Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте, представляюсь и о себе с вопросами
| |
Vittorio
|
Дата: Пятница, 24.08.2012, 21:27 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, меня зовут Виктор, житель г.Ярославль, на гемодиализе 2 года 7 месяцев, основная причина попадания на ГД сахарный диабет (инсулинозависимый) стаж 45 лет, самому 46 с небольшим,. сахара были разные, два года назад перешел на помпу, теперь сахара держатся низкими(от 2 до 6), правда за неким исключением иногда( раз в 2-3 месяца) канюля(провод с иглой по которому поступает инсулин в организм) видно не совсем попадает в правильное место ну и за ночь сахар подскакивает до 20-25, тогда на утро канюлю приходится переставлять. Супруга Наталья читала этот форум и брала из него все важное, что и помогло мне преодолеть первое время на диализе и многое понять, не знаю может она и писала сюда что то. Когда попал на диализ год чувствовал себя не плохо, но после, стал поправлятся и набрал порядка 6 килограмм, в результате стали постепенно перекачивать и толи в связи с этим то ли сказалось осложнение диабета в виде нейропатии, местные врачи намекнули что наложились два вида нейропатии, в следствии ГД и СД, стало очень тяжело ходить, практически от опоры до опоры, 95% сижу дома на диване или еще где, подвигом было пройти от дома до гаража, примерно метров 300, и вот 23 марта сего года, решил дойти от гаража до дома и подскользнувшись сломал бедро...В результате вставили штифт, прошло уже 5 месяцев, на диализ хожу с костылямиЮ нога не болит вроде, но наступить на нее не могу нехватает сил двигать ногой под нагрузкой, все чаще посещают мысли: а буду ли ходить вообще? постепенно начинаю понимать что виной всему моя нейропатия. Говорят бороться с ней можно применяя Теоктовую кислоту и мильгамму, таблетки мало помогают, капельницы с Теоктацидом сложно получать из за 400 миллиграм жидкости, а вот уколы мильгаммы, вроде как улучшают состояние, но их нельзя делать постоянно..Может есть еще какие нибудь средства для борьбы с нейропатией? И второй вопрос:Планируется двойная пересадка в институте Петровского, там при постановке в очередь предложили делать пересадку с применением Кэмпаса, говорят с его помощью можно избавиться от применения после операции ряда препаратов и увеличить жизнь трансплантантов чуть ли не в два раза,есть ли у Уважаемых опыт применения данного препарата, что вы об этом думаете?
Виктор
|
|
| |
olga1971
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 04:33 | Сообщение # 2 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Доброго времени суток, Виктор. Вопрос про Кэмпас я уже задала в форуме примерно полгода назад, пока молчат форумчане. Одного не пойму: как можно говорить об увеличении продолжительности жизни почки в два раза на кэмпасе (15 и более лет), когда на рынке он присутствует менее 5 лет. Откуда могут быть эти цифры и достоверны ли они???
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Суббота, 25.08.2012, 04:35 |
|
| |
Vittorio
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 11:34 | Сообщение # 3 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я тоже не совсем понимаю от куда цифры, но вроде как из за океана там подольше статистика, да и верить в это хочется, ну и не маловажна отмена постоянного приема каких то не очень хороших таблеток,но вообще при двойной пересадке, как о ней услышали, рекомендовали
Виктор
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 12:00 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Кажется, его только в Петровского и рекомендуют. Мне сделали двойную в Шумакова - ничего про него не говорили. А в Петровского его всем рекомендуют - и тем, кто только почку подсаживает. Некоторые наши сделали, но у них срок пока не такой большой.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Vittorio
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 15:42 | Сообщение # 5 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да, с Кэмпасом делают онли в Петровского, хотел бы узнать состояние жизни у тех кто с Кэмпасом делал пересдку, у Вас тоже хотел спросить, наверно из Вашего примера и решился делать двойную пересадку,о том что обычно ускользает до и всплывает после. (тогда когда заболел супруга КрошкаРу мне перечитала весь форум..,) Решился твердо, но знать чего ждать надо...
Виктор
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 16:01 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Ну чего ждать.... Может, например, поджелудка не заработать - тогда подсадят только почку. Можно после пересадки пневмонию подцепить, иногда со смертельным исходом......... Можно пройти все благополучно и жить потом на порядок лучше, чем до. Что конкретно интересует?
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
julia16
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 16:09 | Сообщение # 7 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Quote (Vittorio) В результате вставили штифт, прошло уже 5 месяцев, на диализ хожу с костылямиЮ нога не болит вроде, но наступить на нее не могу нехватает сил двигать ногой под нагрузкой, все чаще посещают мысли: а буду ли ходить вообще? постепенно начинаю понимать что виной всему моя нейропатия. Говорят бороться с ней можно применяя Теоктовую кислоту и мильгамму, таблетки мало помогают, капельницы с Теоктацидом сложно получать из за 400 миллиграм жидкости, а вот уколы мильгаммы, вроде как улучшают состояние, но их нельзя делать постоянно..Может есть еще какие нибудь средства для борьбы с нейропатией? Добрый день, Виктор. Вообще-то такое описание на проявления диабетической нейропатии не очень похоже - при ней, как правило, симптомы совсем другие. Про тиоктацид. Врачи считают, что полноценная замена капельницам не любой тиоктацид в таблетках, а именно Тиоктацид БВ. Таблетки обычного тиоктацида предназначены для продолжения курса лечения после капельниц. Хотя другие врачи считают, что от тиоктацида при нейропатии толку нет (правда, по мнению этой категории врачей и от мильгаммы тоже толку нет)
|
|
| |
Vittorio
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 16:37 | Сообщение # 8 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Личный опыт: Подкрадывалась долго и не заметно, лет 20 назад, начал капаться каждый год тиоктацидом, врачи говорили что нейропатия мол..,, ни чего не ошющал, бегал и работал как лось, был очень активный, во всем,но через год после начала диализа, все началось, причем додиализное сложное состояние было другим по самочувствию.., при нейропатии начинало сковывать все мышци,затруднилась работа нервных окончаний, при вставании из сидячего положения приходилось долго растягивать ноги, чтобы начинать идти, ходилось очень тяжело из за этих судорог, причем это совсем не такие судороги как были при ХПН перед диализом..сам пользовался таблетками тиоктацида и милгаммы лет 10, но результата не было, правда и особых ухудшений тоже, и вот с год назад, попросил купить милгаммы, но забыл сказать таблеток и купили уколов... после инекций стало вдруг значительно легче... через месяц опять ухудшилось.... и так делал три раза, после уколов мильгамммы, всегда от месяца до двух наступало сильное улучшение...потом поговорив с невропатологом узнал что таблетки для поддержания, а уколы для улучшения..., через пару недель, хочу делать 15 инекций, с паузой через день... надеюсь вернуть упущеное
Виктор
|
|
| |
Vittorio
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 16:44 | Сообщение # 9 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ну о сложностях данного вида операций я немного читал, но вот пересадили, больно, тяжело, опасно и тд,..но прошло время, выписали и что в течении жилни после удачной операции изменилось(в реальной жизни), а не из пугающих брашур где описано все возможное...?
Виктор
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 17:06 | Сообщение # 10 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Ок, только личный опыт Что стало хуже. Полгода болели ноги (слишком резко отменили метипред). Сейчас не болят. Вес не могу набрать, мышечная масса уменьшилась, стала более слабой физически...но при этом легче переношу нагрузки на работе. Когда надо рано встать и поехать куда-то, например, сейчас - гораздо легче. Иногда подташнивает. Давление низкое, но к этому уже притерпелась. Пришлось прибавить дозу атенолола, а то пульс частый, и сердцу тяжело. Пью таблетки от изжоги (до операции изжоги почти никогда не было). Что стало лучше. Ем все подряд практически, пью сколько влезет Счетчика инсулинового в голове нет. Счетчика калий-фосфорного в голове нет. Ездить могу когда и куда угодно (с учетом работы). Рабочий график под диализ подстраивать не надо. Насчет инфекций - радикальной разницы не заметила. ГИП НЕТ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (как они мне надоели, Господи!) На конкурс в Болгарию ездила этим летом....все, прекращаю, а то меня опять обвинят в рекламной акции Только одно - хочу ли я обратно? - НЕТ!!!!!!!!!!!!!!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Vittorio
|
Дата: Суббота, 25.08.2012, 17:23 | Сообщение # 11 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо! Еще больше уверовал в пересадку, ибо страху нагоняют все, даже и не думающие о пересадке, но почему то знают о пересадках все Мне действительно ценно мнение из первых уст! К тому же что такое жизнь без СД я не знаю, ибо до полутора лет мало что соображал, а потом уже был СД, В чем повезло что случилось это все в Италии и под присмотром ИХ врачей в 68 году, Потом в 1974 году заболел СД знакомый парень лет 16 от роду, какой это был ужас, когда ему ограничивали все, делали по три раза в день не полноценный цинк инсулин протамин по 70 единиц, кормили в естественно наступающюю гипу непомерно много, а потом получали огромный сахар и опять делали 70 единиц..получали всевозможные осложнения и говорили, а что ждать то, диабет....уровень эндокрнологии в СССР был скажем так, скромный...
Виктор
Сообщение отредактировал Vittorio - Суббота, 25.08.2012, 17:25 |
|
| |
|