Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Наша история.
| |
Июлька
|
Дата: Воскресенье, 30.12.2012, 12:54 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте.История болезни моего мужа началась давно в1987г.До этого был гломерулонефрит,перенес ангину,начали отекать руки,ноги,уменьшился диурез.Метались мы в поисках спасения и лечения.Гемодиализа нормального в Харькове не было.Попытались попасть в Киев.Кровоточили десны,ноги были как подушки,жуткая одышка.Нас просто выперли.Сказали,что шансов нет,помочь ничем не могут.И мы вернулись домой.На диализ в Харькове попали с огромным трудом.Уж не помню какие были диализаторы,помню судороги,проблемы с сердцем и дыханием .И весь тот ужас.Но были нормальные врачи,которые пытались помочь.Вот они то и рассказали о НИИ трансплантологии в Москве.Помню как на носилках мы несли мужа на возале в Харькове,а потом в Москве.И как 8часов сидели под кабинетом нефрологии в Боткинской больнице.Не хотели нас брать на диализ,потому что не местные мы.Все это пережили.Потом была первая подсадка,почка заработала сразу.Отпустили домой.Была совершенно нормальная жизнь.Зимой муж гулял с дочкой,катал ее с горки,его случайно ударили дети лыжной палкой.Прямо в живот и прямо в почку.Гематома и криз отторжения.Опять Москва,опять диализ,еще трасплантация.2 года нормальной жизни,пищевое отравление и все опять сначала.Третья операция в 1994г.И все вроде нормально.Только лечиться стало не у кого.Сделать анализы можно.Делали.Только реакции у леч.врача на них нет.Был гемоглобин 200.Сами сливали кровь и капали глюкозку.И так во всем все эти годы.Благо,что появился интернет.Да доктор из Москвы нас не оставляет.Вот начали воспаляться суставы,наш врач направил к ревматологу,назначили НПВС.Все.Анализы делаем раз в месяц,Мы то обращали внимание на креатинин и мочевину.Откуда мне было знать о мочевой к-те?Не могу я и постоянно беспокоить московского врача.Когда начала подниматься мочевина и креатинин,сказали и о суставах.Первый вопрос был у врача"Уровень мочевой кислоты?"И как после такого "наблюдения"наших врачей я могу заставить лечь мужа в стационар?
|
|
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 30.12.2012, 13:50 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
С мочевой кислотой можно справиться, это лечится. Удачи вам с мужем!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Июлька
|
Дата: Воскресенье, 30.12.2012, 16:44 | Сообщение # 3 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо,запас оптимизма у меня иссяк.Поэтому и задаю вопросы именно здесь,на этом форуме.И Вас то всех нашла случайно,но очень надеюсь на помощь.Вы все знаете о болезни намного больше,чем некоторые врачи.А мне очень нужны советы.
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Воскресенье, 30.12.2012, 23:13 | Сообщение # 4 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Цитата (Июлька) запас оптимизма у меня иссяк Июлька, грех предаваться унынию. когда существует масса других грехов
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Воскресенье, 30.12.2012, 23:15 | Сообщение # 5 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
У меня мочевая кислота когда была повышена- на ноге сустав воспалился- ниходит, ни лежать- места не могла найти себе- Аллопуринол помог. но потом на него аллергия началась. Диету надо пособлюдать- поменьше пуринов.
|
|
| |
Июлька
|
Дата: Понедельник, 31.12.2012, 01:09 | Сообщение # 6 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо,я стараюсь держаться.Обидно только что от некомпетентности и амбициозности страдают больные люди.Сейчас муж на очен жесткой диете.Очень надеюсь что проскочит.
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Понедельник, 31.12.2012, 03:06 | Сообщение # 7 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Держите мочевую кислоту под контролем. А что принимаете? Что исключили из рациона питания?
|
|
| |
Июлька
|
Дата: Понедельник, 31.12.2012, 14:08 | Сообщение # 8 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Полностью убрали все мясное,рыбное,яйца,бобовые.Никаких наваров,суп на воде.Стал вегетарианцем.Пьет Бензбромарон.Вроде получше Аллопуринола.Делаю содовые клизмы,заставляю пить много воды.
|
|
| |
Июлька
|
Дата: Понедельник, 31.12.2012, 14:30 | Сообщение # 9 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вот нашла Преимущества бензбромарона перед аллопуринолом были установлены в двух недавно проведенных исследованиях. В первом из них (открытое исследование в параллельно наблюдавшихся группах) эффективность бензбромарона (в дозе 100 мг в день) сравнивали с результатами применения аллопуринола (в дозе 300 мг в день) у 86 мужчин с хронической подагрой при отсутствии гиперэкскреции мочевой кислоты. С помощью бензбромарона удалось достичь более значительного снижения уровня мочевой кислоты, чем при лечении аллопуринолом: урикемия уменьшилась соответственно на 5,04 и на 2,75 мг%. Улучшение функции почек и отсутствие образования новых камней отмечено только у пациентов, получавших бензбромарон (F. Perez-Ruiz и соавт., 1998). Следует заметить, что к недостаточной эффективности аллопуринола, установленной в этом исследовании, могло привести использование неполной дозы препарата (не более 300 мг). По степени снижения урикемии бензбромарон (в суточной дозе 100–200 мг) оказался эффективнее аллопуринола (100–300 мг/день) и у больных хронической подагрой при наличии почечной недостаточности (F. Perez-Ruiz и соавт., 1999). Причем бензбромарон был эффективен у больных, получавших диуретики (в этих случаях эффект аллопуринола был явно хуже), и оказывал достаточное действие при неэффективности аллопуринола
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 31.12.2012, 16:43 | Сообщение # 10 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Июлька, спасибо, очень интересно
|
|
| |
Июлька
|
Дата: Вторник, 01.01.2013, 13:55 | Сообщение # 11 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Алексей Юрьевич,Вам спасибо.Вам и всем форумчанам.Вы все даете надежду.У меня возникли вопросы к форумчанам,принимавшим аллопуринол.Сейчас у мужа моча стала очень мутная,появились хлопья,сгустки и как тяжи какие то.Не в каждой порции.Иногда бывает совершенно прозрачная.На 3 января договорились сделать пробу Реберга.Как правильно собрать анализы?Креатинин из суточной мочи или как?В разных источниках разные методы.А мы б/х будем делать в лаб.не по профилю.Там эти пробы не делают,а я доверяю именно им.И еще.Моча стала просто жуткого запаха(извините).Почему?
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 01.01.2013, 23:39 | Сообщение # 12 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
но вы же не аллопуринол принимаете? Выполнение пробы Реберга описано в FAQ
|
|
| |
Июлька
|
Дата: Среда, 02.01.2013, 01:07 | Сообщение # 13 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Не нашла никого кто принимает бензбромарон,хотела узнать об изменениях при приеме аллопуринола,препараты то ведь принимаются по одинаковым показаниям.Спасибо за ссылку.
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Среда, 02.01.2013, 12:45 | Сообщение # 14 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Июлька, Надо будет показать моему врачу в институте.Цитата (Июлька) Преимущества бензбромарона перед аллопуринолом
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Среда, 02.01.2013, 15:18 | Сообщение # 15 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата (Июлька) Полностью убрали все мясное,рыбное,яйца Июлька, а почему так строго? Цитата (Июлька) Преимущества бензбромарона перед аллопуринолом были установлены в двух недавно проведенных исследованиях. Цитата (Июлька) F. Perez-Ruiz О, спасибо, набрал фамилию и сразу наткнулся на слайды по теме http://praim.org/pdfs....out.pdf Будет время - посмотрю! Цитата (Июлька) На 3 января договорились сделать пробу Реберга.Как правильно собрать анализы?Креатинин из суточной мочи или как?В разных источниках разные методы. Нормальный метод один: собирается суточная моча, измеряется ее объем, часть мочи отливается в маленькую баночку и относится в лабораторию, по возможности поскорее, чтобы взятие крови из вены примерно совпадало с временем окончания сбора мочи. От лаборатории понадобятся: 1) концентрация креатинина в крови 2) концентрация креатинина в моче (не забудьте уточнить, что означает результат, ммоль/л или ммоль/сутки!) Все остальное можно сделать, "не вставая с дивана". Другой вопрос, что если вы показываете результат врачу, он скорее поверит неверному расчету клиренса, сделанному в лаборатории, чем верному результату, полученному вами на диване.
На всякие часовые и двухчасовые пробы Реберга не тратьте время.
|
|
| |
|