Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 4 из 7 « 1 2 3 4 5 6 7 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Ребенок 4 года ХПН

мамаИРА Дата: Понедельник, 15.08.2016, 19:33 | Сообщение # 46 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: realtiger, Может через прокуратуру попробовать? Это же лекарство, без которого не прожить. Знаю что цистагон нужно и в глаза капать и кроме цистагона нужны не дешевые лекарства. Наташа через благотворительные фонды еще деньги находила, попробуйте в местный фонд какой-нибудь обратиться. Вам бы конечно связаться с тем кто принимает этот препарат, они уже знают что предпринять.И к юристам здесь на форуме, они хоть подскажут с чего начать. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

realtiger Дата: Понедельник, 15.08.2016, 21:52 | Сообщение # 47 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: вот я и ищу тех кто принимает эти препараты. как они их первое время доставали? я была в минздраве там сказали что ждать долго придется, а времени уже совсем нет. я и в фонды обратилась с деньгами помогут. мне теперь нужен рецепт от врачей ЕС. в европе без рецепта его не продадут. дайте хоть имена и контакты тех кто доставал и принимает цистагон.пожалуйста! вся надежда на него. Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

мамаИРА Дата: Вторник, 16.08.2016, 19:25 | Сообщение # 48 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: realtiger, Напишите в детской теме,детский нефролог Михаил Юдович может что-то подсказать. Я Наташе напишу, но через кого она доставала вряд ли получится. Создайте тему в детской нефрологии, может кто заглянет из тех кто сможет достать препарат.Прям так и напишите в заголовке, про цистиноз и в описании темы что вам нужна помощь в доставке препарата. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья. Сообщение отредактировал мамаИРА - Вторник, 16.08.2016, 19:41

realtiger Дата: Среда, 17.08.2016, 07:08 | Сообщение # 49 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: спасибо. так и сделаю Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

realtiger Дата: Понедельник, 23.04.2018, 12:40 | Сообщение # 50 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Всем здравствуйте!Давно не писала. Дела у нас такие. С боем через суды добились от Минздрава обеспечения цистагона, но они решили его нам давать для отписки, те как захотят так и дадут и сколько захотят, короче лекарства катастрофически не хватает, 4 месяца мы его не получаем, а при обращении в органы власти, отписываются завтраками». На Диализ мы все таки попали, перитонеальный Диализ начали 26.12.2017, потому что начали подготовку к трансплантации и сделали прививки, стало ухудшаться состояние почек, креатинин за пять дней вырос с 400 до 650, стало нарастать давление, отеки ....на данный момент мы находимся в Москве и продолжаем ПД, нас перевели на 5 разовые обмены, ребёнку легче. А сегодня врачи решат какого числа будет родственная трансплантация. Мой муж и папа Даниса будет донором. Надеюсь на успех , волнуюсь. Поддержите нас пожалуйста Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

Мелисса Дата: Понедельник, 23.04.2018, 12:47 | Сообщение # 51 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Цитата realtiger () Надеюсь на успех , волнуюсь. Поддержите нас пожалуйста Мы тоже надеемся на успех. Всемерно поддерживаем. Пусть всё сложится удачно! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

realtiger Дата: Среда, 25.04.2018, 12:54 | Сообщение # 52 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Всем здравствуйте!!! Вот и забрали моих мужичков в операционную!!! Сижу волнуюсь! Оперирует Каабак М.М. Ну и ещё оченьь много всех врачей там. Подержите кулачки со мной пожалуйста Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

Мелисса Дата: Среда, 25.04.2018, 15:45 | Сообщение # 53 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 realtiger, тоже держим кулачки!!!!! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

realtiger Дата: Среда, 25.04.2018, 15:50 | Сообщение # 54 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Спасибо :* Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

roz1299 Дата: Среда, 25.04.2018, 18:20 | Сообщение # 55 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата realtiger () Подержите кулачки со мной пожалуйста С Вами вместе у природы нет плохой погоды

filinska Дата: Среда, 25.04.2018, 18:57 | Сообщение # 56 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3535 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Мысленно с вами! ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

realtiger Дата: Среда, 25.04.2018, 20:29 | Сообщение # 57 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Спасибо Вам!!!!! Сейчас пришёл заведующий и сказал, что операция закончилась. И у папы и у сына выделяется моча!!! ) Всё идёт по плану...завтра сказали пустят меня) продолжаю держать кулачки! Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

realtiger Дата: Понедельник, 30.04.2018, 07:14 | Сообщение # 58 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Всем огромный привет!!!Сразу не писала, просто действительно времени не было(. Мы в реанимации. Папа вечером второго дня вставал, на третий уже ходил и чувствует себя хорошо )). Данису пока не разрешают вставать там со всех сторон катетеры, дренаж, больно то не разбежишься, постоянно капельницы, но садиться свесив ножки уже можно. Вечером вчера сидел играл. Обезболивают постоянно, говорит ничего не болит. Но с врачами у него драка каждый день за мочевой катетер, требует , чтобы убрали. Говорит я сам могу писеть. ) катетер перитонеальный убрали сразу, удалили свои почки. Животик конечно весь в шрамах, но швы косметические, затянутся останутся царапины.я наконец-то увидела сухой вес ребёнка и стало ясно на сколько он недокормленный, на диализа он был опухший и создавал видимость более здорового ребёнка, что на самом деле таковым не было. У него был плохой аппетит, постоянно в нем была жидкость с глюкозой которая тоже не давала проголодаться. Воющем теперь сказали нужно набирать вес.Вчера врач сказал , что анализы в норме. За первую же ночь креатинин с 600 упал до 103, а сейчас вообще 41. Давление первые сутки держалось и у папы и у сына аж до 160/90, но потом у папы само стало снижаться, а сыну стали подбирать гипотензивный, с первого дня начали приём прграфа, преднизолон, потом добавили вальцит,от преднизолона настроение ужасное, выматывает нервы из ничего. Но надо потерпеть, я была к этому всему готова, благодаря нашему форуму, прочитав позитивных историй, мы тоже решились на пересадку, чему я очень рада!!!! Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

tatsnopko Дата: Понедельник, 30.04.2018, 12:09 | Сообщение # 59 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1500 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Мы очень рады за вас!!!Дай Бог,что бы все сложилось и дальше!Долгих лет с новой почкой!

angelt Дата: Четверг, 03.05.2018, 10:28 | Сообщение # 60 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Мои поздравления. С каждым днем будет легче. У нас по схеме преднизолон убирают через какое-то время. Это по европейской системе. Лекарство от давления да, дочь так и принимает.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]