Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 25 1 2 3 … 24 25 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте,я новенькая.

Alica_Djanny Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 10:03 | Сообщение # 1 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 909 Награды: 4 Репутация: 16 Статус: Здравствуйте.Я у вас новенькая.Моё имя Анастасия,на диализе год,жду вызов на пересадку.

Северянка Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 10:30 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Анастасия, а поподробнее- с чего началось? как сейчас самочувствие? какая программа диализа- смелее- все свои

Мелисса Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 10:44 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Alica_Djanny, добро пожаловать на форум! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Alica_Djanny Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 12:00 | Сообщение # 4 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 909 Награды: 4 Репутация: 16 Статус: Здравствуйте ещё раз. Моя история печальна немного, она не укладывается до сих пор в моей голове. Многие термины диализные не понятны, поэтому разъясняйте на простом лексиконе, пожалуйста. Ну-с поехали об истории. Я живу на Сахалине, мне 22 года. В детстве к 6-ти годам, когда уже не должно быть ночных мочеиспусканий в кровать(ночной энурез) у меня был. Возили в областной центр (г.Южно-Сахалинск) а жили мы в п.г.т.Ноглики, так вот, забив тревогу, меня свозили к нефрологу детскому-всё было нормально.Сказали, наверно детский испуг, ищите бабушку и заговаривайте. Находили их и не одну-скажу сразу помогали,но каждый раз по разной причине курсы не доводили до конца, и эффект продержавшись месяц уходил и вновь писалась по ночам. Проверять у врачей меня больше не стали. Затем, когда мне исполнилось лет 13, то пришлось в доме выкинуть мебель (клопы от соседей пришли) и денег было мало и хватило только на ремонт и кровать с диваном. Мне на отдельную кровать не хватило. Выход:положили на пол под окно, квартира однокомнатная а на кухне форточка не закрывалась до конца. А Ноглики это север и холод.Тяжесть была в том,что маме не особо до меня было, да и брат меня не любил шибко, и, будучи повзрослей, приходя с гулянки, (я уже спала и, как правило, мокрая), открывал дверь - выветривать запах. Длилось это год или больше, не помню точно. Скажу сразу - простудами не болела.Затем мне выделили к 15 годам койку, так как брат ушёл в армию.Ну, прожив до 17 лет с мамой, иногда мучилась давлением, но всё без внимания, да и не знала, что это плохо. В 17 вышла замуж и переехала и ночные заплывы прошли сами с первого же дня. Мы с мужем решили,что причина была в моральном насилии, вечный стресс и всё прочее. Пол-года не могла забеременеть, с мужем жили в маленьком посёлке, поэтому не проверялись и думали,что рано ещё. Потом забеременела, всё вроде шло хорошо, а оказалось врач плохо посмотрела анализы. И вот, когда она рассмотрела, тут всё и началось.Сперва на сохранение и куча лекарств, прерывание беременности на 15 неделе, и лечение под наблюдением нефролога с месяц.Затем с диагнозом ИНТЕРСТИЦИАЛЬНЫЙ НЕФРИТ С ФОРМИРОВАНИЕМ НЕФРОСКЛЕРОЗА ХПН 2-3 СТ меня выписали домой. В нашей деревне терапевт, (нефролог у нас один на Сахалине, и то только в Южном) неправильно назначил диету и сорбент. В диете говорилось есть больше овощей и фруктов и каши, а типа сорбент "Лактрофильтрум" - так я прожила три года, и вот год назад почки начали отказывать, стала по утрам рвота желчью, синяки пошли по телу, креатинин 2250 был, мочевина 40. Я попала в местную терапию, но там врачи, вместо отправки в область на диализ, две недели качали капельницами, что и поспособствовало конечному отказу почек.Я похудела на 14 кг, но меня продолжали держать в деревне.Я уже не ела и не пила, еле ходила. И в итоге открылось кровотечение и я перестала ходить,упало давление 80/50 и свекровь добилась,чтоб меня экстренно выписали и она меня сама повезла в область.Состояние описывать смысла, вы его понимаете. Вот 23 мая 2012 года я пошла на первый диализ. Поставила на себе крест, а мне только 21 год, и поддержать-то толком некому,сама ничего не понимаю, просто ревела сутками, меня трясло не прекращая, я не могла спать, на нервной почве были глюки. Но я собралась с духом через неделю, заставила себя ходить и улыбаться. Хожу на диализ ДВА раза в неделю, - у нас не хватает мест, на 50 человек 9 аппаратов. Переношу его плохо, меня постоянно рвёт, давление зашкаливало за 240. Прислали нового врача с Хабаровска, он мне назначил новые лекарства и давление я победила, теперь 140. Сказал, что на двухразовом диализе дольше трёх лет не живут, а выход предложил просто суперский---купить аппарат и дома крутиться!!!! Написали жалобы в Минздравы и Президенту с Губернатором. Ждём ответа. На пересадку я в апреле отдала Министерству документы, а там они дальше сами. Ждать до полугода, отправила в Москву.Попав на диализ мне пришлось переехать в область-Южно-Сахалинск,и снимать жильё. Это кошмар был, - пенсия 12 тысяч, а плата за комнату в общаге за городом 13 тыс, муж устроился, - зарплата 20, вовремя не платят. Порой без денег сидели, выручала свекровь.Не выдержала и обратилась с просьбой помочь с жилищным вопросом к губернатору. Помог, дал денег на покупку квартиры. На сегодняшний момент мне легче, я поняла кому я дорога и кто мои друзья и моя семья. С деньгами стало легче так как не надо за съём платить.Теперь только операция. Ну и жду решения о переводе на трёхразовый диализ. Диализ у нас самый плохой в мире. Я кручусь на японском аппарате с "ацетатом" не знаю правильно ли написала, тошнит меня на любом аппарате. С врачами нам не повезло, они возомнили себя богами и постоянно хамят и грубят. Постоянно ругаешься. Их на 9 аппаратов в день работает 7 человек из низ 4 медсестры и 3 врача, но им лень нажать кнопку, чтоб аппарат измерил давление. На меня ругаются за то, что меня рвёт.- самое неприятное это вечно пьяный заведующий, который невменяемый ходит и несёт чушь, а иногда ползает по залу, и то, что медперсонал обсуждает свою личную жизнь при нас, как будто оно нам интересно. Мне кажется они нас за людей не считают. Вот такой вот кошмар творится на Сахалине. Я не могу сбить паратгормон, и найти себе кальций. Сейчас пью мимпару и ем мел для попугаев скоро оперюсь, наверно. Диету я не соблюдаю, за исключением соли и калия, остальное ем, даже где калий ем, иногда по чу-чуть. Не могу отучиться пить - я водохлёб всегда была, а сейчас сложно. Купила кружку 70мл и вот пью по 3-4 в день и в туалет хожу где-то до 100мл и всё равно приношу 3.500, хотя супы не ем..Последнюю неделю не вывожу промежуток междиализный, в субботу уже тяжело, хотя диализ был в четверг. Вот такая история.простите, что так длинно - увлеклась.

Alica_Djanny Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 12:02 | Сообщение # 5 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 909 Награды: 4 Репутация: 16 Статус: Мелисса а Вы давно пересадились?

Северянка Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 12:49 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Цитата (Alica_Djanny) ищите бабушку и заговаривайте - врачи посоветовали? Цитата (Alica_Djanny) креатинин 2250 был, мочевина 40. - как выжила вообще?! Цитата (Alica_Djanny) Хожу на диализ ДВА раза в неделю, - ничтожно мало Цитата (Alica_Djanny) купить аппарат и дома крутитьс - креативное решение проблемы Цитата (Alica_Djanny) .На меня ругаются за то, что меня рвёт - аха, сама виновата типа. специально Цитата (Alica_Djanny) .Я не могу сбить паратгормон, и найти себе кальций. Сейчас пью мимпару и ем мел для попугаев какой сейчас паратгормон? Цитата (Alica_Djanny) я водохлёб всегда была, а сейчас сложно. купила кружку 70мл и вот пью по 3-4 в день - а вот это из-за низкой очистки. Не хватает очистки поменять место жительства не получится? я вот переехала- не жалею. Зато очистка- блеск- перспектива пересадки и возможность наблюдения после неё. А на Сахалине- пересадишься- и...? проблемы не исчезнут, у пересадки тоже свои заморочки- нужен грамотный специалист в шаговой доступности. Есть такой? Как пересаженные на Сахалине живут? интересовались?

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 12:51 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Alica_Djanny, Северянка дело говорит

Мелисса Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:02 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Alica_Djanny, я пересадилась 1 февраля 2008 года. Очень, очень плохо, что у Вас такая ситуация. Проблема в системе в целом, и отдельному человеку - Вам - решить ее будет сложно. Переезд может быть единственным выходом. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Северянка Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:06 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: До решения проблемы можно просто не дожить. Обратитесь к губернатору с вопросом о содействии со сменой места жительства по состоянию здоровья. Вы молодая- Вам ещё детей рожать и рожать. На Сахалине Вы лишены этой возможности в такой ситуации.

пташечка Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:08 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 116 Награды: 4 Репутация: 0 Статус: Alica_Djanny, читаю и ужасаюсь, как ты выжила еще, но хорошо, что на форум попала и не боишься совета спрашивать. Так как я товарисч, слава Богу, не очень опытный, могу только пожелать здоровья тебе и терпения!!!

сим Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:12 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 389 Награды: 12 Репутация: 12 Статус: Цитата (Мелисса) Вам - решить ее будет сложно. Переезд может быть единственным выходом. Подумайте над этим хорошо. сд-1 1978-2014;гд 2008-2014;///24.11.2014. пересадка почки и поджелудочной железы .

Северянка Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:17 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Настя! Это- тоже Россия http://www.dr-denisov.ru/forum/30-5368-1 . Я получаю диализ в этом центре. А совсем рядом, можно сказать. в паре метров- Краевая больница. где делают пересадки и ведут наблюдение. Краснодарский край по части диализа и пересадки- можно сказать, один из самых благополучных регионов в России. Места на диализ есть. Достаточно полис и паспорт. Бесплатно!!!

Северянка Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:20 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Вот ещё про этот центр http://www.dr-denisov.ru/forum/30-4301-1

ромашка Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 14:25 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 82 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Здраствуйте Анастасия.Я тоже думаю что вам в первую очередь надо подумать о смене места жительства.А ещё я думаю что если после всех бед ещё жива,это уже хорошо,так что выше нос.И ещё вопрос.какие лекарства выписали от давления? О чём бы грабли не учили,но сердце верит в чудеса!

Alica_Djanny Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 14:46 | Сообщение # 15 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 909 Награды: 4 Репутация: 16 Статус: Ребята,к сожалению переехать я не могу,и боюсь и просто не с могу.Муж не уедет с Сахалина,он не бросит маму.И я тоже бось остаться одна в чужом месте.Я незнаю как я на операцию одна поеду-страшно.ПАРАТГОРМОН был 1160,начали болеть колени,тяжело идти по ступеням.Пью Альфу д3 болит меньше.Врач просит в диализные дни по 12 таблеток за раз выпивать Альфы.Одна таблетка 0.5 мг дозировкой.Дожить то я доживу,просто мне не нравится,что когда блюдёшь диету скачет калий и немеют конечности.А водохлёбство у меня привычное с детства,у меня нет сушняка,мне просто хочется постоянно горячего чая,или кислого компота (сухофрукт) С креатинином таким легко ходила,единственное-не ела мясо и вообще белки.Ну и периодическая рвота.А так я работала до последнего,сейчас правда дома сижу,но летом буду поступать учится.Я тоже не очень опытная ещё,много незнаю,но мне страшно,честно,мне очень страшно от мысли,что дажи пересажусь,а почка то не вечная и на старости лет опять на диализ и так до конца жизни,а доживу ли я до 40?Дети-муж хочет и я хочу,но я боюсь и родов самих и что почка откажет. Конечно никто незнает из близких,что у меня в душе-я молчу и улыбаюсь,я их просто не гружу.Мужу итак тяжело,когда по ночам он меня возил по скорым то с давлением,то с отёком лёгких.Поэтому мне с кем об этом поговорить,о всех переживаниях и страхах.Все привыкли,что я сильная и меня просто не пойму,я уже год не плакала.Бабушек врачи посоветовали.Купить аппарат я не могу-он очень дорогой,и меня некому подключать,мы с мужем в городе одни,я медсестра это деньги,которых у нас вечно нет сейчас.Сама себя я не подключу.пересадники наши живут не плохо,многих знаю,периодически вместе лежим в стационаре,проблем как бы нет,самый долгоходитель 17 лет.Они каждый год ездят на биопсию и обследование в клинику где пересаживались..Посмотрим реакцию на нашу коллективную писанину в инстанции по поводу диализа.А там может и поднимем вопрос о переезде,но я боюсь больших городов и не хочу в них жить.Предпочитаю тишину,спокойствие и безопасность.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]