Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 17 1 2 3 … 16 17 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Малыш и пересадка

Татьяна87 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 11:10 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Здравствуйте!Давно читаю ваш форум и наблюдаю какие вы все здесь молодцы!Всегда подскажете как поступить и даете умные советы. Вот сама решила рассказать о своем сынишке и его болезни.Зовут его Алексей.Ему 1 год и 8 месяцев.В этом возрасте он весит 6 кг, рост 73.Диагноз:гипоплазия обеих почек,ХПН 3-4 ст,ХБП 5 ст,с рождения двусторонний рефлюксирующий мегауретер 4ст.Сейчас, после дважды проведенной эндоскопической коррекции мочеточников, справа рефлюкс ушел,а слева 3-4ст. А теперь все по-порядку.Я-мама двоих детей,мне 25 лет и мы из Ленинградской области,города Пушкин.Старшей дочери 3,4мес.-обсолютно здоровая девочка))).Ни у меня ,ни у мужа проблем с почками нет.Во время беременности ничем не болела,все было хорошо,особенно радовались когда сказали,что будет сыночек)))).Но на 34 неделе пошла на контрольное узи и мне сказали,что похоже,что у ребенка патология прямой кишки,атрезия ануса под вопросом.Направили в генетический центр на ул.Тобольской.Там посмотрели и сказали,что с анусом все впорядке,но у плода маленькие почки и расширен мочевой пузырь,.Направили в ДГБ №1 на авангардной на консультацию к хирургу.Она сказала,что на 20 неделе можно было увидеть размеры почек.В заключении написала:после родов сразу на операцию.Что за операция будет ничего не сказала,только роддом посоветовала,поближе к больнице.Приехав я почувствовала,что живот болит,вызвали скорую давление 140 на 80.Для меня многовато.Поехала в роддом.Может переневничала,да и дорога была не близкой.На ночь капильницу поставили и на следующий день в 12.40 на 36-37 неделе родила своего малыша. Кто останавливается-тот проигрывает.

Мелисса Дата: Понедельник, 01.07.2013, 11:20 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Татьяна, присоединяйтесь! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Татьяна87 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 12:21 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Извините,что прервалась.Сегодня с утра дождь,Алешка капризничает(((.Продолжу.Когда Лешка родился, то сразу пописал и врачи решили не переводить его в больницу.Его перевели на 4 день после рождения.Я поехала за ним.Там сделали цистографию,кровь на биохимию.Сказали про рефлюкс и что операция в 6 месяцев будет.Для меня самым страшным на тот момент было то,что ему поставили мочевой катетор.Никогда этого не забуду(((((((.Никак не получалось его промывать,спустя время конечно научилась.Биохимия показала:креатинин 0,116,мочевина 10.Урографию не стали делать.Про прогнозы на будущее ничего врач не сказала,только пожелала сил и терпения.Мы выписались и дома я уже стала читать об этой болезни ХПН.Плакала когда увидела фразу,что такие детки умерают в первые годы жизни(((((((((!Больше информацию получить было негде.В поликлиннике с педиатром повезло,она оставила свой номер телефона и сказала,если что звонить ей.Я звонила узнать об анализах мочи.Поднялись лейкоциты до 50.Принимали фуромаг.А 29 декабря случился первый эпизод судорог.Врачи скорой сказали,что фарингит и надо в инфекционную больницу.Я говорила,что мы наблюдаемся в ДГБ№1,но даже слушать не стали.В той больнице осмотрели,сказали проблема в почках и сделали первое переливание крови.Натрий снизился и кальций тоже.Креатинин поднялся до 0,23,мочевина до 25.Потом мне объяснили,что снижение кальция спровоцировало судороги.Перевели в больницу №1 в реанимационное отделение,там оставили на Новый год. Кто останавливается-тот проигрывает.

89165822987 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 13:01 | Сообщение # 4 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 550 Награды: 7 Репутация: 25 Статус: Татьяна , здесь, на форуме, есть прекрасный детский нефролог Михаил Юдович Каган. Ценнейший вид собственности – владение собой.

Татьяна87 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 13:16 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: В реанимации мне грубо ответил реаниматолог:что вы хотите?У него ведь гипоплазия,значит почек почти нет!Потом 2.01 перевели на нефрологическое отделение,где мы лечили пиелонефрит и по-тихоньку снижалась биохимия.Кушал плохо.27.01 выписали,но сказали,что через неделю вернемся(((.Заведующая говорила,что надо дожить до года(((((((( начать диализ,а пока показатели креатинина и мочевины заметно снизились.Стали принимать кальций глюконат,соду 50 мл.Пока лежали,Лешке ставили зонд,чтоб докармливать,в день выписки убрали. 2.02 мы вернулись.Опять с пиелонефритом,с судорогами и с КОРЬЮ!!!!Корь мы подхватили в этой же больнице,была эпидемия.Я сразу попросила поставить зонд,т.к на антибиотиках он прекращал совсем есть,срыгивал.Ночью сама настраивала капельницу со смесью.Мы лежали одни в палате.Из семьи корь была только у сына.Потом перевели нас обратно на нефрологию и сказали,что состояние тяжелое,в ближайшее время готовиться к диализу.Слово диализ вызывало у меня страх,но я почитала о нем и поняла,что на нем ребенку будет хоть немного легче.Больше всего боялась судорог и успокаивала себя тем,что кальций будет в норме и судорог не будет.Начали принимать кальций карбонад,сделали опять переливание крови.Гемоглобин низкий был.Физически Леша немного отставал,весил мало. Потом врачи собрали консилиум,на котором решили делать операцию на мочеточниках.Назначена она была на 27.02.Но опять-судороги!!!!!!!!Пытались прекратить их реланиумом,но безрезультатно.Тогда забрали в реанимацию.Хорошо помню как пришла забирать его из реанимации.Без слез не могу писать.У него были расширены зрачки,ручки и ножки совсем не двигались.Даже соску не мог держать.Я стала спрашивать что с ним,медсестра сказала,что в реанимации все такие.Было очень страшно.Это было на выходных,врачей не было. Кто останавливается-тот проигрывает.

Татьяна87 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 14:15 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Позже Лешка стал,двигать ножками,следить глазками.Мне сказали,что против судорог применили люминал и что теперь надо будет постоянно его принимать.На диализ нас не стали переводить т.к не стабильны показатели мочевины и креатинина.После антибиотиков они снижались. 1матра поднялась температура до 38,5,появилась одышка.Взяли кровь,ничего не нашли.Все это время мы были с мочевым катетором((.У Лешки отекли и покраснели яички,пошли к урологу.Сказал,что водянка.Но при водянке не должно быть температуры.Просила удалить катетор,но меня врачи конечно слушать не стали.Сбили температуру,но она через каждые 8 часов резко поднималась.Леша сразу краснел,сжимал ручки на груди и тяжело дышал.Подключали кислород,делали укол от температуры,но все повторялось спустя 8 часов и продолжалось 5 дней. Врачи не могли понять,что происходит.Утром 6 марта мы сдали кровь из пальца,кровь долго не могли остановить.Вернулись в палату и пошла кровь из носа.Врач опять ничего толком не сказала,но я заметила,что сын еще и отек немного.Потом пришла медсестра и удалила мочевой катетор.Зашел врач и сказал собирать ребенка в реанимацию,я не понимала почему,но он сказал,что тромбоцитов осталось всего 10 000и что будут переливать тромбоцитарную массу.Сказали,что похоже на сепсис,но точно никто не говорил.На следующий день Лешку вернули в палату,тромбоциты сами повышаться стали.Вобщем стал малыш мой поправляться.Голову после того случая с люминалом перестал держать.Затем сделали операцию,урологи боялись ее делать,т,к таким маленьким ЭКУ еще не делали,даже не стали к себе на отделение ложить,оставили на нефрологии.От наркоза Лешка легко отошел.Сказали через полгода на цистографию и нас выписали.Но опять кальций снизился и через 3 дня мы опять в реанимацию.Полежали 5 дней и домой. Кто останавливается-тот проигрывает.

Татьяна87 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 14:45 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Все время,что мы были в больнице я спрашивала про пересадку почки,но мне кто-то прямо говорил забудьте,а кто-то говорил,что только в пять лет. Побыли мы дома и в мае опять судороги,но после этого их не было ТТТ. Стали наблюдаться на отделении диализа в этой же больнице!До этого эти врачи даже не приходили к нам в палату.Думали,чтоб наблюдаться в другом месте,но в Питере это единственное место ,где перитонеальным диализом давно занимаются.Спросила у них о пересадке,мне ответили,что надо подрасти и чтоб вес 10кг был.К тому моменту Лешке было 8 месяцев и я просто не знала,что делать.Ездила к нефрологу диагностического центра,он вообще сказал,что в России даже с 10кг не делают. Все лето мы то ложились,то снова выписывались,т.к.была синегнойная палочка.Осенью чуть не отказала печень,из-за того,что при температуре превысили дозировку парацетамола.А он вместе с фенобарбиталом сказался на печени.Трансоминазы за 1200 были.Но пропили витамины и все в норме. Вобщем столько всего ребятенок мой пережил.. слов нет.Пишу и легче становится,очень тяжело,когда в семье никто кроме тебя не понимает,что значит ХПН,Муж говорит,что все у Леши будет хорошо.В принципе от него большего и не требуется. Кто останавливается-тот проигрывает.

Татьяна87 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 15:27 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: В декабре мы сделали повторно ЭКУ(первый раз не помогло)Недавно делали цистографию:справа рефлюкс ушел.В феврале я решила написать электронное письмо Каабаку М,М.с вопросом с каким весом делают пересадку детям?и я долго не могла поверить в то,что он нам написал:Ваши 6 кг вполне подходят,если проблем с давлением нет,делайте прививки.Обидно было,что Лешка с рождения наблюдается в больнице и никто из врачей не знает,что маленьким тоже можно пересадку сделать.Поехали на отделение диализа и сказали им об этом.Они сказали,что от Питера ни одного ребенка не отправляли еще!Сказали проконсультироваться с трансплантологом.Попросила у них справку,чтоб сделать прививки,отказали.Сказали,что трансплантолог еще скажет.Я поговорила с Сусловым Д,Н.и он был удивлен,что мне говорили про 10 кг.Сказал,что надо бы диализ,но если поторопиться,можно успеть в додиализной стадии сделать пересадку.Т,к пересадку мы хотим родственную,то срочно советовал сдавать кровь на донорство.Бабушки у нас не подходят по здоровью,сдавали мы с мужем.Уже через 3 дня получили ответ,что мы ОБА ПОДХОДИМ!!!!!!!!!!.Муж ездил в Москву к Каабаку и получил от него все нужные бумаги:на квоту,на прививки.Вот сделали манту,бцж,от гепатита+пентаксим)))))))))).Перенес он их хорошо,без температуры.Следующая 3 августа.Еще М,М.сказал,что желательно с препаратом КЭМПАС делать пересадку.Меня смущает то,что дозировка назначается всем детям одинаковая(25 ампул)и девочке 16 лет и такая же моему.На отделении диализа сказали,что нам может и без него сделать.....А теперь после всего вышеперечисленного хочу спросить:то,что у второго мочеточника рефлюкс остался,это не помешает сделать пересадку?Если рефлюкс ушел,не может ли он вернуться?Заранее спасибо за ответы,вы очень помогаете людям своими мнениями и историями))))! Кто останавливается-тот проигрывает.

mkagan Дата: Понедельник, 01.07.2013, 15:48 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата (mel-343) то,что у второго мочеточника рефлюкс остался,это не помешает сделать пересадку? Донорскую почку обычно пересаживают с её собственным мочеточником, который имплантируют в мочевой пузырь так, чтобы была антирефлюксная защита. А собственные почки с хроническим пиелонефритом часто приходится удалять, но это необходимо обсудить с трансплантологом. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Татьяна87 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 15:57 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Спасибо большое за ответ!А то я боялась,что не будет пересадки,пока не избавимся от рефлюкса. Кто останавливается-тот проигрывает.

azharnurik Дата: Понедельник, 01.07.2013, 16:39 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: mel-343, Все будет хорошо! сил и терпения Вам.

Татьяна87 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 17:00 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Спасибо! Кто останавливается-тот проигрывает.

DinaIman Дата: Понедельник, 01.07.2013, 17:09 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: mel-343, вы такая умница, что сами все взяли в свои руки и написали и добились всего!!! И я от всей души поздравляю вас с тем, что у вашего ребенка оба родителя подходят ему в качестве донора!!!! Это просто супер!!! Желаю теперь поскорее вам пройти основные испытания и наконец то начать жить нормальной жизнью и радоваться тому как ваш сын развивается и растет!!!

Татьяна87 Дата: Понедельник, 01.07.2013, 17:17 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Спасибо за теплые слова))))Читала вашу историю,тоже через многое прошли.Ничего,будет и на нашей улице праздник!!!А вы не сдавали еще на совместимость? Кто останавливается-тот проигрывает.

DinaIman Дата: Понедельник, 01.07.2013, 17:33 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: нет мы еще не проходили но у нас из родителей только я - мама папа наш как бы не при делах просто нам говорят, что пересадка еще не скоро, поэтому торопиться нет смысла но кровь сдать на совместимость я все таки хочу и попросила наших организаторов это все уточнить и если это не стоит больших денег, то хочу сделать эту проверку все таки

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]