Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Первая пересадка в1987 вторая в1993г.

Татьяна Дата: Среда, 16.01.2013, 19:25 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 65 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Разрешите представиться,меня зовут Татьяна.Когда я случайно наткнулась на Форум, подумала,как мне не хватала такой поддержки,тогда в 87 году,когда со мной случилась беда и я осталась с ней один на один.Сколько было вопросов которые остались тогда без ответа. После окончания института в 1986 г я распределилась на хим завод. Перед устройством на это предприятие была строжайшая мед. комиссия(да я и ничем кроме детских болезней и редких простуд не болела) Хим.завод находился в черте Москвы,источал химическое зловонье и вид у него был ужасным.Сейчас на его месте строят жилые дома. Работа была в 3 смены.Было очень тяжело.Пишу это чтобы лучше понимать тот фон на котором развивались дальнейшие события. Как-то осенью я заболела ОРВИ. Дня три побыла дома потом вроде стало полегче и я вышла на работу.Так и работала не совсем здоровой.Температура держалась 37и3(4).Это продолжалось где-то неделю.Потом стало хуже, хотя никаких признаков простуды к тому времени уже не было,а температура была.Участковый врач назначил анализы:СОЭ было 70(ужас) Еще неделя дома с антибиотиками(таб). В общей сложности прошло около месяца.Антибиотики состояние не улучшили и меня положили в стационар в Урологическое отд., потому что в моче появились и лейкоциты и эритроциты. Это сейчас я понимаю, что  происходило, а тогда прибывала в абсолютном спокойствии; ну что со мной может случиться такого непоправимого, я ведь совершенно здорова и наследственность у меня отличная. Конечно выздоравлю. На самом деле все уже тогда было очень плохо. Пролежала я в стационаре недели 3, прокапали антибиотики, t не спадает. Я думаю врачи уже тогда понимали, что происходит. Вот только почему они мне не сказали, что надо срочно искать более современное мед.учреждение?? В нашей ЦГБ кроме рентгена и анализов, никакой диагностики нет. Время было потеряно. Улучшений нет, становилось только хуже. Меня под каким то предлогом переводят  сначала в инфекцию, потом в терапию, можно догадываться почему. Какому зав.отделения нужна 23-х летняя, умирающая больная. К тому времени у меня начались отеки (результатов анализов я не видела) И вот я в терапевтическом отделении-это здание барачного типа постройки середины XIХ века. Вокруг меня бабушки, все тихо и спокойно. Из лечения только мочегонные, я уже с трудом передвигаюсь, отеки до пояса, мочи  мало. Случайно узнаю, что мне поставили диагноз СКВ (системная красная волчанка). Забегая вперед, скажу, что этот диагноз сразу исключили в Военном госпитали. В терапевтическое отд. приезжал на консультацию доктор из МОНИКИ, посмотрел и уехал, сказав, что мест у них нет. Я понимала, что умираю, но в это было трудно поверить. Однажды пришла мама и сказала что ей удалось( через родственницу) получить "добро" на госпитализацию в МОНИКИ. Я уже практически не ходила, постоянно из-за низкого гемоглабина было носовое кровотечение. В МОНИКИ меня положили в тер. отделение, где через 4 дня ночью была зафиксирована клиническая смерть. Помню очень трудно было дышать (начался отек легких) После этого меня перевели в отделение гемодиализа и трансплантации почки ( оно так тогда называлось) В этот же день сделали шунт и провели первый диализ. Мне стало легче дышать. (Продолжение следует) Просковья Сообщение отредактировал 60757747 - Среда, 16.01.2013, 21:05

Мелисса Дата: Среда, 16.01.2013, 19:39 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Татьяна, хорошо, что начали писать!) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Юрий_Харченко Дата: Среда, 16.01.2013, 21:56 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 2134 Награды: 9 Репутация: 14 Цитата (60757747) В терапевтическое отд. приезжал на консультацию доктор из МОНИКИ посмотрел и уехал, сказав что мест у них нет.Я понимала что умираю,но в это было трудно поверить.                                                                           Однажды пришла мама и сказала что ей удалось( через родственницу) получить "добро" на госпитализацию в МОНИКИ. Как же у нас все это не систематизированно, не отвественно. Если б мама не договорилась, то оставили бы человека умирать?!  Человек получает направление в профильную клинику только по воле случая. Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят.

2010 Дата: Среда, 16.01.2013, 23:48 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Цитата (Юрий_Харченко) Если б мама не договорилась, то оставили бы человека умирать?! еще как! Меня как раз после консультации светила из Моник (фамилию помню, писать не буду - поскольку его простила) выписали из больницы домой умирать. Потому как - не жилец, а мест на диализе нет. И вот именно - если бы мама не договорилась..... Давно уже не удивляюсь. Тьма этих историй.. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 17.01.2013, 05:54 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Московская область по площади и населению - как небольшая западно-европейская страна, а уровень развития здравоохранения, особенно в описываемое время - как в небольшой центрально-африканской стране

lyym Дата: Четверг, 17.01.2013, 13:22 | Сообщение # 6 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Татьяна, ждем продолжение) .

Татьяна Дата: Пятница, 18.01.2013, 17:41 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 65 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Продолжаю воспоминания. После третьего диализа я стала крутить головой, смотреть по сторонам. Кругом медленно ходящие, отекшие люди (это я себя еще в зеркале не видела) Я помню первые вопросы которые пришли в голову:"А сколько еще мне надо сделать этих диализов, чтобы окончательно поправиться?? Это я и спросила у пробегающего мимо молодого доктора ( звали его Ян Геннадьевич он потом  ушел из МОНИКи и работал с В.И.Шумаковым) Хочется пропустить процесс осознания,потому что даже сейчас вспоминать это тяжело. По хорошему в таких отделениях нужна помощь психолога.Увы ее нет. Мозг отказывался все это принимать и я постоянно плакала.Отделение тогда возглавлял П.Я.Филипцев.Как-то на обходе он сказал:"А вот ее надо отправить в госпиталь, пусть в себя придет". Меня и отправили в Купавну в Военно-морской госпиталь.Диализ там был плохой.Машины,что могли все давно отдали человечеству,но их все равно эксплуатировали.Но зато там я была среди здоровых людей и мне стало морально легче. В госпитале мне поставили новый диагноз "Быстропрогрессирующий гломерулонефрит" и сделали фистулу.Из-за плохого диализа постоянно тошнило, были страшные головные боли, ужасно мучила жажда.Появилась мышечная дистрофия(я с трудом передвигалась).Пробыв в госпитале 10 месяцев, меня вернули в МОНИКИ.Через месяц в декабре утром к нам в палату зашел дежурный врач и сказал что пришла подходящая почка :"Будете оперироваться?" я сказала:" "Дааа".Тут же поставили капельницу "Сандиммун" и уже через 2часа  я была в операционной.Наркоз был спинно-мозговой ( не знаю как он правильно называется).Оперировал П.Я.Филипцев. Все прошло отлично:сразу после операции стал снижаться креатинин,появилось моча.Я так измучилась на диализе,что после операции дня 3 спала.Через месяц меня можно было выписывать, если бы не плохо ходящие ноги.Из-за них амбулаторно я ездить не могла.Чтобы не занимать место,меня перевели в Боткинскую больницу.Там я пробыла 2 месяца.Начала ходить и меня выписали домой.Первое время сильно болели суставы, позвоночник потом боли стали слабее и реже. Иммуносупрессия:Преднизолон 3 таб.,Сандиммун жидкий(дозу не помню),Азатиоприн 1табл.50мг. и Низорал тогда его назначали МОНИКИ(он хорошо повышал концентрацию Сандиммуна раза в 3 ;его экономили),зато печени от Низорала был полный кирдык.Тогда еще ,если у больного все идет нормально,то старались отменить Сандиммун.Отменили и мне.Теперь я получала 3 табл.преднизолона и азатиоприн. Так прошло 3 года.Из-за прогрессирующего стероидного остеопороза начали снижать преднизолон до 2 табл.Я ездила в МОНИКИ сдавала анализы на криатенин.Как-то позвонив в лабораторию мне ответили что креатинин вырос(0,19),надо перездать.Такого никогда небыло.Перездала- действительно криз.Прокапали метипред,без результата.Видимо было мало стероидов, без Сандиммуна 2табл МАЛО. Теперь у меня в диагнозе появилось:".....Хроническое отторжение трансплантата".Креатинин рос медленно,но неизбежно.Мочи было больше,чем обычно.Это состояние длилось 3 года.Потом сформировали фистулу и через 3 месяца я попала на диализ(креатинин 0,4),но очень сильные отеки, мочи много,а концентрация низкая.Я ездила домой и как-то ночью, мне позвонили из МОНИКИ спросили нет ли у меня температуры и готова ли я к пересадки.Я была готова. Все как обычно:наркоз,провал.Операция завершина.Я пришла в себя, огляделась,мочи нет. Проходит 5 часов мне становиться хуже.К вечеру поднялась температура.Ночь помню с трудом, под утро начался бред t40.Мама побежала за дежурным врачом.Сраза пришел С.А.Пасов посмотрел на УЗИ, сказал что оторвался мочеточник.Почка функционирует,но моча затекает в брюшную полость и всасывается в кровь. Утром меня срочно повезли в операционную делать ревизию трансплантата.Поставили нефростому(так кажется это  называется)Теперь по трубочке,торчащей из живота,шла моча.t начала спадать,креатинин тоже снизился до нормы на второй день.Из-за двух подряд наркозов, сердце здорово "село".Началась тахикардия (160 уд.в мин) только при попытки встать с постели,сильная одышка. Только через неделю я стала шмыгать по корридору вся увешанная трубочками и пакетиками. Оказывается хирурги пробовали новый способ подшивки мочеточника к мочевому пузырю.МОНИКИ ведь начно- исследовательский институт (я знаю, часто при заборе мочеточник оказывается коротковат.Это,как правило, проблемы трансплантации.Так по крайней мере было) Потом таких же как и я "трубчатых" в корридоре я насчитала троих.Постепенно наша компания стала убывать, у одного началось отторжение и интоксикация,  почку пришлось удалить, еще у одной женщине обнаружили некроз мочеточника.Ей поставили стенд.Через какое то время его надо удалять. Не знаю как у нее все прошло. Ее потом перевели от нас. Я в таком состоянии находилась с декабря по март.Очень тяжело; заснуть с торчащей из живота трубкой трудно, я постоянно боялась ее задеть или во сне лечь на живот. Толком мне никто ничего не говорил.Что меня ждет я не знала.Трансплантат работает хорошо, мочеточник  болтается в стороне.Потом мне объяснили,что надо делать операцию. П.Я.Филипцев,который делает такие операции собирается уходить по-моему в 7-ю клинику.И вот 22 марта назначена операция по реконструкции мочеточника.(Родной мочеточник от моей почки подшивают к трансплантату.Операция сложная.Это моя последняя надежда.Я уже измучена и физически и морально.Похудела до 46 кг.при росте 1м 66. Сердце,правда, за это время не много восстановилось.Операция 4-я по счету началась как обычно; наркоз,провал время для меня остановилось. И вот я чувствую что просыпаюсь, а меня еще не зашили.Слышу голос: "Давай шей быстрей,она просыпается" в ответ " ....а как пупок обходить..." .Голоса далеко-далеко.Боль притупленная,ощущение такое будто у меня на животе какие-то сильные руки месят тесто,оттягивают его потом бросают.Больно.Я очень хочу сказать,что  я уже все чувствую,но голоса нет,потом думаю надо пошевелить рукой, но она не слушается.Это длится,как мне кажется, бесконечно долго.И вот наконец:"....ДАВАЙ БУДИ..."Господи,думаю я,это наверно был порог ада                                                                              .Операция прошла успешно.Я еще недели три походила с трубочкой, потом ее сняли и я стала нормально писающим человеком. Ура! Но это еще не все.Операция оказывается состоит из двух этапов: 1-ый это забор родного мочеточника (что мне успешно сделала) 2-ой удаление моей почки у которой взяли мочеточник.Оказывается,даже если почка давно уже не выделяла мочу,все равно через какое-то время там скапливается жидкость, потому что нет оттока и развивается гидронефроз. У меня 2-ой этап наступил через год, когда началась гипертония 200/140 и УЗИ показало что почка(которая без мочеточника) сильно увеличена.  Почку удалили, как обычно,не сразу, а только после того как С.А.Пасов сказал на обходе:".....Чего ждем, инсульта?..." Все прошло как обычно: наркоз, пробуждение Три недели со швами.Швы снимают, отправляют домой. Последние 4-ая и 5-ая операции на функцию трансплантата, никак не сказались.Слава Богу. С этой многострадальной почкой я и живу почти 20 лет. Просковья Сообщение отредактировал 60757747 - Пятница, 18.01.2013, 22:37

Июлька Дата: Суббота, 19.01.2013, 14:31 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 123 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Таня,моему мужу сделали пересадку в 1994г.Очень интересует Ваш образ жизни,соблюдаете ли Вы диеты,какие у Вас анализы? С какими проблемами(я о здоровье)приходится справляться?

Татьяна Дата: Суббота, 19.01.2013, 16:44 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 65 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. по- поводу диеты: не соблюдаю, просто за время жития с подсаженной почкой  выработался определенный вкус. К тем продуктам, которые  раньше  очень любила  ( кофе, колбасы и т.д.) сейчас равнодушна(первое время  было какое-то" насилие над личностью"а со временем "кулинарные страсти утихли". Единственная слабость это солененькое:рыбка,огурчики.Иногда думаю:"...вот сейчас быстренько попробую и больше не буду.....прихожу в себя перед пустой тарелкой.После соленого бывают отеки.                                            Образ жизни: домашний. Первое время пыталась работать,но начались частые простуды.                                                       Анализы: декабрьские-креатинин 0,1, мочевина- вроде 7.                                                        Проблемы:  низковат гемоглабин 107.( принимаю "железо"), на препарате анемии нет (последнее железо 17),еще мочевая кислота иногда бывает высоковата 419( принимаю аллопуринол-ЭГИС). Но главная проблема это остеопороз  см. тему "болят суставы  и ...."  Давление утром низкое, к вечеру 130/95. Сердце конечно увеличенное. За весом не слежу сейчас 57 кг. рост 166.  И еще  иммуносупрессия у меня с прошлого века Сандиммун, метипред 1 табл. и азатиоприн 1 табл. Просила доктора перевести меня на более современные препараты, мне сказали раз ты "идешь" на такой слабой иммунодепрессии,то и ничего менять не надо.Не знаю хорошо это или плохо.  А какие у Вас проблемы?. Просковья

Июлька Дата: Суббота, 19.01.2013, 20:26 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 123 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да вот тоже мочевая к-та была 700,начал подыматься креатинин,повышены печеночные пробы были,упал гемоглобин.Начал муж принимать безбромарон,все потихоньку пришло в норму.Раньше ел все,теперь прийдется соблюдать диету.Иммуносупрессия у него такая же,года 2 назад ему пытались поменять препараты,мы были очень против.Экспериментировать страшно,работает почка и на том спасибо.Здоровья Вам ,Танюша.

Июлька Дата: Вторник, 22.01.2013, 02:09 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 123 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Таня,у мужа такая же проблема.Пить надо много,с трудом заставляю,но начали появляться отеки.В аннотации на препараты от мочевой к-ты написано что могут появиться  отеки.Выбора нет,когда была высокая мочевая к-та,начал расти креатинин,мочевина,давление.Муж мой тоже худой,при росте 178 вес 61кг.Ест мало,тоже любит огурцы соленые,а вообще в еде не переборчивый.

Татьяна Дата: Среда, 23.01.2013, 15:48 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 65 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Если кто-то на форуме знает, можно ли сдавать биохимию в Балашихинском диализном отделение,  больным с пересадкой почки (я живу в Железнодорожном)напишите, пожалуйста.У меня большие проблемы со сдачей этого анализа. В мониках амбулаторным больным делают крайне редко, а в нашей поликлинике такие результаты выдают, что потом сами не знают в каких  единицах они это все наделали.Платно каждый раз сдавать-дороговато. Просковья

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]