один голос все сказали если аппендицит, а вдруг еще и лопнул то срочно делайте операцию (мол она не сложная минут 40) не важно кто там оперирует. Аппендицита у меня не было, была киста, которую обычный хирург (не гинеколог) удалил вместе с яичником, оставив оболочку с тясечей спаек и шрам на пол живота. В последствии на каждом УЗИ заграницей (где я только не лечилась) если врач был новый обязательно спрашивал а КТО и ГДЕ делал вам операцию… Если бы все можно было вернуть назад удалили бы мне кисту лапароскопией в лучшем госпитале города... Но смысла анализировать и винить себя смысла нет-это ничего не изменит. Цитата Irina80 () Ваш муж на диализе? пол года назад сделали пересадку Сообщение отредактировал perfectlady - Четверг, 26.01.2017, 17:33

Irina80 Дата: Четверг, 26.01.2017, 17:36 | Сообщение # 72 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Ира, Вы большая умница! Столько света и тепла в Ваших словах, прочла на одном дыхании и улыбалась. Такая переливающаяся легкость не может лишь казаться, стержень ого-го какой! Подтверждаю!)) И, конечно же, опора в лице любимого мужа - это колоссальная сила, здорово, что именно ВАШ и всё такой мощи!) А пересадка возможна лишь в регионе проживания (регистрации)? У меня в 2 года был гломерулонефрит, но за себя совсем не страшно.

Irina80 Дата: Четверг, 26.01.2017, 17:54 | Сообщение # 73 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: С какими же тяготами живёт каждый из нас. Совершенно жуткая история преступной халатности и безразличия... но, к сожалению, это весьма нередко. Да простят меня врачи, но и у меня масса претензий к демоформализму, с которым сталкиваюсь, особенно ужасает наблюдать это от онкологов. Лена, не хочу по-больному, но раз оговорились - всё испробовано, надежда есть?

Тририна Дата: Четверг, 26.01.2017, 18:39 | Сообщение # 74 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Цитата Irina80 () А пересадка возможна лишь в регионе проживания (регистрации)? Насколько мне известно, нет. Можно, наверное, получить квоту и поехать в какое-нибудь федеральное учреждение. Можно поехать на родственную пересадку, но этот вариант я пока не рассматриваю, точно не буду даже думать об этом, пока у меня все вполне хорошо. Не хочу подвергать риску своих родных. Вариант с пересадкой трупной почки тоже возможен. НО! Чтобы получить трупную почку, надо быть территориально рядом с больницей, чтобы в считанные часы прибыть на операцию. Для меня это значило бы либо жить постоянно где-нибудь на съемной квартире в Москве одной, либо сорвать туда всю семью. Ни то, ни другое я сейчас не готова совершить. Я чувствую себя хорошо, думаю до диализа пройдет еще несколько лет. Это время я использую для своей семьи. Сын только что пошел в школу. У мужа хорошая работа, которая дает ему возможность для карьерного роста и определенный достаток. Если он оставит работу, чтобы поехать со мной (а он сделал бы это, я знаю), то наша семья лишится стабильности и уверенности в завтрашнем дне. А эта стабильность будет особенно важна, когда я не смогу больше работать. Жить одна я точно не хочу. Поэтому я должна быть ответственна за свои решения и за то, к чему они приведут. И помните, я говорила: буду решать проблемы по мере поступления. Не хочу форсировать события! Сообщение отредактировал Тририна - Четверг, 26.01.2017, 18:40

Irina80 Дата: Четверг, 26.01.2017, 19:03 | Сообщение # 75 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Ира, сегодня благодаря форуму и, в частности, Вашим тезисам, ощутился заметный сдвиг настроения и мыслей. Спасибо Вам огромное, ибо днём "небо" очень конкретно придавило! Слова поддержки от близких людей воспринимаются "дежурными", нечто вроде "ну да, ну да, откуда вам знать, ничем не обусловленный оптимизм по незнанию"... но, когда слышишь слова от проходящих этот путь, хочется уверовать и хотя бы примерить на себя несвойственный психотип. Правда, буду перечитывать Ваши энергетически заряженные сообщения. К слову сказать, после вчерашнего обуха по поводу ГД у возрастных пациентов, уснула более-менее спокойно, глянув статистику родственных пересадок, имея в виду себя, хоть знаю относительные противопоказания и они наши. НО! Рано нам об этом и не будем, согласна с Вами. Была рада знакомству и теперь буду следить и за Вами)

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]