Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Всем привет! Я Виталий, можно просто Вит :)

Vitaler Дата: Вторник, 11.06.2013, 22:20 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 15 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: И ещё раз здравствуйте! Зовут меня Виталий, я из Беларуси, г. Могилёв. Сейчас в Минске. Вот сижу в больнице, время девать некуда, поэтому искал то, что может сейчас помочь и осел тут, у вас. Хотя признаюсь, что и раньше тут бывал, но я не люблю особо разговаривать о своих болячках и даже думать о них. В больнице итак достаточно от других наслушаешься, что уши вянут, поэтому давно привык так, приезжаю в больницу к диализу, лежу, уезжаю и забываю. На диализе 18 лет, буквально неделю назад юбилей был. Заболел я когда мне было 19, в 95-м году. Тогда, когда попал на диализ, думал всё, жизнь закончилась, аппараты (советские) были тогда такие, что народ жил 1-3 года и умирал, хотя как сейчас говорят это было не столько из-за аппаратов, а из за того, что использовалась не дистилированная вода, а сразу водопроводная, поэтому народ с диализа кого увозили на коляске, кто вдоль стенки шел до палаты. Поэтому глядя на это в течении недели, пока фистула заживала, в голове были мысли: -"Капец, я попал!" В 19 лет я уже не видел никакого будущего и ни о чем не мечтал, ни о чем не думал, жил как растение, от диализа до диализа. Но мне повезло, в отделении было 2 новых аппарата Gambro AK95 с собственным дистилятором воды на который меня и положили. Спасибо заведующему, молодых он пытался сберечь. Поэтому чувствовал я себя прекрасно, даже не понимал тогда, зачем мне диализ. Когда выписали, на первый диализ из дома приехал на мотоцикле. Интрнета тогда ещё не было, информации о том как жить тоже нигде не было, поэтому потихоньку довел себя до ручки, насобирал лишнюю воду в животе и так мучился около года, пока однажды приехав домой с диализа, пришлось ехать назад на скорой, т.к. был совсем плох. Только после этого за меня взялись, сделали три диализа подряд и откатали около 10 литров воды. Вот думаю почему врачи бездействовали, разве не видели что хожу "беременный" и мучаюсь? Видно всем было по барабану, так как смрть диализника тогда было обычным делом. Ну приехал на диализ и ладно, не приехал - помер - тоже никого не волновало. После этого уже научился следить за объемом и регулировкой жидкости и никогда больше не допускал перебора, большого перебора. Медсестры были в основном те, кто ещё работал со времен открытия диализа, вот точно не помню, но помоему это было первое отделение в союзе, может кто знает историю диализа, который уже открыт для населения, знаю, что наш открылся в 1975 году. Медсестсры рассказывали о многоразовых системах и диализаторах, если их так можно было назвать, о том как их промывали и дизинфицировали. Но потом у нас начали заменять все аппараты на Gambro, появился большой дистилятор и люди перестали умирать, когда я поступал я был 19-й, сейчас в отделении гдето 150 диализных больных. Поэтому начали набирать молодой медперсонал. Однажды мне домой позвонила медсетра... вобщем получилась у меня прогулка по городу, короче говоря свидание. )))) Вот это был переломный момент в моей дальнейшей жизни, когда я почувствовал себя нормальным и что не все потеряно. Повстречались мы не так много, но мне этого хватило, чтобы многое обдумать и начать жить другой, нормальной жизнью. До этого я продал мотоцикл, т.к. с лишней водой было так плохо, что думал всё - мое время помирать пришло. Но купил компьютер и начал его изучать. Интернета все ещё небыло, поэтому ходил по книжным магазинам и черпал информацию по обучению оттуда. Вобщем настал тот момент, когда начал искать объявления о работе. В итоге устроился системным администратором в компьютерный клуб, тогда они появлялись как грибы. Потом открыли ещё один клуб, потом ещё один, в итоге обслуживал около 100 компьютеров в трех частях города, а ЗП ну никак не желали поднимать. Поэтому пришлось уволиться, не так легко это ездить по городу между 3-мя клубами, а экономить на мне я не позволил. Кстати, до работы я стабильно болел каждую зиму, грипп был такой что лежал трупом по 2 недели. Помню на работу я пошел устраиваться 3 января, после Нового года с температурой, в итоге это и оказался мой первый рабочий день в жизни. Первую половину дня меня в жар бросало, насморк, дискомфорт, за спиной начальство, вокруг клиенты, ужас :). И пробыл там я до вечера, вечером как-то полегчало, когда приехал домой температуры как и не бывало, хотя болезнь была в самом разгаре. И вот с тех пор я перестал болеть. Максимум насморк или кашель, температура не более 2-х дней и никаких лежаний и умираний по две недели. А гриппом так вообще больше не болел за все эти годы (хотя мож и был разок, но я этого уже не замечал). После, как уволился из клубов, уже начал появляться инет и по ночам (дешевле было) я сидел в нете и качал сайты с обучением по созданию сайтов и прочего "хозяйства" для инета. Сделал свой первый сайт, его заметил директор рекламного агенства, у которого была городская справочная служба, в которую он меня и пригласил работать программистом, а потом и инженером-программистом, но до этого он дал мне 2 тома по программирования баз данных и 2 недели на изучение. Мое желание работать победило лень и "не могу" и "не умею" и я все смог, все сумел освоил за две недели с этими книжками перед экраном компа. Т.е. читал и сразу пробовал делать. Так я стал программистом баз данных и работал в городской справочной службе около 5 лет. Конечно, т.к. мне надо было на диализ ездить, то на нормальную ЗП расчитывать никогда не приходилось, хотя я все успевал и даже больше, понял я это когда уволиkся оттуда и когда пришел туда за какой-то справкой, что там работал, то директор уговорил меня вернуться, в тот же день уволил работающего там программиста и увеличил мне зарплату, а также уменьшил рабочее время ))))))) Я понял, что я чего-то стою. На той работе я многому научился, понял что такое коммерция, как работают люди, чем занимаются, потому что все было на виду. Справочная была по товарам и услугам различных организаций и частников города, от простых купи-продай, до больших заводов. И однажды сидя во дворе с другом я сказал, а давай откроем фирму. Что и было сделано. Открыли контору по производству наружной и интерьерной рекламы - это вывески, стенды и т.д. Жизнь закрутилась ещё быстрее и интереснее, т.к. я уже работал на себя, работал с другими фирмами, магазинами, больницами, школами и т.д. Вначале делали заказы сами, работали с утра до вечера, проходили полный цикл, от встречи с заказчиком, оформлением документов, изготовлением эскизов вывесок, стендов и прочего, до их изготовления и монтажа. Так как деньги появились совсем другие, появился авто, а также, даже как-то особо и не думая купил на аукционе участок под строительство дома, де ещё в городе, и в своем районе. Начал строить дом, пришлось осваивать сферу строительства. Я все люблю делать сам, поэтому проект дома, и планировку рисовал сам, после чего его приняли и заверили в архитектуре, по нему и строюсь. Тут пришел кризис, денег стало меньше, поэтому пришлось экономить и буквально брать в свои руки , лопату, молоток и прочие инструменты, а мне все новое всегда интресно, поэтому научился и кирпич ложить и крышу ставить и крыть. Вобщем все делаю сам, помогает брат. А сейчас пишу вам из больницы, думаю мои пару предыдущих сообщений уже прочитали. Готовлюсь к пересадке и вот думаю как мне поступить. 18 лет - это срок и тело изрядно подустало, тем более с такими нагрузками, хотя может благодаря им и прожил столько. У меня 100% антитела, но есть донор с которым не очень хорошая совместимость, поэтому надо убирать антитела, это химия, а потом плазмоферез, врачи говорят что химию могу и не пережить, т.к. лейкоциты в два раза занижены, в общем анализы плохие, и решать мне идти на этот шаг или нет. Вот и не знаю что мне сейчас делать, сижу в палате и думаю. Если откажусь, то быду доживать на диализе, а последние три года состояние мое совсем ухудшилось, может туташние врачи чего посоветуют, как эта процедура переживается. Тут её делали два раз, оба удачно, но там был молодой парень и на диализе всего пол года и ещё кто-то. В общем статистики никакой нет, чтобы принять решение. Я в растерянности и в непонятках как поступить. Вот такая история.

Северянка Дата: Вторник, 11.06.2013, 22:32 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Какая интересная история)) Вливайтесь, Виталий)) Доктора обязательно ответят.

Vitaler Дата: Вторник, 11.06.2013, 22:33 | Сообщение # 3 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 15 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Ну фотки мои! Прикрепления: 4208684.gif (83.0 Kb) · 7407977.gif (63.1 Kb) · 2914346.gif (160.7 Kb) Сообщение отредактировал Vitaler - Вторник, 11.06.2013, 22:36

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 11.06.2013, 23:54 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Понимаю вас, 100% предсуществующих антител - это серьезно... Тут действительно задумаешься...

Vitaler Дата: Среда, 12.06.2013, 17:47 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 15 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Цитата (Алексей_Денисов) Понимаю вас, 100% предсуществующих антител - это серьезно... Тут действительно задумаешься... Ну тут был опыт, одному парню пересаживали почку матери, там даже по группе не подходили, но подогнали с помощью химии и плазмофереза так, что все сделали и все получилось, но таких случаев всего пару штук, статистики нету, поэтому страшновато. Сегодня ходил к эндокринологу, паратгормон у меня зашкаливает - около 1000-1100. На узи щетовидка нормальная, кальций немного понижен, с фосфором непонятки, то 1,45, то 095, то больше двух. Правда последнее время (4 последних месяца) лежал на новом аппарате (Fresenius 5008S) с ультрафильтрацией (on-line) может от этого прыгает? Аппарат этот сразу в кровь раствор подливает, поначалу даж боялся его, но конечно успокаивал, что самый новый, не могут там ничего дурного выдумать. И как оказалось лежится на нем прекрасно, сразу после подключения ем и спать. Хотя вроде не должен никакими аппаратами фосфор откатываться, ем как обычно - все, но не переедаю до "ой, немогу, плохо!" Или анализы так делают. Надо ещё тут, в Минске глянуть какой фосфор и парат сделали. Завтра вроде к гематологу пойду, т.к. лейкоциты и тромбоциты занижены в 2 раза, что плохо для химии и последующего плазмофереза. Все-таки уже склоняюсь ко всем мукам которые предстоит перетерпеть, надеюсь, что все выдержу, может и не шел бы на этот риск и сидел бы дальше на диализе, но чувствую что доживаю последние годы, т.к. тело на износе, суставы и кости после лёжки например болят, пока не расходишься, когда двигаешься, то почти ничего не болит, но если день поработал, а потом прилег на диванчик, спустя 15-20 минут с него почти не встать, болит буквально все, такое чувство, что через мясорубку пропустили. Устаю буквально сразу как начинаю работать, надоело это уже, бесит прямо. Кто чем лечит уровень паратгормона, у нас всем назначают Роколтрол, но у кого не спрашивал уровень парата ещё больше становится, а врачи ещё дозу увеличивают, я в непонятках. Да и лекарство не дешевое. Или исход один? - удаление хир. путем ЩЗ!? Сообщение отредактировал Vitaler - Среда, 12.06.2013, 17:56

Xenia Дата: Среда, 12.06.2013, 17:53 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата (Vitaler) Я понял, что я чего-то стою. Вы ого-го, судя по вашему рассказу! ) Поищите на сайте темы по словам "мимпара, или цинокальцет" . Это препарат, снижающий уровень паратиреоидного гормона. Сообщение отредактировал Xenia - Среда, 12.06.2013, 18:02

Северянка Дата: Среда, 12.06.2013, 17:54 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Цитата (Vitaler) Кто чем лечит уровень паратгормона, Мимпара- (цинокалцет)

Анеле Дата: Среда, 12.06.2013, 17:58 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4911 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата (Vitaler) ело на износе, суставы и кости после лёжки например болят, пока не расходишься, когда двигаешься, то почти ничего не болит, но если день поработал, а потом прилег на диванчик, спустя 15-20 минут с него почти не встать, болит буквально все Постарайтесь снизить паратгормон и тогда посмотрите, не изменятся ли эти ощущшения. А за все эти годы ПТГ был в норме или долго такой? У меня сейчас больше 1000, именно эти ощущения. Был такой два года назад, снизила до 400 и стало намного лучше.

Xenia Дата: Среда, 12.06.2013, 18:04 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата (Анеле) суставы и кости после лёжки например болят, пока не расходишься, когда двигаешься, то почти ничего не болит, но если день поработал, а потом прилег на диванчик, спустя 15-20 минут с него почти не встать, болит буквально все Постарайтесь снизить паратгормон и тогда посмотрите, не изменятся ли эти ощущшения. А за все эти годы ПТГ был в норме или долго такой? У меня сейчас больше 1000, именно эти ощущения. Был такой два года назад, снизила до 400 и стало намного лучше. Вы знаете, у меня такие же ощущения и после удаления паращитовидных желез. Тоже теплая ванна помогает.

Vitaler Дата: Среда, 12.06.2013, 18:13 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 15 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Цитата (Северянка) Мимпара- (цинокалцет) Эндокринолог назначила Кальций Д3 ... не помню дальше (все в карте, а карта у врачей) и ещё что-то можно укол либо таблетка 1 раз месяц. Это не это? В общем буду описывать вам здесь каждый день моего пребывания, вплоть до пересадки, (если дело дойдёт). Приехал в центр транспланталогии неделю назад, сначала положили в сам центр. Как положили, был один в палате, но уже к вечеру остальные три места были заняты. Это был понедельник. В этот же день, ночью двум человекам, которых положили сделали операции (везёт) одному из них уже второй раз, первый раз был го назад, а 1-ю почку загубил воспалившимися гландами, терь выдрал гланды, а его уже пригласили на 2-ю пересадку, блин вот есть же люди с такими параметрами к которым так подходит все. Ну и 3-му челу из палаты опреция назначена на четверг, родственная от матери. Утром уже видел первого "освежеванного", везли с узи, а на второй день уже с ним на улицу вышли на перекур, во как! Когда этих двух убрали их места сразу заняли ещё двое. Один на обследование, второй на платную опер из Казахстана приехал, поставили его в лист ожидания. Также в отделении видел грузина (судя по фамилии и виду) и ещё других "иностранцев". Потом меня перевели в нефрологию, тут и диализ на этаже ну и сам О.В. Калачик, вот оказывается где его кабинет. Положили меня в ВИП палату, которая для ИОВ, поэтому балдею, телевизор, холодильник, туалет и все мне одному . Хотя в остальных палатах все это имеется тоже, но стоит по 2-4 койки. Корпус новый тоже, видно построен одновременно с центром трасплантологии. Если хотите могу завтра походить пофоткать, свою палату, залы гемодиализа(затра утром буду лежать), сам центр транспл., правда внутрь уже не зайду, до пересадки )). Ну и свой корпус нефрологии где сейчас обитаю. Сообщение отредактировал Vitaler - Среда, 12.06.2013, 18:19

Vitaler Дата: Среда, 12.06.2013, 18:17 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 15 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Цитата (Анеле) А за все эти годы ПТГ был в норме или долго такой? У меня сейчас больше 1000, именно эти ощущения. Был такой два года назад, снизила до 400 и стало намного лучше. Да вот незнаю раньше, началось такое 2,5 года назад примерное, поэтому и взяли анализ на парат, а до этого не беспокоило, так и не брали. Попробуем снизить конечно. Цитата (Xenia) Вы знаете, у меня такие же ощущения и после удаления паращитовидных желез. Тоже теплая ванна помогает. Значит удалять нет смысла, тем более она у меня нормальная, без аномалий, буду иметь ввиду. Бо неохота лишних операций, да ещё на шее ))))) А, кстати, после удаления парат снизился и не собирается вновь? Сообщение отредактировал Vitaler - Среда, 12.06.2013, 18:17

Xenia Дата: Среда, 12.06.2013, 18:25 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Малюсенькую аденому размером в то ли 0,4 см, то ли 0,4 мм )на паращитовидных железах смог увидеть только очень опытный сонограф. Два факта явились причиной моей операции по удалению паращитовидных желез:1) хоть и маленькая , но аденома; 2) я не смогла принимать мимпару из-за развившегося побочного эффекта . Просто так сразу железы не удаляют. Если человек может постоянно принимать мимпару до и после пересадки , и это снижает паратгормон до нормальных показаний, то операция не нужна. Проконсультируйтесь с врачами.

Xenia Дата: Среда, 12.06.2013, 18:28 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Да, снизился и больше не подымается. Сначала я жалела об операции, так как были проблемы с низким кальцием. Но потом увидела еще большие проблемы у людей до и после пересадки с внезапно выросшим ПТГ. Особенно это доставляет большие проблемы после пересадки . Узнайте у ваших врачей , есть ли возможность сохранить ваши удаленные паращитовидные железы на случай низкого уровня кальция в крови после операции . Во время операции вшивают под кожу на руке несколько клеток, но позже бывает трудно поднять кальций и тогда подсаживают еще несколько сохраненных клеток. Сообщение отредактировал Xenia - Среда, 12.06.2013, 18:31

Анеле Дата: Среда, 12.06.2013, 18:51 | Сообщение # 14 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4911 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата (Vitaler) Это не это? Нет, это не это абсолютно и, видимо, эндокринолог не в курсе диализной специфики.

Шпалыч Дата: Среда, 12.06.2013, 19:45 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Цитата (Vitaler) Эндокринолог назначила ... и ещё что-то можно укол либо таблетка 1 раз месяц. Врач вероятно имел ввиду ЗЕМПЛАР (Фосренол) - активный метаболит вит.Д, который не повышет уровень кальция и фосфора в крови. Он и в ампулах и в таблетках и стоит намного дороже чем альфа Д3 и мимпара тоже дорога. Шпалыч, не путайте сами и других не запутывайте - ЗЕМПЛАР http://health.mail.ru/drug/zemplar_2/ ФОСРЕНОЛ http://health.mail.ru/drug/fosrenol/ Как говориться в Одессе, это две большие разницы....АЮД Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]