Форум по гемодиализу: - Давайте познакомимся! Экс-путешественница - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 23

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Давайте познакомимся! Экс-путешественница

manunya

Дата: Четверг, 10.05.2012, 15:11 | Сообщение # 1

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 37

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте.
Разрешите представиться. Поскольку форум называется «Жизнь вопреки…» начну с диагноза: Если коротко, то ошибка 16 хромосомы, т.е. родилась «генномодифицированая» smile

.
Если как сейчас значится в выписке, то Хронический пиелонефрит, на фоне поликистоза почек. ХПН III, программный гемодиализ. Симпотоматическая артериальная гипертензия, Нефрогенная анемия.
С мамой попрощалась, когда ей было 49, мне сейчас 51. Два года назад при показателе креатинина в 260 получила инвалидность - II группу.
Муж бросил бизнес, оставив небольшой «виртуальный» доход и мы отправились попутешествовать напоследок, ведь в обнимку с Фрезениусом далеко не уедешь.
За полтора года жизни в Таиланде объехали все окрестности, добрались даже до Австралии с Новой Зеландией. 12 стран, пока креатинин не дорос до 980, а гемоглобин не упал до 70. Тяжко стало уже с такими показателями жить в ритме 3 дня на земле – день в воздухе (на корабле, поезде автобусе…). В общем, жить я привыкла активно и очень хочется сделать все, чтобы вновь вернуться к этой жизни.
Сейчас получаю программный гемодиализ в Белгороде, но очень сильно надеюсь, что удаться сделать пересадку почки в Москве.
Вариант с полной оплатой операции и т.п. мы не потянем никак.
Вариант с получением квоты на операцию тоже мало досягаем из-за платного диализа во время ожидания.
3й вариант – это стать московским жителем, дохода как раз должно хватить, только чтобы снять квартиру в Москве и жить там, ожидая операцию.
Вот тут начинаются сложности, но я думаю разрешимые, вот только бы знать, куда бежать в первую очередь.
1. Где прописаться в Москве есть.
2. Какие дальнейшие действия, чтобы получать в Москве, как жителю, гемодиализ и попасть в лист ожидания?
3. В какой последовательности и как все правильно сделать, чтобы не потерять здесь диализ, до того, как я получу его в Москве? Муж готов выехать в любое время, в любое место, чтобы решать эти бюрократические вопросы, чтобы перевезти меня уже «на все готовое». Может ли он что-то решать там за меня (я имею ввиду медицинские учреждения) или моё присутствие там везде обязательно? Между диализами у меня единственное окно с 4-00 воскресенья до 23-00 вторника, но за него немного успеешь…

Анеле

Дата: Четверг, 10.05.2012, 15:33 | Сообщение # 2

Виртуализированный

Группа: Сайт

Сообщений: 4905

Награды: 70

Репутация: 154

Статус:

Quote (manunya)

Если коротко, то ошибка 16 хромосомы, т.е. родилась «генномодифицированая» smile .

Люди "Икс"? smile

А на самом деле просто здравствуйте!

Quote (manunya)

Муж бросил бизнес, оставив небольшой «виртуальный» доход и мы отправились попутешествовать напоследок, ведь в обнимку с Фрезениусом далеко не уедешь.

Quote (manunya)

Муж готов выехать в любое время, в любое место, чтобы решать эти бюрократические вопросы, чтобы перевезти меня уже «на все готовое».

Крепкие тылы - огромная составляющая успеха.
А фотографии у вас есть? Интересно , особенно Новая Зеландия. smile

Здесь есть темы по поводу устройства в Москве. Попробуйте поиском.

manunya

Дата: Четверг, 10.05.2012, 15:52 | Сообщение # 3

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 37

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Фотографий очень много, в моем профиле есть ссылка на наш ЖЖ, можете посмотреть, если интересно, здесь их публиковать как-то не в тему, да и там их очень много из разных стран.
Пыталась искать темы про Москву, читаю форум уже второй месяц, как-то не наткнулась еще...

Алексей_Денисов

Дата: Четверг, 10.05.2012, 16:15 | Сообщение # 4

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

наверное нужно говорить с Томилиной Натальей Аркадьевной, главным нефрологом Москвы. Соберите документы и приезжайте поговорить с ней, предварительно списавшись. Диализ нужно на это время найти в Москве,2-3 процедуры на коммерческих основаниях. В нашей больнице мы сможем обеспечить максимальное качество. - о цене поговорите с коммерческим отделом 84955300200

Xenia

Дата: Четверг, 10.05.2012, 16:27 | Сообщение # 5

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

manunya,Добро пожаловать на форум ! Какую же красоту вы видели в Новой Зеландии! Сейчас хочу почитать об озерах, меняющих свой цвет, почему это происходит.

Вам было не тяжело отправляться в пешеходные маршруты? Как вы себя чувствовали при этом? У вас теперь столько прекрасных впечатлений, воспоминаний, фотографий, что можно спокойно жить на диализе и дождаться пересадку. У вас замечательный муж, с которым все вопросы по лечению можно решить легче, чем в одиночку.

Попробуйте поискать в поиске на форуме что-то вроде "Диализ в Москве ", "Ожидание транспланта в Москве ","Прописка в Москве ", и так далее. Буквально недавно у нас обсуждали эти вопросы в подробностях.

Анеле

Дата: Четверг, 10.05.2012, 16:29 | Сообщение # 6

Виртуализированный

Группа: Сайт

Сообщений: 4905

Награды: 70

Репутация: 154

Статус:

Посмотрите здесь

Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Правовая грамотность: практика » Переезд диализного пациента в другой город

http://www.dr-denisov.ru/forum/53-2756-1

Татьяна_zr

Дата: Четверг, 10.05.2012, 18:05 | Сообщение # 7

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2741

Награды: 26

Репутация: 50

Статус:

Quote (manunya)

Два года назад при показателе креатинина в 260 получила инвалидность - II группу.

Мне только при показателях 380 дали 2 группу, а так 2 года была 3я

Quote (manunya)

3й вариант – это стать московским жителем, дохода как раз должно хватить, только чтобы снять квартиру в Москве и жить там, ожидая операцию.

Желаю вам удачи!

Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

manunya

Дата: Четверг, 10.05.2012, 18:57 | Сообщение # 8

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 37

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Спасибо отозвавшимся! Первые шаги понятны, а далее дорогу осилит идущий....

Marina1961

Дата: Четверг, 10.05.2012, 19:29 | Сообщение # 9

Группа: Нет с нами

Сообщений: 1478

Награды: 77

Репутация: 115

Quote (manunya)

дорогу осилит идущий....

Конечно , manunya, тем более она уже проложена многими smile

Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

Naasory

Дата: Четверг, 10.05.2012, 20:05 | Сообщение # 10

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

manunya, Жить в Таиланде дешевле чем в Москве?

Quote (manunya)

это стать московским жителем, дохода как раз должно хватить, только чтобы снять квартиру в Москве и жить там, ожидая операцию.

Андрей_Наташа_13

Дата: Четверг, 10.05.2012, 20:37 | Сообщение # 11

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 403

Награды: 5

Репутация: 7

Статус:

Quote (manunya)

куда бежать в первую очередь.

Здесь есть "Дождинка" она из Невиномыска сейчас в Москве ждёт пересадку (правдо она на ПД думаю вам бы с ней пообшаться) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3343-1
И есть хороший человек! Ludmila Это представитель Нефролиги свяжитесь с ней !

Наташи нет с нами с 9декабря 2011года.

manunya

Дата: Четверг, 10.05.2012, 22:45 | Сообщение # 12

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 37

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Quote (Naasory)

manunya, Жить в Таиланде дешевле чем в Москве?

Конечно, очень много народа там живет просто на то, что сдают в Москве квартиры. А если учесть, что там не бывает холодов и перепад между "зимой" и летом всего 10 градусов...