Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте, Иван и его гломерулонефрит

VaaN Дата: Среда, 26.12.2012, 15:07 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Довольно давно читаю форум, вот решил тоже представиться. Откровенно говоря читая чужие темы моя история кажется совсем пустяковой, так насморк какой то но может и я чем то пригожусь. Жил я не тужил до 37 лет. В детстве, как и большинство сверстников, занимался спортом. Крепким здоровьем никогда не отличался, но и хилым больным никогда не был. В студенчестве начал курить, конечно много и упорно пил и гулял, не забывая иногда учиться Потом остепенился, женился родился сын, ну "всё как у людей". Ещё до рождения сына бросил курить. Стал интересоваться йогой, бегать по утрам. В какой то момент понял что слишком много пью и это уже становится проблемой. Ежедневно выпивал по 5-10 бутылок пива, перед выходными бывало и больше. Что интересно мои несчастные почки всё это перерабатывали на ура. Потом пробовал перейти на другие виды алкоголя, пока не понял что дело не в напитке и надо что то делать. Собрался с мыслями, силой духа и перестал употреблять алкоголь совсем. Один раз сорвался, что подтвердило мои опасения по поводу "становится проблемой", сделал выводы и больше не пил. Через некоторое время даже решил попробовать вегетарианство. Совсем отказываться от мяса не стал, но свёл его употребление к минимуму. И вот вроде бы жизнь наладилась, как тяжелый стресс - скоропостижно умер отец. Вроде оправился. Тут в очередной раз заболел, то ли РВИ то ли грипп, но так как врачей я видел только раз в год когда обязательную флюрографию делал, то естественно переносил на ногах продолжая работать. Вроде оклемался, но через 2 недели опять почувствовал себя плохо. Сначала подумал что грипп по второму разу начался, но ни температуры ни других симптомов не наблюдалось. Тут же начались небольшие отёки на голенях. Догадался померить давление, а оно 186 на 95. Поплёлся нехотя к врачу, сдал все анализы, всё как у космонавта, кроме конечно давления и белка в моче, его много, аж 15мг. Повезло с врачом, не раздумывая написал направление и отправил в 52ю больничку, где мне стабилизировали давление до не более 135/85 и сделали биопсию. По результатам - фокальный и сегментальный гломерулосклероз (tip-lesion). И поставили диагноз - хронический гломерулонефрит, нефротический тип (морфологически: ФСГС). Начали давать преднизолон по 60мг. Отёки стали малозаметны (если не ходить много), давление с препаратами нормальное - на том и выписали. Белок упал с 20мг (с таким пришел в стационар) до 7. Потом потихоньку снизился до 6, до 5ти и... опять скаканул на 11 Диету соблюдаю строжайшую по сей день, у меня даже пот не солёный Отёки то больше - то меньше, белок гуляет от 15 до 6, так и не смог найти систему почему так. Анализы вроде нормальные, немного низковат гемоглобин, сильно завышена СОЭ, остальное норма. Встал на учёт в МГНЦ, езжу к Бирюковой Людмиле Семеновне, её рекомендовал врач в стационаре. У неё отношение с одной стороны успокаивающее, с другой именно это и напрягает, постоянно слышу "случай у вас типичный, чего вы так волнуетесь, давайте сначала проведём обычное лечение". Через почти 3 месяца стало ясно что преднизолон не работает и тип стеройдорезистивный. Получил инвалидность, вышел на работу и начал пить циклоспорин (биорал) по 200мг, но эфекта опять не было, концентрация циклоспорина оказалась странно маловатой - 85. Перешли на неорал и подняли дозу до 275, а потом снизили до 250 так как концентрация сразу скоканула до 175. Вот так и пью его уже 3 месяца. Из за снижения иммунитета вылез опоясывающий герпес, удалось быстро и достаточно безболезненно выличить. Начали снижать преднизолон, чему я был безмерно рад, морда уже еле влезала в дверь, стал весить больше 90 кг (всегда весил не более 75) стал волосат как старый обезъян да и желудок вовсе не радовался 12ти таблеткам. Снизив до 3х таблеток в день (15мг) заметил что отёки увеличились Вот на этом пока и остановился. Врач предлагает ложится в стационар (она всегда это предлагает ), я пока сопротивляюсь, хотя бы до нового года, в праздники всё равно там делать нечего. Да, очень интересуют альтернативные методы, есть ли что? Не могу ничего найти, в гомеопатов особо не верю, хотя пробовал принимать некий "меркуриус солюбилис" - что мёртвому припарка. Скажите есть что то или как советует нефролог пока не дёргаться?

Северянка Дата: Среда, 26.12.2012, 15:26 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: В стационар и выполнять все рекомендации врачей! Вы как вообще с таким белком на свободе ходите?! Какая у Вас СКФ? Какие другие показатели? И никакой альтернативной медицины!!! А то были здесь ценители сухих бычьих нефронов да ищущие струю бобра.

Мелисса Дата: Среда, 26.12.2012, 16:20 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Цитата (VaaN) "меркуриус солюбилис" судя по названию - растворимая ртуть?! Я лечилась гомеопатией. Результат один: диализ и пересадка. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Алексей_Денисов Дата: Среда, 26.12.2012, 16:55 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (VaaN) очень интересуют альтернативные методы, есть ли что? Не могу ничего найти, в гомеопатов особо не верю, хотя пробовал принимать некий "меркуриус солюбилис" - что мёртвому припарка остальные альтернативные методы обладают приблизительно такой же эффективностью

mkagan Дата: Среда, 26.12.2012, 17:02 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата (VaaN) Скажите есть что то или как советует нефролог пока не дёргаться? Я бы , на Вашем месте слушался Людмилу Семёновну - она опытный, прекрасный нефролог и при tip-lesion велики шансы добиться хорошего результата - только в большинстве случаев это требует многомесячного лечения - поэтому, мой совет: не дёргайтесь - надо побыть на циклоспорине (лучше, конечно, сандиммун-неорал, а не биорал) столько - сколько потребуется - возможно несколько лет. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Алексей_Денисов Дата: Среда, 26.12.2012, 17:06 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (mkagan) Я бы , на Вашем месте слушался Людмилу Семёновну солидарен

Naasory Дата: Среда, 26.12.2012, 18:13 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата (VaaN) Встал на учёт в МГНЦ, езжу к Бирюковой Людмиле Семеновне, Тоже наблюдаюсь у неё, и у меня тот же диагноз, Хронический гломерулонефрит, нефротический синдром, ФСГ. Тоже стероидорезистентный и пью циклоспорин. Цитата (VaaN) У неё отношение с одной стороны успокаивающее, с другой именно это и напрягает, постоянно слышу "случай у вас типичный, чего вы так волнуетесь, давайте сначала проведём обычное лечение" примерно тоже самое я слышу от неё, когда спрашиваю что-то например про высокий уровень мочевой кислоты или холестерин. Но как показал опыт - ей можно доверять! И отеки кстати из-за большой потери белка с мочой. Сообщение отредактировал Naasory - Среда, 26.12.2012, 18:14

Naasory Дата: Среда, 26.12.2012, 18:19 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: ЗДЕСЬ описано всё как у меня было и есть )

VaaN Дата: Среда, 26.12.2012, 18:30 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Северянка) Вы как вообще с таким белком на свободе ходите?! Какая у Вас СКФ? Какие другие показатели? Честно говоря про СКФ узнал только сегодня от Вас, может и было что такое в анализах, но мне не сообщали, видимо в пределах ожидаемого. Дело в том что все остальные показатели в норме, разве что кроме СОЭ, креатенин 0,11 после начала приёма циклоспорина вырос до 0.13 (135). В стационар я конечно лягу, но пока не вижу в этом никакого смысла, что там пить циклоспорин, что дома. В стационар предлагают чтобы под наблюдением добавить ещё лекарств, но пока надеюсь что циклоспорин поможет. Меня собственно это и беспокоит, как не странно звучит, что ничего не болит, ничего не беспокоит, чувствую себя нормально. Ну ноги к вечеру отекают, устаю быстро, но в целом - здоровый человек. Как помочь почкам - не ясно. Что с ними сейчас происходит - тоже не понятно. Думал вернуться к йоге, но опасаюсь нагрузок. Попробовал найти какие нибудь группы исключительно с расслаблением - не нашёл везде фитнес и нагрузки. Цитата (mkagan) не дёргайтесь - надо побыть на циклоспорине (лучше, конечно, сандиммун-неорал, а не биорал) столько - сколько потребуется - возможно несколько лет Спасибо, Вы вселяете в меня надежду Надо так надо, будем пить неорал. А под альтернативными методами я больше имел ввиду не столько какое то лечение, сколько что то что могло бы ускорить или улучшить текущее. Ну например при гриппе, помимо лекарств, нужно больше лежать и пить, это само по себе не лечение но помогает ему. Вот и думал может и тут что то такое есть. А рас нет, буду дальше тщательнее контролировать питание и не унывать Большое спасибо.

VaaN Дата: Среда, 26.12.2012, 18:31 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Naasory) ЗДЕСЬ описано всё как у меня было и есть Спасибо, конечно уже читал Вашу тему, очень позновательно.

VaaN Дата: Четверг, 27.12.2012, 15:36 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У меня глупый вопрос, для повышения образованности © Пытался спрашивать у своего нефролога, но ничего не понял Ясно что при гломерулонефрите воспаляются гломерулы и начинают пропускать то, что в нормальном состоянии должны фильтровать, например белок. В результате в моче появляется белок. Но откуда тогда берутся отёки? Они ведь говорят о недостаточной фильтрации, а тут наоборот, в мочу идёт даже больше чем надо. По идее наоборот должна быть чрезмерная потеря жидкости. Так откуда отёки? PS Нефролог сказал что то вроде что отёки как раз следствие потери белка, но мне кажется тогда бы его в крови было мало.

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 27.12.2012, 15:59 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (VaaN) Но откуда тогда берутся отёки? образно говоря - это вода крови

mkagan Дата: Четверг, 27.12.2012, 16:17 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата (VaaN) Ясно что при гломерулонефрите воспаляются гломерулы Вот, как раз, при Вашей болезни (ФСГС -tip lesion) гломерулы не воспаляются, в них происходят совсем другие, не воспалительные структурные изменения. Поэтому, собственно говоря, в мировой нефрологии никто не называет это гломерулонефритом. До биопсии называют нефротическим синдромом, а после - ФСГС. Возможно, без специального образования, Вам в этом будет сложно разобраться, тем более, что если "копать" чуть глубже, легко добраться до области ещё непознанной. С прагматической точки зрения надо применять лечение,которое, хотя и было разработано чисто практическим путём, тем не менее даёт результаты. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

VaaN Дата: Пятница, 28.12.2012, 08:39 | Сообщение # 14 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей_Денисов, mkagan огромное спасибо. Что ж за болезни та такие. Я понимаю руку бы сломал или фурункул на заднице вскочил, всё ясно и понятно, а тут пол дня со справочниками сидишь чтобы хоть приблизительно понять чем болеешь Вчера полный жизни спортивный молодой человек, а через неделю инвалид с опухшим лицом с трудом забирающийся на 3й этаж. Но не буду унывать, буду лечиться. Ещё раз спасибо за разъяснения.

Naasory Дата: Пятница, 28.12.2012, 16:12 | Сообщение # 15 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата (VaaN) Вчера полный жизни спортивный молодой человек, а через неделю инвалид с опухшим лицом с трудом забирающийся на 3й этаж Всё от большого белка в моче и низкого в крови. Какая у Вас диета? При таких отеках, у меня полностью в диете отсутствовала соль, в том числе не ела продукты содержащие её (сыр, колбасы, хлеб и т.д.), и ограничение животного белка. Советую всё-таки лечь в стационар, само нахождение там - способствует выздоровлению ) Правильное питание + под наблюдением врачей (и анализы все сразу можно сдать). Сообщение отредактировал Naasory - Пятница, 28.12.2012, 16:15

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]