Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Маленький Ярослав
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Суббота, 29.11.2014, 20:08 | Сообщение # 121 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Алексей_Денисов,
Алексей Юрьевич, показатель фосфора не знаю. В понедельник пойду посмотрю наши вчерашние анализы. Сразу напишу. Я даже не смотрела фосфор никогда...
Смотрю всегда гемоглобин он 10,3, кальций ион 1,06, калий 5,4 вот с калием всегда проблема. Сдаем анализ днем, наесть калий такой не успеваем, я не даю ничего калийного, т.е. до анализа даю обычно 150гр калия. Получается что перед диализом он у нас до 6,5 может набегать. Калий у него всегда плохо чистится
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Среда, 13.05.2015, 23:37 | Сообщение # 122 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Всем привет!!!
Давно я не писала про нас... На 27.05 назначена трансплантация. Сказать что переживаю, значит не сказать ничего. Просто стараюсь не думать. Просто верю Богу что все будет хорошо!
Все это время боролись с диализом, теперь я знаю, мне кажется,про него все, ну конечно что касается непосредственно нас. Добились хороших показателей в крови, теперь ясно от чего бывает давление, как найти с ПД общий язык) одно точно - не организм у немц подстраивается, а ПД к организму. И всегда надо следить за ребенком и во время реагировать, то есть если что менять программу. Добавлять или прибавлять, менять растворы, миксовать, иначе никак с ним. Не всегда конечно все так, как хотелось бы, но по крайней мере теперь понятны многие моменты. Ярослав взрослеет, уже большой мальчик)
Решила скинуть немного фото
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 00:28 | Сообщение # 123 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Ну никак не грузятся остальные фото. Хорошо, что я не программист, а то меня бы отчислили уже с первого курса института, если бы я выбрала себе такую профессию))) Попробую завтра.
С декабря нас уговаривали все врачи на каждом термине поставитьЯрославу пэх-зонд в желудок через животик. Месяца три мы никак не поддавались на уговоры. Потом врачи сказали что это обязательное условие, уговорили. Легли в марте на пять дней в клинику, операцию сделали быстро и без наркоза, обошлись снотворным и рбезболеванием. И это очень хорошо, Ярослав очень быстро отошел. Три дня были вообще без диализа, чтобы ему не было больно и внутри все хорошо зажило. Этот зонд конечно имеет как много минусов, так и много плюсов. Вес с ним стал прибавляться быстрее, но прибавились зеленые растворы, хотя это оказалось к лучшему, лучше чистят калий и фосфор, намного лучше. Правда с зелененькими глаз да глаз надо, а то могут и пересушить. Теперь смотрю как он ест днем и сколько ему через зонд дать молока, а потом соображаю какой диализ на ночь давать. И в едой стало попроще, уже не так тотально с калием и фосфором. И фрукты немножко можно и творожка, и мяса, а потом молоко через зонд до объема введу и душа спокойна, что ребенок поел нормальную пищу и наелся. Ну конечно же с аппетитом начались проблемы. Психологически на каком то интуитивном уровне организ понимает что его все равно накормят и аппетита как такового нет. Стараемся и с этим бороться. И трубка лишняя в животике появилась, теперь их там две(((. С этим зондом мы будем долго, пока сам не начнет понимать и не привыкнет пить много воды после трансплантации, пока не повзрослеет еще немного. Да и иммуносупрессию через него можно будет ввести, если вдруг еще спит с утра, а время пить таблетки. А для меня все равно больно видеть еще одну трубку. Теперь буду ждать пока повзрослеет, чтобы ее снять. Все таки для маленьких таких деток, которые вес не набирают хорошо, этот зонд в помощь.
Пока лежали в клинике эти пять дней и три из них были вообще без диализа, я почувствовала такую свободу... Побыстрее бы уже этот диализ ушел из нашей жизни. Так хочется уже спать по нормальному, по человечески. Он у меня крутится всю ночь и постоянно катетр закручивается, аппарат пищит, ругается, я просыпаюсь, Ярослав просыпается....да и не только этим надоел этот диализ. Кто знает про него, тот конечно же меня понимает)
Хожу в последнее время как глюканутый компьютер))))), постоянно себя перегружаю, если начинаю думать об операции. Я уже про нее все что могла узнать, узнала, но заранее думать не хочу. Будет день и будет пища. Иначе можно сойти с ума. За мелкого очень переживаю. Ну как я ему объясню что это надо?! Что не надо вфрываться из рук, когда берут кровь, что все эти дяди и тети не хотят тебе причинить боль.... ой, ну все...надо перезагрузиться
Я вам всем всем всем желаю крепкого здоровья!!!! Побольше улыбок и позитива в жизни!!!!
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 08:59 | Сообщение # 124 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
АнЕлЯр,я очень рада за вашу семью в связи с предстоящей операцией! Желаю от всего сердца успеха вашим врачам и вам! Пожалуйста, сохраняйте позитивный настрой, потому что это очень важно. Вместо вас есть, кому переживать - высокопрофессиональным и опытным врачам и медсестрам. Ярослав - просто чудо на фото))).
|
|
| |
nignik
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 09:34 | Сообщение # 125 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
АнЕлЯр, какой же он хорошенький, просто солнышко! Сил и терпения!
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
Апофеозка
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 10:19 | Сообщение # 126 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2167
Награды: 33
Репутация: 78
Статус:
|
Очень симпатичный ребеночек ,хорошенький .Сколько ему ?,на фото так годика два кажется .Все у вас получится ,счастья вам и здоровья !
Пересадка почки 22.04.2010
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 11:23 | Сообщение # 127 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
АнЕлЯр, всё будет хорошо, у вас же всё планово. Ярослав солнечный мальчик!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Olena
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 13:01 | Сообщение # 128 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 238
Награды: 0
Репутация: 6
Статус:
|
АнЕлЯр, у Вас очаровательный мальчик!!! Сил и удачи Вам !!! Маленькому Ярославу здороья и удачной операции !!!
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 14:25 | Сообщение # 129 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Ещё немножко наших фотографий))
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 14:28 | Сообщение # 130 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Спасибо вам всем большое за поддержку!!!
Апофеозка, ему 1 год и 5 месяцев. Это он в одежде такой крепыш, а так все таки худенький, у него щечки хорошенькие, по ним кажется что крепышик))) он 8,7 кг и рост у него 76 см. Пока сам не ходит, но самостоятельный оооочень)))
|
|
| |
89165822987
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 15:56 | Сообщение # 131 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 550
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
|
Доброго ангела вам в помощь.Да хранит вас Господь.У малыша , видно, доброе сердечко:везде с улыбкой,и умные глазки.
Ценнейший вид собственности – владение собой.
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 23:14 | Сообщение # 132 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
89165822987, Спасибо Вам большое!!!
Дай Бог, чтобы у него всегда, всю его жизнь было доброе сердце, умные глазки и чтобы он всегда был с Богом!
|
|
| |
Я_МАМА
|
Дата: Пятница, 15.05.2015, 03:49 | Сообщение # 133 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 4
Репутация: 11
Статус:
|
Просто ЧУДО ребеночек, особенно где он с Вами, такая хитрющая улыбка...Я вообще не могу, когда детки болеют такими серьезными заболеваниями, у меня сразу же хотела плачущий смайлик, что-то нету...Вы такие молодые родители и такие молодцы, прошли уже очень-очень много, пусть все сложится у такого чудесного ребеночка.
Счастье – это когда родные и очень близкие тебе люди здоровы! Остальное отремонтируем, выбросим, купим, забудем…
Сообщение отредактировал Я_МАМА - Пятница, 15.05.2015, 03:50 |
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Пятница, 15.05.2015, 12:09 | Сообщение # 134 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Я_МАМА, спасибо!!! Ну не совсем прям молодые, мне 31 год) обычно первые детки раньше бывают. А мы карьеры с мужем строили. Да и хорошо, наверное, что не в 20 лет с таким столкнулись. Сейчас хоть на ногах стоим, не сидим на шее у родителей, у нас уже нет того максимализма, как в юности, мудрее всё воспринимается. Хотя, в любом возрасте, столкнуться с такой болью сложно и страшно. Мне кажется, что твоя самая сильная и самая невыносимая боль - это боль твоего ребенка.
|
|
| |
Julia_VRN
|
Дата: Суббота, 16.05.2015, 14:16 | Сообщение # 135 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Елена, успешной вам операции и благополучной реабилитации.
|
|
| |
|