Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 5 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Рустам. Моя история.

rustam6h Дата: Среда, 27.06.2012, 09:35 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Привет, друзья! Вот спустя более двух лет решил открыть эту тему и написать о себе. Хотел это сделать еще давно, но как-то не хватало времени или было лень. Сейчас лежу в больнице после второй подсадки, времени много, интернет и ноутбук есть. Пишу. У меня всё началось с рождения. Было много каких-то осложнений. Я родился с суженными мочеточниками. Лежал всё свое детство в больницах, никогда не ходил в детский сад. Лежал в институте Лопаткина и в Русаковской (ныне Св.Владимира). Было до семилетнего возраста перенесено более десяти операций. Мне выводили мочеточники наружу, я так ходил с баночками долгое время. Когда расширяли мочеточники, береборщили, потом обратно. Моча забрасывалась в почки. Диагноз ставили двухсторонний мегоуретор. Могу ошибаться и писать неграмотно, так как это было в бессознательном возрасте, остались только далекие воспоминания. Много раз моя жизнь висела на волоске, перед операциями моим родителям давали подписывать бумагу, о том, что если я не выживу, претензий нет. Последнюю операцию детства мне сделали в 7-летнем возрасте. После этого всё пошло хорошо. Мне поставили пожизненную диету и ограничение физических нагрузок. В 8 лет я пошел в первый класс. Каждый год летом я ложился в Русаковскую больницу на обследование. Всё было хорошо. Потом, когда я уже вышел из возраста детства (а это больница и мой врач только для детей), я перестал обследоваться вообще. Школу я закончил хорошо, одни четвертки и пятерки, до 10 класса вообще пророчили медаль, но в это время у меня разошлись родители, дома было как-то не очень, и я пошел подрабатывать в ущерб учебе. В университет поступил сам на бюджет, чем был очень горд. С первого же курса я работал в ночном клубе. График был очень напряженный: почти двое суток не спать, так как смены были ночные, днем учился, иногда спал прямо на лекциях, стоя засыпал в метро и просыпался от того, что подкашивает ноги. Около 4 лет я работал барменом, носил тяжелые бочки с пивом, не спал по ночам, не соблюдал никакой диеты много-много лет и вообще не думал о своем здоровье. Никогда не сдавал кровь или мочу.

дождинка Дата: Среда, 27.06.2012, 09:47 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 569 Награды: 13 Репутация: 22 Статус: Рустам, добро пожаловать! Да уж, енпростое у Вас было детство... Как Ваше самочувствие на данный момент? И в какой больнице Вам сделали подсадку? Если живешь не рискуя, то рискуешь не жить вовсе...

rustam6h Дата: Среда, 27.06.2012, 10:02 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Я закончил университет и работал водителем. Примерно с 2008 у меня часто начались головные боли, которые я глушил обезболивающими таблетками. А в 2010 году у меня начались очень серьезные проблемы. Вместе с головной болью у меня шло сильное кровотечение из носа. Тут я решил сходить к врачу в свою поликлинику. Отстояв там более трех часов в очереди, все желание ходить по врачам у меня вновь отбилось. Мне померили давление и сказали, что оно зашкаливает к 200. Дали направления на сдачу всех анализов и сказали выпить таблетки. Таблетки я купил, выпил, и мне помогло, анализы я не пошел сдавать. Через несколько дней, недель у меня появилась сильная отдышка. Поднявшись пешком на второй этаж, я чувствовал себя, как после всхождения в гору. А потом ночью не стало не хватать дыхания и стал задвыхаться лежа, когда садился тут же проходило. Оказывается к этому времени легкие уже наполнились водой. Я пошел в платную клинику, чтобы не стоят в очередях и рассказал об этом. Мне сделали рентген и установили воспаление легких, сказали, чтобы я срочно шел в свою поликлинику к своему врачу, и она меня госпитализировала. Я так и сделал. Меня отправили на скорой в больницу (по-моему 58 на Павелецкой). Там в приемном отделении врач долго не мог понять, что со мной на самом деле. На рентгене видно воспаление, но признаки и симптомы совсем другие. Когда он взял кровь, гемоглобин был 45! Он тогда спросил у меня, как я вообще хожу. На следующий день доктора выявили мою проблему: у меня не работаю почки, срочно нужен гемодиализ. Я никогда такого слова не слышал и не понимал, что это. Меня перевели в 52-ю больницу. Сообщение отредактировал rustam6h - Среда, 27.06.2012, 10:03

irina-leto Дата: Среда, 27.06.2012, 10:04 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: rustam6h, Рустам, и я приветствую вас!)) Мне тоже интересно,где вы сделали подсадку и как себя чувствуете? Сколько длилась операция и какую иммунопресию вы сейчас пьете? Вообщем пишите все, нам здесь все интересно... Полюби жизнь... и жизнь полюбит тебя!!!)

rustam6h Дата: Среда, 27.06.2012, 10:12 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: В 52-ой полный аншлаг! Люди лежат в коридоре, меня тоже положили в коридор. Взяли кровь. Я сидел на кровати, меня всего скрючило, очень болел живот, было непонятное ощущение. Пришел врач, сказал, что идем в реанимацию ставить подключичку. Мне сделали обезболивающий укол, поэтому слало хорошо. Я лежал в реанимации и ждал. Напротив меня лежал мужчина, над ним работали несколько врачей, что-то делали. Как потом оказалось тоже ставили подключицу. Я ждал очень долго, наверное два часа. Это было мучительно долго, я боялся, так как не пониал, что происходит. Мужчина напртив все время шевелил ногами, от этого становилось жутко. Я думал, как так можно: без наркоза что ли? А почему он молчит. И вот очередь дошла до меня. Оказалось это совсем не больно и не страшно, чувствуешь только укол новокаина, а потом просто что-то сильно нажимают. Когда я спросил, долго ли будут делать, мне сказали, что уже всё готово! Тут же меня перевезли в другую палату в реанимации и подключили к диализному аппарату на 2 часа. В реанимации я провел два или три дня. На следующие разы мне уже делали диализ по 4 часа. Я чувствовал, что совершенно здоров, и скоро меня выпишут, и всё будет как раньше...

rustam6h Дата: Среда, 27.06.2012, 10:20 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Многое я узнал от соседа по палате: что такое фистула, что такое гемодиализ и т.д. А самое страшное для себя это то, что гемодиализ не единовременная процедура и ее нужно делать через день по 4 часа! В это я не мог поверить, мой мир перевернулся. Было страшно, был деприсняк. В 52-й я лежал очень долго. Мне ничего кроме диализа уже не делали, а лежал я в ожидании фистулы. Было лето, все были в отпусках, работал только один врач, который шил фистулы, работал он несколько дней в неделю, а народу было очень много. Примерно через 2,5 месяца меня перевели в 7-ю ГКБ, так как она была рядом с моим домом, и там могли сделать фистулу быстрее.

rustam6h Дата: Среда, 27.06.2012, 10:38 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: 7-я ГКБ. Здесь я провел около 1,5 месяцев. Мне сшили фистулу. Очень хорошо, она и по сей день работает - 3 года уже. Доктор Нестеренко поставил меня в лист ожидания. Меня выписали. Началась моя жизнь на диализе. Я ходил сюда же в 7-ку. Здесь диализ мне понравился намного больше, чем в 52-ой. Объясню: в 52-й все залы и оборудование новенькие, но какая-то проблема с персоналом. Так каждую смену колол кто-то новенький, работают одни студенты и начинающие... А в 7-ой больнице залы и оборудование были старые, но и персонал один и тот же. Каждый раз у тебя свой врач и одна медсестра, очень хорошее отношение. Постоянно берут анализы, дают необходимые медикаменты. Поначалу здесь на форуме я создавал тему про пересадку почки в Пакистане, но я не знал, что это запрещено и нелегально. Но даже когда я во все вник и понял, я всё равно хотел поехать туда, так как то, что пишут в интернете и говорят люди, которые там были, это очень большая разница. Меня останавливал только финансовый вопрос. Нужно было много времени, чтобы собрать необходимую сумму. Но я этим занимался. И уже договаривался с Пакистаном. Сделал уже все необходимые исследования, отправил им, мне дали приглашение, сделал загранпаспорт, уже должен был идти и делать визу на следующей неделе. Параллельно этому мой врач на диализе склонял меня к операции на щитовидку, так как у меня был повышен Парад гормон. Но я не хотел её делать, так как знал, что буду подсаживаться. Я так ей и сказал, что не буду делать, так как в ближайшее время сделаю подсадку. А она мне говорит: ты же не можешь знать, когда будет подсадка. Тут я ей и рассказал про Пакистан. Дальше она рассказала это Нестеренко, после чего он вызвал меня к себе в кабинет, и начал уговаривать делать подсадку здесь. Во многом он был прав: в Пакистане никаких гарантий, это нелегально, непонятно как будут устроняться последствия, если они будут, так как там чуть ли не на 3-4 день тебя выписывают и многое другое. В нашем разговоре Нестеренко привлек меня, он показался очень хорошим человеком и я решил довериться ему. Я полностью передумал про Пакистан и стал дальше ходит на диализ и ждать звонка.

rustam6h Дата: Среда, 27.06.2012, 10:59 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: После нашего разговора прошел всего месяц, мне позвонили в 00:30 13-го мая 2010 года. Я сразу согласился и поехал. Всего я стоял в листе ожидания около 7-9 месяцев. Самое первое, что мне не понравилось и пугало, это то, что позвонили мне в 00:30, а операция началась только утром после 7. Мне казалось это очень долго, так как я читал в интернете, что срок жизни трансплонтата около 7 часов. Но везде пишут по-разному, есть где пишут и до 24 часов при заморозке. Операция шла около 4 часов. Сначало было всё нормально, моча пошла почти сразу, мне удали котетр и я ходил в туалет сам. Через пару дней узи обнаружило в ложе трасплонтата гематому. Доктор сказл, что нужно делать еще операцию, чтобы всё почистить. После второй операции первые 6 часов было всё отлично. Ночью у меня стал резко наплняться дренаж, слати делать узи, оказалось оторвало мочеточник. Срочно операция. Мне далают укол, через 30 минут я в оперционной. После третьей операции мне поставили дренаж на месяц. Это была трубочка, которая проходила через соединение мочеточника и пузыря, чтобы он лучше сросся. Через несколько дней опять что-то пошло не так, поставили еще одну трубочку с другой стороны, так как что-то куда-то уходило не туда. Спустя месяц узи показало, что у меня вновь образуется гематома, и что нужно чистить. Врач сказал, что на завтра операция (уже четвертая!). Но до завтра мы не дождались. В области почки мне сделали пункцию, брали эту жидкость на анализ. Пункцию делали с новокаином. Раньше мне тоже такое делали, и когда заморозка проходит, остается легкое неприятное ощущение. А в это раз мне становилось в этом месте очень больно. Я позвал медсестру и сказал ей, что мне очень больно. Она сделала укол. Но мне становилось всё больнее и больнее. Я уже стонал. Вызвали дежурного доктора, он назначил еще один более сильный укол. Но мне становилось всё больнее и больнее. Боль распирала изнутри, никогда в жизни мне так больно не было. кричал, орал, ругался матом, бил кулаком об стену, я не контролировал себя. Вызвали из другого отделения медсестру с уколом наркотика. Мне казалось, что она шла вечно. Укол мне помог, я "поплыл". Пришла дежурный доктор и сказала, что Нестеренко уже едит, и меня готовят к операции.

rustam6h Дата: Среда, 27.06.2012, 11:13 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: Короче после этой четвертой за один месяц операции у меня удалили трансплонтат и сказали, что было заражение крови, что спасли меня. После этого у меня держалась температура ежедневно на протяжении 3,5 месяцев, мне капали антибиотики... Выписали, дальше диализ. Я был в депрессии. Нестеренко успокаивал меня, говорил, что долго ждать не будем сделаем очередную подсадку. Еще как только я попал в 7-ГКб, мой один товарищь давал мне координаты доктора Пинчука в Склифе, рекомендовал его. И когда я лежал в 7-ой на фистуле, мне многие говорили, что подсаживаться нужно в Склифе, а не здесь. Но как говориться, везде хорошо, где нас нет. Да и Нестеренко Игорь Викторович мне понравился, рыпаться я не видел смысла. Но после первой неудачной подсадки, я изменил свое мнение. Примерно через полгода я встал в лист ожижания института Склифосовского.

rustam6h Дата: Среда, 27.06.2012, 11:34 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: В очереди я стоял 1,4 года. Звонок прозвенел поздно вечером, примерно в 22.00 -23.00. Я немного испугался, и до этого настраивал себя, что не хочу летом лежать в больнице. Но все же подумал, что уже стою 1,5 года в очереди, и сколько потом ещё стоять? Согласился. Выезжаю! И вновь это 13 число, только теперь июня. ))) Операцию назначили на утро, началась примерно в 08.00. Шла 4 часа. От наркоза меня разбудили только на следующий день, я спал сутки, и не понимал, сколько времени прошло. В течении недели мне удалили котетр и дренаж, моча шла, но немного и с кровью. Мне капали адгам против отторжения. Ровно через неделю утром я повернулся на бок (до этого уже поворачивался), очень сильно заболело. Я повернулся обратно на спину, очень сильно болело. Я понял, что не могу встать, нажал кнопку вызова медсестры, попросил обезболивание. Тут началось всё то же самое как в 7-е перед удалением трансплонтата. Было нереально больно, мне сделали три разных сильных укола против боли. Сначала версия была, что распирает воздух кишки, я не ходил в туалет два дня по большому. Когда боль утихла мне сделали клизму. Узи ничего не показывало. Через несколько времени боль вновь начала нарастать. Меня повезли на операцию.

rustam6h Дата: Среда, 27.06.2012, 11:47 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 4 Репутация: 11 Статус: В итоге мне сказали, что у меня такой сильный организм, что он так сильно отвергал почку, что она треснула и пошла гематома, которую на узи не было видно. Но всё сделали вовремя. Почку подшили, гематому почистили, всё сохранили. Операция шла 2,5 часа. Через 4 часа меня разбудили. Очень мучительным было время в реанимации. В тот момент я жалел, что поехал на подсадку, хотел очень вернуть время назад. У меня не отходили газы, живот раздуло, все болело, я стонал. Но вот прошла еще неделя. Сейчас вроде всё хорошо. Выделяю столько же сколько и пью. Моча чистого цвета. Было два дренажа, один вчера убрали. Второй еще наполняется переодически. Анализы в норме. Капают адгам, пью програф и селлсепт. Жду. Думаю всё будет хорошо, иначе к чему такие муки?

Мелисса Дата: Среда, 27.06.2012, 12:12 | Сообщение # 12 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Quote (rustam6h) Думаю всё будет хорошо, иначе к чему такие муки? Мы тоже хотим верить, что всё будет хорошо! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

дождинка Дата: Среда, 27.06.2012, 12:26 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 569 Награды: 13 Репутация: 22 Статус: Рустам, желаю сил, терпения, стойкости выдержать все мучения и испытания. Конечно, все будет хорошо! Если живешь не рискуя, то рискуешь не жить вовсе...

lyym Дата: Среда, 27.06.2012, 13:42 | Сообщение # 14 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Рустам, столько мучений, не может быть, что все это напрасно))) Держись! Храни тебя Бог! .

filinska Дата: Среда, 27.06.2012, 15:00 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3535 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Рустам, держись!удачи!держим за тебя кулачки. радуй нас своими новостями ПС после того, как ты год назад где-то написал про ситуацию с первой пересадкой, я часто думала о тебе. понимаю, что это не многое изменит, но может тебе станет на секундочку теплее от того, что о тебе кто-то думал ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]