Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Sova. Добро пожаловать
| |
Северянка
|
Дата: Четверг, 19.02.2015, 12:26 | Сообщение # 226 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Наташа, КАК ты всё это вынесла(((
Сообщение отредактировал Северянка - Четверг, 19.02.2015, 12:27 |
|
| |
Gella-972
|
Дата: Четверг, 19.02.2015, 12:47 | Сообщение # 227 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Ну как-то вынесла. Для справедливости скажу что наш профессор с самого начала не рекомендовал мне делать пересадку. Дело в том что еще до пересадки в течении года у меня наблюдались нестандартные реакции на некоторые препараты. Назначенный например эндокринологом препарат привел к летаргическому сну на 5 суток. Врачи буквально силой меня будили и заставляли вставать. Нестандартные реакции и сейчас присутствуют на многие препараты. Поэтому я и боюсь менять диализный центр. Я вообще нестандартный пациент. Хотя бы потому что у меня зеркальное расположение органов (кроме сердца, но оно тоже повернуто куда-то не так). Так что со мной муторно и сложно.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
iriNNka
|
Дата: Четверг, 19.02.2015, 22:28 | Сообщение # 228 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 479
|
Цитата Gella-972 ( ) Я пила сандимун, тогда еще не неорал, а в темных стеклянных флаконах и преднизолон. Сложностей было много. Но самая главная сложность заключалась в том, что у меня началось нагноение ложа трансплантата. Серия реопераций и массированные курсы антибиотиков положительных результатов не дали. начался сепсис. пришлось трансплантат удалять. все это длилось в течении 6 мес. потом еще года 3 я приходила в себя. Даже волосы встали дыбом ... Вы сильная. Я тоже в 93году пересаживалась, тоже начинала с жидкого сандиммуна, да и сейчас снова перешла на жидкий, что-то даже трудно ещё добавить. Оказывается и такая пересадка тоже бывает (((
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 00:48 | Сообщение # 229 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Gella-972,Наташа, это было ужасно! Я сочувствую вам. Но основная проблема действительно была в нагноении ложа транспланта. А возможно, что следующая пересадка была бы удачной? Риторический вопрос, конечно.
Цитата Gella-972 ( ) Для справедливости скажу что наш профессор с самого начала не рекомендовал мне делать пересадку. Дело в том что еще до пересадки в течении года у меня наблюдались нестандартные реакции на некоторые препараты. Назначенный например эндокринологом препарат привел к летаргическому сну на 5 суток. Врачи буквально силой меня будили и заставляли вставать. Нестандартные реакции и сейчас присутствуют на многие препараты. какие побочные эффекты сандимуна у вас развились?
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 01:35 | Сообщение # 230 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Самым главным побочным эффектом стала невозможность справиться с бактериальной инфекцией. Фактически никакие антибиотики мне не помогали, хотя за ними помню, даже в москву 2007г раза мотались. То есть хирурги сделают операцию, почистят мне брюшину, уберут гной. Убирали кстати стаканами. А совсем загасить инфекцию антибиотиками не получалось. Через неделю-максимум 2007г у меня опять полный живот гноя, температура под 40, дикие болит в животе. Слух я потеряла на фоне приема Гентамицина, который врачи назначили уже просто от отчаяния. Так как мне не помогало ничего. И то я думаю справиться тогда с инфекцией им все же удалось потому что почку тогда уже убрали и отменили иммуносупрессию. Плюс в это же время я переболела эндокардитом.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 01:42 | Сообщение # 231 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Gella-972,да уж…даже читать о ваших злоключениях тяжело. Слух не восстановился?
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 01:43 | Сообщение # 232 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Плюс у меня была анорексия, постоянная рвота, боли в животе. Нарушения гормонального фона, в следствии которого развилась аминорея и некорректируемая гипотония. Именно с того времени я живу с давлением 80/50. Изредка бывает 90/60, но это уже праздник. Болит в животе неясной этиологии меня периодически преследуют до сих пор. Из-за этих болей мне в позапрошлом году удалили совершенно здоровый аппендицит. Просто привезли по скорой ночью в больницу, а хирург попался не знающий моих проблем и в отделении дежурила новая врача, которая тоже не особо была в курсе. И меня положили на операционный стол. Потом выяснилось что аппендицит был совершенно здоров, от главного врача получили все.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 01:47 | Сообщение # 233 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Ну и плюс 2 перенесенных онкологических заболевания я тоже считаю отдаленным эффектом приема имунносупрессоров. К счастью диагностированы они были на 1 стадии заболевания и мне помогли операции. Химию мне даже не пришлось делать.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 01:50 | Сообщение # 234 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Xenia, слух не восстановился и уже не восстановится никогда. Полностью поражен слуховой нерв. Нет полностью воздушной проводимости слуха. Есть чуть-чуть костная проводимость. То есть вибрацию я ощущаю.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 01:52 | Сообщение # 235 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Извините в сообщениях надо читать 2, а не 2007г. Пишу с телефона, а он чудит.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 01:57 | Сообщение # 236 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Gella-972 ( ) Потом выяснилось что аппендицит был совершенно здоров, от главного врача получили все. у нас никто ничего не получил бы; только лишь пациент получил бы потрясение и ненужную операцию, а врачи деньги за операцию. Рассуждали бы примерно так - " Врачи вырезали не самый необходимый орган, потому что думали, что спасают жизнь пациенту в экстренном порядке. Ну и что, что аппендикс был невоспаленным? Он мог ведь и позже воспалиться, а так его сразу заранее убрали))". Перед пациентом даже не извинились бы. Цитата Gella-972 ( ) Плюс у меня была анорексия, постоянная рвота, боли в животе. может такое состояние было из-за постоянного воспалительного процесса в брюшине и приема больших доз антибиотиков? Цитата Gella-972 ( ) 2 перенесенных онкологических заболевания я тоже считаю отдаленным эффектом приема имунносупрессоров. К счастью диагностированы они были на 1 стадии заболевания и мне помогли операции. Химию мне даже не пришлось делать.
хорошо, что все хорошо закончилось !
Сообщение отредактировал Xenia - Пятница, 20.02.2015, 02:00 |
|
| |
Gella-972
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 02:06 | Сообщение # 237 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Ну передо мной извиняться тоже никто не стал. Хотя на планерке главный бушевал. Аннорексия развилась с 1 дня приема препаратов. А вот нагноение ложа трансплантата развилось не сразу. Вначале все было в этом плане не так плохо. Швы уже сняли и они почти совсем зажили, а вот потом начались боли в животе и поднялась температура.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 13:46 | Сообщение # 238 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Gella-972,Наташа, я знаю людей, у которых тоже были тяжелые моменты после трансплантации почки, которую в итоге они теряли или очень быстро, или после нескольких месяцев больницы. А потом третья трансплантация была удачной. Но не каждый человек спосебен вынести подобные мучения на пути к удачной операции. Это очень даже понятно, тем более, что никто и никогда никакой гарантии не даст. Все делается на собственный риск.
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Пятница, 20.02.2015, 14:00 | Сообщение # 239 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Xenia, я не смогу сделать трансплантацию даже если бы и хотела. Очень много противопоказаний и плюс в моем теле есть инородные тела, которые нельзя удалить. А это опять таки источник повышенной инфекции, которая может вылезти на фоне иммуносупрессии.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Sova
|
Дата: Воскресенье, 29.10.2017, 17:17 | Сообщение # 240 |
Втянувшийся
Группа: Заблокированные
Сообщений: 539
Награды: 4
Репутация: 15
Статус:
|
На дворе почти конец 2017 года. Я так же продолжаю ЖИТЬ на диализе, именно жить, а не существовать. Живу постоянно в Красногорске, рядом с диализным центром Фрезениусом и всем медицинским комплексом в одном месте( поликлиника, больница, диализ, женская консультация, сосудистый центр. и т.д) Очень боялась менять прописку с клинской на красногорскую из за очень толкового терапевта и связей, налаженных там. Переехала я все таки в 2015 году и сменила прописку и не разочаровалась совсем. наоборот, стало еще лучше. После некоторых небольших скандальчиков меня лично наблюдает заведующая терапевтическим отделением( как же мне везет на людей, только немного нужно приложить усилий). Развелась с мужем. Точнее сначала у меня был с ним фиктивный развод по определенным обстоятельствам, а потом моя болячка так дала много уверенности и совсем другое отношение к жизни, что сожгла все мосты. Было трудно, помощи не было никакой. Но я все решила. Сын учится на экономиста в Академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ., правда платно. Только в одно место мы с ним прошли по бюджету, но отказались. Справляемся сами. О пересадке не думаю совсем, совсем. Я организовала жизнь с диализом, я его полюбила. Главный врач Минченков А.В. знает про это и часто мне гооврит следующее: Ты как в фильме Москва слезам не верит. Там сплошное телевидение, а у тебя сплошной гемодиализ. Проблемы, возникающие на гемодиализе решаю только никому не ведомым способом, очень часто интуитивным методом. НИКОМУ НЕ СОВЕТУЮ ТАК ДЕЛАТЬ. Для этого нужно родиться мной, жить как я, чувствовать, как я. Обьемы правда приношу хорошие на процедуры. Аппетит как был хорошим так и есть. Перевелась месяца два назад в третью смену ВЧС. Я обожаю свою смену очень, очень. Зал подобрался потрясающий. Общаемся в свободное время. ходим на концерты в Крокус сити Холл, оперетту, оркестр струнных инструментов,. Осталось добраться до гармошки. люблю ее, коллекционирую записи разные.. Жизнь продолжается. И я намерена жить очень, очень долго. Я почувствовала вкус жизни. https://www.youtube.com/watch?v=6QikVeacmN0
|
|
| |
|