|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Будем знакомы!
| |
wap
 |
Дата: Четверг, 28.08.2014, 19:34 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Добрый день!
Меня зовут Алина, у меня есть сын Вова 14-ти лет. Мы из Казахстана.
История наша началась в 2000 году в день его рождения. В самом начале родов мне сделали стимуляцию - окситоцин и горячий укол, через полчаса, проколов пузырь, обнаружили, что началась преждевременная отслойка плаценты. Ребенок родился путем кесарева сечения с гиповолемическим шоком от потери крови, белый, уже не дышал, его реанимровали, влили кровь одного из врачей. В первые три дня жизни, чтобы поднять гемоглобин, ему делали массивные гемотрансфузии. Неонатолог сказал, что почки могут не выдержать. С роддома нас выписали с диагнозом перинатальная энцефалопатия, нефротический синдром на фоне реанимационных мероприятий. Перевели в детскую больницу в отделение неврологии. В почечных анализах врачей смущал сохранявшийся белок в моче, диагноз был поставлен "интерстициальный нефрит", на узи почек, сыну еще тогда не было и одного месяца, патологий не обнаружено. И во время беременности я трижды проходила плановые узи, врач, перечисляя органы плода, говорила, называя и почки, что все в норме. В 3 месяца мы легли в больницу на повторный курс лечения неврологии, и тут в анализах - мочевина 13 (норма до 8,3), креатинин 100. Сделали снова узи - почки уменьшены в размерах - и появился диагноз «врожденная гипоплазия почек». Про предыдущие результаты узи врачи говорили, что, наверное, врач ошибся, что узи это как "черный квадрат" и т.д, упор на то, что "врожденная". Нам сказали, что лечения не существует - "четыре пальца дано, пятый не вырастет", может быть, доживет до года. Покапали ему месяц гемодез, глюкозу с физраствором, от которых никаких улучшений не наступало, еще и пошла реакция - он начал краснеть во время систем, и мы забрали его под расписку домой. Ребенок хорошо рос, анализы были близки к норме, в 3 года получил все прививки, в 5 лет пошел в детсад, потом в школу. Подвижный и всесторонне развитый. Мы надеялись, что он "перерастет". Но к 8 годам креатинин стал 170. Года два держался в районе 200-300, мы соблюдали малобелковую диету, пил активированный уголь, кетостерил. В 2010 году у него произошли деформации костей ног – сначала появились жалобы на быструю усталость, а через 8 месяцев он уже почти не мог ходить. Для лечения костных патологий он принимал в то время алмагель, карбонат кальция курсами, пропил одну банку ренвелы. В 2011 креатинин был 300-400. В июле 2012 начался отек легких, резко креатинин 1000, начали перитонеальный диализ.
В марте 2013 года сделали пересадку почки. В первый месяц после операции активировался ЦМВ, который лечили цимевеном и вальцитом 6 месяцев. Через полгода ПЦР ЦМВ стал отрицательным. Общее состояние нормализовалось. За год прибавил в весе на 12 кг, вырос на 10 см. Ноги окрепли уже через месяц после пересадки, болей нет. Самостоятельно ходит в течение дня. Основные диагнозы по патологиям сердца сняты – сердце восстановилось после пересадки примерно через полгода. Началось половое развитие. Со слов врачей у нас в общем все хорошо, СКФ примерно 70. Креатинин 80-100 мкмоль/л. Мочевина скачет от середины нормы до немного выше. Сейчас он пьет сандиммун-неорал 175 мг/сутки (концентрацию Со рекомендовано держать 75-125 нг/мл), селлсепт 500 мг/сутки, метипред 4мг/1 раз/48 часов, кальцитриол 0.25 мкг/сут, сода.
Есть некоторые моменты и вопросы, которые меня волнуют и на которые не могу получить ответ:
1) Сохраняется ацидоз, сдвиг в кислую сторону. Пьет соду постоянно. Ацидоз был с рождения.
2) Сохраняется высокая щелочная фосфотаза - еще не опускалась ниже 460. Сразу после пересадки ПТГ был 600 пг/мл, через 9 месяцев после пересадки (в декабре) паратгормон снизился на фоне постоянного приема альфаД3 (0,25 мкг 1 раз в сутки) до 160 пг/мл, щелочная фосфотаза с 1200 до 490 U/i. В феврале в крови повысился уровень фосфора 4,6 (при норме до 4,5) и сохранялся такой до июня. Если в крови повышенный фосфор – причина в почке или же это результат работы паращитовидных желез? Я очень переживаю, потому что когда-то читала, что при хронической болезни почек повышенный фосфор в крови означает, на сколько я помню, примерно 20% их остаточной функции.
Вырос ПТГ: декабрь - 160 пг/мл (норма до 75), февраль - 260 пг/мл, в апреле - 360 пг/мл, в июне - 600 пг/мл. В апреле врач удвоил дозировку альфа Д3 - повысился общий кальций и фосфор в крови, вернули прежнюю дозировку. Назначена бесфосфорная диета. В июне фосфор и кальций пришли в норму. В конце июня заменили альфа Д3 на кальцитриол 0,25 мкг 1 раз в сутки. Паратгормон в конце июля стал 205, в конце августа 250. Щелочная фосфотаза сейчас 460 U/i.
Очень интересует опыт людей, перенесших операции на кости после пересадки. Сыну их нужно ломать и заново сращивать. Как проходит сращивание у таких больных? Можно ли нам начинать уже сейчас исправлять хирургически костные дефорации, или нужно ждать большего улучшения общего состояния, состояния костей, нормализации работы паращитовидной железы или чего-то еще? Мы ограничены во времени, в запасе 1-1,5 года, пока не закрыты зоны роста (так говорят ортопеды). Нефрологи давали добро на операцию в декабре, ортопеды решили подождать до весны-лета, но у нас вырос ПТГ и об операции уже речь не шла.
Извиняюсь за сухость и подробность изложения. И сейчас еще для меня это болезненные воспоминания. Постаралась изложить логично. Надеемся на Ваш отклик.
Сообщение отредактировал wap - Пятница, 29.08.2014, 17:20 |
| |
| |
mama
|
Дата: Среда, 03.09.2014, 17:38 | Сообщение # 2 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А почему мамочке никто не ответил? Алина, добро пожаловать на сайт!
Anna
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Среда, 03.09.2014, 19:12 | Сообщение # 3 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Добро пожаловать!!! Цитата wap (  ) Очень интересует опыт людей, перенесших операции на кости после пересадки. Сыну их нужно ломать и заново сращивать.
надеюсь, вам здесь помогут  Наши форумчане что только не перенесли 
|
| |
| |
alizondo
|
Дата: Среда, 03.09.2014, 23:16 | Сообщение # 4 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
Добро пожаловать!История не для слабонервных.Сочувствую вам.Надеюсь вам помогут на форуме.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 04.09.2014, 15:16 | Сообщение # 5 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Алиночка, привет!
Если это ты, то это Юлька из Киева! :))
Скажи у вас есть возможность получать Мимпару(для ПТГ) И Фосренол(для понижения фосфор) например?
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 04.09.2014, 15:17 |
| |
| |
Halina
|
Дата: Пятница, 05.09.2014, 00:46 | Сообщение # 6 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата wap ( ) кальцитриол 0.25 мкг/сут,
Опыта с приёмом кальцитриола нет, а Альфа Д3 Тева эндокринологи назначают в бОльшей дозировке для снижения ПТГ, если, конечно, Са в норме.
По костям есть хороший специалист нефролог-трансплантолог в НИИ им. Шумакова (Москва)ю
Сообщение отредактировал Halina - Пятница, 05.09.2014, 00:47 |
| |
| |
domovoi
|
Дата: Пятница, 05.09.2014, 10:16 | Сообщение # 7 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 177
Награды: 5
Репутация: 11
Статус: |
хорошо бы сцинтиграфию паращитовидных желёз сделать
|
| |
| |
wap
|
Дата: Пятница, 19.09.2014, 14:24 | Сообщение # 8 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день Всем!!! Спасибо за Ваше доброе отношение! Я написала в личных сообщениях доктору Денисову, он сразу же ответил, спасибо ему еще раз, он подсказал направление к дальнейшим действиям, так что на месте не стоим.
Сообщение отредактировал wap - Пятница, 19.09.2014, 14:47 |
| |
| |
wap
|
Дата: Пятница, 19.09.2014, 14:32 | Сообщение # 9 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата filinska ( ) Если это ты, то это Юлька из Киева! :)
Да, Юлечка, это я. Рада с тобой здесь встретиться)) Про мимпару и фосренол спрошу у врача, если нам назначат, то попробую добиться через облздрав или социальную службу. а пока он пьет ацетат кальция для снижения фосфора.
|
| |
| |
wap
|
Дата: Пятница, 19.09.2014, 14:40 | Сообщение # 10 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Halina ( ) если, конечно, Са в норме
Кальций в норме. Кальцитриол, говорят, эффективнее, чем альфа Д3. И правда, за месяц, с момента как начали пить кальцитриол, ПТГ с 600 пг/мл снизился почти в 3 раза. но может быть снизился и за счет того, что он начал в это же время пить ацетат кальция.
Сообщение отредактировал wap - Пятница, 19.09.2014, 14:55 |
| |
| |
wap
|
Дата: Пятница, 19.09.2014, 14:42 | Сообщение # 11 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата domovoi ( ) хорошо бы сцинтиграфию паращитовидных желёз сделать
Как раз собираемся в столичную больницу на плановое обследование. Спасибо, обязательно поинтересуюсь, можно ли там такое исследование пройти.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 20.09.2014, 07:41 | Сообщение # 12 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Я буду рад, если мои советы помогут
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
