Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 14 1 2 3 … 13 14 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

надежды не оправдались

filara Дата: Вторник, 15.05.2012, 17:11 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Здравствуйте всем! хочу рассказать Свою Историю и заодно проконсультироваться , если можно.! Прошу не обращать внимание на ошибки опечатки., так как пишу в крайне взволнованном состоянии, тремор, и тд. Мне 55 лет. С 2004 г ХПН. В боткинской поставили диагноз гломеронефрит и начальная стадия ХПН. в 2004 году. Все это время наблюдалась в 52 б-це. Креатинин последние с 2008 -до декабря 20011. 210-320.. Но в то-же время высокой очень парад гормон, и фосфор. После приема альфа-Д3 Парат гормон сильно уменшился, но до нормы далеко. Но креатинин как с ума сошел !!! в марте 365, , в апреле 440. сейчас 528. Делаю уколы эральфон 2-3 раза в неделю. Чувствую себя прилично более-менее. Выполняю мелкую работу по дому, хожу в магазин.. Но ходить тяжело . Тяжесть в ногах, болят суставы, коленный, тазобедренный оба. 2 остановки до метро иду медленно, с остановкой. иногда бывает отдышка. Сильных отеков нет. Отекают только голеностопный сустав, и стопы. Ночью отеки почти проходят, а когда сижу , то опять отекают. И от жары тоже отекают. Писаю 3-4 раза в день но неного. В феврале гемоглобин 130 В мае гемоглобин -125 (эротрин 2р в нед) Фосфор - 1.29. Кальций 2.50. СКФ- 16,8 Принимаю карбонат кальция. 4-5 р в день. вес 73 кг рост 156.. Мне доктор из 52 велела ложиться на фистулу , что я и собираюсь.сделать на след неделе. Но очень не хочется на диализ, вся жизнь кувырком пойдет. Ухаживать за мной некому. Из дохода только пенсия. Сказать , что я расстроена -это слишком мягко. Я надеялась еще хотя-бы пожить 1 год до диализа. Но чувствую не удасться. Вопросы. 1. Как вы думаете как скоро мне могут сделать пересадку? 2.Что скажите по-поводу центра Фесфарм на хорошевке? какие отзывы? У меня он рядом с домом. 3. есть ли шанс хотя-бы притормозить процесс? Буду признательно за скорый ответ. Жду ответа специалиста. Спасибо

Анеле Дата: Вторник, 15.05.2012, 17:51 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: filara, здравствуйте! Присоединяйтесь, рассказывайте о себе больше. Здесь много информации - и диализ, и пересадка, и додиализные стадии ХПН. И врачи ответят. Quote (filara) Но очень не хочется на диализ, вся жизнь кувырком пойдет Ну, по крайней мере, будет чему идти кувырком. Если почитаете истории форумчан - многие стараются оттянуть попадание на диализ, а потом признают, что зря. Жизнь на адекватном диализе как раз устаканивается и человек себя чувствует лучше. Quote (filara) Как вы думаете как скоро мне могут сделать пересадку? А этого никто никогда не знает. Это зависит от того, когда будет подходящая именно для Вас почка. Вы же о трупной пересадке говорите? С родственной-то все проще. Но для начала нужно встать в лист ожидания. Quote (filara) есть ли шанс хотя-бы притормозить процесс? С СКФ 16,8 ? Ну, тут пусть врачи отвечают. Это хорошо, что у Вас есть возможность сделать фистулу и спокойно дождаться, пока она созреет, а не начинать диализ срочно и через подключичные катетеры, как бывает у многих.

filara Дата: Вторник, 15.05.2012, 18:03 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Анеле, спасибо за ответ. А если в период ожидания кретинин. опять скакнет, то будет катетер? Или фистула не заработает? Сколько надо ждать места на диализе, а если срочно понадобится.? Что ж креатинин-то так ползет.?Я понять не могу. Я все эти годы диету не соблюдала, честно говоря.и была стабильна. Последние 3 м-ца стараюсь выполнять все рекомедации, результат прямо противоположенный.И доктор спрашивает, может болела, или еще чего. Нет. Все как обычно. Только почувствовала, что ходить тяжело стало.

Анеле Дата: Вторник, 15.05.2012, 18:10 | Сообщение # 4 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: У меня было похоже. То рос креатинин со скоростью 50 в год, то за три месяца + 500. Здесь на форуме есть книга Земченкова для диализных пациентов. Спросите у сестрички-инфа. Там все объяснено, почему именно так бывает. Плюс Вы там на многие вопросы найдете ответы. Про фистулу - заработает или нет - кто ж наперед знает? Если все будет сделано как надо, и сосуды хорошие - чего же ей не заработать? А насчет места на диализе - Вы же москвичка? Вроде у москвичей проблем особых нет с этим.

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 15.05.2012, 18:10 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (filara) Только почувствовала, что ходить тяжело стало. Quote (filara) СКФ- 16,8 нужна фистула и сразу после ее созревания - начало диализа - не надо затягивать Quote (filara) 1. Как вы думаете как скоро мне могут сделать пересадку? средний срок ожидания в Москве - 9 месяцев Quote (filara) 2.Что скажите по-поводу центра Фесфарм на хорошевке? нормальный центр Quote (filara) 3. есть ли шанс хотя-бы притормозить процесс? скорее нет, чем да, но я вас не видел, судить не могу

Ludmila Дата: Вторник, 15.05.2012, 18:18 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (filara) очень не хочется на диализ, вся жизнь кувырком пойдет. Ухаживать за мной некому. Вам не стоит волноваться. На хорошем адекватном диализе за Вами не надо ухаживать, Вы будете в состоянии сами за собой ухаживать, чувствовать себя будете лучше, чем до диализа, поскольку сейчас идёт интоксикация и Ваш организм не справляется. Хорошо, что Вы попадёте на диализ планово, такие пациенты более сохранны и живут дольше. Место для Вас будет, т.к.все кто попал через 52-ю всегда имеют возможность получить диализ, Вы ведь москвичка. Если фистулу будет шить Беляев из 52-ой, то он шьёт очень хорошо. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Вторник, 15.05.2012, 18:19

filara Дата: Вторник, 15.05.2012, 18:31 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: да, москвичка.. В том то -дело, что сосуды плохие. Была на консультации у хирурга из 52 б-цы. Он направил на уздг сосудов левой руки.+ велел сделать каулограмму. Потом говорит решать будем. Но я наверно буду это в б-це делать. Анализы в смысле. Перитониальный не смогу. .Лучше сразу с 10 эт спрыгнуть.(( Скажите, как выглядит эта фистула ? Я тут на картинке у вас посмотрела ,пришла в ужас (( . То есть всегда с длинным рукавом надо ходить?. это бы ладно.. но вдруг человек со слабыми нервами увидит и чо. сильно испугется?. Простите за глупые вопросы, но мысли путаются ))

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 15.05.2012, 18:38 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (filara) Перитониальный не смогу. .Лучше сразу с 10 эт спрыгнуть.(( странное суждение

Ludmila Дата: Вторник, 15.05.2012, 18:56 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (filara) То есть всегда с длинным рукавом надо ходить?. это бы ладно.. но вдруг человек со слабыми нервами увидит и чо. сильно испугется?. Простите за глупые вопросы, но мысли путаются )) По разному. Если сошьют у кисти, то девочки иногда носят широкий браслетик, если возле локтя, то я ношу рукав 3/4 или одеваю эластичный аккуратный налокотник и с коротким рукавом, кому какое дело, может я теннисистка? И кого Вам пугать? Вы пишете, что живёте одна, чтобы не пугать слабонервных друзей вполне достаточно налокотника,а не слабонервные вообще не пугаются. И потом Вы будет не одна на диализе, только что у нас прошёл семинар, люди приезжали из разных регионов, у нас есть организация нефрологических пациентов, на диализе появятся знакомые, образуется ещё один круг таких же как Вы людей. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Вторник, 15.05.2012, 19:00

filara Дата: Вторник, 15.05.2012, 19:00 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: К мысли о гемодиализе я за это время стараюсь привыкнуть, но ПД. вызывает ужас.! Прсто надеюсь, что- хоть какие-то родственники приедут и будут со мной рядом какое-то время. Целый день носиться с пакетами. Чья психика это выдержит.. я имею ввиду здоровых людей. я не могу не думать об этом. Меня доктор в фесфарме на хорошевке предупредил, что первое время будет тяжело (я туда на экскурсию ходила) скажите, плиз а после операции на руке, рука сильно болит? Можно ли какие-то обезболивающие принимать? Еще раз простите за дурацкие вопросы. И еще хотелось бы знать , кому сколько времени понадобилось на диализе, что бы чувствовать себя прилично?

Halina Дата: Вторник, 15.05.2012, 19:00 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Quote (filara) Перитониальный не смогу. .Лучше сразу с 10 эт спрыгнуть.( Очень странное суждение. Объясните, плиз, причину человеку пробывшему, и очень успешно, 5 лет на ПД. Сообщение отредактировал Halina - Вторник, 15.05.2012, 19:01

Ludmila Дата: Вторник, 15.05.2012, 19:02 | Сообщение # 12 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (filara) кому сколько времени понадобилось на диализе, что бы чувствовать себя прилично? Попадёте планово-времени понадобится не так много, попадёте вперёд ногами через реанимацию, где-то полгода восстанавливаться. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Вторник, 15.05.2012, 19:04 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (filara) рука сильно болит? Вполне терпимо. Quote (filara) Можно ли какие-то обезболивающие принимать? Вам их назначит врач, если это будет необходимо. Бегущая по граблям

filara Дата: Вторник, 15.05.2012, 19:06 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Людмила,еще более дурацкий вопрос, ну а типо косыночку на руку повязать хоть можно? ))) Мне хирург намекнул, что наверно они сделают (если удасться) фистулу в районе локтя.. Я слышала, что ничего этой рукой делать нельзя, часы носить, посуду мыть , ее чо надо в повешанном виде держать?.

filara Дата: Вторник, 15.05.2012, 19:18 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Простите,пока не поняла как копировать,и делать ссылку. Поэтому. отвечаю честно, как на духу.: Со мной иногда бывает человек мужского пола (вахтовым методом)) ) По мере возможности старается мне помочь. За что ему большое спасибо Абсолютно здоровый, вот его то пугать мне совсем не хотелось бы В том числе и ПД

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]