|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте,я новенькая.
| |
Северянка
 |
Дата: Вторник, 04.06.2013, 14:09 | Сообщение # 46 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:  |
Я предлагала поговорить об этом с губернатором. При желании всё решаемо. Просто надо захотеть. И одной не решить вопросы. А с помощью губернатора- можно. Есть ещё и представитель в регионе по правам человека. . Но если нет желания- какие советы? Ждёт пересадку- дай Бог. Правда. не пишет, где.
А про зарплаты на Дальнем Востоке- сама знаю. И как тяжело оттуда выбраться- тоже знаю
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 04.06.2013, 14:22 | Сообщение # 47 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата (Аlenа) 54 человека можно диализировать и на 9 аппаратах.
|
| |
| |
Аlenа
|
Дата: Вторник, 04.06.2013, 14:42 | Сообщение # 48 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 16
Репутация: 56
Статус: |
Цитата (Алексей_Денисов) но если бы местная администрация могла найти денег на дополнительные ставки врачей сестер и санитарок
Нужно-то всего 4 сестры и 1 врач.
В смену 2 сестры и врач.
смена День-ночь - 2 дня дома, 4 смены.
Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 05.06.2013, 00:03 | Сообщение # 49 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Обычно для прикрытия суточного графика нужно. 4,5 ставки (люди болеют, уходят в отпуск)... Ну и ставки заведующего и старшей сестры нужны - они не должны быть в суточном графике
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Среда, 05.06.2013, 01:05 | Сообщение # 50 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата (Alica_Djanny) Я не могу даже приехать в отпуск, опять же нет денег. И не будет диализ не местной бесплатно, наши ездят цена от 4000 до 6000 тысяч.
Это не так. Я не знаю куда ваши там ездят, но в Краснодарском крае диализ бесплатно по полису ОМС.
Цитата (Alica_Djanny) Сейчас мы обратились в Министерства и ждём ответ (по поводу увеличения диализных дней и ввести трёхразовый для всех) Так же я не могу уехать, так как в любой момент может придти вызов на пересадку, это будет очень не красиво с моей стороны, люди годами её ждут, а в моей ситуации Губернатор за меня попёкся там,т ак бы я ещё и документы наверно не отправила б.
Не хочу расстроить, но, боюсь,Вам придётся ждать также годами. Ходатайство губернатора, при катастрофической нехватке донорских органов и скудном развитии трансплантации в ваших краях, ничего не значит.
Цитата (Alica_Djanny) А я, например, буду бояться и переживать за мужа, чтоб с ним ничего там не случилось, он охотник и рыбак, и будет рваться в лес, у вас там столько животных и тигры и прочее, у меня крыша на нервах съедет. А движение машин, оно у вас тоже другое: больше и сумашедшей. Я понимаю, что там хорошо и тепло и прочее. У меня есть проблемы с климатами - не все идут, у мужа в посёлке я задыхалась и жила только с ингалятором. Будет глупо потерять здесь всё и там не пойдёт климат. Мой дядя - астматик именно там и умер-задохнулся, два месяца всего там пробыл. А работа???Легко ли её там найти,требования то там другие. У нас нет высших образований, муж водитель и плотник, я повар-кондитер, но я не работаю уже год. Сможет ли он там найти нормальное что-то. Вобщем я надеюсь вы понимаете о чём я. Не так просто всё бросить и уехать неизвестно куда.
Откуда это вообще про тигров??? У нас тигры в стране остались только под Уссурийском, и то они на грани вымирания. Именно потому, что непонятно, подойдёт ли Вам климат, и возникло предложение просто приехать отдохнуть.Профессии у Вас и мужа самые востребованные.
И потом, какая у вас там безопасность, когда Вы сами писали, что вас на диализе за людей не считают.
Можете мне скинуть сканы ваших писем губернатору и т.д. на мою почту: nephroliga@gmail.com ? Я постараюсь помочь.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Среда, 05.06.2013, 01:08 |
| |
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Пятница, 07.06.2013, 11:23 | Сообщение # 51 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус: |
Здравствуйте.Так давайте по очереди.Пропадаю так как плохой интернет,очень долго грузится сайт.Мимпару покупаем сами так как её только в 2013 планируют ввести в риестр бесплатных.Документы отправлены в Москву на пересадку,в какую клинику незнаю.Отправлены в Апреле.Ждать придётся долго так как 1 положительная кровь.Далее переехать я сейчас не могу.Этот вопрос закрыт пока.Диалез годами ждать не придётся,его открывают в июле.Что касается таблеток,это так увеличивает врач так как давление 240/140 Но я их все не пью.Теперь пью один физиотенз утром и вечером по 0,2 мг. Также пью мимпару и кальций Д3 никомед и альфа Д3 тева.Очень высок параттгармон,низкий кальций.Врач внятного ничего не говорит про кальций,говорит названия непонятных лекарств,которых у нас просто нет.Про тигров и безопасность это я от незнания и переживаний и страха.Диализ действительно бесплатен,но у кого полиса нет он так стоит-я не внимательно слушала.
На диализе у нас 42 человека.не получится у нас крутится всем по три раза.Одни ходят понедельник-среда-пятница.Другие вторник-четверг,Третьи понедельник-четверг.Суббота выходной.Никак 42 человека не прокрутишь за день.В 8:30 подключают первую смену,в 12:30 отключат.Потом промывка аппарата и заправка это почти 30 минут. Где-то к 13:15 подключают вторую смену и к 17:20 отключают.Если нет реанимационых и экстренных то в 18:00 они идут домой.Если бы субботу сделали рабочим днём тогда б мы все успевали.Но они говорят,что им не платят и они не будут бесплатно работать.Также у нас пошёл кипишь о транспорте и питании на диализе.На большой земле в день на диализника выдают 100 рублей на питание и 150 на проезд.Обычно курирует автобус по маршруту и развозит и забирает диализников.У нас этого нет.И меня с давлением в 240 спокойно отпускают домой.А ведь мне 1:30 ехать домой в автобусе маршрутном,иногда стоя в толкачке,12 километров.Один раз не доехала-им плевать.Даже выйдя с диализа прилечь негде!!!Из под апаарата чуть ли не за шкирку выкинуть наровят.Сейчас выделили помещение можно там полежать на кушетке.Далее прфесии у меня корочки,но я не разу не работала кондитером,только поваром.А у мужа корочек нет кроме вод.прав.персонала у нас хватает.У нас Три врача,один заведущий (вечно синий) слава богу он к нам не прикасается,и Четыре медсестры.И одна санитарка,которая только протирает кресла и иногда складывает одеяла за нами и вечно фыркает что меня рвёт,хотя я всё за собой убираю сама.Дальше-давление.С сухим весом урегулировано,гуляют всего 500гр но они почему то не откачиваются,как будто какая-то черта стоит.мой организм не хочет воспринимать диализ!!!никак не хочет.Я хожу уже год и неделю а меня рвёт до сих пор,даже если давление в норме.И мне плохо становится как только прокалывают руку,как только начинают отключать (вливают раствор) мне легчает.Выхожу на улицу и мне прекрасно,но не всегда.Водный режим-набираю когда как.Не более 3,5 литра,но не менее 2х литров.Пью много,но кружка 70 мл.Супы ем редко.Был только один раз отёк лёгких-в ноябре,не докачивала сухой вес.У нас один по 8!!! литров носит и падает постояно.Говорит из-за диабеда водохлёбит.С Натрием-я привыкла к несолёной пище и ем её спокойно.Иногда и солю.Письма губернатору не сохранились-я их писала через интернет.
|
| |
| |
ПростоМама
|
Дата: Пятница, 07.06.2013, 11:30 | Сообщение # 52 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1388
Награды: 5
Репутация: 14
Статус: |
Цитата (Ludmila) У нас тигры в стране остались только под Уссурийском
И у нас в Хабаровском крае чуток осталось 
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 07.06.2013, 11:32 | Сообщение # 53 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Alica_Djanny,Настя, носите целлофановые пакеты и бумажные салфетки на диализ и используйте их в случае рвоты. Потом убирать ничего не придется. Просто выбросите пакет.
Какой рост и вес у вас? Вы приносите очень много жидкости на диализ - аж 3,5л. Как становится легче после диализа, когда вам вливают физраствор?
У вас выское или низкое давление после процедуры? Вы написали, что заканчиваете диализ с давлением 240? Это всегда так?
Сообщение отредактировал Xenia - Пятница, 07.06.2013, 11:36 |
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 07.06.2013, 12:13 | Сообщение # 54 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата (Alica_Djanny) Документы отправлены в Москву на пересадку,в какую клинику незнаю
Уважаемая, Анастасия!
Напишите мне на электронный адрес, который я здесь указала или в личные сообщения свои ФИО, я узнаю через ваш местный Минздрав в какую клинику отправили документы и как движется очередь. То что Вы сами с давлением убираете за собой, когда у Вас рвота, это ни в какие ворота не лезет! У них что даже лотков нет для этого на диализе?
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Пятница, 07.06.2013, 16:03 | Сообщение # 55 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Вообще-то , насколько я понимаю. пересадку нужно ожидать в 2- часовой доступности от центра трансплантации.. ИМХО
Бедная девочка...
|
| |
| |
2010
|
Дата: Пятница, 07.06.2013, 16:21 | Сообщение # 56 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата (Северянка) Вообще-то , насколько я понимаю. пересадку нужно ожидать в 2- часовой доступности от центра трансплантации.. ИМХО
Вот-вот! Настя, ты узнай, где ты будешь ждать пересадку? Тебе обещали выделить деньги на проживание в больнице и диализ на время ожидания операции? Боюсь я, что просто послали документы как в космос, в этом случае шанса на пересадку нет совсем.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 07.06.2013, 23:11 | Сообщение # 57 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата (Северянка) Вообще-то , насколько я понимаю. пересадку нужно ожидать в 2- часовой доступности от центра трансплантации.. ИМХО
Это уже давно не так, но и ожидать пересадку в Москве на другом конце страны тоже нереально.
Цитата (2010) Тебе обещали выделить деньги на проживание в больнице и диализ на время ожидания операции?
По распоряжению Департамента здравоохранения Москвы пациенты ожидающие трансплантацию (читай "стоящие в листе ожидания") могут получать диализ в федеральных центрах бесплатно по полису ОМС.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Пятница, 07.06.2013, 23:41 | Сообщение # 58 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
С Южно-Сахалинска до Красноярска 6 часов лёта. И до Москвы ещё потом
|
| |
| |
2010
|
Дата: Пятница, 07.06.2013, 23:59 | Сообщение # 59 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Ludmila, про диализ брякнула по инерции  Но вот у Насти явно нет денег на съем квартиры, проживание и питание в Москве. Сим рассказывал про девушку, которая уже год живет в институте Шумакова в ожидании пересадки, думала как раз про подобный вариант.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 08.06.2013, 00:16 | Сообщение # 60 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Цитата (2010) год живет в институте Шумакова в ожидании пересадки,
В данном случае вариант, наверно
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
