Форум по гемодиализу: - Мой гломерулонефрит - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 23

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Мой гломерулонефрит

Elena_from_X

Дата: Среда, 30.05.2012, 17:52 | Сообщение # 1

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 29

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте, дорогие Фрумчане! Так давно просматриваю сайт и наконец-то решила зарегистрироваться.
Меня зовут Елена, 28 лет. Родом я из Тульской области, но живу и работаю сейчас в Москве.
В 2003 году мне установли диагноз Хронический гломерулонефрит с выраженным мочевым синдромом. Хотя доктора предполагают что заболевание началось еще в 1999, когда были отмечены изменения в моче, а именно - "Сплошь эритроциты" и немного оксалатов. Это было во время окончания школы, период поступления в университет и от госпитализации я отказалась. Тогда доктор предположил, что это солевой диатез. Год я не наблюдалась, а летом 2003 в анализах уже появился белок : 0,33 г/л (в районной поликлинике). Конечно же отказаться от стационара не могла и попала в нефрологическое отделение Тульской областной больницы. И в первом моем ОАМ белок был уже 3 г/л + эритроциты (они всегда присутствуют в больших кол-вах). По молодости-глупости я отказалась от гормонального лечения. Но к моей удаче, в нашу областную больницу призжал нефролог из клиники Тареева (М. Швецов, его специально приглашали для обсуждения лечения одного тяжелого больного) и провел заочную консультацию и по моему случаю, после чего был назначен ингибитор АПФ - берлиприл- по 5 мг 2 раза, который я принимаю по сей день. Советовали сделать биопсию, но я так боялась, что начисто отметала эту затею. К тому же в ТОБе ее делали неуспешно. В течении 5 лет я ежегодно бывала в стационаре для обследования, в разные года пила трентал, курантил и даже плаквенил. У меня пытались найти СКВ, но тьфу-тьфу-тьфу Бог миловал. Одной из предполаемых причин - это частые простуды в детстве,а также наследственноть (у мамы мочекаменная и пиелонефрит, у бабушки- пиелонефрит и кисты на почках).
Анализы все это время оставились стабильными : белок в моче 0,7- 2 г/л, как уже писала- постоянно эритроциты, иногда оксалаты. В крови : креатинин 70-85, мочевина 5-6, холестерин был около 5, LE клеток никогда не было, общий белок до 2007: 62-63.
В марте 2007 после гриппа у меня было обострение. Белок в моче вырос до 7г/л, появились непроходящие отеки на голенях.Все остальное оставалось в норме, в том числе и АД. От госпипиталицазии отказалась, так как готовилась к защите диплома... Пила только канефрон. Один из нефрологов порекомендовала шепотом, что левомицетин может применяться в некоторых случаях как малый иммуносуппресант. Пила левомицетин недели полторы, но, видимо, кишечник явно не обрадовался и я прекратила его мучить. Зато в конце апреля, Слава Богу, все потихоньку пришло в относительную норму : белок снизился до 2 г/л и ушли отеки. Естесственно сразу же после получения диплома я снова попала в стационар. В этот раз креатинин был 105. Но все другие показатели в порядке. Мне оставили прежнее лечение и я поехала искать работу в Москве, да так и задержалась здесь. Уж не знаю насколько временно, но пока ничего не хотелось бы менять. В течении почти года я анализы не сдавала. Но осенью 2008 все же полежала в больнице, все оставалось в той же поре. Креатинин , кстати, снизился до обычных моих знчений- 70-85.
В январе 2010 я схватила жуткое ОРВИ, и недели 3 не могла вылечится. Белок вырос до 3 г/л.
В этот раз мне удалось лечь в стационар в Пироговский центр, что на Первомайской, где мне, к слову сказать, ооочень понравилось. Лежала я по ДМС- видимо поэтому отношение и условия были на высочайшем уровне. ИМХО.
Там же мне предложили сделать биопсию. Сейчас нет перед глазами заключения, но мой гломерулонефрит укладывается в мезангиопролиферативный вариант. К сожалению, значительное поражение клубочков- около 65-70 %. Там же был выявлен повышенный холестерин и , как оказалось, у меня повышалось давление до 160/100, которое я совершенно не чувствовала. Присоединили крестор (5 мг 1 раз в день) и 2,5 мг конкора 1 раз в день. С тех пор и принимаю весь набор + периодически курсами курантил по 75 мг 2 раза в день.
В тот центр больше попасть не удалось, но без проблем приняли меня в ноябре того же 2010 в клинику Тареева. Белок в течении 2010 был на уровне 2- 2,5 г.л. НО, когда я лежу-отдыхаю в больнице мой белок приходит в относительную для меня норму- 1-1,5 г/л и лечение , соответственно, не меняют. Кстати, мой белок за последний год немного снизился от 0,2 до 1 г/л.

В ноябре 2011 выявлено понижение железа и присоединили феррум лек, но что-то не очень он помогает (гемоглобин нормализвался, а содержание железа нет). В ближайшее время иду на консультацию к нефрологу с этим вопросом.
И вот мои анализы от 28 мая : креатинин- 70, мочевина- 6,8, общий белок- 60, холестерин - 3,5, НО: СОЭ постоянно 20-25 (иногда и 35-40), гемоглобин- 126, а содежание железа - 5,45. В моче : белок от 0,245 (общий анализ), в суточной- до 1- 1,2 г/л, эритроциты - 30-40.

Разговарила с доктором о возможности проведения гормональной терапии, сказали, что не стоит. Раз данное лечение помогает, то и не надо его менять.

Как и все женщины, я хотела бы попытаться родить. Сказали, что при моих достаточно стабильных показателях можно пробовать (конечно же предупредили обо всех опасностях ), но при этом надо будет снимать все препараты, чего я очень боюсь.

Не могли бы вы, пожалуйста, подсказать в Москве мед.учреждение, где рожают с патологией почек (знаю про р/д 20, но кажется там нет детской реанимации ). В крайнем случае рассматриваю вариант наблюдаться и рожать "за деньги", только бы нефролог, гинеколог (опытные доктора) и все реанимации имели место быть!

Всем желаю только крепкого здоровья и хорошего настроения!!!!

Naasory

Дата: Среда, 30.05.2012, 19:57 | Сообщение # 2

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Зря конечно вы от биопсии отказались. Может в Тареевской пусть сделают? А то диагноз то так и не ясен... А от точного диагноза и лечение зависит.
У меня все почти как у вас, с 1998г. (12 лет) болею, сделали тогда же биопсию - нефротический синдром, пью имуносупресанты (Сандиммун Неорал) + ренитек, белок тоже в моче стабильно 0,5 - 2г/сутки, пару раз были обострения до 10г/сутки (максимум). Креатинин и мочевина в норме. Давление тоже в норме. а СОЭ как у вас - в среднем 25, но бывает и до 40-50.

Elena_from_X

Дата: Среда, 30.05.2012, 20:10 | Сообщение # 3

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 29

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

А биопсию я сделала 2,5 года назад в МНХЦ им.Пирогова. Видимо, не очень четко я прописала этот момент. И по биопсии определили степень поражения клубочков. Но нефротический синдром не ставили. А СОЭ да, зимой 40-45 бывало. Я собственно когда полгода назад ложилась в стационар хотела именно другое лечение попробовать- гормоны или более сильные иммуносупресоры, но доктора решили, что не стоит. И наверное оно правильно.
А где ты наблюдаешься ?
Давай на ТЫ, хорошо?! )

Naasory

Дата: Среда, 30.05.2012, 23:16 | Сообщение # 4

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Quote (Elena_from_X)

А где ты наблюдаешься ?

в Московском городском нефрологическом центре в 52 больнице, на м.Октябрьское поле.
Кстати гормоны я пила, с 1998 года по 2007 год примерно, не знаю насколько они были эффективны, потом стали говорить что у меня гломерулонефрит стероидорезистентный поэтому назначили имуносупресанты
какой был диагноз по биопсии то?

Naasory

Дата: Среда, 30.05.2012, 23:19 | Сообщение # 5

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Quote (Elena_from_X)

Сказали, что при моих достаточно стабильных показателях можно пробовать (конечно же предупредили обо всех опасностях ), но при этом надо будет снимать все препараты, чего я очень боюсь.

в 52 больнице врач мне тоже разрешила рожать, таблетки которые я пью (Ренитек+Сандиммун) можно пить беременным, а где лучше в Москве рожать с гломерулонефритом - даже не знаю...

Сообщение отредактировал Naasory - Среда, 30.05.2012, 23:20

filinska

Дата: Среда, 30.05.2012, 23:56 | Сообщение # 6

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 3536

Награды: 30

Репутация: 74

Статус:

Quote (Naasory)

какой был диагноз по биопсии то?

Quote (Elena_from_X)

Там же мне предложили сделать биопсию. Сейчас нет перед глазами заключения, но мой гломерулонефрит укладывается в мезангиопролиферативный вариант. К сожалению, значительное поражение клубочков- около 65-70 %. Там же был выявлен повышенный холестерин и , как оказалось, у меня повышалось давление до 160/100, которое я совершенно не чувствовала. Присоединили крестор (5 мг 1 раз в день) и 2,5 мг конкора 1 раз в день. С тех пор и принимаю весь набор + периодически курсами курантил по 75 мг 2 раза в день.

".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Elena_from_X

Дата: Четверг, 31.05.2012, 00:09 | Сообщение # 7

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 29

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

По биопсии заключение : картина укладывается в морфологию нефросклероза гломерулонефритического генеза. Вот так и написано.

По краткой информации на сайте "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова" что на Опарина (Коньково) вроде бы с ХГН можно... Надо будет как-то доехать и выяснить все заранее. Но, боюсь, что там только платно и ведение и сами роды либо по квоте .
Очень важно еще наблюдение и стационары, которые, как я предполагаю, будут часты... Включены ли они в программу ведения? И если вдруг какие то осложнения, хотелось бы чтобы действия предпринимались сразу...
О, вот еще нашла ЦКБ УДП РФ на Маршала Тимошенко... Еще туда надо будет наведаться

Алексей_Денисов

Дата: Четверг, 31.05.2012, 05:55 | Сообщение # 8

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Quote (Elena_from_X)

О, вот еще нашла ЦКБ УДП РФ на Маршала Тимошенко.

Это к нам...

Мелисса

Дата: Четверг, 31.05.2012, 13:37 | Сообщение # 9

Группа: Нет с нами

Сообщений: 8814

Награды: 72

Репутация: 139

Elena_from_X, Ваша история очень похожа на мою - и диагноз , и течение. Я родила ребенка с ХГН в 1995 году (гломерулонефриту к тому времени было 8 лет, пиелонефриту - 20, гипоплазия левой почки врожденная). Наблюдалась в Самарской областной клинической больнице.

Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм

мамаИРА

Дата: Четверг, 31.05.2012, 16:21 | Сообщение # 10

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1142

Награды: 16

Репутация: 31

Статус:

Quote (Elena_from_X)

"Сплошь эритроциты" и немного оксалатов.

Quote (Elena_from_X)

У меня пытались найти СКВ

Quote (Elena_from_X)

понижение железа

Quote (Elena_from_X)

выявлен повышенный холестерин

Как у дочки.Только у неё соэ на верхней границе нормы обычно, повышается только при обострениях, и сегментарная дисплазия левой почки.

Quote (Elena_from_X)

у мамы мочекаменная

У меня и моих родителей тоже.Вот мнение врачей насчёт беременности конечно очень важно, как и собственное желание родить. Но, как мама ,я отговаривала бы дочь до последнего.Может это эгоистично, не спорю...

Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Elena_from_X

Дата: Четверг, 31.05.2012, 22:18 | Сообщение # 11

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 29

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

мамаИРА, но не всегда же исход беременности бывает плачевным. Бывают исключения, и я надеюсь, попасть в их число ) И верю, что все будет хорошо.

Elena_from_X

Дата: Четверг, 31.05.2012, 22:26 | Сообщение # 12

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 29

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Мелисса, вы сильная и отважная женщина!
Я считаю, что материнство - это то, в чем женщина реализует свою женскую сущность. И понимание это приходит не сразу, а в определенный момент. Вероятно, это пробуждение природных инстинктов.... И противостоять им сложно...
К сожалению, не всем женщинам удается достичь этого в силу своего здоровья (и это тоже часть природы), но стремление познать материнство- заложено в каждой...