Суббота, 23.11.2024, 15:50
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Просто про меня
Фантасмагория
Дата: Пятница, 11.04.2014, 23:15 | Сообщение # 76
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
Lyna, надо перевести дух. Продолжение следует. Спасибо.



 
Janna
Дата: Пятница, 11.04.2014, 23:28 | Сообщение # 77
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
Да, история...


иДИАЛИЗируюсь
 
Фантасмагория
Дата: Пятница, 11.04.2014, 23:57 | Сообщение # 78
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
Janna, спасибо за внимание.
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 14:21 | Сообщение # 79
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
А дома хорошо. Когда я долго отсутствую дома, то все в нем поначалу кажется не таким, и потолки низкие, и стены другие, а потом привыкаешь, хорошо.
Потихоньку начала переучивать руку, я ведь так уже привыкла есть левой рукой. Задачка, скажу я вам, не из простых. Правой неудобно, трудно.
Я все ждала, когда же остановится фистула, нет, она работала как обычно.
Со своей пеленкой я так сроднилась, что долго еще потом ходила исключительно с повязкой на животе. Полностью разгибаться без поддержки было больновато.
Большой проблемой стало питье. Пить не хочется, хоть ты тресни, приходилось насильно хлебать жидкость, подумывая о том, как бы сделать так, чтобы не насиловать себя и не пить. Тоже ведь зависимость, во времена диализа безудержная жажда толкала на преступления, а тут здрасьте, надо, а не хочется.
Все так же хочется жрать, постоянное чувство голода преследовало меня круглосуточно. А ведь так не хочется набирать вес, итак уже он вырос на 7 килограммов, до 56. С ним бороться было легко - несколько раз в день я мыла полы. Наклоняться больновато, ну я на четвереньки и давай махать тряпкой. Вроде ерунда, а помогло ведь. Вес начал снижаться несмотря на довольно большую дозу преднизолона.
А еще "шоколадный рай" - мне постоянно сильно хотелось горького шоколада, организм требовал лишь его, удержаться не было сил, на вопрос "Что тебе купить" ответ был один - шоколадку. Кусочек, еще кусочек, и плитки как не бывало. Знала ведь, что шоколад нельзя, но что то внутри просило, а быть может подсознание помнило о восстанавливающем свойстве шоколада на ослабший организм?
Прогуливались с первых дней обычно там, где поменьше людей, постепенно расширяли радиус похождений. В учреждениях, в транспорте, в магазинах обязательный намордник.
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 14:22 | Сообщение # 80
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
С любыми возникающими вопросами я сразу звонила подруге, у меня то то, что делать, на что постоянно получала один и тот же ответ "Звони врачам". Очень правильная позиция, никакой информации, дабы пациент исключил полностью самолечение, все вопросы и проблемы обсуждаться должны только с доторами, ведущими и знающими больного. В дальнейшем, все вопросы задавала только докторам. Это очень важно, ибо насоветовать друзья могут что угодно, прислушаться можно, но переспросить и уточнить у докторов - обязательно. Подруга так и говорила, все к врачу.
Поначалу ездили раз в неделю сдавать анализы в семерку, потом раз в десять дней, в две недели. Там же мне пытались остановить фистулу, накладывали тугой шарик и бинтовали. А оперативно решать сей вопрос я отказалась категорически, резать, еще раз - ну уж нет. Мы их душили, душили (С). Фистула проработала до 2005 года.
Наблюдалась я в 7-ой больнице 4 месяца. затем меня отправили в МГНЦ под наблюдение нефрологов. В нефроцентре очень удивились, почему я принимаю консупрен, на этот вопрос я ответить не смогла, ну разве что "не знаю" Меня перевели на неорал. Дозу, кстати, сразу снизили в два раза и отменили аллохол и верапамил.
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 14:30 | Сообщение # 81
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
Естественно, главная беда заключалась в росте волос. Они росли везде, я, голая от природы, быстро превращалась в звереныша. Шерсть не давала покоя, она колосилась везде. Я ныла и всем жаловалась, но обдирать всю эту красоту не решалась, опасаясь, что станет еще хуже.До весны стойко терпела, пока не отважилась сбрить и оборвать все, что только можно. Говорят, с понижением дозы преднизолона, это безобразие пройдет. Не знаю как у других, но и по сей день меня волнует эта проблема. 1 таблетка преднизолона делает свое дело. Спустя годы я более или менее смирилась, но порой посмотришь - так обидно. Помню, я жаловалась брату, на что он весело задрал штанину и воскликнул - У меня вот они тоже, чего ты плачешься. Я лишь хмыкнула со словами - Сравнил тоже, ты мужик а я, для меня это ужас и кошмар.
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 14:31 | Сообщение # 82
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
Теперь вернемся к консупрену. Вот недаром он мне не нравился. Я общалась с бывшей пациенткой Фес-Фарма, с той самой женщиной, которую вызвали на операцию в день моей выписки. Оказалось вот что: в больнице проводили испытания данного препарата, если со мной обошлись вполне миролюбиво и были готовы в любой момент перевести на прием неорала, то с Ниной и теми пациентами, которые попали в больницу после меня, поступили крайне жестко. Возможно, пациенты устроили скандал, об этом мне неведомо, но тем не менее, им сказали, что если вы не будете принимать консупрен, то мы вам дадим тааакие препараты, от которых у вас почки отвалятся. Понятно, что данная формулировка вряд ли соответствует истине, но смысл думаю ясен.
Я нашла в интернете результаты этих исследований, и про меня там есть. Те самые 5% и есть я, в количестве 1 штуки. Ну вот например:
http://www.medicine-usefull-me.ru/Issledo....hki.php

Остальных пациентов знаю, после выписки их всех перевели на неорал.
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 14:33 | Сообщение # 83
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
Весной 2003 года появился кашель, температура субфибрильная, снова вылез ЦМВ, лечили меня дома таблетками цимевена. Вирус ушел, ну и хорошо.
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 14:34 | Сообщение # 84
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
А дальше что? Да все, как обычно, месяц за месяцем, год за годом. С работой стало вообще превосходно, я свободна, не надо дергаться и метаться, замечательно.
В 2005 году изменили законодательство, государство решило обозвать всех "получателями набора социальных услуг" и раздать всем инвалидам ежегодные блага в виде лекарств, проезда в пригородном железнодорожном транспорте и путевок в санатории. Я решила - надо брать. И отправилась за путевкой в собес. Все тогда были щедрыми, очередей не устраивали, путевку дали быстро и в тот санаторий, который я выбрала сама из списка. Нефрологи поездку разрешили, проинструктировали насчет загара. Мама в скандал - ты с ума сошла, куда, зачем, я нервы трепать с тобой там не буду, делай чего хочешь, поезжай с кем хочешь.
Сколько лет я никуда не выбиралась надолго, то непонятно что до диализа, то диализ, то операция. Я была тверда в своем решении, в итоге в мае отправились с мамой в Сочи. Врачи санатория обалдели от такого пациента, у одной докторши руки тряслись и дрожал голос, носились со мной как с писаной торбой, спецпитание по моим заявкам. В то время я кушала на завтрак овсяную кашу, без молока, без соли, чуток прислащенную, в обед супчик овощной без соли, вот все кушают выбранные блюда, а мне всегда моя каша и супчик. Там мне понравилось, самочувствие хорошее, никаких изменений в состоянии, чего так опасалась мама. Прекрасная теплая погода. Уезжать не хотелось, мы рискнули съездить на 12 дней. Мама успокоиласьи с тех пор стала меня брать с собой на юг, у нас есть жилье в Сочи, поэтому проблем с поисками места отдыха нет.
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 14:42 | Сообщение # 85
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
Жизнь с пересаженной почкой не сравнишь ни с каким самым распрекраснейшим диализом, как будто заново рождаешься. Уходит слабость, сонливость, свойственные додиализному состоянию. Уходят проблемы кальциево-фосфорного обмена, низкого гемоглобина, появляются силы для обычной жизни. Жаль, наверное нельзя делать пересадки пациентам на средних стадиях ХПН без диализа. А может быть сейчас можно.
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 14:48 | Сообщение # 86
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
А цитомегаловирус меня преследовал (а может и преследует) долго. Температура поднималась до 37 с копейками еще многократно. Упросила докторов взять у меня анализ спустя 10 лет после операции, так вот он, опять титруется. Врачи в один голос утверждают, не бывает такого у пациентов спустя годы после операции. А тут опять я, неправильная какая то. Возможно и невозможное.
 
Мелисса
Дата: Суббота, 12.04.2014, 14:49 | Сообщение # 87
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
Награды: 72
Репутация: 139
Цитата Фантасмагория ()
Жаль, наверное нельзя делать пересадки пациентам на средних стадиях ХПН без диализа.

теперь такое возможно - у нас есть Марина1961, моя землячка из Самары, у нее двойная пересадка почка плюс поджелудочная додиализная.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 17:23 | Сообщение # 88
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
Тогда замечательно.
 
Алексей_Денисов
Дата: Суббота, 12.04.2014, 19:34 | Сообщение # 89
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Цитата
после меня, поступили крайне жестко. Возможно, пациенты устроили скандал, об этом мне неведомо, но тем не менее, им сказали, что если вы не будете принимать консупрен, то мы вам дадим тааакие препараты, от которых у вас почки отвалятся.
врачи в 52- больнице так сказать не могли. Думаю, вы не слышали от врачей такое, а воспроизводите чьи-то рассказы. Лживые рассказы.
 
Фантасмагория
Дата: Суббота, 12.04.2014, 21:00 | Сообщение # 90
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
Алексей Юрьевич, это не в 52-й было, и я написала, что сомневаюсь в том, что именно в таком виде пациентам сказали. Скорее всего это изложение пациентами своего видения дела, люди ведь все разные. Дословный пересказ того, о чем мне поведали.
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024