Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Моя история
| |
Ksenya
|
Дата: Пятница, 05.02.2016, 23:28 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мне кажется,я была больна всегда,по крайней мере я всегда знала об этом.Я была вечно больным худым,но очень любимым ребёнком.Первый звонок прозвенел в 12 лет.Ночь,температура,боли.Итог:дет.урология,операция на правую почку.Причина:камни.Оперировал молодой талантливый врач.К сожалению вскоре погиб,хотя сам несколько раз вытаскивал с того света.Через месяц ещё операция на левую почку,причина та же.Ещё через 4 месяца опять на правую и опять камень.Ещё через пару месяцев на левый мочеточник,забит камнями.Всё выдохнули!Закончила школу,поступила.В 18 лет встретила первую любовь,через год забеременела.И тогда-то я вспомнила,что больна.Конечно все запрещали,включая родителей.Но на меня это не действовало,я была влюблена и счастлива.Слава богу родила,все обошлось.И конечно в куче пеленок и радостях материнства не было место моей болезни.Через 2 года развелась.Затем встретила своего нынешнего мужа.И в один прекрасный осенний день у меня начался приступ.Увезли в урологию.Пока оформляли,камень вышел.Отправили в Казань.Там обругали,что довели до такого.Оказалось левая почка забилась камнями и отказала.Поставили нефростомы и отправили в Москву.Там познакомились с хорошим доктором в НИИ урологии.Он почистил почку правую,не достал только коралловый камень и через несколько месяцев удалил левую.Всю мою экспедицию сопровождал мой муж,дай бог ему сил и терпения.Прошло 4 года.Первые 2года я держала диету,следила за всем.Но последние 2 года поправилась,диету не держу,совсем расклеилась.Креатинин растет, лекарства от нефролога финансово не осилим.Ну конечно я раз в год делаю МРТ,каждые 4-5 мес.анализы,УЗИ,капаю меропенем в урологии.Но я чувствую,что этого недостаточно.Написала очень кратко,внутренние переживания я опустила,думаю здесь все всё поймут.Спасибо за внимание.Удачи.
|
|
| |
tatsnopko
|
Дата: Суббота, 06.02.2016, 02:37 | Сообщение # 2 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1499
Награды: 7
Репутация: 42
Статус:
|
Ксения,здравствуйте.Здесь у каждого своя тяжелая история,но расклеиваться не надо.Пишите хоть иногда,пишите переживания,это помогает.И надо какие то меры все же принимать,если чувствуете,что лечение недостаточно.
|
|
| |
Ksenya
|
Дата: Суббота, 06.02.2016, 07:15 | Сообщение # 3 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо!Ой,я забыла еще,что меня парализовало после операции в Москве и меня увезли в 50 больницу в инсультное отделение на неделю.Оказалось,резко упал калий...Да я знаю,поэтому и пишу сюда.Может помогут советом более опытные пациенты,врачи.Спасибо,что выслушали.Удачи.
Сообщение отредактировал Ksenya - Суббота, 06.02.2016, 07:25 |
|
| |
alizondo
|
Дата: Суббота, 06.02.2016, 08:25 | Сообщение # 4 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Печальная история,хотя,где у нас другие.По описанию сужу-у вас после родов ухудшение пошло?У моей матери было так.Что сказать,держитесь.Хорошо ,что кто то рядом.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
Ksenya
|
Дата: Суббота, 06.02.2016, 09:12 | Сообщение # 5 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо большое!Да,я думаю вы правы,но,если бы я вовремя (после родов)занялась здоровьем,левую почку можно было сохранить.наверное сама виновата в своих бедах.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 06.02.2016, 11:43 | Сообщение # 6 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
А какова сейчас СКФ?
|
|
| |
Ksenya
|
Дата: Суббота, 06.02.2016, 15:50 | Сообщение # 7 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я незнаю,ещё не умею считать СКФ.Креатинин последний раз был в декабре при поступлении в отделение-260,при выписке-228.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 06.02.2016, 17:03 | Сообщение # 8 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Ksenya, надо воспользоваться калькулятором на нашем сайте. Вы ведь знаете свой рост и вес и концентрацию креатинина - этого достаточно.
|
|
| |
Mirag79
|
Дата: Суббота, 06.02.2016, 20:27 | Сообщение # 9 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
Ксенья,здравствуйте!Вливайтесь,и не переживайте!
|
|
| |
Ksenya
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 19:23 | Сообщение # 10 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Извините,что так долго не писала.были проблемы со связью.Посчитала на простом калькуляторе-20,1,потом на Калькуляторе СКФ, клиренса креатинина и индекса массы тела-(CKD-EPI: 21 мл/мин/1,73кв.м)
MDRD: 20 мл/мин/1,73кв.м
Кокрофт-Голт: 28 мл/мин (30 мл/мин/1,73кв.м)
Индекс массы тела: 28.5 кг/кв.м,только я толком не поняла,значения во втором случае.Наверное сильно не отличаются от простого калькулятора-психологическая подготовка и выбор заместительной терапии.Неужели всё так однозначно?Нельзя ли продлить эту стадию?И сколько мне осталось??????Я в ужасе!
|
|
| |
alizondo
|
Дата: Четверг, 11.02.2016, 02:18 | Сообщение # 11 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Цитата Ksenya ( ) И сколько мне осталось??????Я в ужасе! Главное,не заводитесь.Это реальность,её нужно пройти.Я с таким креатинином-довольно долго ходил Сколько осталось ,часто,зависит от организма человека.Да и,так нельзя вопрос ставить,как будь то жизни далее не будет.Это не так.Не расстраивайтесь,будет легче если будет позитивный настрой.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
Ksenya
|
Дата: Пятница, 12.02.2016, 13:31 | Сообщение # 12 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Д а вы правы!С одной стороны, я всё прекрасно понимаю,что всё зависит от меня и это нужно пройти,стиснуть зубы как всегда...Но с другой стороны,я начинаю закрываться от болезни,живу как обычный человек,делаю всякие глупости,а потом жалею!Вообщем в голове каша!
Сообщение отредактировал Ksenya - Пятница, 12.02.2016, 13:31 |
|
| |
alizondo
|
Дата: Среда, 17.02.2016, 22:48 | Сообщение # 13 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Цитата Ksenya ( ) Но с другой стороны,я начинаю закрываться от болезни,живу как обычный человек,делаю всякие глупости,а потом жалею!Вообщем в голове каша! Это нормально.По своему опыту скажу,что если бы я поберег себя многое было бы лучше.Но те не менее-я так же закрывался от болезни,пока мог и жил полноценной жизнью.Надеюсь у вас не будет резкого ухудшения.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 18.02.2016, 11:50 | Сообщение # 14 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Используйте впредь только CKD-EPI
|
|
| |
Ksenya
|
Дата: Суббота, 27.02.2016, 12:12 | Сообщение # 15 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за поддержку и советы!Буду держаться)
|
|
| |
|