Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 25 1 2 3 … 24 25 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Как принять то что не в силах изменить.

andego Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 00:14 | Сообщение # 1 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Здравствуйте! Прочитав истории многих из форума, я тоже пришёл к мнению, что в тяжёлый период, а именно преддиализный период, нужна какая то опора,скажем так стена,которая позволит принять неминуемый конец относительно свободной жизни без диализа, и начало зависимой жизни при диализе. Этой стеной, опорой в жизненном пути обречённого, становиться по моему убеждению этот форум, ведь когда волной накатываются проблемы со здоровьем, остаться самим с собой невыносимо. Поэтому большая благодарность создателям и постоянным посетителям этого форума,шанс быть услышанным дорогого стоит. Я тоже попал в когорту избранных, по другому это не назовешь, когда в 2004году случайно на УЗИ впервые в описании прочитал про множественные кисты и эхо признаки поликистоза почек. Надо сказать, чувствовал себя нормально и поэтому особо не придал этому значения. В 2009 году у меня при прыжке со стремянки, занимался домашним ремонтом, появилась ноющая боль в пояснице, в дальнейшем пошла кровь с мочой. Как сейчас я знаю - лопнула киста, началась гематурия. Вот и попал я впервые в нефрологическое отделение, как я помню в моче было большое количество эритроцитов, остальные анализы были почти в норме, креатинин впервые перевалил предел нормы,117. Далее я был поставлен на учёт, каждые полгода со свежими ОАМ,ОАК,и биохимии должен наблюдаться. Я, видимо, неблагодарный пациент, часто пропускал приёмы к нефрологу. Надо сказать самочувствие было нормальным, заметных симптомов уремии не наблюдал. Прочитав массу инфо в интернете, начал искать методы лечения, но, к сожалению, как наверное и у вас, наступило разочарование, пришло понимание, что аутосомно-доминантная поликистозная болезнь взрослых - это приговор, приговор к зависимости от аппарата на всю оставшуюся жизнь, а пересадка при поликистозе осложнена, без нефроэктомии поликистозной почки не обойтись. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 07:31 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Здравствуйте! Хорошо что вы нашли наш форум, наш сайт. Психологическую поддержку здесь вы точно получите. Вы так же сможете получить здесь и довольно много необходимой вам информации, для этого рекомендую читать материалы сайта. Не только форум, но и сайта. Спрашивайте, ват дадут ссылки. Найдите тему "что где на форуме" - там есть много ссылок на интересные темы. Не унывайте!

andego Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 07:57 | Сообщение # 3 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: В 2013в начале января умерла мама,ей было 84года.Умирала тяжело,я тогда уже знал именно от мамы мне по наследству перешло это заболевание.После встречи Нового года ей стало плохо,стало тошнить,прекратился диурез,мы вызвали скорую помощь,вот я столкнулся тогда с "высоким профессионализмом" врачей,они настаивали отвезти в инфекционную больницу,я сказал про поликистоз почек,высокий креатинин,для них это был пустой звук,мягко сказано,когда доводы что у ней до этого была гематурия,кровь в моче стало решающим,повезли в кардиологию,хотя бы.В приемном я настоял на биохимии,просил ещё калий,но ответ как всегда один,вы врач?Положили её в реанимацию,так как врачи продолжали отмечать новогодние праздники,осталась на попечении медсестер,по телефону с врачами поставили ей диагноз сердечная недостаточность,так как у ней начались отеки на ногах,надо думать нет диуреза,а системы одна за одной.Наконец результат биохимии через 2дня креатинин560,мочевина17 ведь скажите это ещё не смертельно,но что меня удивило,ей назначили панангин,то есть опять калий,а анализы на калий,отговорка нет реактивов.Вот наша хваленная медицина на сегодняшний день.Я все понимал,но не знал как мне спасти маму,в таком состоянии и в её возрасте.Она умирала на моих глазах,от бессилия врачей мне было так тяжело... Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна! Сообщение отредактировал andego - Воскресенье, 26.04.2015, 07:57

ТВладимир Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 08:07 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: andego, Ильдус, да Вы сами вполне можете нас обучать. Рад знакомству. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Воскресенье, 26.04.2015, 08:13

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 08:11 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Ильдус, и это в Казани, где довольно неплохо развита нефрологическая служба и сеть диализных центров? Это по настоящему страшно.

andego Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 08:40 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Спасибо за доброжелательные отклики,Алексей Юрьевич,Владимир!Я ещё новичок на этом форуме и пока не владею фишками,всякие подчеркивания,выделения,цитаты поэтому заранее извиняюсь. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

ТВладимир Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 08:46 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: andego, Для удобства, пользуйтесь ленточным вариантом, Все свежие темы будут перед глазами. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

andego Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 09:20 | Сообщение # 8 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: После смерти мамы я вживую видел,как умирают от почечной недостаточности,она естественно перешла в сердечную,как было написано в заключение о смерти в анамнезе.Мои анализы показали повышение креатинина и мочевины,как час помню 330 и 16 соответственно,при приёме у нефролога был поставлен вопрос о назначении кетостерила,а для этого оформление инвалидности,дали 3группу на год.Чувствовал себя я вполне нормально,диету честно говоря не соблюдал,лишь ограничил их количество в белковом соотношении,как же можно лишать организм незаменимых аминокислот,так называемых кирпичников всего организма.У кого как,у меня ХПН проявило себя с неожиданной стороны,начали побаливать стопы,как будто кто то снутри грызет кости.Перелопатив всякие инфо,сдал анализы на паратгормон,результат 470,так и есть он родимый,гиперпаратериоз вторичный,почечная остеодистрофия,сходил к эндокринологу,посоветовала кушать сыры,молоко и препараты кальция,я пытался сказать про фосфор в этих продуктах,но не убедил,так как фосфор у меня в норме.Я до этого принимал через день альфадол кальция,пришлось увеличить дозу через день по 2капсуле,результат через полгода паратгормон опустился до 286,но что интересно кальций в крови неизменно в течениимногих лет на одном низком уровне 2.12,тут возникает вопрос столь долгий приём не приведёт ли к кальцинозу мягких тканей,ухудшению остаточных функций почек,отложению в канальцах кальция?Я продолжал жить полноценной жизнью,особых симптомов,не выявляли,но тут подвернул ногу,оказалось перелом плюсневой кости правой стопы. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Xenia Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 10:28 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: andego,я искренне сочувствую вам в связи с потерей мамы. Это было очень жестоко и глупо со стороны врачей не облегчить ее уход. Сейчас ее душа уже не во власти тех "эскулапов". И не всегда ведь врачи виноваты в таких историях. Иногда причина преждевременных смертей пациентов в том, что просто нет диализных машин. Я не знаю , конечно, что и как было в больнице, о которой вы рассказали. Вам еще можно долго, наверное, протянуть без диализа. Но нужно знать, как. Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 26.04.2015, 11:20

andego Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 17:20 | Сообщение # 10 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Хenia,cпасибо за сочувствие,я вспоминал это так подробно,зная что ждёт в случае попадания к таким"эскулапам"и если не взять вовремя проблемы здоровья в свои руки при разумном лечении высококвалифицированными нефрологами.Мне пришлось вникать в процессы,что представляет это заболевание ну если коротко отчего эпителиальные клетки почечных канальцев превращаются в кистозные,которые и выделяют кистозную жидкость,секретируемая жидкость заставляет кисты расти до тех пор,пока они не займут место нормальных почечных клеток и не изменят нормальную структуру почек,ведь за этим следует развитие дисфункции фильтрующей мембраны почечных клубочков,а также десатурация и сжатие почечных канальцев.Что же делать,если это запрограммированно генетически или изменена за счёт мутации,поиски лечения упиралось в аксиому,против генетики не попрешь.Обращение в Клинику стволовых клеток,дают обещание выздоровления,кратко производят забор собственных мезенхимальных стволовых клеток в из жировой ткани,в районе пупка,затем культивирование этих же клеток,и через определённое время инвазия в кровоток,стволовые клетки находят поврежденные эпителиальные клетки и начинают эффективно ревитамизацию,вроде все заманчивое,но насколько осуществимо в реальности. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

sergic3223 Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 17:34 | Сообщение # 11 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 519 Награды: 3 Репутация: 7 Статус: Меня тоже первом делом увезли в инфекцию. А что Вы хотите. Понос ,рвота,температура. Привезли взяли анализы. Креат 2300. Мочевина 40. Калий 6. Вы не наш пациент. Досвидания. И на на своих двоих на маршрутке отправился домой. Ещё день города отметил с шашлыком и пивом. Когда узнал что был на грани стало как то грустно. Гемодиализ пересадка 1.09.2013

spsmit Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 18:47 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 708 Награды: 10 Репутация: 18 Статус: Цитата andego () Обращение в Клинику стволовых клеток Эта клиника в Казани?

andego Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 19:36 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: В Казани к сожалению нет,это клиника"Новейшая медицина" москвичам легче все это проверить,насколько соответствует реально или абсолютная фикция.Есть ещё система 5s лечение в Пекинской клинике,при помощи ТКМ и западной медицины. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Шпалыч Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 19:58 | Сообщение # 14 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 А еще есть много целителей по обьявлениям, которые не только поликистоз, но и любую другую неизлечимую болезнь победят, за деньги конечно и даже без стволовых клеток. И тоже обещания дают об излечении 100%. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Xenia Дата: Воскресенье, 26.04.2015, 20:03 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: andego,не тратьте деньги и силы на клиники, предлагающие лечение от всего сразу стволовыми клетками, и целителей.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]