Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте! Примите и нас, пожалуйста!
| |
Валеринка
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 09:55 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, дорогие форумчане! Примите самые искренние пожелания здоровья всем вам! Хочу поделиться с вами нашей историей, найти поддержку и добрых советов. Сейчас в жизни моей маленькой семьи очень сложный период. У моего самого родного человека, любимого мужа приключилось серьезное обострение ХГН, который ему диагностировали 9 лет назад. За эти 9 лет он только один раз лежал в больнице с обострением, не таким сильным, как сейчас. Лечили его только симптоматически - курантин, пентоксифиллин, энап. На протяжении всех этих лет анализы были от хороших, до не очень - от отр. белка в моче, до 0,66%о в разовом анализе. Кроме курантила и энапа ему ничего не назначали, в больницу не клали, тк врач-нефролог не видел к этому показаний. Сейчас он лежит в больнице с обострением, белок 2,5 ((( назначают гормоны... Мы очень переживаем, страшно, очень страшно... Я вообще в ужасном состоянии.. ждем рождения долгожданного малыша в июле, но болезнь перечеркнула всю радость ожидания. Вот уже почти неделю слезы лью, хоть и понимаю, что это не поможет.. Подскажите, кто знает, после гормонов нужно ли обязательно цитостатики принимать? Лечащий врач считает обсуждение этого вопроса преждевременным.. Да и вообще какой-то неразговорчивый.. Где в нашей стране сильные нефрологические центры? И как туда попасть? Спасибо, что прочитали!
|
|
| |
Marina1961
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 11:01 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1478
|
Валеринка, из какого Вы региона?
Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица
|
|
| |
Валеринка
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 11:10 | Сообщение # 3 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Marina1961, мы в Уфе живем, Башкирия
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 11:39 | Сообщение # 4 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Плакать не надо. Гормонов бояться не надо. Цитостатиков бояться не надо. Есть болезнь и её надо лечить. И с болезнью надо просто подружиться. Выложите все анализы. Рост, возраст, вес. А то, что ждёте малыша- прекрасно! Наши ребята на диализе и после пересадки рожали прекрасных 3доровых малышей. И хорошо, что назначили гормоны
|
|
| |
AC
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 11:40 | Сообщение # 5 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 335
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Валеринка, Добрый день! Ну, конечно, я не врач и вообще... Но, думаю, на данном этапе не стоит так паниковать. В вашем положении это вообще нехорошо. А если врач не хочет говорить насчет цитостатиков, но может быть, они вам пока не нужны? И обычно гормоны и цитостатики начинают вместе, если я не ошибаюсь. Мне, во всяком случае, назначали именно так.
"Улыбайся, не доставляй беде удовольствия" ©
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 11:44 | Сообщение # 6 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата (Валеринка) Подскажите, кто знает, после гормонов нужно ли обязательно цитостатики принимать?
Совсем необязательно. Всё зависит от ответа на терапию. Если ХГН резистентный к гормонам, то может быть предложена схема с добавлением цитостатиков (в данном случае они применяются, как подавляющие иммунитет) или менее токсичных, но гораздо более дорогих иммуносупрессоров, те, которые принимают при пересадке. Биопсию хорошо бы сделать, верифицировать диагноз.
Сообщение отредактировал Rafter - Четверг, 04.04.2013, 12:14 |
|
| |
Валеринка
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 12:10 | Сообщение # 7 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо всем, что откликнулись! К сожалению, я не знаю результатов в цифрах.. (( мужу 36 лет, рост 180, вес 90кг, давление 140/90, 160/90 (в больнице). Пару лет обследовался - все было в норме, даже давление. В январе этого года на медосмотре только в моче белок 0,2%о было, давление 140/90. С таким у нас не кладут лечиться. Нынешних результатов не знаю, он не говорит мне, бережет видимо. Но я уже всякого начиталась, который день места не нахожу себе (( Вот тоже читала что гормоны и цитостатики назначают.. Мы этого не боимся уже.. боимся, что после отмены болезнь с новой силой вернется
|
|
| |
Валеринка
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 12:10 | Сообщение # 8 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо еще раз и здоровья вам!
Сообщение отредактировал Валеринка - Четверг, 04.04.2013, 12:11 |
|
| |
1svet
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 12:16 | Сообщение # 9 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 55
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Валеринка, добрый день. Знаете, когда я узнала о болезни мужа (сейчас он уже на диализе), мне захотелось срочно родить второго ребенка. Это и новая жизнь и новые положительные эмоции и хорошее отвлечение от грустных мыслей. Поэтому радость ожидания малыша (особенно первенца) не должна быть перечеркнута! Хорошей Вам беременности и родов!
|
|
| |
Валеринка
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 12:30 | Сообщение # 10 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
1svet, спасибо Вам! мы этого малыша 7 лет ждали.. Незадолго до больницы муж вдруг сказал, что не верит, что бывает так все хорошо.. ( Знаете, мне так хочется ему помочь. Жаль что здоровьем нельзя поделиться
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 15:11 | Сообщение # 11 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Валеринка, Ваше здоровье пригодится будущему долгожданному малышу. А помочь можно- рассказывая материалы форума. Здесь на сайте много полезной информации- спрашивайте))
|
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 16:03 | Сообщение # 12 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Валеринка, а биопсию мужу сделали.? какой результат? ведь на основании биопсии назначаются и гормоны и цитостатики
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Валеринка
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 17:38 | Сообщение # 13 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
filinska, нет, не делали... Сегодня уже назначили 6 таблеток преднизолона.. на утро 8... Диета - ограничение соли, копченого, жареного, острого и жидкости, так можно все, сказали.. Я очень переживаю, адекватно ли лечат... Прям паника, если честно
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 18:24 | Сообщение # 14 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Цитата (Валеринка) Прям паника, если честно Вот это, очень вредно. Попробуйте взять себя в руки. Как говорят - Делай, как надо, и будь, что будет.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
Валеринка
|
Дата: Четверг, 04.04.2013, 18:39 | Сообщение # 15 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ТВладимир, Вы правы. Стараюсь крепиться. До этого обострения я не задумывалась насколько же болезнь серьезна. Консультации нефрологов всегда на позитив настраивали.. А сейчас прям очень страшно.
|
|
| |
|