Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Эскиз счастья:)
| |
Mischel93
|
Дата: Суббота, 15.04.2017, 19:27 | Сообщение # 181 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 290
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Всем Приветик и с наступающей Пасхой!!!! В католическая и христианчкая Пасха в этом году совпали и у нас очень длительные праздники с пятници по понедельник.
13.04 я была в городе Эрланген в университетской клиники в отделении трансплатологии на консультации по поводу моей пересадки. Меня интересовал вопрос возможно что бы моя мама стала мне донором. Но как оказалось по закону Германии это не возможно так как у нее здесь нет никакого статуса, гражданства или вид на жительство. По закону если она отдает свой орган они обязаны ее оставить в германии и наблюдать. И поэтому мне такую пересадку делать не будут. Сказали что с удовольствием бы поставили меня в лист ожидания но есть преграда это мой гепатит В. Как оказалось он у меня активный и досточно сильно. И это для меня был шок. Так как я наблюдалась у гатроентеролога по этому вопросу и у своего диализного доктора задавала вопрос они говорили что мне его лечить не надо и активности нету. Доктор с уни клиники был в шоке что все это время его не лечили, постоянно извенялся хотя ему неза что было извенятся. Он сказал что насчет гепатита я могу наблюдатся у себя в в городе, но я попросилась что бы найти мне гачтроэнтеролога в уни клиники и что бы они меня вели по этому вопросу. 25 апреля еду встречатся с заведующим и будут подбирать терапию. Лечения гепатита В я прям боюсь, на форуме много читала что достаточно сложно переносится и не легкое. Ну я думаю мне еще надо будет со страховой решать вопросы что бы мне согласились оплатить лечение. И оно достаточно долго длится. Единственно радует что средняя ожидаемость почки в Германии это 8 лет, и они считают не с того момента как поставили в лист, а с того момента как начали диализ. В июне уже будет 3 года как я на диализе.
Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.
Сообщение отредактировал Mischel93 - Суббота, 15.04.2017, 19:29 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 15.04.2017, 19:36 | Сообщение # 182 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Mischel93, Оля, ты не спросила в униклинике у трансплантолога (или нефролога , смотря, кто провёл консультацию с вами), можно ли тебя пересадить быстрее, предложив почку от донора с гепатитом В? В нашей земле такаяпрактика есть. Лечить гепатит нужно, конечно, сейчас. Но ты бы меньше ждала трансплантацию.
И ещё. В других клиниках люди приезжают со своими донорами-иностранцами. Оперируют их. Наверное, по особым договоренностям. Нельзя ли позвонить в другие униклиники задать вопрос про вас с мамой ? Не может ли клиника пока отказаться от операции, потому что они тоже не знают, как и где ты будешь наблюдаться в будущем? Врачи, возможно, не хотят рисковать ни твоим, ни маминым здоровьем. Предлагают сначала начать лечение гепатита В. Разумно, если посмотреть с этой точки зрения.
Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 15.04.2017, 19:39 |
|
| |
Mischel93
|
Дата: Суббота, 15.04.2017, 19:46 | Сообщение # 183 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 290
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Xenia, Да я думаю я начну сначала лечение. Доктор обьяснил почему это важно для меня, он сказал что если сделать пересадку и я начну принимать большую дозу имунносуппресси то печень этого не выдержит и тоже быстро ее можно будет посадить и тогжа мне еще пересадка печени понадобится. Поэтому конечно я хочу и буду лечится. Но для меня был шок что активност высокая и никто про это не говорил. Я думаю просто мой доктор который наблюдает на диализе знает что это лечение дорогое и ему лишние проблемы не нужны были. Я надеюсь что те рекомендации которые даст уни клиника они будут придерживатся. Доктор мне очень понравился, он 1,5 часа со мной разговаривал. И не мог дозвонится в отделения гастроетерологи и сам тудв ходил и сделал мне термин у заведующего.
Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 15.04.2017, 19:49 | Сообщение # 184 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Mischel93, нефролог не сказал, предположительно какими препаратами тебя будут лечить от гепатита? Не знаю, что сказать о диализного враче. Но тут врачи не заставляют пациентов ничего лечить. Знаешь о своей болезни и не лечишь - твоё дело. А дело диализного врача провести диализ и правильно заполнить все документы. Я не одобряю то, что тебя не направили к гепатолог раньше. Но просто вот так может быть.
|
|
| |
Mischel93
|
Дата: Суббота, 15.04.2017, 19:53 | Сообщение # 185 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 290
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Xenia, нет про препарат для лечения пока не сказали, уже 25 я поеду к ним снова мне сделают узи и анализы 13 взяли и будут решать какой препарат. И я была у гепатолога примерно пол года назад и он тоже говорил что мне лечить ничего не надо. Но диализный доктор видел что есть изменения в анализах, он не должен заставлять меня лечится но свои рекомендации дать можно было бы я считаю.
Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 15.04.2017, 20:09 | Сообщение # 186 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Mischel93, Оля, если диализный нефролог брал у тебя кровь на ПЦР и видел повышение вирусной активности уже после твоей консультации у гепатолога, то, наверное, должен был сказать тебе о необходимости повторной консультации у гепатолога. Но может быть , диализный врач думал, что ты стоишь на учете у гепатолога и сама разбираешься с вопросом гепатита со специалистом? И знал ли гепатолог, что ты собираешься на трансплантацию ? И ещё неизвестно, что скажет тебе гепатолог из униклиники. Пока спокойно дождись консультации в униклинике, не обвиняй диализного врача. Главное, чтобы тебя начали лечить правильно.
Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 15.04.2017, 20:16 |
|
| |
Pringles
|
Дата: Суббота, 15.04.2017, 20:39 | Сообщение # 187 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Оля, удачи тебе в вопросе лечения. Дай Бог тебе найти достойного доктора. Тебя тоже с Пасхой.
|
|
| |
Mischel93
|
Дата: Суббота, 15.04.2017, 22:16 | Сообщение # 188 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 290
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Pringles, Леша спасибо бошьшое! Хороший доктор это уже залог успеха! Но я уверена что все получится, время надо конечно.
Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 04:05 | Сообщение # 189 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Mischel93, Оль, значит просто ещё не время. Я себя так успокаиваю. А чуть позже обязательно все сложится! С праздничком тебя!!!!
|
|
| |
Mischel93
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 14:02 | Сообщение # 190 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 290
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Кошка, Настя спасибо за поддержку. Да я знаю у тебя же подобная ситуация только другая болезнь которая не позволяет встать в лист ожидания. Да я сильно не растроилась даже что мама не подойдет я рада, а мама растроенна по этому поваду. Она у меня еще молодая 43 года, а вдруг что то случится у нее же не только я, а еще маленькая моя сестра ей 8 лет. И я за маму сильно переживала. В этой всей ситуации я боюсь лечения гепатита уже много всего начиталась что тяжело переносится и много побочек. Ну я надеюсь что подберут мне хороший препарат.
Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.
Сообщение отредактировал Mischel93 - Воскресенье, 16.04.2017, 14:03 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 14:59 | Сообщение # 191 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Mischel93,Оля, я перед началом лечения интерфероном и рибавирином тоже знала о побочных эффектах. Врачи пугали депрессией, агрессией, суицидами и нападeнием на близких. Именно такие побочные эффекты антивирусной терапии они наблюдали чаще других. А у меня отказали почки, никакой депрессии и агресии не случилось. Я работала все время с людьми, до самой госпитализации. Не жди ничего плохого заранее. Наоборот, во время антивирусной терапии думай о том, что твоя печень отдыхает от повреждения вирусом. Даст бог, терапия поможет тебе. Сначала все обговори с врачом в униклинике, потом принимай решение о лечении. Тебя никто не будет заставлять лечиться, если ты боишься и не хочешь. Думаю, что КК согласится оплатить твое лечение, так же, как и трансплантацию. Я часто вижу беженцев, которых ставят в очередь на трансплантацию почки. Видела прооперированых беженцев. Их тоже лечат и наблюдают после операции.
Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 16.04.2017, 15:00 |
|
| |
Кошка
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 16:43 | Сообщение # 192 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Цитата Mischel93 ( ) этой всей ситуации я боюсь лечения гепатита уже много всего начиталась что тяжело переноситс
Цитата Mischel93 ( ) этой всей ситуации я боюсь лечения гепатита уже много всего начиталась что тяжело переноситс Я даже не знала никогда, что лечение гепатита так сложно проходит, поэтому не могу ничего сказать. Но ты ведь совсем молоденькая, мне кажется, возраст должен сыграть в твою пользу. И все получится, я верю)
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 17:19 | Сообщение # 193 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Кошка, есть ещё таблетки , кроме интерферона. Может, они легче переносятся, я не знаю. Но в Германии есть все современные препараты для лечения гепатитов. Специалисты решат, что лучше для Оли.
Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 16.04.2017, 17:20 |
|
| |
Mischel93
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 22:50 | Сообщение # 194 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 290
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Кошка, ну я думаю как переносить лечение зависит не от возраста. Сама знаешь все по разному воспринимают лечение одним и тем же препаратом и от возраста не зависит. Возьми даже тот же преднизалон. На всех по разному действует. Есть некоторые прям сильно побочка проявляется, а есть люди на них так не заметно. Я надеюсь как Xenia, написала что в германии разные методики и мне подберут подходящую для меня. Хотя доктор сказал что так как у меня волчанка это тоже будет влиять на выбор медикамента. Я тоже не знала что лечение Гепатита не простое, тут на форуме начиталась. Люблю почитать разные истории.
Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 23:12 | Сообщение # 195 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Цитата Mischel93 ( ) ну я думаю как переносить лечение зависит не от возраста Я имела в виду, что ты молодая и обязательно спавишься с этим недугом, и все будет хорошо )
|
|
| |
|