Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 6 из 27 « 1 2 … 4 5 6 7 8 … 26 27 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Маленький Ярослав

Xenia Дата: Суббота, 01.11.2014, 14:28 | Сообщение # 76 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: АнЕлЯр,замечательно, что вы уже беседовали с психологом и что у вас есть друзья в Германии. Значит, у вас есть и психологическая поддержка, которая нужна всем, а не только "ненормальным". Я такого не предполагала о вас, кстати. Понятие нормы очень растяжимое. Главное, чтобы жить в гармонии с собой и окружающим миром. Я сначала написала "гуляйте вокруг клиники", потому что предположила, что Ярослав там находится постоянно. А потом вспомнила, что вы только приходите в клинику, а живете на квартире. Так это же прекрасно! Свобода! А я гуляла иногда возле клиники, когда долго лежала там, потому что от постоянного нахождения в палате психика и тело очень страдают.

Xenia Дата: Суббота, 01.11.2014, 14:37 | Сообщение # 77 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: АнЕлЯр,o таможенном налоге на лекарства из Германии лучше расскажут люди, которые их заказывают из России и Украины. У нас была тема об этом на форуме. Я не владею информацией, что и как происходит на российских и украинских таможне и почте. Но знаю, что никто не высылает у нас лекарства, мы всегда их передаем. Лена, вы видели что-нибудь в немецких магазинах, чего нет в российских? Интересен ваш взгляд со стороны. У моей племянницы была свадьба летом в Киеве и я предлагала ей разные варианты подарков для домашнего хозяйства. Но моя двоюродная сестра, мама племяшки, сказала, что у них все можно купить, родители всё и купили молодым в подарок, и чтобы я не заморачивалась и просто подарила им деньги на путешествие ).

Xenia Дата: Суббота, 01.11.2014, 14:39 | Сообщение # 78 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата АнЕлЯр () Почтой в коробке идет в среднем неделю. когда я отправляю открытку в Москву, она приходит самое раннее через месяц Поэтому все поздравления планирую сильно заранее. Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 01.11.2014, 14:40

АнЕлЯр Дата: Суббота, 01.11.2014, 16:05 | Сообщение # 79 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Xenia, хороший вопрос! Буду мониторить что отсюда можно переслать нужно, полезного и просто хорошего.

Julia_VRN Дата: Суббота, 01.11.2014, 17:44 | Сообщение # 80 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Елена, мне кажется, что вы очень правильно рассуждаете. Малышу повезло - вы упрямая и с характером. Я очень-очень хочу, чтоб у вас все получилось. у нас, конечно, несравнимо полегче ситуация, и то мне два года понадобилось, чтобы прийти в себя. Поэтому лично меня восхищает ваше самообладание. Сообщение отредактировал Julia_VRN - Суббота, 01.11.2014, 17:44

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 02:40 | Сообщение # 81 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Julia_VRN, спасибо! С самообладанием бывает иногда очень даже тяжело. Сейчас уже полегче, а в последние дни в больнице было совсем тяжко.

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 03:26 | Сообщение # 82 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Раз уж начала писать свою историю, то надо дописать ее до конца, ну то есть до н.в. В общем я думала у нас будет передышка и мы будем на своей одной почки до трансплантации. Но почка решила иначе и полила как из ведра. Врач наш уехал на конференцию. И все врачи, кто заходил в палату, решили взять на себя "ответственность". Кто-то говорил что почку выведем из строя убойной дозой каптоприла, ну чтобы без операции. Кто-то говорил что будем лить альбумин в максимальной дозе и "живите" здесь дальше, кто-то, что мы все еще думаем что делать, некоторые говорили что удалим и вторую. Да абсолютно все, даже "выходные" педиатры считали своим долгом вынести свой вердикт. За неделю таких вердиктов все мое самообладание "вырубили как лампочку". Я ревела как сумашедшая, не могла вообще подняться. Любой "не такой" взгляд на меня и я в слезы. Ну нельзя же так, нельзя каждый день говорить что-то новое, я же настраиваю себя на то, что будет, тоже не легко. Мне же тяжело и так, ну куда уже и так почти 8,5 месяцев в больнице (три недели дома я в расчет не беру). Приехал наш врач. Термин. Ему перед этим все на меня нажаловались, сказали мамочка та совсем не адекватная постоянно плачет и ругается на всех надо и не надо. Я ему объяснила свою позицию, что мне после каждого вердикта еще настроиться надо, а тут все каждый день меняется. Вставил врачам и меня попросил быть спокойнее. Разговор был не долгий. Почка стала лить много и есть риск повтора приступа (я про него рассказывала), также будет очень сложно подготовить его к трансплантации с таким качеством крови. Сразу после операции он будет непрерывно три дня на диализе, циклы по 50мл с постепенным увеличением. Адаптация организма по времени может пройти быстро, а может и нет. Также потом может встать вопрос о еще одной операции по зашиванию сопроводительных каналов между мошонкой и яйичками, но будем надеяться что не встанет, есть практика что не надо было. Будем надеяться. Лезть туда не хочется никому. Если оставить его так, то он может остановиться в развитии, организму станет не хватать полезных компонентов крови и так уже на пределе. Альбумин в дозе 100мл это максимальная доза и так долго на ней быть тоже нельзя. Решать вам, обратного пути не будет.... В тот момент мысли в голове все пропали, тишина... Я позвонила мужу, мы вместе должны принимать такие решения. Решение - мы должны доверять врачу. Если надо, значит надо. Он должен жить, даже если придется сейчас удалить последнюю почку. Операция назначена на 26 августа. Может со стороны врачей это нормально, так надо. Я понимаю. Но КАК он будет вообще без почек? Я видела детей и до трансплантации и после. У всех пусть уже просто вода была в моче, но почки то были. И пусть почки после операции сморщиваются и утрачивают свою функцию полностью... Глупость, так же живут и так надо, но для меня шок. Я не смогу даже изложить свои чувства в словах, не получиться у меня. Меня сейчас иногда спрашивают И что он совсем без почек? А как это? И как теперь? А на чем он? А что такое ПД? Боже, Лена, бедненький ну за что ему такое? ..... вот этого я не выдерживаю совсем, у меня начинают лить слезы, мне хочется убежать ото всех, я поэтому стараюсь не выходить в соц сети и не отвечать на вопросы. Просто хочется народу дать ссылку про что такое ПД. Я не знаю что писать...... Перед операцией я позвонила мужу, сопли торчали из трубки, сказала что если не прилетишь, то я не справлюсь. Операция прошла хорошо. Через пол часа меня позвали в реанимацию, кнопик наш там на дозе обезболивания устроил всем взбучку и не просто криком, а как он умеет с визгами. Все страшно, какие то тетки и дядьки непонятные. Да еще видно и плохо совсем, в чем дело не понимает. А реанимация большая, там все лежат после операции. Как бы временно часа два только, если все хорошо, а если что не так, то дольше. Потом кого в палату, кого в интенсив терапию. Зал большой, человек восемь лежит, всем плохо, тишины бы, а кнопик разрывается по полной. Взяла его на ручки, врачи вокруг ждут результата. Если у мамы замолчит и успокоиться, то значит обезболивания больше не надо. Ну конечно у мамы на руках сразу тишина) сказали как надо держать чтобы легкие быстро пришли в норму, надо чтобы голова была выше туловища. Два часа и нас отправили в палату. Без кислорода в носу, все хорошо!!! В конце дня подключили к ПД и три дня на нем. Брать на ручки можно было, но только от кровати не отойдешь. Как он это перенес не знаю, но молодец истерик не закатывал. За ПД следила медсестра исправно, мы не волновались. Антон на второй день быстро со всем разобрался и выгнал меня в гостиницу отоспаться. Выгонял туда пару дней точно) Ярослав намного легче перенес вторую операцию и уже на пятый день мы с ним гуляли. Правда только на балконе. Отключали от диализа не на долго.

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 03:56 | Сообщение # 83 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Вот блин!!!!!!!!!!! Дописала почти до конца, осталось пару строк же. Сел акум. Все стерлось. Жалко "топтать" айпад от злости, нужен же Допишу завтра.

Xenia Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 04:15 | Сообщение # 84 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата АнЕлЯр () Врач наш уехал на конференцию. И все врачи, кто заходил в палату, решили взять на себя "ответственность". Кто-то говорил что почку выведем из строя убойной дозой каптоприла, ну чтобы без операции. Кто-то говорил что будем лить альбумин в максимальной дозе и "живите" здесь дальше, кто-то, что мы все еще думаем что делать, некоторые говорили что удалим и вторую. Да абсолютно все, даже "выходные" педиатры считали своим долгом вынести свой вердикт. За неделю таких вердиктов все мое самообладание "вырубили как лампочку". врачи высказывали вам не каждый свое отдельное мнение по лечению, а решение, принятое на консилиуме. Другое дело, что эти мнения и решения в немецких униклиниках и больницах могут меняться каждый час, а не то, что каждый день. Быстрые и резкие изменения о ходе лечения действительно очень тяжело принимать. Цитата АнЕлЯр () Я ревела как сумашедшая, не могла вообще подняться. Любой "не такой" взгляд на меня и я в слезы. Ну нельзя же так, нельзя каждый день говорить что-то новое, я же настраиваю себя на то, что будет, тоже не легко. Мне же тяжело и так, ну куда уже и так почти 8,5 месяцев в больнице (три недели дома я в расчет не беру). Приехал наш врач. Термин. Ему перед этим все на меня нажаловались, сказали мамочка та совсем не адекватная постоянно плачет и ругается на всех надо и не надо. Я ему объяснила свою позицию, что мне после каждого вердикта еще настроиться надо, а тут все каждый день меняется. Вставил врачам и меня попросил быть спокойнее. Читала ваш рассказ об извинениях врача за ненужную инъекцию как строки из фантастического романа. Чтобы немецкий врач извинился перед пациентом??? Да еще прямо назвал за что?? Такое может быть только с частными пациентами. И если мамочки нервничают излишне, плачут, пререкаются с врачами и медсестрами, то могут назначить консультацию психиатра маме и по заключению врача, решению комиссию из ведомства по защите несовершеннолетних (Jugendamt) отобрать ребёнка, по крайней мере, временно. И это будет очень хорошо, если временно. Таких историй вагон и маленькая тележка. Вы цените, что к вам другое, более внимательное и тактичное, отношение. У многих людей, живущих на диализе, есть свои родные почки, но они засыхают со временем и не фильтруют мочу. Сколько приходится переносить больным деткам, нет сил всё это читать, плакать хочется Я желаю вам от всего сердца поправиться, набрать вес и отлично себя чувствовать и развиваться после операции! Аккумулятор в смартфоне разрядился, наверное, затем, чтобы вы выспались Спокойной ночи! Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 02.11.2014, 04:16

Julia_VRN Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 09:16 | Сообщение # 85 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Оксана, мне все немецкие врачи кажутся бессердечными, судя по вашим рассказам. ) Сообщение отредактировал Julia_VRN - Воскресенье, 02.11.2014, 09:16

Xenia Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 13:29 | Сообщение # 86 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Julia_VRN,если вы приедете лечиться или обследоваться сюда в качетсве частного пациента, то вы не столкнетесь со многими негативными сторонами немецкой медицины, хотя и не будете застрахованы от них на 100%. Так что пусть вам не кажется). Не все бессердечные. Есть специалисты высокого уровня , врачи в праксисах,которые оказывают помощь и при этом не стремятся навредить как-то неугодному пациенту. Есть нормальные люди среди немецких врачей тоже, среди коренных немцев и иммигрантов первого или последующих поколений. Сердечность - вообще не приоритетное качество для врача в Германии. Никто не ожидает этого от него. Есть служебная инструкция, по которой действуют. Есть очень хорошие специалисты, но встречаются разные, скажем так. Порядочные и непорядочные. И если попался робот, защищающий себя, свое спокойствие или свои ошибки, да еще при этом ненавидящий иностранцев, беззащитных, над которыми можно поглумиться, то такой немецкий "механизм" покажет себя во всей красе. Благо, что есть возможность менять врачей. Но гадости, написанные в выписке, потом могут передаваться другому врачу, как переходящее знамя. Почитайте отзывы о немецкой медицине людей, проживших здесь лет 15-20, если вам интересна эта тема по какой-то причине. Потому что рассказывать можно много и долго, но эта тема о лечении ребенка в Германии в качестве частного пациента. АнЕлЯр,Елена, я уберу свой пост в течение 24-х часов. Извините за офф-топ. Хорошего выходного дня вам. Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 02.11.2014, 20:18

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 16:06 | Сообщение # 87 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Xenia, не убирайте его. В ваших словах есть правда. Мне кнопик пока ничего не дает написать), но я напишу попозже. Здесь так же очень трудно, как и у нас, найти хорошего врача. А если уж нашел, то это спасение. Наш профессор Лутц Вебер не только Врач, он и как человек просто замечательный. Еще мне нравится диализный врач наш. Но многие другие врачи порой удивляют совсем. Спокойно поставить ребенку диагноз вирус Коксаки по одному трем малюсеньким пузырькам на пальчике. Хотелось спросить а видел ли он вообще этот вирус. Ну или хотя бы просто показать картинки с интернета. Дежурный врач сказал что это он ботинком натер. Но на мои реплики что ребенок еще не ходит, ответил "натоптал, натоптал" Права оказалась я, это просто была ерунда на два дня. Скорее всего из-за препарата какого-нибудь. Не убирайте, даже потому, чтобы если у кого то возникнет желание поехать за бугор на лечение, то для начала надо и здесь постараться найти врача. Не ехать на угад через фирмы "туроператоры" я их так называю. Денег снимут с тебя огромное количество, а куда запихнут еще неизвестно. И вы правы, здесь сами немцы порой долго ищут себе врача. Антон хорошо знает немецкий (практика в Германии когда учился в институте, потом год работы в Швейцарии, потом в в России в немецких крупных компаниях) мы напрямую говорили с врачом. Мы и в России пороги оббивали. Обидно что отворачивались. А ждать "если выживет" это медленное и мучительное убийство, на мой взгляд. Очень сильно хочется домой, я даже слов не подберу как хочется домой... Я всегда была патриотом им и осталась, но с обидой в сердце и не доверием к медицине. Мы живем здесь как канаки, хоть и бецален, но канаки. (Специально пишу на русском))))) Всем тоже хорошего дня! Улыбайтесь почаще, улыбка украшает!!!!

Мелисса Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 19:22 | Сообщение # 88 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Цитата АнЕлЯр () Вот, например, если бы кто нибудь сейчас жил во Вьетнаме, то там классный кофе из какашек бурундука)))) Это называется кофе лювак. Хотела сегодня его купить, но муж сказал, что не будет тогда со мной целоваться) Так и не попробовала) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 20:12 | Сообщение # 89 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Мелисса, да именно он. Я кофеман и очень люблю кофе. Так по мне этот кофе безумно вкусный. Я его покупала во Вьетнаме и после тоо, как он у меня закончился, хотела купить у нас. Но разочаровалась. Цена заоблочно завышена. Слишком много добавлено обжаренной Арабики и только отдаленно он напоминает тот вьетнамский вкус какашек бурундучка)))) Хотя, я думаю, все зависит от продавца. Может Вам повезет и найдете именно тот. Мужу скажите что потом какашками не пахнет

Xenia Дата: Воскресенье, 02.11.2014, 20:26 | Сообщение # 90 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: АнЕлЯр,мне кажется, что в основном люди могут заказывать из Германии органическую косметику или шоколад, чай, вино, сладости разные, выпечку. Еще есть полезная вещь Rollator, или опора-ходунки, ролятор для больных людей, но они тоже продаются в России и Украине.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]