Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 9 « 1 2 3 4 5 … 8 9 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Просто про меня

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 15:34 | Сообщение # 31 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: О воде и еде. Воды я приносила мало, до полутора литров, выделительная функция работала до дня пересадки, но что это за выделение? До 500 мл в начале 2002 года во внедиализные дни, и 100-50 мл летом, но и эти капли меня радовали. Желание попить было просто чудовищным, определила себе суточную дозу - завтрак, обед и ужин - кофейная чашка объемом 100 мл, и такая же чашка на ночь. Искала пути решения этой проблемы. Пробовала и жевательную резинку, и всякие конфетки-драже, Тик-Так- нет, слишком сладкий, не пойдет, жевачка с разными вкусами - немножко помогает, но все равно, хочется пить. Попробовала термоядерную жевательную резинку с сильным мятным вкусом, - о, хорошо, но когда положишь ее в рот, из глаз так и норовят брызнуть слезы, ну оччень термоядерная. Перебирая и пробуя разные варианты, остановилась на двух вещах - дома айва, порезанная тончайшими, словно лист бумаги, ломтиками, я просто брала кусочек в рот и долго сосала его, получая живительную влагу. И Минтон, мятные таблетки, продававшиеся в каждом ларьке. Памятуя о том, что возможно, за границей, как и Холлс, он может вполне являтся лекарственным препаратом, выписываемым по рецепту врача, довольствовалась несколькими кругляшками в день, когда жажда становилась невыносимой. Полностью отказалась от употребления лука и чеснока, которые у меня вызывают и по сей день сильную жажду. Возможность кушать мясо, о чем я так долго мечтала на диете с ограничением белка, так радовавшая меня поначалу, постепенно превратилась в повинность. Мясо не лезло врот, мне хотелось фруктов, ягод, овощей вдоволь. Всячески я старалась избегать этого ставшего ненавистным мне мяса. Ограничения по соли у меня сняли, и я заменяла говядину чем угодно, то кусочком колбасы, то ветчины, хотя прекрасно понимала, это не мясо. Еда стала для меня кошмаром. Все гадкое, противное, ничего нельзя. Сыр, который я так любила, я не могла есть, потому что все молочные продукты пришлось исключить, я чесалась, и не могла есть молочного. По прошествии времени, когда фосфор пришел в норму, когда меня отмыли и все наладилось, я рискнула съесть пару чайных ложек йогурта, еще и женщины на диализе поделились, что мел они едят с йогуртом, о, что тут началось! Я снова зачесалась, снова этот сильный зуд. С экспериментами пришлось завязать. Когда давление на диализе было высоким, и соль я исключила полностью, пришлось искать блюда, которые я смогу есть. В итоге я питалась так: завтрак манная каша с сахаром, ну чтобы не солить, обед рис, ужин рис, иногда какое-то разнообразие, картошку разрешили есть не сразу, боялись калия. Чего то мясное или мясозаменительное, а еще этот мел... Пробовала его и так и сяк, остановилась на просто ложку в рот, заесть кусочком хлеба, лишь бы провалился. Ну и мои кофейные чашки воды, запить лекарства. Так и привыкла, еда не радовала, аппетита не было, еще постоянные беседы со мной на тему "надо есть мясо, говядину, 500 граммов в день", потому что по анализам общий белок снизился. Я старалась не думать о еде, зачем расстраиваться. Лучше сушек или хлебных палочек погрызть. Рекомендованный мне алкоголь, столовая ложка водки перед обедом немножко поднял аппетит, но как то все однообразно. Весной безудержно захотелось соленых бочковых огурцов. Купили 4 больших. Легла спать, не спится. Заснула. Проснулась, умираю, хочу этих огурцов. Пойду, думаю, съем кусочек. Откусила разок, другой, третий, остановиться не могу. Махнула все разом. Успокоилась. "Ну все, обопьюсь теперь". Как бы ни так, пить не хотелось абсолютно. И давление не повысилось. Удивительная она все-таки штука, жизнь...

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 15:43 | Сообщение # 32 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Приближались новогодние праздники. Получив от лечащего врача инструкции, как покушать и повеселиться без вреда для себя, наученная доктором маленьким хитростям, как избежать вреда, если случится наесться запрещенных и вредных блюд, принялась за подготовку. Предпраздничные хлопоты, уличная суета, очень люблю это время года. В центре нарядили красивую елку. Пациентам изменили график процедур, перенесли дни и смены, дабы и люди и персонал смогли встретить праздник. 31 декабря центр работал первые две смены, 1 января у всех был выходной, 2 января - третью и четвертую смены. 31 декабря принимал пациентов Сергей Васильевич, веселый, добродушный полноватый мужчина, о нем расскажу позже, на вопрос о чае, и получив ответ, что я пью полную чашку, он заговорщицки сообщил, что правильно, сегодня чай очень вкууусный. Мы, заранее договорившись с пациентами, поздравили персонал центра, розыгрыши, стихи, маленькие смешные сценки, подарок для всех. Во время процедуры всех лично и персонально поздравил Анатолий Иванович с докторами, каждому вручили приятные подарочки. Действительно, чай был вкусный, большое количество всяких вкусняшек, молодцы, персонал центра, устроили больным людям маленький, но такой приятный и неожиданный праздник. По окончанию диализа всех ожидали шеренги автомобилей, чуть ли не каждому подали персональное авто. Удивительное и неслыханное дело - не люди ждут машин, а машины людей.

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 15:45 | Сообщение # 33 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Программный диализ. Трудовые будни. Постепенно меня отмыли, самочувствие было хорошим. Правильно подобранная медикаментозная терапия, адекватный диализ. Близился день 15 января. Я приступила к своим планам. Анатолий Иванович со скрипом выдал необходимые бумаги, мне то он ничего не сказал, а с мамой провел разговор на тему "я не знаю, сколько живут люди после операции, все это сложно и неопределенно". Его тоже можно понять, он видит результат здесь и сейчас, а что будет потом, неизвестно. Из истории болезни: Направление в 7 больницу от 15.01.02 г. - Остаточный диурез 500, гемоглобин 113. Биохим. ан. крови от 7.12.01 г. до диализа белок 73 креатинин 405 мочевина 21,9 кальций 2,51 Р 0,49 щелочная фосфотаза 697 железо 12,4 АЛТ 12 АСТ 15 ЛДГ 271 Поехали мы в 7 больницу "вставать в очередь". Со мной поговорили, все записали, велели ежемесячно сдавать анализы на типирование, купить жидкий метилпреднизолон в количестве 2 грамма. Предупредили, что нужно иметь в наличии 2 тысячи долларов, на тот случай, если после операции мне понадобится вводить Ортоклон (об этом я знала, поэтому это не было для меня удивительным). И ждать вызова. Мобильные телефоны тогда не были так сильно распространены, а к тому же я работала на телефоне, но я подумала, если будет нужно, найдут. Поэтому телефон был занят целыми днями, я приняла решение, что не стану, как мои знакомые, сидеть и ни с кем не разговаривать. Отказаться от работы я не могла, это мое детище, и от него я не могу убежать. 30 января Фес-Фарму исполнился год. Был большой праздник, все сотрудники своим коллективом отметили этот день , сколько потом было разговоров, медсестры принесли фотографии с корпоративного мероприятия. С 1 по 5 число каждого месяца у меня брали анализ на типирование, отвозить его надо было в 11 больницу, очень удачно, эта больница находится недалеко от моего дома. Постепенно я приспособилась спать на диализе, лежать на обеих боках, а руку мне всегда привязывали, я так и говорила "Девчонки, вяжите меня, вяжите, вдруг сбегу". Зафиксированная рука позволяла мне свободно двигаться и крутится в кресле. Постепенно раскололи фистулу по всей длине.В первый день пребывания здесь мне очень понравилось, что мне руку не забинтовали, а заклеили пластырем, тогда предложили выбор. Люди просили пластырь, и я попросила. В дальнейшем врач объяснил мне, что мою руку лучше бинтовать. Сказано - сделано, прикупила сеточку, ее я надевала на бинт и так оставляла до следующего утра. Очень боялась и берегла руку. И еще, впечатленная фонтаном крови в потолок у соседки, когда она не додержала тампон, всегда просила девочек бинтовать меня хорошенько, предварительно убедившись, что ранка закрылась.

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 15:46 | Сообщение # 34 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Каждое начало диализа для меня было шоком, колоть больно, очень больно. Я отворачивалась, скукоживалась, зажмуривалась, самый настоящий стресс, только спустя какое-то время выдыхала и пыталась расслабиться. Во время диализа рука постоянно ныла и болела, ее изучали, назначали мази, ничего не помогало. Я думала, что так и должно быть. Всем не больно, а мне больно, а может и другим больно, только они молчат, или я такая чувствительная. И еще очень боялась одного доктора, у которого не все в порядке с "прямизной" рук. Женщины в зале по прошедствии времени стали уговаривать толковых медсестер с легкой рукой подключить меня в те смены, когда работал тот доктор. Хлопот персоналу я не доставляла, проблем не было, жидкости приносила мало, в среднем 1200, до полутора литров доходило, летом в жару - 700-1000 мл. С давлением не кувыркалась, однажды только по своей дурости утром в день диализа приняла таблетку от давления, за что весь диализ провела вверх ногами. И никак не могла понять, что ж такое со мной, забыла про утреннюю таблетку, а когда вспомнила, каялась перед всеми, что я балда забыла. Еще случай был, меня перекачали, хорошо так перекачали, на 1800, взвесившись после диализа, и узнав сию чудесную новость, я дернулась бежать в туалет, воды нахлебаться. Меня остановили, а я их уговаривать, отпустите меня, я лучше воды напьюсь, чем вливать в меня физраствор. Все расспрашивали меня, как я себя чувствую, давление измерили, признаков его падения не обнаружили. Посадили в кресло и залили физраствор. Было ну очень обидно. Потихоньку снижали сухой вес. Исходили из цифры 50 кг, но лечащему врачу показалось, что этого мало, постепенно довели сухой вес до 49,300. Весной центр оплатил пациентам консультацию у Рожинской Л. Я. в эндокринологическом центре, анализы на парат-гормон в частной лаборатории, денситометрию. К тому времени парат-гормон у меня хорошо снизился, пришел почти к идеальным цифрам. У других пациентов изначально цифры не были такими ужасающими, я со своей тысячей переплюнула всех.

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 15:48 | Сообщение # 35 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Несколько слов о персонале. Главный врач, Анатолий Иванович Мордик, серьезный, строгий и одновременно безмерно мягкий человек, сумевший объединить под одной крышей разных людей, со своими характерами, настроениями,больших специалистов своего дела. Тактичный и справедливый. Рассказывали, однажды ночью он обнаружил в зале девочку-медсестру, дремлющую за столом, он погладил ее по голове и тихо вышел из зала, а потом просто издал приказ, запрещающий персоналу работать круглосуточно. А доктора, замечательные люди, прекрасные медсестры. Сергей Васильевич Калашников, служивший в армии на флоте, трудившийся в том числе и паталогоанатомом , весельчак и балагур, тешил нас байками из корабельной жизни и удивительными открытиями, который он сделал, изучая тела умерших. Анна Давидовна, сдержанная, с огромным багажом знаний, как приятно было с ней беседовать. А Анна Вячеславовна, с хорошим чувством юмора, все понимающая, дающая дельные рекомендации, замечательный доктор и замечательный человек. И Евгений Владимирович с Евгенией Владимировной, она, вся такая легкая и изящная, с удивительно легкой рукой, сначала долго чертит пальцем одной лишь ей известные тайные линии, потом рраз, и иголка на месте, не вызвав даже малейшего дискомфорта, и он, такой веселый, немного шебутной, и в то же время ответственный и строгий, это именно они, летом 2002 года, в день своего бракосочетания, приехали в центр. Ну кто бы мог подумать? Такой день, и на работу. Только с родными, близкими и друзьями хочется встретиться в этот день. Вот они и приехали. Домой... Медсестры - все как на подбор, так приятно было всегда с ними общаться.

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 15:50 | Сообщение # 36 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: В декабре всем делали прививку от гепатита, и мне несут, я заявляю, мне делали прививку, оказалось, что антитела не выработались, и пришлось пройти новый курс. Было обидно и непонятно, как же так получилось, ведь, зная о гепатитах, я заранее готовилась. А может дело было в вакцине? Во время своих отлежек в эндокринологических отделениях до диализа и ухудшения функции почек, я узнала от врача, что лучше всего вводить вакцину энджерикс, но в МГНЦ меня убедили, что у них хорошая вакцина, ничего покупать не нужно. Ежемесячно все сдавали анализы до и после диализа, по результатам очистка крови у меня была хорошей, гемоглобин под прикрытием рекормона около 110, калий в норме или ниже нормы, я боялась кушать овощи и фрукты,фосфор в норме, иногда понижалось железо и железосвязывающие способности, выправляли венофером, белок был низким, меня ругали, ведь я не ела как положено мяса. Дома бывало падало давление, проинструктированная знакомыми, купила себе таблетки кофеина, но от знакомых знала, что это крайний случай, к кофеину привыкаешь и не сможешь без него. Держала его всегда наготове, особенно после случая в метро, когда подходивший к платформе поезд воздушной волной качнул меня, я бы наверное и рухнула под поезд, хорошо, меня подхватили и удержали на месте. Давление повышала себе свежезаваренным сладким чаем, кофе мне не помогал . За все месяцы нахождения на диализе употребила 4 таблетки кофеина, оставшиеся 2 так и лежат, как музейный экспонат. Проблема набора жидкости, как только с ней не боролись. Одна девочка дома надевала целлофановый дождевик, включала в ванной горячую воду, и сидела в плаще, потела.Кто то стойко терпел, но все равно как ни старайся, все равно жидкость набирается, вода она такая, она везде, ее нет разве что в сухарях. Мои 400 мл воды в сутки превращались в литр с хвостиком, поначалу я удивлялась, потом поняла, вода везде, даже в куске хлеба. Да, тяжело было, это психологическая зависимость, желание круглосуточно пить, не сильно то и напрягалась, удерживая количество в приемлемых объемах. Однажды доктор очень сильно ругал мужчину, принесшего более 5 литров воды, заметил меня, стал меня в пример приводить, вот, мол она диабетик, а приносит мало. Мне было очень неудобно и стыдно, лучше бы отругали, оно как то сподручнее.

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 15:52 | Сообщение # 37 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Всем пациентам раздали анкеты-опросники, попросили их заполнить карандашом. Я долго мучилась, что ответить на вопрос о курении, я тогда покуривала. Решила написать, как есть. И что, подошел ко мне в коридоре Анатолий Иванович, -Наша дюймовочка, пойдем-ка ко мне в кабинет. Там очень мягко попросил больше не покуривать. Я удивилась тактичности этого человека, мог бы прилюдно в зале устроить мне разнос. И поразило то, что он прочитал все анкеты пациентов, а пациентов тогда было около 200 человек. Еще надо сказать, лечащие врачи оставили пациентам свои номера телефонов, ну мало ли что. Я звонила однажды, когда простыла, спрашивала, что делать, надеясь, что мне дадут "больничный" и разрешат завтра не приезжать. Ага, как же. Колдрекс помогал сидеть, не захлебываясь соплями. Не один раз я впадала в уныние, не хотела вызывать перевозку, решала, что завтра на диализ не поеду, а может и не поеду на него больше никогда, надоела такая жизнь, надоела эта боль, все надоело. На операцию не вызывают, я уже устала ездить, устала мучиться, устала ждать. Дотягивала до вечера, и когда до конца рабочего времени службы заказа перевозки оставалось минут 5-10, я снимала телефонную трубку и набирала их номер, в душе надеясь, что вот сейчас точно не дозвонюсь, там будет все время занято, и я не вызову машину, и не по своей вине, а потому что занято, а потом закончится у них рабочий день. Но, блин, ведь в такие дни, дозванивалась с первого раза...

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 15:53 | Сообщение # 38 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Наступила весна, ягоды, свежие овощи, страсть, как хочется клубники. Рассказала о своем желании лечащему врачу, решили сделать эксперимент, в день диализа мне разрешили съесть блюдце клубники со сметаной и сахаром. Ела и балдела. Приехала в центр, у меня взяли экспресс-анализ на калий. Калий низкий. Центр заполнялся. Стали брать и самых тяжелых пациентов, с больным сердцем, требующим постоянного аппаратного контроля во время процедур, и людей на костылях, и с ампутированными конечностями, и не ходячих. У меня началась работа. Я руководитель паломнической службы, и если в осенне-зимний период можно было дремать, люди не желают в холод ездить, то весной все активизируются, звонков поступает много, надо было решать вопрос с работой. Диализ считай вычеркивал день из рабочего графика, еще мои дни были вторник, четверг и суббота. Решающий день - четверг, когда становится ясно, состоится ли поездка в выходные, люди в этот день подтверждали свою поездку или отказывались от нее, а как быть с телефоном? Оставляла сообщение на автоответчике, пожалуйста, позвоните после 20 часов. Уезжала из Фес-Фарма часто на такси, ведь перевозка работала отвратительно, могла приехать и ночью. Машины нет у входа - идем на такси. Кинув кулек с одеждой, садилась за телефон, позвонить тем, кто забыл, заказать автобус и пригласить экскурсовода. Потом уже можно и покушать и отдохнуть.

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 15:55 | Сообщение # 39 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Как наступила практически вольная жизнь. Еще перед новогодними праздниками лечащий врач проинструктировала меня, как умудриться и покушать, и не отправиться в мир иной. Маленькая хитрость, не буду о ней тут писать, Алексей Юрьевич будет ругаться. А ведь весна, а я так мечтала всю зиму и осень наесться овощей, а еще и ягоды... Ммм. Принялась за дело, стала кушать борщ из молодой свеклы, морковку, ягоды. Вот оно, счастье, а еще и жидкости приношу мало, и есть возможность нахлебаться воды. Ну просто красота! Калий был низким, меня стали класть на канистру с калием. Во, думаю, лафа, и поела вдоволь, и безопасно с точки зрения повышения калия.

2010 Дата: Пятница, 11.04.2014, 16:11 | Сообщение # 40 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Вот ведь в магазин никак не могу уйти - сижу тут читаю! Лена, для меня незрячие диабетики - недосягаемые герои, хотя такого героизма не дай Бог никому, это нечто почти за гранью моего понимания. Желаю тебе исполнения твоей мечты, ты знаешь, о чем я. Почему же с фистулой было так больно - непонятно..... Помню и делали не больно, и потом не болело ничего практически, впрочем, я вообще толстокожая..... Инсулин после диализа всегда колола, и никогда никакого кровотечения не было, мне никто и не запрещал. А лежала тоже без глюкозы, правда у меня сахар как раз мог упасть, предпочитала поднимать перорально конфетками Про то, как есть калий, кажется, догадываюсь))))))))))) Ждем продолжения! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

okslady Дата: Пятница, 11.04.2014, 16:26 | Сообщение # 41 Группа: Нет с нами Сообщений: 3461 Награды: 35 Репутация: 63 2010, помнишь я вот про нее и писала - она реально красотка - мы с ней и стрижки и вещи вместе выбираем она мне ммс шлет - ну я как судья - брать не брать а юмористка еще та я рада что ТЫ ЛЕНА пишешь тут Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 16:28 | Сообщение # 42 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Наташа, про фистулу чуть позже, Про калий не буду, Алексея Юрьевича боюсь...

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 16:37 | Сообщение # 43 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Оксана, сдала меня. Я вот не умею цитировать сообщения, потом может и разберусь, сейчас пока попишу тут.

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 16:45 | Сообщение # 44 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: На дворе лето. Рука все так же болит, вызывая сильную боль после подключения. Однажды слушая мои жалобы, один наш доктор решил поизучать мою руку, долго-долго, так и эдак, и вынес вердикт: Фистула обычная, не ретроградная. Получается, иглы вводили против тока крови, отсюда и боль. Стали колоть по-другому, боли сразу исчезли. Какое облегчение. После диализа по субботам надо было ехать к 22 часам отправлять людей в поездку, а рука замотана, приспособилась вешать на руку пиджак, чтобы не так бросались в глаза мои бинты. Июль. Время идет, на операцию не вызывают, диализ опротивел несмотря на хорошее самочувствие. Понимаю, надо во что бы то ни стало добывать почку. Решаю ехать к мощам Серафима Саровского. Обратилась к Анатолию Ивановичу с просьбой отпустить меня в поездку с пятницы по понедельник, поклявшись не пить вообще, и вернутся в приличном состоянии. Он не разрешил мне осуществить такое опасное предприятие. Я бегом к своему лечащему врачу, пламенно объяснять, что мне нужна почка, что я устала ходить на диализ, что Анатолий Иванович меня не отпускает. Врач ответила, что прикроет меня, разрешила, с условием, что до и после этого мероприятия я буду лежать 5 часов. - Да хоть 6, ответила я, - мне же очень нужна почка. Поездку запланировала на 23 августа. Поездку запланировала на 23 августа.

Фантасмагория Дата: Пятница, 11.04.2014, 16:47 | Сообщение # 45 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: День рождения. Суббота, 17 августа, едем с бабушкой и нашей пациенткой, живущей неподалеку, на диализ. На Кутузовском проспекте наша карета ломается. Трасса правительственная, быстренько подскочила патрульная машина, сотрудники служб осмотрели салон, отругали водителя, на руках откатили скорую на обочину. Сидим, ждем. Прислали другую машину, перегрузились, едем дальше. Когда мы вбежали в центр, всех уже подключили, мы опоздали часа на полтора, а мне вопрос: - Ты новость знаешь? - Какую? Что я лежу 5 часов? - Нет, тебя вызвали на операцию. Оцепенение.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]