Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 32 1 2 3 … 31 32 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

ЮЛЯ

-ANNA- Дата: Четверг, 09.04.2015, 14:44 | Сообщение # 1 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Моя сестра Юля долго не могла выносить второго ребенка, 4 неудачных родов, дети были мертвые, везде были искусственные роды. после тщательных обследований, нашли проблемы с щитовидкой аутоиммунный териодит, и генетическую тромбофлибию, мутация Лейдена, которая впрочем никак не мешала жить и никак себя не проявляла, так изменения были малыми. Когда она забеременела , ей начали колоть фраксипарин, во время беременности у нее был флебит, болели суставы, и на 24 недели, начали подтекать воды, хотя тесты на подтекание вод были отрицательные, ей вызвали роды. С этого момента здоровье ее стала ухудшаться. Может нервный срыв, может резкая отмена фраксипарина, может инфекция, сейчас уже трудно сказать. Ей ставили и пилонефрит, и гломерулонефрит, и интерстициальный нефрит, и васкулит. Но у нее повысился креатинин сначала до 170, госпитализация, лечение тренталом, выписка, через 2 недели опять госпитализация с креатинином 230 , и опять госпитализация, на этот раз уже в областную больницу им. Калинина, видно было, что врачи очень хотели помочь ей, но не в силах были понять, почему анализы так быстро растут. Она поступила с креатинином 305, болью в горле и насморком, удалось снизить креатин до 265, но, после отмены капельниц с пентоксифиллином, при выписке он вырос уже 320. В декабре 2014 года нас приняли в Москве , в 24 нефрологическом отделении больнице им. Боткина, спасибо огромное Тареевой и лечащему врачу Колиной. Все лекарственные препараты отменили. Она до этого принимала и гормоны для щитовидки, железо, кетостерил.Взяли биопсию почек Заключение малоиммуный некротизирующий и склеротизирующий гломерулонефрит, данная картина характерна для поздней стадии поражения почек при АNCA –ассоциированном васкулите, признаков ТМА не выявлено. Креатинин все рос и рос и подозрительная температура 37. 1-37-3 держится 2 недели перед месячными, корки в носу. Анализ на АНЦА в пределах нормы, диурез адекватный, мочевина 16,8 креатинин 520 . Клинический диагноз поставленный в больнице им. Боткина Системный АНЦА –негативный васкулит с поражением почек, Лор –органов. Малоиммуный и склеротирующий гломерулонефрит с исходом ХПН 5 ст. Субтрофический ринит. Анемия легкой степени, смешанного генеза. Генетическая тромбофилия. И вот итог в конце марта 2015 –перитонеальный диализ, который ей так трудно дается, несмотря на стабильность показателей. Креатинин 600, мочевина 11. Очень надеемся на пересадку почки. В Центре транспотологии г. Самары, нам сказали, что у нее должно быть направление (правильно оформленное), а где его брать мы так и не поняли . Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно! Сообщение отредактировал -ANNA- - Пятница, 10.04.2015, 11:42

2010 Дата: Четверг, 09.04.2015, 15:15 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 -ANNA-, зовите ее сюда, тут у нас чуть не каждый второй такой был, я не исключение. Разберемся вместе, какие трудности у нее с диализом, а вообще сейчас на диализе можно жить почти нормальной жизнью, пусть почитает истории на форуме - убедится. Тем более живет в Самаре, там пересадки делают, сейчас самарские откликнутся и скажут как что оформлять. У нее дочь есть, это же БОГАТСТВО, я вот мечтала, да Бог не дал, а ей дал, есть для чего жить!!! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

nignik Дата: Четверг, 09.04.2015, 15:27 | Сообщение # 3 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: -ANNA-, постарайтесь убедить ее прийти на форум, пусть хотя бы просто почитает. Я сама была в таком состоянии, и лучше вам не знать какие мысли приходят в голову в эти моменты....меня спас форум. Все эти люди их истории, их сила и жизнелюбие! Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

Xenia Дата: Четверг, 09.04.2015, 15:30 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата -ANNA- () Очень надеемся на пересадку почки. нефрологи дали добро на операцию? АNCA–ассоциированный васкулит у вашей сестры уже не является противопоказанием для проведения трансплантации почки?

Xenia Дата: Четверг, 09.04.2015, 15:34 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата -ANNA- () Короче не хочет жить… это пройдет. Мы все можем ей это доказать и быть моральной поддержкой. Жить стоит хотя бы потому, что ее дочь нуждается в ней. Почему не переводят на ГД, если ПД дается с большим трудом? Состояние здоровья улучшится и настроение тоже.

nignik Дата: Четверг, 09.04.2015, 15:36 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Цитата nignik () направление(правильно оформленное) мне направление(направление для формирования КВОТы) давал врач центра диализа, я приехала с ним в министерство, там сказали что нужна еще подпись главного специалиста области по данному заболеванию. Когда КВОТа будет сформирована вам дадут соответствующий подтверждающий документ, его вы и предоставите в ЦТ. А лучше, что бы кто то из родственников ходил с ней по всем инстанциям...по себе знаю, голова в такие моменты не очень работает, а в этих инстанциях(министерство и пр.) не вдаются особо в подробности, здоровому то сложно понять что то. Лучше сводить ее за ручку и все подробно разузнать, расспросить, записать. Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная. Сообщение отредактировал nignik - Четверг, 09.04.2015, 15:41

Мелисса Дата: Четверг, 09.04.2015, 16:22 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 -ANNA-, обратитесь в центр трансплантации в Клиниках СамГМУ. Врач ведет приемы по субботам. С собой выписки, анализы, врач расскажет, с чего начинать. Позвоните в отделение: http://samsmu.net/transpl/ Оттуда: Показанием к включению в лист ожидания трансплантации почки является терминальная хроническая почечная недостаточность как до начала заместительной почечной терапии (гемодиализ, перитонеальный диализ), так и после. Данный вид помощи в Самаре осуществляется хирургическим отделением пересадки органов Клиник СамГМУ. Решение о включении в лист принимается врачебной комиссией после обследования пациента. Запись на первичную консультацию проводится по телефону (846) 276-77-80 (заведующий отделением Харитонов Борис Игоревич). И успокойте сестру: ПД не приговор. Если он не идет - необходимо держать постоянную связь с врачом. Если уж совсем плохо - ложиться в отделение и искать способы перехода на гемодиализ. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

-ANNA- Дата: Четверг, 09.04.2015, 18:27 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Мелисса, Мелиса на гемодиализ не хочет, так надеется на пересадку,для которой лучше ПД, и есть остаточная функция почек, хочет ее сохранить.Я постепенно хочу тоже сюда ее подключить, но она пока ничего не хочет. Скажите а квота это, насколько я понимаю,если хочешь оперировать я в федеральных центрах Москвы,для Самарского центра пересадки она тоже нужна? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

-ANNA- Дата: Четверг, 09.04.2015, 18:32 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: , nignik, а кто у нас в Самаре, главный специалист в области нефрологии? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

-ANNA- Дата: Четверг, 09.04.2015, 18:38 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Xenia, Анализ на Анца был отрицательный. анца негативный васкулит,не анца-ассоциированый. Я так поняла, в боткинской больнице, нам сказали, Анца подтвердится, будут лечить, но он не подтвердился. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Мелисса Дата: Четверг, 09.04.2015, 18:45 | Сообщение # 11 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 -ANNA-, Цитата -ANNA- () Скажите а квота это, насколько я понимаю,если хочешь оперировать я в федеральных центрах Москвы,для Самарского центра пересадки она тоже нужна? Квота нужна для пересадки в федеральных центрах, в Самарском специально Вам ее получать не надо. Главный нефролог области Алексей Пуштов, заведующий отделением нефрологии больницы им. Середавина (бывшей Калинина). Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

-ANNA- Дата: Четверг, 09.04.2015, 18:46 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: 2010, Да слава Богу родила ее рано, и все прошло хорошо, ей сейчас 14-трудный возраст. До сих пор жалею,что не отгворили ее рожать, может и этого всего не было ... Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

-ANNA- Дата: Четверг, 09.04.2015, 18:55 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: 2010, а вы не из Самары? Напишите пожайлуста, кто из Самары, сестра ни с кем не общается, хочется ее познакомить,она у нас еще и стеснительная очень.Сама я живу в Пензе, собираюсь к ней в отпуск летом Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

-ANNA- Дата: Четверг, 09.04.2015, 18:58 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Мелисса, Спасибо, от куда все все знаете ,вы врач/? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Мелисса Дата: Четверг, 09.04.2015, 19:01 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 -ANNA-, нет, я живу в Самаре и здесь же пересаживалась в 2008 году. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]