мама двух девочек с проблемными почками.
|
|
zubkova2004
|
Дата: Воскресенье, 03.06.2012, 21:51 | Сообщение # 1 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
Здравствуйте !!! если бы я немного раньше наткнулась на ваш форум!!! Сколько бы могло в моей жизни пройти иначе... у меня 3 детей. сын-обсолютно здоровый подросток. дочь Арина-7 лет. врожденный гидронефроз. прооперировали. вроде все нормально. а вот вторая дочурка... ей сейчас 4 месяца. мультикистозная правая почка без функции.. левая-паренхима всего 4 мм. уретерогидронефроз... мне раньше казалось что люди на диалезе что то вроде живых мертвецов(простите ради Бога!). а сейчас читаю ваши истории... вы просто живете своей особенной жизнью...боюсь очень за свою младшую. но если что донором стану безоговорочно. не задумываясь. вот только вопрос: сколько в среднем живет родственная почка? сколько пересадок можно сделать вообще? у меня пока нет историй о которых можно писать. была лишь госпитализация в Москву в НЦЗД на обследование. у меня только лишь вопросы...
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
|
| |
15azalia15
|
Дата: Понедельник, 04.06.2012, 01:24 | Сообщение # 2 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
zubkova2004, Наталья приветствую Вас ! Ситуация у вашей малышки не из простых . Мне нравится Ваш позитивный настрой !!! На сегодняшний день, что говорят врачи? Quote (zubkova2004) сколько в среднем живет родственная почка? На этот вопрос точно навряд ли кто ответит. Я бы сказала, как Бог даст.На сайте есть люди которые долго живут с пересаженой почкой. Дай Бог им крепкого здоровья и долгих лет жизни! Почитайте темы,задавайте вопросы. У нас есть раздел,где можно напрямую задать вопрос врачу, можно прямо в своей теме задать вопрос.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 04.06.2012, 01:53 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Вообще таким маленьким деткам по возможности стараются сначала пересаживать почки от более старших по возрасту родственников, оставляя более молодых на резерв, если в дальнейшем будет нужна повторная пересадка. По трупным почкам средняя статистика жизни с трансплантатом 9 лет, но это как средняя температура по больнице. Бывает меньше, бывает намного больше, предсказать невозможно. По родственным статистика лучше должна быть. А насчет "живых мертвецов"....гм..."покойнички" тут неплохо зажигают, Вы в этом еще убедитесь Удачи Вам!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
zubkova2004
|
Дата: Понедельник, 04.06.2012, 14:34 | Сообщение # 4 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
у нас нет старших родственников. мама мужа с кистозом на обоих почках. сейчас ей 67 лет. дедушки и у меня и у мужа отчимы. а моя мама.... у нас с ней плохие отношения. на такое она никогда не пойдет. никогда ничего в ущерб себе делать не будет. муж болел Боткино(гипатит В). одна я остаюсь. есть еще сын. многие врачи на него намекают... никогда не позволю сделать ему это. проще самой пулю в лоб и вторую почку отдать. прогнозы у нас не посмеёшься. прогноз на жизнь-сомнительный, прогноз для здоровья крайне не благоприятный.
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
|
| |
Mari
|
Дата: Понедельник, 04.06.2012, 20:58 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Наташа, вы главное верьте что все у вас получится! Ведь мы то во что мы верим и наши мысли материальны. Родственная почка живет достаточно долго чтобы ваша девочка выросла и окрепла для повторной (трупной пересадки), а может и лет 20 проходить. У нас мужчина с трупной более 20 ходит, на форуме Ира уже 18 лет с почкой. Так что у всех индивидуально. Я лично знаю маму у которой сынок до года перенёс трансплантацию папиной почки. И растет, дай Бог ему здоровья. так что не опускайте руки. Пробивайтесь на пересадку, сами обследуйтесь как возможный донор! А мы поможем.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
zubkova2004
|
Дата: Вторник, 05.06.2012, 09:49 | Сообщение # 6 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
а есть ли здесь такие кто с детства с похожим диагнозом?
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
|
| |
Ирина1978
|
Дата: Вторник, 05.06.2012, 11:51 | Сообщение # 7 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус:
|
Привет. У меня обе почки отказали в 9 лет и я попала на диализ, мне пересадили в 13. В августе будет 34 года. Скоро почке будет 21 год. У вас девочка маленькая всовсем. Тяжелее конечно будет бороться за ее здоровье, но это не значит , что не возможно. Главное настрой и не терять веры. Желаю, чтобы у Вас все получилось. А еще я недавно была у врача и узнала, что есть пациентка у которой почка проработала 37 лет и сейчас она после второй пересадки уже 1,5 года. Чувствует себя хорошо. Пересадили тоже ребенком. И впринципе, таких немало. Удачи вам!
Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
Сообщение отредактировал Ирина1978 - Вторник, 05.06.2012, 11:51 |
|
| |
zubkova2004
|
Дата: Вторник, 05.06.2012, 20:58 | Сообщение # 8 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
я все же пытаюсь искренне верить что наша почка будет нормально работать всю жизнь. мы компенсированы. хпн нет. анализы в норме. правда креатинин высоковат для ее возраста-40 при норме 35. но может это из-за смесей. мы на смешанном питании.
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
|
| |
Mari
|
Дата: Вторник, 05.06.2012, 21:02 | Сообщение # 9 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
zubkova2004, у нас на форуме есть детский врач нефролог Михаил Каган. Он вам как врач ответит на вопросы. Его ник на сайте mkagan. Обратитесь к нему.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
Сообщение отредактировал Mari - Вторник, 05.06.2012, 21:04 |
|
| |
zubkova2004
|
Дата: Вторник, 05.06.2012, 21:26 | Сообщение # 10 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
я видете ли с компом до сих пор на Вы. вот блужу.. ищу и разбираюсь... пока маленькая спит..
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
|
| |
Луиза
|
Дата: Вторник, 05.06.2012, 21:42 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
|
|
| |
zubkova2004
|
Дата: Вторник, 05.06.2012, 21:54 | Сообщение # 12 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
спасибо!
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
|
| |
zubkova2004
|
Дата: Четверг, 07.06.2012, 14:18 | Сообщение # 13 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
пересаженная почка имеет свой ограниченный ресурс... а пересаженное сердце(есть знакомые с оч тяжелым врожденным пороком сердца)?
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
Сообщение отредактировал zubkova2004 - Четверг, 07.06.2012, 14:19 |
|
| |
zubkova2004
|
Дата: Понедельник, 10.09.2012, 11:22 | Сообщение # 14 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
привет всем!!! давно не заходила сюда. мы растем! обзавелись зубиком! правда сидеть в 8 месяцев не хотим. невролог отклонений не нашел. видимо лентяйка. хочу в очередной раз спросить у вас совета и помощи: может есть среди вас те кто знает какие либо московские благотворительные фонды.
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
|
| |
zubkova2004
|
Дата: Понедельник, 10.09.2012, 11:33 | Сообщение # 15 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
нам в ноябре снова в москву на обследование. и если возможно будет и операцию. помощь нужна мне не весть какая. у нас никого нет в москве. а добираться до нцзд от домодедова прилично. не представляю как я в очередной раз смогу через метро тащить и дочку и сумку. помогли бы только лишь добраться до больницы.
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
|
| |