Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Попала на форум в поиске поддержки и попытке нахождения ответов на свои вопросы. Много читала посты и решила сама зарегитрироваться.... В марте этого года и перенесла заражение крови и как результат ОПН. В интенсивной терапии пролежала 2 недели, Диализ начали делать на 3 день.... первый сеанс я не помню.. была в горячке.потом было еще 2 с половиной месяца диализа.. температура постоянно поднималась в течении полутора месяцев... отекала, отекали суставы, слезла кожа с ладоней и стоп, отваливались ногти, вылазили волосы... потом отеки сошли и в принципе диурез не пропадал насовсем,,, может только один день в госпитале а потом он был постоянно. около 1500 в сутки, но креатинин был 3.5 и не опускался.. хотя первы дни сепсиса он был 7.2 Я живу в Лос Анжелес,США; здесь креатин в других еденицах измерения. мг / дцл, кажется так. норма 0,6- 1.0 для женщин. вобщем при выходе из госпиталя через месяц у меня был диагноз терминальной стадии ХПН... хотя нефролог говорил что через 2 месяца возможно я выйду с диализа.. а может и не выйду... Вобщем, все случилось неожиданно для меня... я с детства спортсменка, професионально занималась спортом, была тренером, много выступала... и. не знала ни болезней особо, ни проблем . ну был когда то пиелонефрit в школе. но потом родила двух детей и без проблем , анализы были в норме... УЗИ в госпитале при поступлении , показало почки в норме... И тут вдруг такой казус.... для меня жизнь закончилась как мне тогда казалось... С марта по середину мая я была на диализе. постепенно диурез стал более 2.х литров. и с диализа меня сняли... давление нормализовалось, анализы мочи тоже, ни белка, ни каких отклонений кроме плотности.. пониженная 1005. С диализа снимали с креатинином 1.9 ( 190) потом через два месяца креатинин упал до 1.6 и ее через месяц 1.5.. .. но у меня постоянно меняется диурез. то в норме, все как бы восстановилось, ну только ночью могла встарь в 6 утра раз и все.. то потом снова полиурия.. и постоянно бегаю и постоянно полный мочевой.. и ночью тоже... не пойму что это... врачу говорю он говорит, что мой креатин так и останется в пределах 1.5- 1.6 и говорит жить нормальной жизнью только ограничивать соль и беречься инфекций. никакой нефропротекции не дает. говорит что раз нет ни белка в моче, ни каких других отклонений то я могу так и жить дальше... никаких лекарсвеный методов не назначает.. давление в норме, 110-70. гемоглобин, вит Д и все електролиты в норме. паротироидный гормон тоже. Но у меня периодически сухость во рту, ноктурия периодами, то сплю то не сплю. полиурия тоже так же... то вроде как проходит то вроде оопять есть.. я все время дергаюсь что у меня ХПН. вот и решила выйти сюда.. может ктото проходил через ОПН, или может знает людей кто проходили.. я понимаю что каждый случай и каждая причина для ОПН дают разные последствия. и все же. как психологически проходят через эти тяжеле испытания? я так восхищаюсь многими ТУТ, так ...!!! Поделитесь кто прошел через ОПН ,как долго восстанавлиявались почки? какой был диурез первый год.? спасибо, прочтете. дайте знать пожалуста...
сейчас прошло
Иннессис
Сообщение отредактировал Innessis - Среда, 02.12.2015, 10:33
Креатинин 1.5, это 132 по нашим единицам. У нас применяют и такие про которые вы пишите. Это немного выше нормы. Я думаю вам не надо переживать, просто нужно периодически сдавать анализы и следить за состоянием. Соль конечно надо ограничивать.
Innessis, я в свое время довольно много занимался пациентами с ОПН, развившейся в результате сепсиса. Конечно, это очень непростая категория пациентов и смертность в этой группе достигала тогда у нас 24%. Было это в 70-х годах прошлого века и я думаю, такую небольшую летальность можно было объяснить тем, что не все пациенты в нашу клинику могли попасть. Везло тем кто попадал. Сегодня в лучших клиниках США когда состояние больного тяжелое и требует проведения диализа, госпитальная смертность составляет 50%, а при сепсисе и у критических больных – 75%.
Я тогда, еще молодой врач, работал в отделении терапии критических состояний с лабораторией "искусственная почка" 1-го медицинского института имени Сеченова в Москве. Тогда мы наблюдали таких пациентов и после выписки из нашей клиники и обязательно приглашали на повторную госпитализацию через год. Несколько сотен женщин перенесших сепсис после осложненных родов или внебольничных абортов прошли через мои руки. У подавляющего большинства из них ХПН не развилась и ОПН пройдя после стадии полиурии стадию восстановления благополучно закончилась. Из этих нескольких сотен я помню только 3 пациенток у которых развилась настолько существенное снижение функции почек, что через несколько лет они стали нуждаться в хроническом диализе. Если вы в фертильном возрасте - посоветуйтесь со свои врачом о подходящем способе контрацепции.
Ваш случай непростой, так как выход из ОНП был длительным. Однако и у вас есть все шансы на хороший результат. Нужно следить за СКФ, стараться возмещать потери жидкости и электролитов (калий может теряться при полицрии), не перегружаться белком, но сделать питание полноценным. Вам нужна двигательная активность, но дозированная, с постепенным расширением.
3. Hegarty J, Middleton RJ, Krebs M, Hussain H, Cheung C, Ledson T, et al. Severe acute renal failure in adults: place of care, incidence and outcomes. Q/M2005;98:661–6. 4. Metcalfe W, Simpson M, Khan IH, Prescott GJ, Simpson K, Smith WC, et al. Acute renal failure requiring renal replacement therapy: incidence and outcome. Q/M 2002;95:579–83. 5. Renal Association. UK renal registry: the eighth annual report, December 2005. Bristol: UK Renal Registry, 2005. 6. Kaufman J, Dhakal M, Patel B, Hamburger R. Community–acquired acute renal failure. AmJKidney Dis 1991; 17:191 –8. 7. Nash K, Hafeez A, Hou S. Hospital–acquired renal insufficiency. Am J Kidney Dis 2002;39:930–6. 8. Abosaif NY, Tolba YA, Heap M, Russell J, El Nahas AM. The outcome of acute renal failure in the intensive care unit according to RIFLE: model application, sensitivity, and predictability. Am J Kidney Dis 2005;46:1038–48.
Огромное спасибо за поддержку и советы!! я белок ограничиваю, воды пью много, клюкву , травяные чаи. Вот колько вес не набираю. похудела на 4.5 кг я имею ввиду до болезни я была тяжелее . чем сейчас.. может времени прошло мало... я начала неболшие пробежки по 20-25 минут. в принципе ораничений в движениях никаких не чувствую.. хотела спросить, Вас , Алексей, а работать как персональный тренер мне можно? я работал много лет им. хочу вернутся. да и еще вопрос: мне можно ли вакцинироваться протия гриппа? или делать манту? я училась в nursing school до болезни и. оставалось закончить еще полторта года. сейчас в январе начнеття практика и меня хотя взять обратно. но у меня жуткий страх по поводу инфекций которые я могу подхватить легко в госпиталях . и вобще по-поводу вакцинации... а это ведь требование к медработникам . быть привитыми. я вот и думаю.. возвращаться на учебу или остваться работать как тренер.. спасибо огромное .
Innessis, я не вижу ограничений ни в вакцинациях, ни в широте контактов с людьми, ни в обучении, ни к занятиям спортом (имею в виду только тренерскую работу).. Конечно, я не вижу вас, поэтому не примите мои слова как однозначную рекомендацию. Однако, мое общее представление таково.
Расширение физических нагрузок у вас должно быть постепенным, возможно даже более медленным, чем обычно. Бег - не самый лучший вид нагрузки для вас. Ходьба и плавание - гораздо лучше. Кроме того, потеря некоторой части жировой массы часто приводит к тому, что жировая капсула вокруг почек тоже становится меньше и почки становятся более подвижными и легко возникает нефроптоз - опущение одной или обоих почек. Я это часто наблюдал у наших пациенток, возвращавшихся через год на обследование после перенесенной ОПН. Бег, прыжки могут способствовать опущению почек. Некоторая осторожность в этом плане нужна.
Большое спасибо Алексей, за рекомендации , я очень благодарна Вам за внимание к моей проблеме. А тренероваться в тренажерном зале мне не противопоказано? конечно речь не идет о болших весах или интенсивной силовой нагрузке..
Я преобрела книгу "Coping with Kidney Disease: A 12-Step Treatment Program to Help You Avoid Dialysis" Маkenzie Walser . где автор пишет что интенсивные физичеси нагрузки не противопоказаны и еще считает что алкоголь не вреден для почек, в небольших количествах. .. даже рекомендует бокал вина в своих диетах .т.к. считает что вино - хорошая высококаллорийная добавка в рациону. . еще рекомендует прием незаменимым аминокислот и соды. конечно все это должно быть обговорено с лечащим врачем... но тут у меня с моей страховкой пока дождешься приема,.. ....))) а Вы как считаете? конечно я понимаю что вы не видели моих анализов , кроме креатинина в крови, там все в порядке...
Мой нефролог сказал что уровень креатинина мой так и останется, и что почки получили определенное повреждение и процесс воссстановления уже закончился.. узи не делали болше с тех пор как я попала в госпиталь т.е в марте.,.. возможно ли увеличение уровня фильтрации например после 9 месяцев после ОПН? или года , двух?
Innessis, да, читал я эту книгу, где-то вот лежит, надо будет найти. Она довольно конструктивно написана и имеет некоторый самостоятельный психотерапевтический заряд. На мой вкус - водяниста немного, но это мое личное мнение. В общем, полезная книга для пациента и его семьи. У нас есть написанная по-русски книга, она больше подходит российским пациентам с ХПН. Но вам, наверное, лучше "Coping" Расширение нагрузок должно быть постепенным, лучшие виды - ходьба и плавание. Рекорды не нужны. Прыжки не рекомендую. Если печень не пострадала, вино в умеренных количествах - прекрасная вещь. Но у каждого свои представления об умеренном количестве. Я потребляю 1 бокал вина в месяц, моя жена выпивает 1 бутылку вина на протяжении 10 лет, а мой друг - 1,5 л кальвадоса в месяц, хотя хотел бы выпить 3,0 л. Все трое мы убеждены, что умеренно употребляем алкоголь. Обычно полагают, что нормальны является потребление не больше 13 дринков в неделю для женщины, но это для популяции здоровых людей. У перенсших такую ситуацию как вы я бы рекомендовал поберечь печень и снизить потребление до 1-2 дринков в неделю. Но это все на самом деле пустые разговоры. Пускай ваш доктор рекомендует вам дозу алкоголя, он лучше знает о функции вашей печени. Подрасти фильтрация немного может, но не думаю, что это обязательно нужно рассматривать как желанную цель и стремиться к ней. Лучше если почки будет работать в теперешнем режиме, без перенапряжения. Так они дольше вам прослужат, очень возможно - десятилетия. Какова сейчас СКФ (GFR)?
Очень благодарна Вам Алексей Юрьевич за подробный ответ. Мне делали renal function panel где креатитин 1.5, делала последний тест в октябре. и там же под ним написано GFR 45 /.. на сколько я поняла читая форум, уровень креатинина не всегда отражает скорость фильтрации но почему то на сайте National kidney foundation здесь просто калькулятор где вводятся нормы креатинина. для вычисления GFR.
я возвращаюсь работать как тренер в тренажерном зале, небольшие отягощения можно оспользовать ? я не говорю о приседаниях с весом или тягах с большим весом ,я имею ввиду обычную гимнастику, наклоны , медленные приседания, может быть разведения с маленькими гантельками , по 1,5- 3 кг. прыгать я конечно не буду.
Вы пишете:" Подрасти фильтрация немного может, но не думаю, что это обязательно нужно рассматривать как желанную цель и стремиться к ней. Лучше если почки будет работать в теперешнем режиме, без перенапряжения. Так они дольше вам прослужат, очень возможно - десятилетия. " ... хотела спросить : а что означает не перегружать ? т/е/ им работать в таком режиме лучше? даже десятилетия? можно прожить всю жизнь на этом уровне? или все таки я опять могу попасть на диализ? мне 42 года будет...
я своего врача спросила может ли мое состояние ухудшиться, он говорит что разве что если только какая то инфекция или подобная ситуация(ОПН) как со мной случилось.. а так до конца жизни примерно так и останется.. as he said , rest of your life your creatinine will stay on this level.... . как он сказал ..... еще добавил что восстановились почки примерно на половину.... как я читала что в возрастом скорость фильтрации все равно снижается у всех. значит падение фильтрации неизбежно.. вопрос насколько?)) диализ я уже проходила.. очень туда не хочется..
с Уважением и Благодарностью. Инна( это мое настоящее имя)
Иннессис
Сообщение отредактировал Innessis - Воскресенье, 13.12.2015, 08:02
Innessis,вам очень повезло, что спасли почечную функцию! Вы можете вести образ жизни здорового человека. Теперь не вгоняйте себя в стрессовое состояние. У меня был сепсис, из-за которого выздоравливающие почки отказали вторично. Но и после этого они восстановились. Нужно было поддерживающее лечение, в котором мне одни нефрологи отказали, а к другим я не могла поехать. Поэтому итогом было 5 лет диализа и родственная пересадка почки.
почему то на сайте National kidney foundation здесь просто калькулятор где вводятся нормы креатинина. для вычисления GFR.
Если это калькулятор EPI-CRD - ему можно верить, там не только креатинин нужно ввести, но еще пол и возраст. Калькулятов MDRD тоже хорош, почти такой же точный. Один креатинин действительно не характеризует уровень почечной функции.
ЦитатаInnessis ()
а что означает не перегружать ?
не потреблять слишком много белка и соли, следить за АД
ЦитатаInnessis ()
я возвращаюсь работать как тренер в тренажерном зале, небольшие отягощения можно оспользовать ? я не говорю о приседаниях с весом или тягах с большим весом ,я имею ввиду обычную гимнастику, наклоны , медленные приседания, может быть разведения с маленькими гантельками , по 1,5- 3 кг. прыгать я конечно не буду.
Алексей Юрьевич, спасибо за поддержку, буду стараться поддерживать себя таки образом, да на сайте вводится пол и возраст. значит значение правильное. реально прожить остаток жизни на таком уровне функционирования почек? спасибо...
Xenia, спасибо Вам, что откликнулись. у Вас тоже была ОПН>,,, как художник художника Вы меня понимаете. первый раз как быстро восстанавливались почки? как восстанавливался органзим в целом.? потеря веса была? диурез менялся периодами>? я пытаюсь отвлекатся семьей, работой, но все равно в голову лезут мысли обо всяком.... ведь восстановление неполное.. и думается всякое. но читая форум тут, как люди справляются еше с большими проблемами и живут, растят детей, борятся за жизнь, невольно понимаешь что собсвенные проблемы не самые сложные.. бывает сложнее. и надо быть сильным...каждому из нас...
Иннессис
Сообщение отредактировал Innessis - Воскресенье, 13.12.2015, 19:20
Innessis,у меня был случай сложнее вашего, на мой взгляд. Первичая ОПН была вызвана синдромом Гудпасчера, почки начали восстанавливаться через 3 недели после начала агрессивного лечения. Но как раз в этот момент у меня развился катетерный сепсис, который уже вторично повредил почки. В течение 6-8 месяцев после случая с сепсисом мои СКФ и диурез увеличились. Да, диурез был то меньше, то больше. Отпавшие ногти и волосы отрасли. Вес и мышцы восстановились. Во время ОПН потеря веса была очень большой, мышечная масса ушла. Нужно было лечить почки до восстановления и прекращения гемодиализа. Но местные врачи отказали в лечении, а к немецким я не могла уехать на долговременное лечение. Когда врачи объявили о начале нового этапа в моей жизни, который назывался хронический ГД, муж потребовал развод и я потеряла работу. Но это все не имело большой ценности для меня по сравнению с радостью, которую я ощущала после осознания того, что у меня еще есть какое-то время но то, чтобы сделать что-то полезное и нужное в этой жизни.
Я осталась жива, хоть и на хроническом ГД , поэтому я ощущала большую радость и счастье. С радостью приходила на диализ. Лежала на диализе и радовалась), не поверите, наверное. С радостью уходила с диализа. Силы восстановились. Я начала ходить в тренажерный зал на физзарядку). Спросила тренера, что я могу делать. Мне дали список упраженений на тренажерах и я занималась 3 раза в неделю. А где-то месяцев 8 после ОПН я ходила с помощью двух палок для ходьбы. Мне тяжело было встать со стула, кресла, кровати, тяжело подниматься по лестнице, вообще, было тяжело ходить. У вас совершенно другой случай, более счастливый, чем мой. Вам точно нужно радоваться каждому дню, а не искать или ожидать изменения в самочувствии в худшую сторону.
Нужно было лечить почки до восстановления и прекращения гемодиализа. Но местные врачи отказали в лечении, а к немецким я не могла уехать на долговременное лечение
т.е. Вам все это время делали диализ>? 6 - 8 месяцев? после второй опн? вес восстановился даже будучи на диализе? я извиняюсь я не совсем поняла. ВЫ очень сильный человек! я буду стараться!
Участники
Правила форума
Поиск
