Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 18 из 19 « 1 2 … 16 17 18 19 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

История жизни и болезни: ОПН,ХПН и всё остальное.

15azalia15 Дата: Четверг, 30.03.2017, 21:51 | Сообщение # 256 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: Xenia, Оксана , а других препаратов нет, кроме жира печени трески? У тебя получается , что ты всё всремя балансируешь ( . Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

Xenia Дата: Четверг, 30.03.2017, 22:00 | Сообщение # 257 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: 15azalia15, Ира, моя концентрация все время нестабильна. Прыгает выше-ниже, даже без антибиотиков и жира. Жир мне очень хорошо поднимает витамин D в крови. Попробую завтра принять декристол 2000. Посмотрим. У меня аллергия на синтетический витамин D в таблетках, поэтому мои врачи назначили жир вдобавок вигантол.

-ANNA- Дата: Четверг, 30.03.2017, 22:48 | Сообщение # 258 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Ксения, да вы правы, но трансплантолог сказал Юле принимать профилактически антибиотики,если только будет хирургическое вмешательство в десну, а для постановки пломбы не надо. Юля, еще ни разу не сдавала анализ на витамин В, судя по всему,что так часто на него в Европе сдают,он действительно важен. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

15azalia15 Дата: Четверг, 30.03.2017, 23:11 | Сообщение # 259 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: -ANNA-, Анна витамин D. Xenia, Оксана я всё поняла , будь осторожна со своей аллергией ) . Пусть эти скорее всего добавки (да?) тебе помогут.))) Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

Xenia Дата: Вторник, 11.04.2017, 12:21 | Сообщение # 260 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: https://www.thieme.de/statics....(1).pdf Интересные материалы о последних исследованиях в области трансплантации органов Краткие описания докладов, с указанием списка литературы. Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 11.04.2017, 12:23

-ANNA- Дата: Вторник, 11.04.2017, 23:42 | Сообщение # 261 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Ирин, да я опечаталась витамин Д. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

15azalia15 Дата: Среда, 12.04.2017, 01:07 | Сообщение # 262 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: -ANNA-, Анна , я так и поняла ))) , а ещё бывает планшет сам норовит вставить за тебя какое нибудь слово! Главное вовремя заметить! ))) Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

nignik Дата: Среда, 12.04.2017, 11:04 | Сообщение # 263 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Цитата 15azalia15 () а ещё бывает планшет сам норовит вставить за тебя какое нибудь слово! Главное вовремя заметить! ))) у меня было такое с телефоном, вместо слова "дома" он активно вставлял слово "жо...а" хотя, я и не использовала его совершенно в своем общении. Получалось так " я жо...а", "я гуляю возле жо..а", мои друзья и родственники бывали удивлены))). Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная. Сообщение отредактировал nignik - Среда, 12.04.2017, 11:05

-ANNA- Дата: Среда, 12.04.2017, 16:45 | Сообщение # 264 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: А у меня вместо Юля часто ставится Бля, так что, если иногда проскальзывает, вы уж простите.?:)) Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Mari221074 Дата: Понедельник, 26.11.2018, 16:48 | Сообщение # 265 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Xenia () после 12 инъекций интерферона-альфа у меня развилась болезнь Гудпасчера Xenia, здравствуйте, мы с Вами переписывались в другой теме, тогда я ни чего о Вас не знала, я была вообще неадекватна тогда, от ужаса происходящего в жизни. Вы меня пытались поддержать, за что очень благодарна. Сейчас включила мозги и пытаюсь во всем разобраться. Прочитала Вашу тему. Мы в ноябре съездили с дочкой на консультацию в москву в Шумакова, ей поставили такой же диагноз. Наши ставили разные диагнозы, последний был быстропрогрессирующий гломерулонефрит аутоиммунный. Вы много писали про пересадку, но почти ни чего про начало болезни. Были ли у Вас легочные проявления Гудпасчера. На основании каких обследований был поставлен диагноз? И вообще, что Вы знаете об этой болезни. Буду благодарна за любую информацию, так как наши врачи не имеют опыта, и не знают как такое лечат. Научные труды по данной теме не знаю где искать. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

Xenia Дата: Понедельник, 26.11.2018, 18:54 | Сообщение # 266 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Mari221074,здравствуйте! У меня все началось очень резко - сначала было ОРЗ, потом появились кратковременные стреляющие острые боли в почках, кровь в моче, температура 40 градусов, рвота. Три недели я ходила к врачам, сдавала кровь и мочу. За 8 консультаций никто не проверил результаты анализов крови с прогрессивно повышающимся креатинином и мочи с гематурией, протеинурией и отсутствием инфекции. Мне говорили, что у меня мочевая инфекция, назначали антибиотики. Когда я говорила, что не помогают, то говорили, что мне нужно пить клюквенный аптечный экстракт. Мне становилось все хуже и хуже. Я умирала дома. В один из вечеров мне позвонил домашний врач и криком кричал, чтобы я ехала в больницу. В праксисе была запущена компьютерная программа для проверки анализов крови всех пациентов на болезни почек ( высокий креатинин). Благодаря той программе врач увидел мой креатинин 1180 ммол/л. Но я уже не могла ходить, мужу нужно было ехать на работу. Прислали скорую.В больнице вечером сделали анализы на "почечный скрининг", которые делают в таких случаях, когда подозревают аутоиммунные заболевания почек - резко поднявшийся креатинин и гематурия, протеинурия и отсутствие инфекции в моче. Анализ крови показал высокие антитела к базальной мембране. Через 1 день сделали биопсию почки, которая подтвердила диагноз болезни гудпасчера. Кашля с кровью не было, легкие были чистые. Начали лечение - плазмаферез через день, преднизолон, эндоксан, гемодиализ, так как почки не работали уже. Лечение прекратили через 3 месяца, эндоксан и преднизолон я принимала еще 5 месяцев. Потом хронический гемодиализ. Если для вас важны дозы лекарств, я могу посмотреть, я уже не помню. Через 3 недели появилось больше мочи, чем в день госпитализации ( 1 литр). Уже было около 1.5 литра в день. Но у меня развился катетерный сепсис, который начали поздно лечить. Когда поняли, что у меня реальные жалобы на температуру, озноб, а я не придумываю, то взяли кровь на бакпосев. Начали лить антибиотики во время диализа. Плазмообмен отменили, сказали, что на тот момент было важнее спасти мне жизнь, чем мои почки. Иначе им пришлось бы заполнять много бумаг, если бы я умерла. А никто не хотел этого делать. Ну, это такой тонкий больничный юмор. Почки после сепсиса повредились. Со временем моча опять появилась и креатинин снизился до 450. В Германии меня хотели лечить, но я должна была вернуться назад в Британию. А там мне никто ничего лечить не хотел. Нужно было ждать год до постановки в лист ожидания на трансплантацию. Антитела должны было быть отрицательными в течение года. Через год поставили в очередь. Все. Через 5 лет была трансплантация почки, донором была моя мама. Мне было уже очень плохо на диализе, я просто не могла больше ждать. Желаю вашей дочери не отчаиваться ни в коем случае и дальнейшей успешной операции. Жизнь долгая, болезнь - это всего лишь один из ее моментов. Будет еще много других счастливых и приятных событий. Сообщение отредактировал Xenia - Понедельник, 26.11.2018, 18:57

Mari221074 Дата: Вторник, 27.11.2018, 05:36 | Сообщение # 267 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Xenia, Очень все схоже, тоже после ОРЗ, также не могли поставить диагноз, когда установили причину было уже поздно. Проявлений легочных тоже не выявляли. Кстати сепсис тоже выявили, но неустановленного происхождения. Правда вот моча как пропала после первого диализа, так больше почти и не появлялась, так бывает иногда, совсем чуток. А Вы не помните какие у Вас были антитела и как они изменялись по времени. Когда снизились и до скольки. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

Xenia Дата: Вторник, 27.11.2018, 16:03 | Сообщение # 268 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Mari221074,у вас не могли определить, а у меня просто домашние терапевты, врачи и медсестры со специализацией мониторинга результатов крови и мочи в госпитале результаты анализов не смотрели и к нефрологу не направляли. А когда я уже попала в больницу, то там лечить начали через 48 часов ( анализ крови показал высокие антитела к базальной мембране), окончательный диагноз установили через 3 суток ( биопсия подтвердила результаты анализа крови). В западных больницах введен протокол анализов, называемых "почечный скрининг". Их делают при резко увеличившемся креатинине по сравнению с начальными показателями ( если они были известны), отсутствии инфекции и присутствии гематурии и протеинурии в анализах мочи. Так что определить диагноз легко и быстро. Нужно всего лишь попасть в больницу. А в Британии с этим боооооооольшие проблемы. Поэтому люди умирают без медпомощи и становятся инвалидами. Хотя и в больницах умирают, даже когда уже лечат и пациенты идут на поправку. Например, увеличилась смертность в больницах от сепсиса и обезвоживания - не ставят капельницы и не приносят питье лежащим пациентам. Сначала в моих анализах крови количество антител было 100 в течение 1-1,5 месяцев. Потом 67, через 3 месяца 10, через полгода 0. Но ставят в лист ожидания почки только в том случае, если антитела в рамках 0-10 в течение года. Если в течение года не было повышения антител, то рецидива болезни Гудпасчера уже не будет. Антитела убираются очень быстро иммуносупрессивной терапией и плазмаферезом. Они сами и их количество совершенно уже не проблема. Главное - восстановление почечной функции при возможности. Вот от момента , когда антитела были 0 у меня, мне отсчитали год и поставили в лист ожидания. Количество антител не имеет решающего значения для восстановления почечной функции. Не было обнаружено связи между количеством антител, степенью тяжести болезни и ее исходом. Решающими факторами для предсказания восстановления почечной функции являются необходимость диализа ( нефрологи смотрят по клиническим признакам), олигоанурия ( если в сутки мочи 400мл и больше дает соответственно больше шансов на восстановление почек) и процент серповидных полулуний в нефронах ( меньше 50% дает большую вероятность на выздоровление почек).

-ANNA- Дата: Пятница, 01.03.2019, 07:44 | Сообщение # 269 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Ксения здравствуйте, а почему только антитела к базальной мембрана вы сдавали. Больше никаких титров не надо? Немного обнадеживающе звучит про вероятность восстановления почек после васкулита... Хорошо бы это было так. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Xenia Дата: Суббота, 02.03.2019, 23:05 | Сообщение # 270 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: -ANNA-,Аня, привет. Не совсем поняла твой вопрос. При поступлении в больницу мне делали очень много анализов, включенных в протокол "почечного скрининга". Есть алгоритм диагностики причин острой почечной недостаточности. Во время и после окончания лечения мне уже проверяли только количество антител к базальной мембране. У меня не было васкулита. Анализ на ANCA был негативным и много других показателей тоже были негативными. Я не знаю вероятность восстановления почек после васкулита, Аня. Так как у меня был синдром Гудпасчера, то я могу рассуждать о прогнозе восстановления почечной функции только в рамках этой болезни. Я читала периодически актуальные данные о восстановлении почек после этого заболевания. Другие болезни почек меня не очень интересовали, поэтому ничего не могу сказать и о васкулите тоже.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]