Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 8 1 2 3 … 7 8 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте...Разрешите присоединиться.

Mushroom Дата: Четверг, 27.10.2011, 22:53 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 31 Награды: 2 Репутация: 1 Статус: Вот уже 2 недели на гемодиализе. Немого о себе. Живу в г.Саров Нижегородской области. Женат, 3 месяца назад родилась дочь. В 2008 году при трудоустройстве проходил врачебную комиссию, где и была впервые зафиксирована протеинурия. Отправили в областной диагностический центр на госпитализацию, мест там не оказалось и я уехал ни с чем. Анализы нормализовались и все про все забыли- нефролог про меня, я про почки. В мае сего года резко упало зрение, да так, что не узнавал стоящих рядом людей (до этого всегда единички были). В срочном порядке был госпитализирован в офтальмологию, где обнаружились следующие интересные вещи: 1.у меня ангиопатия сетчатки, по почечному типу с отеком зрительного нерва, Давление 180\120(которое я не ощущал), Мочевина 18, креатинин 596. БАБАААМ!!!! Перевели в терапию, где месяц в меня вливали капельно что попало, кормили вредными таблетками и всячески издевались. Там от добрых докторов я впервые услышал слово гемодиализ применительно к себе, да и вообще прогноз на оставшуюся жизнь. Был отправлен запрос в Москву, в 119 клинику для решения вопроса о госпитализации, но ответ их удивил даже врачей- "У пациента терминальная ХПН, показан программный гемодиализ". БААБАААМ-2!! Ну чего делать- самовнушение и убеждения родственников что на самом деле все хорошо и почки скоро сами заработают сделало свое дело- креатинин упал, настроение поднялось. Пытался соблюдать диеты, употреблять меньше соли, да и вобще чувствовал себя хорошо. А, да- зрение восстановили за неделю до исходного. Прошел обследования- УЗИ почек хорошее, без патологии, сердце в порядке да и вообще, кроме анализов, ничего не говорило о болезни. Потом родилась дочка. 1сентября поехал в областной центр ОКБ им.Семашко на биопсию. Впечатления о проведенных там днях самые ужасные. Отношения персонала отвратительное, еда кошмар. Врачи не лечат вовсе, хотя в эпикризе такого понаписали, что президентские клиники позавидовали бы. Теперь понятно куда деваются якобы потраченные на меня дорогие лекарства. Зато платникам пардон, в попу дуют. Хотя тоже не лечат. Прям как в нашей раше. Итог- сделали биопсию- Хронический гломерулоневрит, IgA нефропатия 5класс, очаговый нефросклероз.

Mushroom Дата: Четверг, 27.10.2011, 22:54 | Сообщение # 2 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 31 Награды: 2 Репутация: 1 Статус: Завтра вторая часть... надо дочь уложить.

Nastena Дата: Пятница, 28.10.2011, 04:12 | Сообщение # 3 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1268 Награды: 31 Репутация: 65 Статус: Неожиданно болезнь приходит... Почки не болят обычно, когда начинается болезнь, поэтому сложно увидеть начало. Но жизнь продолжается и нужно держаться. Тем более радость такая у Вас - доченька растет!!!

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 28.10.2011, 05:12 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Mushroom, да, печальная история и, к сожалению, очень типичная... но есть и положительные моменты: дочь родилась, диализ начали. Два эти обстоятельства не дадут погибнуть.

ТВладимир Дата: Пятница, 28.10.2011, 06:26 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Да, живите долго. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

lyym Дата: Пятница, 28.10.2011, 09:41 | Сообщение # 6 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Quote (Mushroom) В 2008 году при трудоустройстве проходил врачебную комиссию, где и была впервые зафиксирована протеинурия Здравствуйте , Александр. Вот еще один земляк на форуме. Вливайтесь ))) Типичная история болезни.Надо было в 2008 году начать нефропротекцию, возможно отодвинули бы начало диализа. Но, "Пока петух не закукорекает, мужик не перекрестится". У моего мужа похожая история.Ему тоже зафиксировали протеинурию, направили на обследование, но ему было некогда, работа была важней.Никто из врачей, не объяснил, чем это может закончиться. Правда, возможно за счет хорошей наследственности, он протянул 20 лет, до диализа.За эти 20 лет, в больницу не разу не обращался. Давление, последние 10 лет, было 180/100, но он его не чувствовал.Хотя, оглядываясь назад, понимаю, что признаки болезни были уже давно. Постоянная слабость, например. Не любил ходить.Когда копали картошку в деревне, отдыхал каждые 15 минут. Моя мама считала его лентяем ))) Плохой аппетит, постоянная раздражительность, сонливость. Когда в больнице сдали анализы креатинин был около 500 . Неизвестно, сколько лет он жил с такими анализами ??? Не понятна причина болезни. Ни у кого из родни с почками проблем нет. Теперь вот переживаю за сына. Вы встали в очередь на пересадку ? Ждем продолжение Вашей истории. .

Rafter Дата: Пятница, 28.10.2011, 11:09 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Здравствуйте, Александр. Я не на ГД, поэтому с Вашего позволения задам несколько вопросов о том, что происходило с вами до диализа. Quote (Mushroom) Давление 180\120(которое я не ощущал), Мочевина 18, креатинин 596. БАБАААМ!!!! Quote (Mushroom) Перевели в терапию, где месяц в меня вливали капельно что попало, кормили вредными таблетками и всячески издевались. И всё таки, что именно капали и какие таблетки давали? Quote (Mushroom) Ну чего делать- самовнушение и убеждения родственников что на самом деле все хорошо и почки скоро сами заработают сделало свое дело- креатинин упал, настроение поднялось. Александр, до каких цифр упал креатинин с 596. Quote (Mushroom) 1сентября поехал в областной центр ОКБ им.Семашко на биопсию. С каким креатинином Вам предложили сделать биопсию. Сообщение отредактировал Rafter - Пятница, 28.10.2011, 11:12

пташечка Дата: Пятница, 28.10.2011, 12:45 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 116 Награды: 4 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, Александр! С нетерпением ждем продолжения вашей истории, вместе радуемся появлению маленького человечка в вашей жизни - это огромный стимул для улучшения самочуствия и надежды на будущее!!

Mushroom Дата: Суббота, 29.10.2011, 15:43 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 31 Награды: 2 Репутация: 1 Статус: Всем привет.Спасибо за поддержку. Итак, продолжаем.... После установления причины заболевания по совету своего нефролога поехал в Приволжский Окружной Медицинский Центр к нефрологу Липатову К.С. Там меня поставили в очередь на трансплантацию (странно- но анализов на антитела никаких не взяли). Да и вообще- клиника и врачи производят очень приятное впечатление. Вернулся в Саров, вышел на работу. Периодические анализы показали стабильное увеличение азота, снижение гемоглобина. На креатинине в 700 нефролог сказал что хватит тешить себя надеждами, надо делать доступ (слово фистула не люблю). Но хирург, который шьет в Сарове уехал на курсы повышения квалификации и я опять поехал в ПОМЦ. Там меня шил зав.отд трансплантации (или трансплантологии как правильно?) Васенин. Сшил отлично, замечательный молодой профессионал. Сказал сосуды хорошие- через месяц можно начинать. Не угадал.. Вернулся на работу, так как на носу была международная конференция, где я в оргкомитете. Если раньше я старался не замечать своего болезненного состояния, то тут я уже не смог себе врать. Постоянная тошнота, на 3 этаж с 2 передышками, отеки ног.... сдал анализы- креат 1006, мочевина 39.. Все... В отделении гемодиализа меня уже ждали. отличная команда врачей и современное оборудование(иннова и фрезы 5008 и 4008 вроде- всего 11 аппаратов). С казали что будем пробовать колоть доступ, т.к он достаточно созрел. Начали с детских игл, низкой скорости фильтрации и 2 часов. Ожидал менее приятных впечатлений о процедуре. Оказалось- колоть этими бревнами не больнее чем обычными иглами для инъекций, время процедуры можно использовать с пользой, кровати и кресла очень удобные, с пультами электрорегулировки положения. Ну и , конечно, состояние улучшилось в разы. Стали колоть эпокрин 1 раз в неделю- гемоглобин держится 115-120. Сначала забирали по 1.5л жидкости, сегодня забрали 3.5(вчера ездил в Нижний, нагулялся-отек чуть). Вот вроде и все, так и живу. На работе все решил- инвалидность не беру, в длительные командировки не езжу, добираю пропущенные часы и работаю как и раньше. Минус- эпокрин и железо покупать самому. Сейчас решается вопрос о возможности родственной пересадки от отца. В ноябре поедет на дообследование в ПОМЦ. Но я особо не настраиваюсь на успех (за эти полгода научился не рассчитывать на чудо) Вот так.. Жена поддерживает, дочка радует- Жизнь продолжается!

Mushroom Дата: Суббота, 29.10.2011, 15:46 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 31 Награды: 2 Репутация: 1 Статус: А, единственное что огорчает- давление никак не нормализуется. Все равно таблетки горстями пью. Вчера вот 180\125 было. Обглотался таблеток(не с таким же ехать 3 часа за рулем)- жена дома сказала потом, что я тормоз какой- то...))

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 29.10.2011, 15:49 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Очень хорошо что работаете!

Mushroom Дата: Суббота, 29.10.2011, 15:51 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 31 Награды: 2 Репутация: 1 Статус: Rafter, добрый день. Quote (Rafter) И всё таки, что именно капали и какие таблетки давали? Честно- помню только клексан в живот, лазикс в\в, глюконат кальция в вену струйно. Остальную кучу лекарств напишу как только карту в руки возьму. Креатинин упал постепенно с 580 до 390(минимум). На диализе анализ при поступлении- креатинин 1060, мочевина 39,5

Mushroom Дата: Суббота, 29.10.2011, 17:33 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 31 Награды: 2 Репутация: 1 Статус: Может кто подскажет набор от гипертонии рабочий, а то устал экспериментировать. Пил последнее время: 1. амлодипин 5мг 2 раза в день, бипрол 10мг вечером, физиотенз- 4мг утром, 2 вечером. На том наборе утром и к вечеру до 170\110, зато днем 130\80. 2. Моноприл 20 мг утром, бипрол 10мг утром, Кардипин 40мг вечером, амлодипин 10 мг вечером. Сейчас на нем постоянно повышенное. Похоже, работает только физиотенз.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 29.10.2011, 17:48 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: первый и самый главный компонент антигипертензивной терапии - адекватный диализ (не менее 12 часов в неделю, 3 раза по 4 часа - это МИНИМУМ) второй и очень важный компонент - верный водно-солевой режим (не более 2 г натрия с поваренной солью, не более 4% сухого веса в виде междиализного набора веса) третий очень важный компонент - нахождение верного сухого веса (длительное нахождение, иногда может быть растянутое на несколько недель или даже месяцев) четвертый и не менее важный компонент - слабоотрицательный баланс натрия во время процедуры диализа (натрий до диализа должен быть немного выше натрия после диализа ) пятый очень важный компонент - полная коррекция анемии (Hb 110-120) ВНИМАНИЕ, без выполнения вышеозначенных пунктов нижеперечисленные действия малоэффективны шестой компонент - подбор гипотензивной терапии с использованием иАПФ и БРА в качестве препаратов первого ряда (за исключением тех случаев если используется диализатор с мембраной PAN, AN-69) Использование многокомпонентной гипотензивной терапии Использование алискирена При неэффективности всего вышеперечисленного - МСКТ надпочечников

Мелисса Дата: Суббота, 29.10.2011, 18:07 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Quote (Mushroom) На работе все решил- инвалидность не беру, в длительные командировки не езжу, добираю пропущенные часы и работаю как и раньше. Минус- эпокрин и железо покупать самому. Александр, добрый вечер! Хорошо, что работодатель понятливый! Или Вы - ценный работник!)) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]