Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 7 1 2 3 … 6 7 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Ребенок 4 года ХПН

realtiger Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 22:42 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Здравствуйте! Хочу поделиться нашей историей и спросить совета. Живем мы в маленьком городке Башкортостана. Ребенок мой второй по счету родился крупным 4900 г и рост 57см, до года рос и развивался с опережением( переворачиваться, садиться, ползать, зубы все раньше старшего). Но в год ребенка словно подменили...От груди отказался, начал болеть, щеки красные, перестал ходить, ослаб, постоянная рвота, очень много стал пить,ну и писать соответствено. Вобщем врачи сказали гастроэнтерит и положили нас в инфекционку, там нас прокапали( ребенок при этом постоянно захлебываясь орал) сделали антибиотик и положили в коридоре возле туалета( мест больше нет) . Мой ребенок всю ночь орал и просился домой, сердце мое не выдержало, я собрала монатки и поехала домой. Вызвала врача уч. та сказала что это орви такое. Действительно дней ч.з 10 стало немного лучше, я на время успокоилась. Но шло время ребенку легче не становилось, его по прежнему тошнило, он бледный и т.д. Мы решили ехать в Уфу все таки узнать что с ним. Попали к педиатру, там сказали, что мы его не правильно кормим, расписали план питания. Легче не становится. ребенок еле ходит. сташно похудел, почти не ест, только пьет. При всей бледности наши анализы показывали Hb140. Время шло кушать мы его постепенно приучили с маленькой ложечки через блендер, сами начали давать феррум лек. А между тем ребенку 2.5 года выглядит он на год максимум еле ходит . не разговаривает. Мы снова узнали врача в Уфе невролога и по знакомству летом легли к нему на обследования в дневной стационар. К нему претензий нет, он проверил все что можно было. Выяснил отклонения по неврологии, ну и за одно наконец то отправил нас сдать кровь на б/х. И тут выяснилось что креатинин у нас 219. Он отправил нас к дет урологу, в это время ребенок заболел ОРВИ темп была 38 и все такое. Уролог сказал токсичная почка, через неделю снова сдали анализы креат 105. Мы поехали домой. Прошел еще год Ребенок вроде поправился и выглядит ничего так, но не растет вообще. Знакомые посоветовали обратится к генетику, от наших педиатров мы еле выпросили направление в Уфу( платно они не принимают), педиатры в один голос кричали что вырастет и мы напрасно мучаем ребенка, но мы решили лучше рано, чем поздно. Поехали в Уфу, тоже сдали кучу анализов тестов, ничего не выяснили. Врач генетик, спасибо ей огромное, посоветовала нам найти профессора Малиевского, он занимается такими детками. Мы его нашли УРА! Он сказал брать бегом направление и ложиться к нему в РДКБ в эндокринологическое отделение. Наши педиатры опять пели ту же песню о том как мы вредные родители мучаем ребенка. Мы оказались в РДКБ. Первый день мой деть бегал по всему отделению с детьми. На второй нам поставили катетер венный и стали брать кровь на все анализы плюс тесты на гормоны роста и тд. На след день когда пришли анализы врачи забегали, ничего не сказав попросили еще раз сдать, и так три раза. После чего ко мне подошла наша молоденькая леч врач и сказала, что по анализам она нам поставила бы ХПН ( креат 226, мочев 23, гемогл 73). тут нас стали обследовать от и до. столько всего нашли......и когда к нам пришли врачи в масках из трансплантации, обьяснили что это необратимо, нужно ставить ПД, я рыдала.....нет рыдали мы все.потом стали высчитывать СКФ он был 22, ребенок опять оказался простуженным. Ему ставили капельницы целыми днями, он терпел. Потом когда место освободилось нас перевели в отделение трансплантации, где люди лежат годами. Должны былы на след день ставить перит катетер, но ребенок у меня болел, была температура. Нас там стали тоже прокапывать, ну и лечить от вируса...через две недели креат упал до 133 моч до 10, гемоглобин нам подняли до 130. И ура нас отпустили домой под наблюдение, каждый месяц мы ездим к ним сдаем анализы. Соблюдаем строгую диету. А гормона роста действительно очень мало. Мы его теперь колем. В январе 2015 будет год как мы узнали что такое ХПН, пол года колем растан, ребенок заметно подрос, и очень сильно похудел. Креатинин скачет 115-229, ребенок очень бледный , но активный, хотя видно что сил ему не хватает.постоянно пьет феррум лек, дюфалак, очень много жидкости, очень мало мяса. Плюс неврологи назначили нам Танакан, Пантогам.А диагноз нам поставили тубулоинтерстициальный нефрит(ХПН 2-3 ст). Ребенку скоро 5 лет, он только начал более менее говорить. Вот такая у нас история. Хочу спросить действительно ли это необратимо или все таки есть надежда? Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

Северянка Дата: Понедельник, 05.01.2015, 00:23 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: realtiger, добро пожаловать)) Про деток у нас отдельный подфорум есть http://www.dr-denisov.ru/forum/54

nignik Дата: Понедельник, 05.01.2015, 13:06 | Сообщение # 3 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: realtiger, здравствуйте!Приятно познакомиться. Особенно грустно всегда читать про деток ...На этом форуме много полезной информации, и есть врачи, с которыми иногда можно посоветоваться. Я правильно поняла, ваш малыш сейчас на ПД? Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

Mara Дата: Понедельник, 05.01.2015, 13:56 | Сообщение # 4 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: realtiger, ищите родственного донора для пересадки, или вставайте в лист ожидания. После пересадки всё наладится, только надо будет где-то наблюдаться. А у Вас есть возможность переехать поближе в центру трансплантации?

realtiger Дата: Понедельник, 05.01.2015, 16:49 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Спасибо большое, что откликнулись! Я очень рада что нашла этот сайт! У нас в городе с таким диагнозом вообще нет детей( как и врачей) и посоветоваться не с кем Цитата nignik () Я правильно поняла, ваш малыш сейчас на ПД? нет, нам удалось избежать диализа, правда не знаю на долго ли... Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

realtiger Дата: Понедельник, 05.01.2015, 16:54 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата Mara () А у Вас есть возможность переехать поближе в центру трансплантации? Переехать я уже и не знаю куда...Когда речь идет о здоровье ребенка я готова переехать хоть куда Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

Mara Дата: Понедельник, 05.01.2015, 16:58 | Сообщение # 7 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: Цитата realtiger () Переехать я уже и не знаю куда...Когда речь идет о здоровье ребенка я готова переехать хоть куда Я так понимаю, в Уфу. А вообще, наши люди с форума многие в Краснодар перебрались.

angelt Дата: Понедельник, 05.01.2015, 17:05 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Добрый вам день. Цитата ребенок очень бледный , но активный, хотя видно что сил ему не хватает. У нас похожее состояние ребенка было. И спала на 2-3 часа больше, чем другие дети. Анализы еще более-менее были, но когда отправили документы в Израиль, то сразу сказали - готовьте ребенка к трансплантации. Для меня был шок и я все поверить не могла....Но через год действительно уже готовили. Но все индивидуально. У некоторых долго держится относительно нормальные показатели. У нас держались год, а потом...как-то очень резко ухудшились. Но успели пересадиться до диализа, только 1 сделали перед операцией. Совсем плохие показатели были, не брали с такими на операцию без диализа. Сообщение отредактировал angelt - Понедельник, 05.01.2015, 17:07

realtiger Дата: Понедельник, 05.01.2015, 18:10 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата angelt () отправили документы в Израиль, то сразу сказали - готовьте ребенка к трансплантации. Мы тоже уже думаем об Израиле. У мужа группа крови совпадает. Хотели бы узнать где нить подробно как туда попасть. Сделать бы тесты на совместимость и тд. Подскажите пожалуйста! После праздников едем делать загранки детям, а дальше не знаю Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

realtiger Дата: Понедельник, 05.01.2015, 18:15 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата realtiger () Я так понимаю, в Уфу. А вообще, наши люди с форума многие в Краснодар перебрались. Я согласна и в Уфу, и родственники там уже все,. Мы там под наблюдением, но сказали, что вроде пересадки там больше не делают:( Но и наблюдение какое то не полное, то ли оборудования не хватает, то ли знаний, опыта. Хотелось бы полностью обследовать ребенка. Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

Mara Дата: Понедельник, 05.01.2015, 18:16 | Сообщение # 11 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: Для того, чтобы иметь преференции в Израиле необходимо быть евреем. Или я что-то не понимаю. Поправьте меня, если ошибаюсь.

angelt Дата: Понедельник, 05.01.2015, 19:02 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Цитата Подскажите пожалуйста! к сожалению тут я помочь не могу. Отправлял муж через знакомых результат анализов и нам ответили, что надо готовить к пересадке и на это все, потому что но если там делать платно, то...это не реально. Нас пересаживали там, где мы живем - в Эстонии. И все анализы и т.д. делали тут. Но конечно надо делать анализы на совместимость и чем быстрее тем лучше. Сразу спокойнее, если кто-то из родных подходит. У нас папа сразу не подошел, а вот меня проверяли раза 3 и даже не в Эстонии, а почему то появились вопросы и консультировались со Швецией. От начала забора крови и до окончательного вердикта, что я подхожу прошло ...3-4 месяца. Цитата Для того, чтобы иметь преференции в Израиле необходимо быть евреем я думаю, что это необходимое, но совершенно недостаточное условие. У нас папа подходил под этот вариант, но.... Сообщение отредактировал angelt - Понедельник, 05.01.2015, 19:09

Mara Дата: Понедельник, 05.01.2015, 20:49 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: Я тут посчитала, что стоимость платной операции в Израиле это где-то 7.2-9 млн.руб. по нынешнему курсу. Может лучше на родине, тем более у нас это бесплатно.

nignik Дата: Понедельник, 05.01.2015, 22:36 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Хорошо если вы можете позволить себе пересадку за границей. Но в России ведь не плохо делают, родственные уж точно. В Оренбурге, Селютин точно делает родственные. Вот только на счет детишек я не уверенна. У меня есть его телефон, и если вам интересно я могу написать что бы вы проконсультировались с ним. На сколько я знаю, тесты на совместимость делают там же. И опять таки, всегда есть Москва. Как в РБ дела обстоят с КВОТАМи? Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

realtiger Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 20:39 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 62 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Всем здравствуйте! У нас в РБ делают одну пересадку в год! Я хочу поинтересоваться а может нам поменять климат, уж больно зима выматывает. Летом он носится активный веселый, кушает хорошо, а зимой как будто выключают, все время мерзнет и постоянные ОРВИ. А лето 2014 вообще не удалось так и проходили в толстовках Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]